עדכון

[פ ו א ס ו ן]

עדכון

ובכן אתמול הייתי בבקורת אצל הנירולוג במרכז לאפילפסיה בניו יורק לאחר שהוא קיבל לידיו את הוידאו EEG של 24 שעות רמות תרופה של קפרה וטופמקס (שהיו בגדר הנורמה) החלק המפתיע היה שאובחנתי אם generalized epilepsy ולא אפילפסיה מוקדית כמו שטענו שנים

והטענות הנישנות שלי שהתרופות אינם מתאימות לי אכן היו צודקות על כן- מוציאים את הקאפרה ומתחילים עם תרופה חדשה onfi (שאמורה לשלוט יותר טוב במחלה) ויעזור לי עם כאבי הראש ותופעות הלוואי שאני סובלת מהם נקווה לטוב

 

[mori17]

בע"ה זה יעזור ויתן לך נחת =)

 

[חייםלוי]

אני מקווה שיעזור. על Onfi עוד לא שמעתי. תמיד

לומדים דברים חדשים

 

[חייםלוי]

מתברר ש Onfi זה קלובזאם, כלומר תרופה דומה

לפריזיום

 

[פ ו א ס ו ן]

אכן כן

מאיזה שהיא סיבה, היא חדשה בארה"ב ,אולם נפוצה בקנדה. היא תרופה משלימה - ניתנת ביחד עם תרופות נוספות לא לבד. לוקחים בלילה בלבד - כי היא גורמת לשינה. נראה נקווה לטוב (עברתי לא מעט תרופות )

אבל הפעם זה ממוקד יותר - ככה שאני די אופטימית

 

[ruthi26]

שיהיה בהצלחה

 

[us8]

פריזיום

שלום לך ! גם לי הציעו לקחת פריזיום במינון 5 מ"ג לפני השינה אני מקווה שזה יעזור לנו. המון בריאות.

 

[guligirl]

עכשיו אני מבולבלת לגמרי

אני הייתי גם על שילוב של טופמקס וקפרה (לא במטרה להישאר עם זה, זו היתה תקופת מעבר מאחת לשניה) ועשיתי וידאו אי.אי.ג'י באותה תקופה. התוצאות שהתקבלו קבעו שיש לי גם generalized epilepsy (אישור של האיבחון שניתן לי קודם לכן) ולכן נקבע שאמשיך עם הקפרה ואוריד את הטופמקס כי קפרה יותר נכונה לאפילפסיה שאינה מוקדית - שזה כמובן ההפך ממה שאמרו לך. אני גם מאמינה שהקפרה לא מתאימה לי, ועל אף שהטופמקס לא היתה מושלמת הרגשתי הרבה יותר טוב איתה. הדברים הכתבת כאן מחזקים את ההרגשה שיש לי כבר זמן מה - שהניסיונות שלי להגיע לשיפור במצבי ע"י התייעצות עם אפילפטוליגים ממוחים בעלי שם עולמי גרם לי בעיקר נזק, ומי שנתן לי את הטיפול הכי טוב היה נויורולוג הילדים שאיבחן אותי באמצעות תרגילי הליכה וללא שום מכשיר אלקטרוני. נראה שבניו יורק מבינים יותר מה הם עושים. אני מאחלת לך הרבה הצלחה ושתרגישי רק טוב עם התרופה החדשה.

 

[פ ו א ס ו ן]

אני לא חושבת שהרופאים שלנו

פחות טובים

פשוט התקציבים סל הבריאות וכדומה מגבילים אותם. יתרה מכך, אני חושבת שבמקרה שלי - לא אבחנו אותי טוב

לי לא עשו וידאו EEG ולא עשו רמת תרופה לקפרה וטופמקס (מה שעשו לי כאן) בארץ אני הייתי גם על טגרטול- שנים טענתי שהתרופה הזו עושה לי רע (סבלתי מבחילות הקאות ועוד תופעות שונות) והרופאים סרבו להוריד לי את התרופה. רק כאן אחרי הבדיקות - הרופא שהוא מומחה עולמי לאפילפסיה - ומנהל מרכז מחקר ענק לאפילפסיה טען שהטענות שלי צודקות לפעמים הרופאים צריכים להקשיב למטופל ולדעתי - תגשי לרופא שאת סומכת ובוטחת בו