עוד קצת על עצמי

[noapolke]

עוד קצת על עצמי

ערב טוב לפי בקשתכם אספר קצת על עצמי אני חולת APLA כבר 5 שנים וחולת לופוס ממש כבר שנה היה לי קרישי דם בריאה וכך התגלתה המחלה ואחר כך גם עברתי ניתוח לב בגלל קרישי דם כאלו עכשיו אני "רק" סובלת מכאבי פרקים ופריחה אני עוד לא מכירה מספיק אתכן בשביל לדעת למי לאחל בהצלחה במבחן ולמי היה יום רע אבל... אני מקוה להשתלב במהרה אז עד אז..המון בריאות ומצב רוח טוב נועה

 

[ל3]

נועה יקרה

נשמע שעברת הרבה ואני מקווה שלא תצטרכי עוד לסבול ככה. מן הראוי שאחרי שהצגת את עצמך אציג את עצמי. אני שירי וביום חמישי אהיה בת 29 ( אימלה איזה זקנהההההההה). אני עם "המתנה" לופוס כבר משנת 1999 כך שאנו " חברים טובים". סיימתי לא מזמן לימודי סיעוד ועכשו אני מחפשת עבודה. כמו כן יש לי תואר ראשון בחינוך בהתמחות אנגלית וגם הספקתי לעבוד בבית ספר כמורה לאנגלית שנתיים. חוץ מזה אני אוהבת שוקולד מוסיקה על כל גווניה, לכתוב שירים , לטייל בטבע ובעלי חיים. זהו, אני והלופוס מנסים לחיות בשלום האחד עם השני לפעמים יותר מסתדרים לפעמים פחות אבל סך הכול אין תלונות. האם את מקבלת קומדין לאפלא? אספרין? קלקסן?

 

[noapolke]

תודה

תודה שחזרת עלי זה נעים להכיר עוד אחות למחלה כן אני לוקח קומדין מההתחלה אבל אחרי ניתוח הלב הוסיפו לו גם אספירין אני מקוה לטוב כי יש גבול לתרופות שאפשר להוסיף לי כבר אני מתלוננת???מה פתאום בקיצור מקוה לטוב אשמח להמשיך להתכתב אוהבת נועה

 

[רונה112]

היי נועה

לפני חצי שנה אובחנתי כבעלת תסמונת "אפלא", אנטי פוספוליפידית, גם אני מטופלת בקומדין+אספירין, אולי תוכלי לספר לי קצת על החיים עם התרופות, קשה לי להשלים עם זה, ביום ראשון אמורה לעשות בדיקת TEE-אקו לב דרך הושת לבדוק אם אין קרישי דם בלב, נראה לי שאוותר על זה... אין לי כח להתמודד...

 

[ק א ר י נ י 1982]

מה פתאום לוותר ???

אל תוותרי בכלל. להיפך - את צריכה להתמודד. זה המצב ואת צריכה לדעת לקבל אותו ולהתמודד איתו ולראות איך מטפלים הלאה. אל תזניחי.

 

[noapolke]

אני איתך

הי רונה 112 אני מתחננת שלא תוותרי על הTEE זאת בדיקה חשובה שיכולה להציל חיים אם יש בעיה לעיתים היא הבדיקה היחידה שיכולה לזהות אותה חולות APLA נוטות לעשות דבר שניקרא לידמן-זאקס אנדוקרדיטיס שזה קרישי דם שמתלבשים על מסתמי הלב ופוגעים בהם וזה בנוסף לקרישי הדם שיכולים להסתובב סתם בלב עברתי את הבדיקה הזאת היא לא נעימה, אני חייבת להגיד אבל מראש תבקשי הרדמה טובה ויכול להיות שאפילו לא תרגישי כלום אני אשמח לשתף אותך בכל הפרטים ושוב בבקשה אל תוותרי על הבדיקה מחזיקה לך אצבעות נועה

 

[פיית השוקו]

רונה ../images/Emo24.gif

נכון זה קשה... כל מה שאת עוברת אפילו קשה מאוד.... אבל החיים שלך והבריאות שלך הם מעל לכל את חייבת להאמין שיהיה טוב ויגיעו גם ימים שקטים יותר מבחינת המרוץ המטורף אחרי הבדיקות.. אבל עד אז....... קבלי את כל התמיכה שאת רק יכולה.. ועשי כל מה שצריך על-מנת לשמור על עצמך כי מגיעים לך החיים הכי טובים שיכולים להיות אני מחזקת אותך.... וחושבת עלייך שלך פיית השוקו

 

[ק א ר י נ י 1982]

אז לפני שהולכת לישון

אני אציג את עצמי גם. קארין, ביום חמישי אהיה בת 25 (נולדתי באותו תאריך יחד עם שירי

) קיבלתי 2 "מתנות" לחיים. בגיל 9 גילו לי תת פעילות של בלוטת התריס. כרגע TSH יציב ומאוזן אחרי כמה שנים טובות שלא היה מאוזן בכלללל.

כל מיני תסמינים ובעיות בכללי התחילו בגיל 6 (עזבו אותי באמא שלכם, זה ארוך מידי אז אני מקצרת) בגיל 13 גילו ירידה בטסיות דם, הגעתי גם ל 20.000, ANA חיובי, מה שאומר שהיה לי לופוס (כך אמרו לי בכל מקרה) אחרי שנתיים ANA שלילי ומאז נשאר שלילי

וכרגע עם "המתנה" שלי .... הקרישיות יתר. אובחנתי כחולת APLA מעבדתי. טסיות כבר בנורמה

ומקווה להשאר כך. אני סטודנטית שסיימה שנה א' נטורופתיה (יש לי עוד 3 שנים ..יפייי דו

) ומקפידה לאכול נכון וליטול אומגה 3 (אומגה 3 מעולה לקרישיות יתר, אבל חל איסור למי שנוטל תרופות נוגדי קרישה). בגדול - מנסה לא ל"בגוד" בגוף שלי יותר מידי גם מבחינה פיזית וגם מבחינה נפשית.... כי אני יודעת טוב מאוד עד כמה מצב נפשי יכול לערער לנו את הגוף. בכל מקרה, חפרתי

לילה טוב

 

[noapolke]

גם תודה

תודה שחזרת אלי גם אני מרגישה ככה לפעמים שמרב היסטוריה רפואית כבר אין כח לספר את הפרטים זה מרגיש כאילו זה נמשך כבר נצח אני ממש מעריכה את ההקפדה והשמירה שלך עך גופך ונפשך נראה לי שאני ויתרתי מרב קורסים של סטרואידים כבר אין לי כח בכלל לחשוב על דיאטה ועל מה שאני אוכלת כל הכבוד גם שהוספת את ההערה על אומגה 3 ועל הבעיתיות שלה עם קומדין זה חשוב לא הייתי חושבת על זה לבד תמשיכי ברח האופטימית היא תישא אותך למקומות טובים שוב תודה אוהבת נועה

 

[ק א ר י נ י 1982]

נעה ../images/Emo24.gif

לרוב אני בנאדם די עצבני ופסימי. אבל בקשר לבריאות שלי - תמיד אבל תמיד הייתי אופטימית. מקווה שגם בעתיד אמשיך להיות אופטימית גם בצד הבריאותי וגם בצדדים אחרים

זה חשוב. תזכרי את זה.

 

[1ט ל י]

אצלי זה בדיוק הפוך

אני אדם אופטימי, אבל לגביי הבריאות שלי אני פסימית

 

[ק א ר י נ י 1982]

שלדעתי

זה לא הכי טוב. ברגע שאת פסימית כלפי הגוף שלך - הגוף שלך ימשיך "לבגוד" בך. וחבל. בגלל הפסימיות, כל דבר שתרצי להשתמש בו בגוף שלך (שזה כמעט כל דבר) הוא "יבגוד" בך בסוף ואת תכעסי וזה שוב יחזור על עצמו. להיפך, את אמורה לסלוח לעצמך ובעיקר לגוף שלך.

מקווה שהבנת אותי.

 

[gaia20]

ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

אני הדר, החל ממרץ האחרון אני בת 25

אבל המראה נשאר קבוע מגיל 14

אני חולה בלופוס מגיל 15 בערך, בשנים האחרונות אין סימנים מובהקים לאיזשהי פעילות אבל בעבר היתה מעורבות כלייתית חריפה שחלפה לה עם טיפול כימותרפי. אני סטודנטית לפסיכולוגיה באוניברסיטה הפתוחה, עוד מעט מסיימת שנה א'

את הפורום הקמתי כי פשוט לא היה פורום כזה, לפני 5 שנים אם זכרוני אינו מטעה אותי. מאז ועד היום, כמו שאת יכולה לקרוא, התאספו פה אנשים מדהימים

שיהיה סופ"ש נעים נשיקות.

 

[noapolke]

תודה

הי הדר את מדהימה הרעיון להקים כזה דבר הוא ממש גאוני עד כה ראיתי חולות לופוס בההמתנה לראומטולוג ושם אי אפשר לפתח שיחה וחוץ מזה האינטרנט מאפשר להיפתח יותר בקלות המון הצלחה בבחינות נועה

 

[gaia20]

בהחלט מסכימה

היתרון של האינטרנט הוא עצום מבחינת הפתיחות בנושאים שפנים מול פנים היה לנו יותר קשה לדבר עליהם. אין ספק שכולם רק מרויחים מהמחיצה הזאת שהמסך מעניק

 

[princess cansuela]

ברוכה הבאה../images/Emo13.gif

אני טלי ואני חולת לופוס כבר 8 שנים.. עוד 3 חודשים אני אהיה בת 18 ואני עולה לכיתה י"ב.. אוהבת לנגן ומוסיקה בכלל (מוסיקה גם הרבה פעמים היא התרופה שלי להרבה דברים) זהו אין לי יותר מדי מה לספר רק שאני די חדשה בפורום הזה ושהמחלה שלי יחסית קלה היא מתבטאת רק בפריחה בפנים ובכאבי פרקים- התרופה היחידה שאני לוקחת היא פלאקווניל.