אוטוטו אמא לשלושה
New member
עברנו את הוועדה...
אני יודעת שאני מגיעה אליכם רק כשאני צריכה עזרה, פשוט כי לתת עזרה אני לא יכולה - לצערי עדיין לא מבינה מספיק כדי לתת לאחרים... אתמול היינו בוועדה של הבטל"א. היה נורא - נכנסנו עם הילד, הרופא האנטיפת ישב ואפילו לא הרים את מבטו מהדפים שהיו מונחים לפניו. הוא שאל אותי למה הגענו לאבחון, עניתי שאני מעדיפה לא לדבר בנוכחות הילד וביקשתי שבעלי יצא איתו החוצה בזמן שאנחנו מדברים, אחרי עיקום אף ונשיפה קצרת רוח מצדו הוא הסכים (אני ממש לא רוצה שהילד ישמע שהיה לנו קשה איתו בבית או שהגננת התלוננה על התפרצויות הזעם..) עניתי על שאלותיו ("מתקלח לבד?" לא. "מתלבש לבד?" כן, אבל מכנסיים הפוכים וחולצה הפוכה. "זה לא משנה! הוא מתלבש לבד!" וכו') הרופא מעלעל בסיכום האבחון ואז זורק לי "טוב, אז יש לנו ילד אוטיסט ונכה וזה מה יש". רציתי למות, או לחילופין להרוג אותו.. אם רופא, עם דיפלומה ומשרה מכובדת קורא לילד שלי "אוטיסט ונכה" מה יהיה עם ילדים שלא התמחו בהתפתחות הילד? זה הגורל שלו? ללכת עם ה"אוטיסט ונכה" לכל החיים? באופן כללי ההרגשה היתה כאילו אני באה לקחת לרופא את הכסף מהכיס (הקצבה הזו היא חצי ממה שאני ובעלי משלמים כל חודש ממשכורתנו למדינה. כבר שנים.) אחרי עשר דקות (!) הוא אמר לי "זהו" ואני שציפיתי לוועדה מתישה של שעה הייתי קצת בשוק... יצאתי בוכה, למרות שבאתי מוכנה מסיפורים של אחרים שעברו את הסיוט ולמרות שבעצם באופן מסוים הילד שלי אוטיסט (PDD NOS) ובאתי כדי שיכירו בו כ"נכה", אבל זו היתה חתיכם כאפה... ועכשיו אני לא יודעת מה הלאה - יתקשרו? ישלחו תשובות בדואר? מקבלים רטרואקטיבית או שצריך לבקש? מה עושים עם התעודת נכה הזו? שולחים לקופ"ח? זהו, הייתי צריכה לפרוק קצת..
אני יודעת שאני מגיעה אליכם רק כשאני צריכה עזרה, פשוט כי לתת עזרה אני לא יכולה - לצערי עדיין לא מבינה מספיק כדי לתת לאחרים... אתמול היינו בוועדה של הבטל"א. היה נורא - נכנסנו עם הילד, הרופא האנטיפת ישב ואפילו לא הרים את מבטו מהדפים שהיו מונחים לפניו. הוא שאל אותי למה הגענו לאבחון, עניתי שאני מעדיפה לא לדבר בנוכחות הילד וביקשתי שבעלי יצא איתו החוצה בזמן שאנחנו מדברים, אחרי עיקום אף ונשיפה קצרת רוח מצדו הוא הסכים (אני ממש לא רוצה שהילד ישמע שהיה לנו קשה איתו בבית או שהגננת התלוננה על התפרצויות הזעם..) עניתי על שאלותיו ("מתקלח לבד?" לא. "מתלבש לבד?" כן, אבל מכנסיים הפוכים וחולצה הפוכה. "זה לא משנה! הוא מתלבש לבד!" וכו') הרופא מעלעל בסיכום האבחון ואז זורק לי "טוב, אז יש לנו ילד אוטיסט ונכה וזה מה יש". רציתי למות, או לחילופין להרוג אותו.. אם רופא, עם דיפלומה ומשרה מכובדת קורא לילד שלי "אוטיסט ונכה" מה יהיה עם ילדים שלא התמחו בהתפתחות הילד? זה הגורל שלו? ללכת עם ה"אוטיסט ונכה" לכל החיים? באופן כללי ההרגשה היתה כאילו אני באה לקחת לרופא את הכסף מהכיס (הקצבה הזו היא חצי ממה שאני ובעלי משלמים כל חודש ממשכורתנו למדינה. כבר שנים.) אחרי עשר דקות (!) הוא אמר לי "זהו" ואני שציפיתי לוועדה מתישה של שעה הייתי קצת בשוק... יצאתי בוכה, למרות שבאתי מוכנה מסיפורים של אחרים שעברו את הסיוט ולמרות שבעצם באופן מסוים הילד שלי אוטיסט (PDD NOS) ובאתי כדי שיכירו בו כ"נכה", אבל זו היתה חתיכם כאפה... ועכשיו אני לא יודעת מה הלאה - יתקשרו? ישלחו תשובות בדואר? מקבלים רטרואקטיבית או שצריך לבקש? מה עושים עם התעודת נכה הזו? שולחים לקופ"ח? זהו, הייתי צריכה לפרוק קצת..
