עוד שאלה- תהייה
- פותח הנושא עוגיונת
- פורסם בתאריך
משאלות לב
בתחילת השנה המורה של הבת שלנו בקשה מכל ילד לרשום מהן המשאלות שלו לשנה החדשה, הבת שלנו רשמה :1 שאני לא אצטרך לקחת אינזימים 2 אצליח בחשבון 3 לא אצטרך לעשות פזיו אני לא חושבת שהילדים של היום גדלים כבריאים הם גדלים כילדים עם CF עם כל החבילה שמתלווה לזה,הם פחות חשופים למוות ,אבל מבינים שהטיפולים שהם עוברים משפרים את אכות חייהם.
בתחילת השנה המורה של הבת שלנו בקשה מכל ילד לרשום מהן המשאלות שלו לשנה החדשה, הבת שלנו רשמה :1 שאני לא אצטרך לקחת אינזימים 2 אצליח בחשבון 3 לא אצטרך לעשות פזיו אני לא חושבת שהילדים של היום גדלים כבריאים הם גדלים כילדים עם CF עם כל החבילה שמתלווה לזה,הם פחות חשופים למוות ,אבל מבינים שהטיפולים שהם עוברים משפרים את אכות חייהם.
המשך תגובתי
אני לא חושב שאפשר לקבוע דין אחד לכולם. יש מי שיעשו כמצוות הרופא, מפחד הסכנה האורבת (למשל סכנת מוות) וימלאו אחר ההוראות. ויש מי שהסכנה תביא אותם ליאוש וחוסר מוטיבציה להלחם. הכל תלוי באישיות, ורופא טוב שמלווה את החולה שלו (או את ההורים של החולה), ראוי שילמד על אישיות החולה/הוריו, ויפעל להתאים את "החיזוקים" ואו "האיומים", לפיהם. אנו גידלנו את הנסיך ללא צורך בהסתרה כלל. כלומר הוא קיבל תמיד הסבר בהתאם לגילו. גם חברים הורשו לדעת על הטיפולים שעבר, וזה לא היה סוד. הסוד היחיד היה הכותרת CF, מסיבות של חוסר יכולתו להתמודד בשלב זה של חייו עם "נשמות טובות" שיקחו את המידע הזה למקומות לא טובים. בשנה האחרונה, התחלנו לדבר עימו על CF, כי הרגשנו שהוא מסוגל להתבטא בנדון. הוא יודע המון על המחלה (הוא גם יודע שיש בה סכנות, ואולי הגרוע מכל). יש לו יכולת לתאר את הבעיה של המחלה לאנשים זרים, גם אודות מערכת הנשימה וגם אודות מערכת העיכול. הוא יודע להסביר את פעולת האינזימים, וכשהיה צריך לתאר מילים שמתחילים בצליל -"ל" (עם פתח/קמץ), בחר ב"לבלב" וצייר אותו וידע לספר על הצינורית החסומה בליחה. עלינו, אני יכול לספר, שהצלחות ותקוה מעודדות אותנו, (ובלבד שאינן מתגלות כחסרות בסיס ולא אמינות). וידיעות קשות מביאות לדיכדוך ויאוש מסויים. וכפי שכתבתי, זה כבר ענין אישי.
אני לא חושב שאפשר לקבוע דין אחד לכולם. יש מי שיעשו כמצוות הרופא, מפחד הסכנה האורבת (למשל סכנת מוות) וימלאו אחר ההוראות. ויש מי שהסכנה תביא אותם ליאוש וחוסר מוטיבציה להלחם. הכל תלוי באישיות, ורופא טוב שמלווה את החולה שלו (או את ההורים של החולה), ראוי שילמד על אישיות החולה/הוריו, ויפעל להתאים את "החיזוקים" ואו "האיומים", לפיהם. אנו גידלנו את הנסיך ללא צורך בהסתרה כלל. כלומר הוא קיבל תמיד הסבר בהתאם לגילו. גם חברים הורשו לדעת על הטיפולים שעבר, וזה לא היה סוד. הסוד היחיד היה הכותרת CF, מסיבות של חוסר יכולתו להתמודד בשלב זה של חייו עם "נשמות טובות" שיקחו את המידע הזה למקומות לא טובים. בשנה האחרונה, התחלנו לדבר עימו על CF, כי הרגשנו שהוא מסוגל להתבטא בנדון. הוא יודע המון על המחלה (הוא גם יודע שיש בה סכנות, ואולי הגרוע מכל). יש לו יכולת לתאר את הבעיה של המחלה לאנשים זרים, גם אודות מערכת הנשימה וגם אודות מערכת העיכול. הוא יודע להסביר את פעולת האינזימים, וכשהיה צריך לתאר מילים שמתחילים בצליל -"ל" (עם פתח/קמץ), בחר ב"לבלב" וצייר אותו וידע לספר על הצינורית החסומה בליחה. עלינו, אני יכול לספר, שהצלחות ותקוה מעודדות אותנו, (ובלבד שאינן מתגלות כחסרות בסיס ולא אמינות). וידיעות קשות מביאות לדיכדוך ויאוש מסויים. וכפי שכתבתי, זה כבר ענין אישי.
ריקי מכלין2
New member
ליסמין ../images/Emo24.gif
כיוונת לדעתי. יתרה מזאת, אני חושבת שדעתי אפילו לא רלבנטית או כפי שאתה כתבת, במקרה הטוב הייתי עושה סיכום של כל האפשרויות שעולות על דעתי. אני חושבת שגם בדיון הנוכחי, וגם בדיון הקודם סביב מהות העתון- אתם עושים את ה"עבודה" בצורה יוצאת מן הכלל וע"כ, למרות שאני עוקבת בשקיקה, וכרגיל לומדת "המון" - לא התערבתי. מקווה להמשך הדיון. וללא קשר, מקווה להתראות מחר באסיפה הכללית עם רבים מכם! שלכם ריקי
כיוונת לדעתי. יתרה מזאת, אני חושבת שדעתי אפילו לא רלבנטית או כפי שאתה כתבת, במקרה הטוב הייתי עושה סיכום של כל האפשרויות שעולות על דעתי. אני חושבת שגם בדיון הנוכחי, וגם בדיון הקודם סביב מהות העתון- אתם עושים את ה"עבודה" בצורה יוצאת מן הכלל וע"כ, למרות שאני עוקבת בשקיקה, וכרגיל לומדת "המון" - לא התערבתי. מקווה להמשך הדיון. וללא קשר, מקווה להתראות מחר באסיפה הכללית עם רבים מכם! שלכם ריקי
עוד שאלה- תהייה
עלה בדעתי (כשהייתי במקלחת...) שבעצם יש היום שני סוגים של חולים חולה CF חדש לעומת חולה CF ישן. חולים ישנים, זקנים יותר (הייתי אומרת בגילאי 30+-, כל עולם המושגים דל המחלה שבו גדלנו היה שונה מעכשיו. מגיל צעיר חווינו אישית או דרך אנשים אחרים דברים קשים מאוד, כולל מוות. המוות הראשון שאני זוכרת היה כשהייתי בערך בת 5 או 6 ואחריו לצערי היו עוד הרבה אחרים. הכרנו הרבה חולים אחרים ובילינו איתם בארועים, קייטנות וכו' אולהבדיל באשפוזים. לעומת זאת החולה החדש (ילדים קטנים כיום), חי עם מחלתו פחות או יותר לבדו. לא חווה (במיוחד אם הוא במצב טוב ולא מתאשפז או לא מבלה הרבה במרפאה) דברים קשים. הוריו יכולים לגדל אותו באופן שלא יכיר או ידע למשל על האפשרות של מוות. מה אתם חושבים ההשלכות של ההבדלים האלה? לאן הם מובילים ואיך יראה החולה החדש בעוד 30 שנה? לי עלתה מחשבה כזאת: החולים הישנים גדלו כילדים חולים שהצליחו למרות החולים החדשים עלולים לגדול כילדים "בריאים" שנכשלו בגלל זוכרים את השרשור שניהלנו עם אמא טריה יחסית שהתעקשה להתייחס לבן שלה כאל ילד בריא? ניסינו (נשבעת שלא רק אני....) לשכנע אותה, ואני מקווה שאכן היא הפנימה משהו מזה, שעדיף שתתייחס לבנה כאל ילד חולה, או שתתן למחלה את המקום ה"מגיע לה". כי הרי הוא לא בריא וכל נסיון להעמיד פנים שהוא בריא יהיה נדון בשלב זה או אחר לכישלון. יו איזו הודעה ארוכה.... טוב אני הולכת לעשות אינהלציה ולישון! לילה טוב!
עלה בדעתי (כשהייתי במקלחת...) שבעצם יש היום שני סוגים של חולים חולה CF חדש לעומת חולה CF ישן. חולים ישנים, זקנים יותר (הייתי אומרת בגילאי 30+-, כל עולם המושגים דל המחלה שבו גדלנו היה שונה מעכשיו. מגיל צעיר חווינו אישית או דרך אנשים אחרים דברים קשים מאוד, כולל מוות. המוות הראשון שאני זוכרת היה כשהייתי בערך בת 5 או 6 ואחריו לצערי היו עוד הרבה אחרים. הכרנו הרבה חולים אחרים ובילינו איתם בארועים, קייטנות וכו' אולהבדיל באשפוזים. לעומת זאת החולה החדש (ילדים קטנים כיום), חי עם מחלתו פחות או יותר לבדו. לא חווה (במיוחד אם הוא במצב טוב ולא מתאשפז או לא מבלה הרבה במרפאה) דברים קשים. הוריו יכולים לגדל אותו באופן שלא יכיר או ידע למשל על האפשרות של מוות. מה אתם חושבים ההשלכות של ההבדלים האלה? לאן הם מובילים ואיך יראה החולה החדש בעוד 30 שנה? לי עלתה מחשבה כזאת: החולים הישנים גדלו כילדים חולים שהצליחו למרות החולים החדשים עלולים לגדול כילדים "בריאים" שנכשלו בגלל זוכרים את השרשור שניהלנו עם אמא טריה יחסית שהתעקשה להתייחס לבן שלה כאל ילד בריא? ניסינו (נשבעת שלא רק אני....) לשכנע אותה, ואני מקווה שאכן היא הפנימה משהו מזה, שעדיף שתתייחס לבנה כאל ילד חולה, או שתתן למחלה את המקום ה"מגיע לה". כי הרי הוא לא בריא וכל נסיון להעמיד פנים שהוא בריא יהיה נדון בשלב זה או אחר לכישלון. יו איזו הודעה ארוכה.... טוב אני הולכת לעשות אינהלציה ולישון! לילה טוב!
שלוש משאלות
בני הנסיך הצעיר (7) נמצא בדר"כ במצב טוב, בהתמודדות עם ה-CF. שבוע שעבר ראה פסיכולוגית, שביקשה להכיר אותו ואת צפונות ליבו וביקשה ממנו שלוש משאלות גדולות כאילו, משהו שממש שווה. להלן המשאלות: 1. שלא יהיו לי חיידקים. 2. שלא תהיה לי ליחה בריאות. 3. שאני יהיה בריא. הנסיך לא חשב על מתנות חומריות מכל סוג, הוא שכח שהוא רוצה לנסוע לביקור בדיסנילנד, הוא שכח שהוא רוצה טיסנים, והוא שכח המון משאלות וחלומות שפסח עליהם בדרך. אנו ההורים הינו במעמד, זה היה פשוט מזעזע
בני הנסיך הצעיר (7) נמצא בדר"כ במצב טוב, בהתמודדות עם ה-CF. שבוע שעבר ראה פסיכולוגית, שביקשה להכיר אותו ואת צפונות ליבו וביקשה ממנו שלוש משאלות גדולות כאילו, משהו שממש שווה. להלן המשאלות: 1. שלא יהיו לי חיידקים. 2. שלא תהיה לי ליחה בריאות. 3. שאני יהיה בריא. הנסיך לא חשב על מתנות חומריות מכל סוג, הוא שכח שהוא רוצה לנסוע לביקור בדיסנילנד, הוא שכח שהוא רוצה טיסנים, והוא שכח המון משאלות וחלומות שפסח עליהם בדרך. אנו ההורים הינו במעמד, זה היה פשוט מזעזע
קצת באיחור
אני רואה את הדיון קצת באיחור. בכל זאת ארצה להתייחס לעניין "הבריאים-חולים" למושג בריאות ישנו מס' הגדרות. ההגדרות הלכו והתפתחו עם השנים. כך למשל ב 1948 הגדיר ארגון הבריאות העולמי (W.H.O) את הבריאות "כהעדר מחלה". זו בעצם הגדרה ששיקפה את הגישה הרפואית. כלומר הצוות הרפואי שראה אז בכל מי שחולה- כלא בריא. אולם עם השנים התפתחה הרפואה תרופות חדשות נכנסו ואנשים רבים סוחבים מחלות כרוניות שנים רבות, ולמרות זאת מתפקדים בצורה נורמלית למדי שנים ארוכות. במחקרים שנערכו להגדרת מצב הבריאות, נמצא כי חולים רבים מגדירים עצמם כבעלי "בריאות טובה" ו"בריאות טובה מאוד". ניתן לראות זאת גם היום כשמגיע אדם לרופא והוא נשאל "אתה אדם בריא?" או, "יש לך מחלות?" הרבה מאוד אנשים אומרים "לא!", אבל כשהאדם נשאל לאחר מכן "האם אתה נוטל תרופות באופן קבוע?" אז מקבל הרופא רשימה שלמה של תרופות שאדם לוקח נגד מחלות שונות. בעקבות זו אומצו תיאוריות ממדעי החברה להגדרת מצב בריאות. היום מגדיר ארגון הבריאות העולמי את המושג בריאות "כמצב של שלמות פיזית, נפשית וחברתית ולא רק כהעדר מחלה". ציטוט מתור חוקת ארגון הבריאות העולמי- Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. כלומר תמיכה חברתית ובריאות נפשית הם תנאים חשובים על מנת להרגיש "בריא". על כן המסקנה היא ... לדאוג שתהיה תמיכה חברתית.
אני רואה את הדיון קצת באיחור. בכל זאת ארצה להתייחס לעניין "הבריאים-חולים" למושג בריאות ישנו מס' הגדרות. ההגדרות הלכו והתפתחו עם השנים. כך למשל ב 1948 הגדיר ארגון הבריאות העולמי (W.H.O) את הבריאות "כהעדר מחלה". זו בעצם הגדרה ששיקפה את הגישה הרפואית. כלומר הצוות הרפואי שראה אז בכל מי שחולה- כלא בריא. אולם עם השנים התפתחה הרפואה תרופות חדשות נכנסו ואנשים רבים סוחבים מחלות כרוניות שנים רבות, ולמרות זאת מתפקדים בצורה נורמלית למדי שנים ארוכות. במחקרים שנערכו להגדרת מצב הבריאות, נמצא כי חולים רבים מגדירים עצמם כבעלי "בריאות טובה" ו"בריאות טובה מאוד". ניתן לראות זאת גם היום כשמגיע אדם לרופא והוא נשאל "אתה אדם בריא?" או, "יש לך מחלות?" הרבה מאוד אנשים אומרים "לא!", אבל כשהאדם נשאל לאחר מכן "האם אתה נוטל תרופות באופן קבוע?" אז מקבל הרופא רשימה שלמה של תרופות שאדם לוקח נגד מחלות שונות. בעקבות זו אומצו תיאוריות ממדעי החברה להגדרת מצב בריאות. היום מגדיר ארגון הבריאות העולמי את המושג בריאות "כמצב של שלמות פיזית, נפשית וחברתית ולא רק כהעדר מחלה". ציטוט מתור חוקת ארגון הבריאות העולמי- Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. כלומר תמיכה חברתית ובריאות נפשית הם תנאים חשובים על מנת להרגיש "בריא". על כן המסקנה היא ... לדאוג שתהיה תמיכה חברתית.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.