עדכוניישן....

[דובדבניל]

עדכוניישן....

הייתי אתמול בביקורת אצל הראומטולוגית, אחרי הסיוט שעברתי במיון שבוע שעבר... מסתבר שאכן מדובר בהתלקחות והפעם לא רק הפרקים מעורבים, אלא כנראה שיש גם דלקת של קרום הריאה. רק כתבתי פה לפני כמה ימים שאני לא מבינה בכל העניין הזה של סטירואידים והנה.. קיבלתי פרדניזון. מה שאומר שבפעם הבאה אני כנראה צריכה לסתום את הפה. (לפחות היום אני עוד מסוגלת "להתבדח" על זה. אתמול הייתי בדיכאון נוראי מהעניין). בנוסף, הרופאה מנסה לסדר לי בדיקת MRI, בגלל קרישיות היתר ואיבוד שיווי משקל אותו חוויתי בתקופה האחרונה. כל העניין מעמיד בספק נסיעה מתוכננת שלי לחו"ל בחודש הקרוב (לחתונה של חברה שהיא כמו אחות. הייתי אמורה לשמש בתור העדה שלה!!)... בינתיים הרופאה נגד הנסיעה, אבל נחכה ונראה מה יקרה בשבוע-שבועיים הקרובים...

זהו להפעם... מקווה שאצלכם הרבה יותר טוב... המון בריאות לכולם

 

[דובדבניל]

מרוב סיפורים, שכחתי לשאול....

מישהו מכם יודע / התנסה בטיפולים הניתנים בים המלח (בוץ / מלח / מסז'ים / ג'קוזי וכדו') שעשויים להקל על כאבי הפרקים??

 

[ל3]

דובדי יקרה

אוףףףףףףףףףף אני מקווה שהסטרואידים יעשו את העבודה. הם חרא של תרופה ( סליחה על הבוטות) אבל הם עוזרים זה בטוח! איזה מינון נתנו לך? כדאי להמינע מלאכול בתקופה הזו דברים עם מלח ועם סוכר כי הם מעלים סוכר ולחץ דם . איך פתאום פלאוריטיס? כואב לך בזמן נשימה? כואב לך בשכיבה ? אני שולחת לך ממי

ענק ענק ומקווה שתרגישי טוב במהרה נ.ב לגבי הנסיעה אל תדאגי אירתיוש זה הדבר האחרון שצריך להפריע לך עכשו. את צריכה לעשות מה שטוב לך ולגוף שלך ואם זה אומר לדחות נסיעה אז זה לדחות נסיעה. אני בטוחה שחברה שלך תבין ובכלל אני מאמינה שמה שצריך לקרות קורה אז אולי לא היית צריכה את הנסיעה הזו מלכתחילה לילה טוב ממי ותעדכני לשלומך מתי שרק תוכלי כי פה דואגים לך שירי

 

[gaia20]

אירית ../images/Emo24.gif

דלקת קרום הריאה מוכר גם אצלי, למרות שכבר המון המון זמן לא היו לי כאבים (טפו טפו טפו), בעבר סבלתי המון מדלקת בקרום הריאה, הכאבים היו פשוט בלתי נסבלים. אבל עכשיו שקיבלת סטרואידים, אני בטוחה שתרגישי אחרת, כמו ששירי אמרה- זה אמנם תרופה מגעילה אבל ההקלה שהיא מביאה....אין לי ספק שאת עומדת להרגיש הרבה יותר טוב. ובקשר לחברה, אני בטוחה שאם תספרי לה על המצב, היא תבין ולא תכעס. (ד"א האם אין איסור לאנשים עם בעיות של קרישיות יתר לטוס?....)

 

[דובדבניל]

תודה, יקירותיי ../images/Emo140.gif

על כל הדאגה, האינפורמציה והאיחולים...

עשיתי הבוקר בדיקות דם ושתן ואת הבדיקות לקרישיות קבעו לי רק לשבוע הבא.. מחכה במקביל לתשובה מהרופאה לגבי ה- MRI. נורא מפחיד אותי כל עניין הסטרואידים ועד עכשיו נמנעתי, גם כשהציעו לי - כי עד עכשיו זה היה כרוך רק ב"עד כמה אני מוכנה לסבול מכאבים". כיום הרופאה יותר לוחצת, בגלל הדלקת בקרום הריאה. השאלה (שאת התשובה עליה לא הבנתי עד היום) היא האם יכול להיווצר נזק (מעבר לסבל ולדחיית ההחלמה) במידה ולא אקח אותם?? (כרגע ממילא לא אוכל להתחיל עד שאסיים עם בדיקות הדם). לגבי הטיסה, דיברתי עם החברה והיא הייתה מקסימה ומבינה ובכל זאת... כל כך יצער אותי לא להיות שם... הדר, לגבי שאלתך - הרופאה רשמה לי מינון התחלתי של 10 מ"ג פרדניזון. אני כל כך לא מבינה בזה, שאני לא יודעת אם זה הרבה או מעט... לגבי איסור הטיסה לאנשים עם בעיות קרישיות - אין לי מושג. עד היום מצאו אצלי רק את הלופוס אנטיקוגולנט חיובי, אבל מדדי הקרישה היו בנורמה, כלומר קיימת נטייה לקרישיות אבל.... וחוזרת על שאלתי מלמעלה - מישהי יודעת האם טיפולים הניתנים בים המלח (בוץ/מלחים/מסז'ים/ג'קוזי וכו') יכולים להקל על בעיות המיפרקים?? אשמח לאינפו',

 

[nono only one]

זה לא נורא!!

שלום לך: אני קיבלתי פרדניזון 60 מ"ג שזה נחשב להרבה מאוד - דבר ראשון אני רוצה להגיד לך שזה עושה את ה"עבודה" וטוב!! עכשיו המינון שנתנו לך הוא כלום!!1 אני כרגע על 30 מ"ג ומקווה להצליח לרדת עוד קצת במינון כי עליתי במשקל המון יש לי קצת כולסטרול עקב העלייה חוסר שינה ועוד............! אז את יכולה להיות רגועה כי במינון הזה אין את התופעות האלה!! עכשיו לגביי הקרישיות יתר צריך לבדוק = לי יש אפלא מאוד גבוהה אני מקבלת גם אספירין וגם קומדין בינונים גבוהיים מאוד (15 מ"ג ליום - 3 כדורים)! עד כמה שאני יודעת יש בעייה עם טיסה ולפעמים יש לשקול לעבוד לזריקות של קלקסן אותם אני קיבלתי בעבר אבל אי אפשר לעשות אותם כל הזמן עד שנה !!! אז את באמת צריכה לבדוק את זה!! אז מאחלת לך שהמינון הקטן הזה יעזור לך והכל יסתדר- הרבה בריאות - ליאור

 

[לאל האשדודית]

לא נורא נשמהה

בקשר לטיסה לא נורא חברה שלך תבין אותך ובקשר לפרדניזון אני לוקחת 25 מ"ג אבל בהתחלה היה לי 40 אח"כ 30 ועכשיו 25 אז כאילו זה יורד לאט לאט ב"ה זה ממש עוזר אבל יש לזה תופעות כמו נפיחות בפנים אקנה וכאלה.. בקיצ' לא נורא תתעודיי ואין לי מושג בקשר למה ששאלת על ים המלח וכול זה..

 

[ל3]

דובדי מתוקה

שאלתי אותך לגבי המינון כדי שתרגעי. 10 מ"ג זה בהחלט מינון זניח אבל הוא יכול לעשות את העבודה נאמנה. חשוב מאוד לטפל בפלאוריטיס שלך כי זה יכול להידרדר ואפילו לפגוע בתפקודי הריאות אז למה להיסתבך לא שווה בשביל 10 מ"ג. בכול אופן כשתרדי במינון הכי חשוב בעולם לא להפסיק בבת אחת אלה לעשות את זה בהדרגה כי אפשר להיכנס למשבר אדיסוני. אני לקחתי שנים מינונים גבוהים של 60 מ"ג ואפילו יותר והנה היום אני בלי שום סטרואידים כך שזה אפשרי אז אל תדאגי ממי על המינון. ברגע שתשתפרי תוכלי להוריד בהדרגה והכי חשוב זה שתרגישי טוב חיבוק גדול שירי נ.ב טיפולים בים המלח יכולים להטיב עם הפרקים רק צריך שלא יהיה לך יתר ל"ד כי אז הטיפולים אסורים

 

[gaia20]

10 מ"ג פרדניזון זה בכלל לא הרבה

זה ממש רק מעט מעל המינון הטבעי של הגוף וזה גם מה שאני לוקחת עכשיו. בקשר לטיפולים בים המלח, מעולם לא ביררתי על העניין, אין לי מושג כל כך, אני יודעת שחולי פסוריאזיס (כתבתי נכון את השם?...) מרגישים הקלה אחרי "התפלשות" בבוץ בים המלח, אבל אין לי מושג מה זה עושה לפרקים.