עוד שאלה לא"סים בוגרים

ronat3

New member
עוד שאלה לא"סים בוגרים

אולי תעזרו לי להבין מה זה אומר שהילד שלי אובחן על הספקטרום.
בינתיים הצלחתי להבין שאוטיזם לא עובר, ושטיפולים שמטרתם להפוך את הילד ליותר "נורמלי" הם בעצם מזיקים ואפילו הרסניים.
שכל מה שנעשה צריך לבוא מתוך כבוד לשונות של הילד, ולתת מקום ולפתח את המתנות היחודיות שהוא קיבל.
מצד שני, צריך לעזור לילדים ללמוד את כללי ההתנהגות בחברה שבה הם חיים, לא?

הדבר הראשון שחשבתי כשקיבלנו את האבחנה הוא שגם אני על הספקטרום, אבל לפי השאלון/אבחונצ'יק שעשיתי בעזרת הפורום, אני ממש לא, ואפילו לא א"א.
העניין הוא שכל החיים שלי אני מרגישה שונה, ולא שייכת כמעט בכל מקום. כילדה הייתי מאד מסוגרת, והעדפתי ספרים על חברים. בסביבות גיל 4 עברתי חוויה מתמשכת של התעללות חברתית בקבוצת ילדים בקיבוץ. תמיד חשבתי שזה קשור לזה, אבל אולי ההתעללות נבעה מהשונות שלי? במשך החיים (עם לא מעט פסיכולוגים) למדתי להתנהל חברתית, ואפילו הצלחתי להתחתן, עשיתי צבא, למדתי באוניברסיטה, יש לי מקצוע, אבל הקשיים החברתיים שלי לא נעלמו לגמרי. כמעט אין מקום שאני מרגישה בו שייכת ו"כמו כולם". אני גם מודעת לזה שיש לי רגישות גבוהה מהרגיל לרגשות של אנשים מסביבי. אני יודעת להרגיש מי אמיתי ומי משקר. אבל כל זה כנראה לא קשור לאוטיזם. אז מה כן?

השאלה שלי היא האם כאוטיסטים בוגרים אתם יכולים להסביר במה מתבטאים הקשיים שלכם? מה היה בילדות ומה נשאר היום?
מה זה אומר להיות אוטיסטים? במה אתם שונים ממי שלא?
 
אני מצטער להגיד לך שהטעו אותך

או שהבנת לא נכון.
כי נכון שאוטיזם לא עובר, אבל לא נכון שכל הטיפולים לא עוזרים והרסניים ומי שאומר את זה פשוט מבטא עמדה אידאולוגית ולא מעשית. או אומר דברים מנסיונו האישי שלא תקפים לכולם.
החוכמה היא למצוא את המינון שמתאים לאוטיסט.
ולגבי השאלות שלכם, סביב זה אני נותן הסברות של שעה- שעה וחצי...
אי אפשר לתמצת את זה במספר מילים.
 

ronat3

New member
אולי תנסה בכל זאת?

משהו מתוך ההסבר הארוך?
אני לא חושבת היכולת הריכוז שלי תחזיק מעמד למשך שעה בנושא הזה בכל מקרה.
 
מה שהכי עוזר לי כרגע זה להבין עד כמה

היכולות שלי היו חריגות ולא ידעתי עד כמה...
עד כמה לא הבנתי מקומות שאהבו אותי והעריכו אותי....
לא ידעתי לשלוט בכעסים
לא הייתי מודע לקשיים חושיים שלי - אור, רעש...חומרים כימיים - שהיום אנו יודעים עד כמה זה יכול להיות קשור לאוטיזם
לא ידעתי לבטא את זה בצורה רגועה ולהשיג שיתוף פעולה מהסביבה.
מה הכי עוזר לי? זה שאני חי עם אנשים שלפעמים מעצבנים אותי, אבל אני לומד איך להגיד להם את זה ולהסביר להם בלי לצרוח בקולי קולות למשל כששמים לי פלפל ולימון בסלט או כשעושים מה שבעיני נראה המון רעש... שאני לומד להציב לאנשים גבולות לגבי מה אני מוכן ולמה...
שאני לומד לטפל בבעיות בריאות של עצמי...
 

גור42

New member
איך הגעת ממה שהיא כתבה ל"כל הטיפולים מזיקים"?

היא אמרה במפורש:

"טיפולים שמטרתם להפוך את הילד ליותר 'נורמלי', מזיקים"

האמירה הזאת, לא רק שהיא נכונה עובדתית, אלא שמדובר בקומון סנס פשוט.
 

גור42

New member
זה לא "מכבסת מילים" אלא אמירה מפורשת:

אני בהחלט מתנגד ל"טיפולים" שכל מטרתם היא לנרמל את הילד.

ולרוע המזל, 99% ממה שנקרא בימינו "טיפול" זה בדיוק זה. אז כן, אני בהחלט מתנגד לרוב המכריע של ה"טיפולים" לאוטיסטים שקיימים כיום, וגם אומר זאת במפורש.

אבל גם אמרתי במפורש, לא פעם ולא פעמיים, שאני מצר על כך שמעולם לא קיבלתי הדרכה נאותה, ועל זה שבגלל שלא קיבלתי שום תמיכה ושום עזרה, נאלצתי לבזבז למעלה מ-10 שנים על לגלות את הדברים החשובים בחיים בכוחות עצמי.

אז זה פשוט לא נכון שאני "מתנגד לטיפולים". אני פשוט מתנגד לגישה הטיפולית המבזה והפרימיטיבית שנהוגה ברוב המקומות כיום.
 
ברגע שאמרת ש99 אחוז מהם זה מטרתם

הצדקת את מה שאמרתי שמדובר במכבסת מילים...
אבל מה שבעינך הדרכה נאותה יהיה בעיני מישהו אחר ניסיון לנרמל...
עבור אחרים יש צורך גם בקלינאית תקשורת, ובספורט טיפולי ובעוד דברים שלך לא היה צורך בהם לטענתך.
זה לא הופך אותם לנסיון לנרמול
 

גור42

New member
רונן, אני מציע שתעשה סקר בין ההורים פה

ואני מדבר גם (ואולי אפילו בעיקר) על הורים שאי-אפשר לחשוד בהם שהם מסכימים איתי בנושאים האלה. הורים כמו פרח-לי-ורוד כאן בשרשור, או עמליה עמית, או תקווה בונה.

תשאל אותם, כמה זבל הם היו צריכים לנפות וכמה סבל עבר עליהם ועל ילדיהם, עד שהם לבסוף מצאו את דרכי הקידום והטיפול המתאימות.
 
ממש לא קשור ואני לא צריך לשאול אף אחד

כדי לדעת שלא הכל מתאים.
גם אני מסנן את האפשרויות ומחליט עם מי אני רוצה לעבוד ואיך....
 

גור42

New member
בוודאי שקשור. אני טענתי שהרוב המכריע לא מתאים

ואתה טענת, שהאמירה של "99% לא מתאים" היא מכבסת מילים שמסתתרת מאחוריה איזושהי אג'נדה של התנגדות גורפת לכל סוג של קידום או טיפול.

אז בתגובה שלטענה שלך, אני עניתי לך שהאמירה שלי היא לא מכבסה ולא נעליים, אלא הצגה ישירה וברורה ופשוטה של המציאות. ואחרי שהמשכת להתווכח גם עם הטענה הזאת, הצעתי לך לבדוק את העניין במציאות.

ואנחנו לא מדברים פה על "לא הכל מתאים", אלא על מצב שבו כדי למצוא גרגר של התייחסות נכונה ומועילה ומקדמת, צריך לנבור קודם-כל בטונות של חרא. ואני מזמין אותך, שוב, לשאול את ההורים כאן בפורום אם החושבים שכמות הזבל שהם צריכים לצלוח כדי להגיע לקורטוב אחד של הבנה מכל אנשי המקצוע והמומחים למיניהם, היא לא מוגזמת בעליל.
 
אם אתה משנה את הטענה שלך זאת לא בעיה

ואני לא צריך לשאול אף אחד כדי לדעת שקשה למצוא טיפולים מתאימים...
זה עדיין לא סיבה לשלול את כל מה שיש.
יש ילדים שעבורם קלינאית תקשורת זה צורך בכלל לא קשור לנרמול...
הכל תלוי לשם מה זה נעשה
 

dina199

New member
עונה בתור א"א (קרובה לצד הא"סי)

שיש לה אבא א"ס, אח א"ס , בן א"ס ובת שהיא לפחות א"א (גם קרובה מאוד לא"ס)
המהות של אנין לא משתנה , אבל זה לא אומר שלא צריך ללמוד דברים.
לכן אני לא קראת לטיפולים 'טיפולים' (חוץ מטיפול רגשי) - אלא לימודים. אדם צריך ללמוד דברים , שלא באים לו מה'אויר'. וזה לא אומר שאחרי שהוא לומד אותם , הוא אמור להפוך לנ"ט


וכן, התעללות בגיל 4 בקיבוץ יכולה לגרום להרבה בעיות . את בהחלט לא יחידה .
 

גור42

New member
יש הבדל בין ללמד את כללי החברה לבין "לנרמל"

אני למדתי (בעצם - לימדתי את עצמי) את כללי החברה מבלי שנאלצתי להקריב את מי שאני. ומתוך עצמי, מצאתי את האיזון.

אני מאמין שידע זה כוח. ועד כמה שכללי החברה יכולים להיות אכזריים ולא הגיוניים, אני לא רואה שום ייתרון בלהישאר באפלה בעניין הזה. מה זה יעזור, אם אני אעצום את העיניים נוכח המציאות הלא-נעימה?

החוכמה היא (וזה נכון, אגב, לא רק לאוטיסטים) היא להבין שכללי החברה הם כללים שנועדו לשבירה מדי פעם. הבחירה תמיד נמצאת בידיים שלך. ואני חייב לומר, שבחיים שלי לא נתקלתי באדם שתמיד מציית לכל המוסכמות והחוקים החברתיים. פשוט אין חיה כזאת. אפיילו היקה הכי הכי קונפורמיסט שובר לפעמים את החוקים.

אז כשדורשים סטנדרט לא-מציאותי כזה מילד אוטיסט (ולצערי הרב, זה בדיוק מה שאנשי מקצוע ומחנכים רבים עושים) אז הם רק גורמים לו נזק. ואם לילד יש טיפה של מודעות, אז הוא ירגיש ש"מחפשים אותו" ונטפלים אליו, ובצדק.

ולגבי השאלה בסיפא של ההודעה שלך - רונן צודק. זה לא משהו שאפשר להסביר מעל גבי הפורום בכמה פסקאות.

ולגבי השאלה שלך על עצמך:

זה שאת שונה, לא אומר שאת אוטיסטית. כנראה שאת, אישית, נמצאת במקום אחר על הספקטרום האנושי.
 

dina199

New member
אם המטרה הראשית של ההורה

היא 'להסתיר את השונות' , אם הוא מפחד שהילד יהיה 'שונה מאחרים' (והילד כבר שונה
) , אם הילד שלו 'לא רוצה להיות שונה מאחרים' (שלא נראה שזה הרצון החופשי של הילד , אלא ההשפעה של הפחד של ההורה ) - אז ההורה יילך חזק על הרצון 'לנרמל' את הילד בכל מחיר שזה יהיה.
 

גור42

New member
הבעיה הכי גדולה, זה שלא מכירים שום אלטרנטיבה

נגיד שהחלטתי שאני לא מפחד "להיות שונה". מה הלאה? איך מתרגמים את זה למעשה? איך בונים לעצמנו חיים שלמים ומלאים ומאושרים, בלי להתבסס על המודלים המקובלים הקיימים?

זו הסיבה שהרבה ילדים, אפילו בלי לחץ מצד ההורים, עלולים להתפתות ולבחור בפתרון ה"קל". לבחור בחיים פחות-או-יותר "נורמלים", כי עד כמה שזה קשה ולא מתאים להם, לפחות יש להם מסלול ברור שאנשים רבים הלכו בו לפניהם.

ופה, בעצם, נכנס התפקיד של ההורה והמחנך. זה לא מספיק שההורה נותן לילד מרחב ולא לוחץ עליו להתנרמל. האנשים המבוגרים בחייו של הילד צריכים לסייע לו באופן פעיל למצוא אלטרנטיבה שמתאימה לו. כי זה לחלוטין לא ריאלי לצפות מהילד לגלות את הדברים האלה בכוחות עצמו.
 

dina199

New member
לחיות חיים נורמיים' זה עדיין לא 'להתנהג

"נורמלי " כמן אחרים'
.
החיים שלי למשל הם די סטנדרטיים (ועבדתי קשה שהם יהיו כאלה , וזה רק בשביל עצמי ולא בשביל לרצות מישהו).
אבל אני שונה מ'אחרים' ובזכות האבחון של הבן שלי גם יודעת למה שונה, וגם לא רואה סיבה להשתנות (כשגם אין אפשרות להשתנות ,אפילו אם הייתי רצה)
 

arana1

New member
למה את חושבת שהשונות שלך לא קשורה לאוטיזם ?

איכשהו מתברר,גם מקריאה בפורום הזה,שלמספר משמעותי מהאוטיסטים יש הורים מופנמים ורגישים מהממוצע,האוטיסט,בדיוק כמו כל ילד אחר,יורש את הרגישות ומבנה האופי של הוריו,ומותח ומוסיף עליהם עוד קצת,או הרבה
זו גם הסיבה שזה כל כך נורא לתפוש אוטיזם כלקות
גם להורה ולגם לילד
והרי הטיפולים והגישות והאבחונים יוצאים מנקודת ההאבחנה הזאת ולכן הם מזיקים נורא

חוסר השייכות,שסביר שיעבור בתורשה,ואף יתעצם,הוא ביטוי של רגישות ותפישה שעדיין אין למה מקום בחברה
אבל זה לא אומר שהיא סותרת לכללי התנהגות נכונים בחברה
בדיוק להפך
בהרבה מקרים אין לה מקום בדיוק בגלל שחברתית היא רגישה ומתחשבת יותר

והרי בך התעללו בחברת הילדים,
זה לא שאת התעללת באחרים.

אסור ללמוד את כללי ההתנהגות בחברה של היום
אלה כללים מחליאים,רעים ומתועבים
האוטיסטים בונים,בעזרת אחרים או למרותם,סטים חדשים של כלים וכללים
צריך לעזור להם
לטובתם ולטובת כולם
 
למעלה