סיפור ....................

עינת112

New member
סיפור ....................

אור נולד ביוני 2004 ילד גדול ויפה , נולד קרוב ל 4 קילו , התפתח יפה הלך בגיל 9 חודשיים , הכל עשה בזמן חוץ מלדבר . בגיל שבוע לפני שנה קיבל אבעבועות רוח שגרם לו לזיהום בריאות ובאוזניים , אושפז בבידוד במהלך 3 שבועות בשניידר . ומפה התחיל כל הבלאגן שלא ידעתי מה הוא רומז לי .......................( PDD ׂ זה התחיל בהדרגה , אור לא ענה לשם שלו , שהייתי קוראת לו זה היה רק באמצעות צרחה גדולה או בשירה . שני המילים היחידות שאמר נעלמו לו פתאום .................... נעשה עצבני לא יכלותי ללכת איתו לשום מקום זה היה ממש סיוט ואני הייתי בדיוק בתחילת הריון הריון עם דימומים , אז ממשיכים פתאןם עוד אשפוז בעקבות דלקת אוזניים חריפה וככה נגררה השנה כמעט עד גיל שנתיים הכנסתי אותו לגן נחמד גננות נחמדות הכל טוב ויפה , הילד היה שם במשך שנה שלמה ולא רמזו לי על שום בעיה , מתמיד ששאלתי אמרו הוא בסדר משתתף והכל בסדר , כל היום היה שם סביב ממתקים ואוכל חצי מהיום שלו רק על זה או על קלטות וידאיו , והכי גרוע שהם לא הסתדרו איתו שמו אותו על כסא אוכל ולפעמיים זה כל היום לשבת על כסא אוכל כל הזמן הזה לא ידעתי מזה PDD ולא קשרתי חשבתי רק בגלל האוזניים כל זהואז כולם לקראת גיל 3 לקחתי א אור לרופא התפתחותי פרטי והרופא פשוט " שפך עליי מים רותחים " צעק עליי תגידי את לא רואה שלילד שלך יש PDD ואז יצאתי משם בוכה ונכנסתי לגוגל ורשמתי PDD פתאום קלטתי שאני רואה את אור שלי כן אור שלי , הילד שלו חכיתי כל כך הרבה יש לו אוטיזים , טוב לא רציתי להאמין והתחלתי את כל הטיפולים שאנחנו היום עושים לאחר חודש עם עבודה מול הסייעת של ילדי בגן - שהיא פשוט מקסימה ואני מודה כל בוקר לאלוהים ששלח לי אותה קלטנו ביחד שהילד PDD ,הילד מאוד מבלבל אבל מי שבעל מקצוע בנושא או מבין בנושא מבין מהר בחודש 10 עשינו לו ניתוח כפתורים ומ אז כולם משגעים אותי נו הוא מדבר נו הוא זה, טוב בטח שיגעתי אותכם שיהיה לילה נפלא אוהבת עינת איילת- נשיקות לילדים אוהבת אותכם קשת - למה את לא עונה לטלפון
 

beeme1

New member
סיפור עם סוף ידוע מראש

הי עינת, אני כ"כ מבינה אותך הסיפור שלנו דומה מאד אך עם מחלות שונות , לצערי כשמדובר בילד ראשון תמיד קשה יותר לאבחן כי אנחנו לא יודעים איך ילד "רגיל" צריך להתפתח , כל הספרים,הורים,וכו' לא מתארים בברור איך התפתחות נורמלית נראית , אני לדוגמא הבנתי איפה היו הבעיות בדרך רק שנולדה בתי הקטנה , פתאום הבנתי שילד רגיל לומד מעצמו המון דברים . לגבי הרופא , טוב גם לצערי הייתה לנו חויה דומה , הפסיכאטרית שאיבחנה את גלעד אמרה לנו ובצדק שלפעמים הרופאים שמודעים לנו הם אוטיסטים בעצמם. ודבר אחרון PDD זה לא בדיוק אוטיזים ואני מאחלת לך שבנך יתקדם כפי שבני עשה כאשר הוא נכנס למסגרת הנכונה. לצערי ודאי צפויים לנו קשיים בהמשך הדרך אבל זאת הזכות הכי גדולה שניתנה לנו , ללוות ילד מיוחד כזה בחיים. בהצלחה,לימור
 

dd19

New member
האם לפני שהרופא צעק עלייך

שמעת בכלל את המושג pdd ? מה הוא חושב שאמהות נולדות עם השכלה רפואית חינוכית ופסיכולוגית מלאה? ורק לידיעה כללית: המון רופאי ילדים לא שמעו את המושג אספרגר.אז מי 'ישפוך מים רותחים עליהם' ? וזה עדיין הילד שלך שחיכית לו כל כך הרבה
. עם הזמן את תרגעי ותראי שזה לא סוף העולם.
 
בוא נגיד שרגישות היא לא התכונה שמאפיינת אותם.

ואצלך עוד הוא עלה על זה...אצלנו אני כל הזמן אמרתי שיש בעיה וכולם אמרו לי שזה שטויות והבעיה היא רק בראש שלי. כך התבטא אפילו הרופא בארה"ב שטען שאני לא צריכה לדאוג, בגיל שלוש יעשו לו בדיקת שמיעה רצינית ואז יגלו את מקור הבעיה...כל זה לא מנע מהאחות בטיפת חלב להגיב בתור סיכום לאבחון ההתפתחות שלו: "תגידי, יש בכלל משהו שהילד שלך יודע לעשות?"...
 

dd19

New member
לי אמרו שהכל עניין של זמן

ואם יש בעיה סימן שאני לא מחנכת טוב.
 
אני כל כך מתרגשת

הסיפור שלך כמעט מילה במילה כמו הסיפור של בני ששמו ד"א הוא אורי . למעט זה שאורי לא היה חולה באופן משמעותי וממושך אלא היה בגן פרטי רגיל עד גיל שנתיים והכל היה טוב ויפה תמיד אמרו שהוא משתתף, חברותי וקצת עקשן כשעבר למשפחתון עם 5 ילדים כל הקשיים שלו החלו ליבלוט ובאמת הגננת לא היסתדרה כל היום טלויזיה וקלטות יושב עם הבקבוק בצד לא ישן, לא משתתף רק אוכל ורואה טלויזיה. ואני לא הבנתי לא יכלתי לקלוט את השינוי שחל בו וגם שלקחתי אותו לכל הבדיקות - קלינאי ומרפה בעיסוק והם רמזו כמעט צעקוו ואני לא קלטתי חיכיתי לתור של הרופא ההתפתחותי המחוזי והיית ב-ט-ו-חה שהוא יגיד שהכל בסדר ואני סתם היסטרית וכשנכנסתי הוא פשוט שטף אותי צעק אליי למה אני בדיוק מחכה? יצאתי משם בוכה וזאת אולי הפעם הראשונה שזה היכה בי. מכיון שהיה אמצע שנה - פבואר לא היה מקומות בגנים קיבלנו סייעת למשפחתון 5 ימים 2.5 שעות+שחיהה +קלינאי פרטי+מרפא בעיסוק . בועדת השמה דרשנו גן תקשורתי וקיבלנו היום גם פשוט מצוין שיכול להכיל את ההורים והילדים ונותן לנו המוון כוחות (עכשיו חזרתי מהדרכת הורים עם אורי+אבא+אמא+פסיכולוגית) . רציתי רק לומר מנקודת הראות שלי למרות שהלך הרוחות בפורום תומך מאוד בשילוב לבדוק היטב אם זה מתאים לרמה וליכולות שלו ולתת מקום לשקול בגלל שהוא צעיר מסגרת קטנה ועוטפת לשנה שנתיים ורק אח"כ שהיכולות מתוגברות והביטחון העצמי שו ושלך בו יציב לשקול שילוב מאחלת לכם הצלחה ואושר לילך
 
תגובה לעינת

הסיפור שלך כמעט מילה במילה כמו הסיפור של בני ששמו ד"א הוא אורי . למעט זה שאורי לא היה חולה באופן משמעותי וממושך אלא היה בגן פרטי רגיל עד גיל שנתיים והכל היה טוב ויפה תמיד אמרו שהוא משתתף, חברותי וקצת עקשן כשעבר למשפחתון עם 5 ילדים כל הקשיים שלו החלו ליבלוט ובאמת הגננת לא היסתדרה כל היום טלויזיה וקלטות יושב עם הבקבוק בצד לא ישן, לא משתתף רק אוכל ורואה טלויזיה. ואני לא הבנתי לא יכלתי לקלוט את השינוי שחל בו וגם שלקחתי אותו לכל הבדיקות - קלינאי ומרפה בעיסוק והם רמזו כמעט צעקוו ואני לא קלטתי חיכיתי לתור של הרופא ההתפתחותי המחוזי והיית ב-ט-ו-חה שהוא יגיד שהכל בסדר ואני סתם היסטרית וכשנכנסתי הוא פשוט שטף אותי צעק אליי למה אני בדיוק מחכה? יצאתי משם בוכה וזאת אולי הפעם הראשונה שזה היכה בי. מכיון שהיה אמצע שנה - פבואר לא היה מקומות בגנים קיבלנו סייעת למשפחתון 5 ימים 2.5 שעות+שחיהה +קלינאי פרטי+מרפא בעיסוק . בועדת השמה דרשנו גן תקשורתי וקיבלנו היום גם פשוט מצוין שיכול להכיל את ההורים והילדים ונותן לנו המוון כוחות (עכשיו חזרתי מהדרכת הורים עם אורי+אבא+אמא+פסיכולוגית) . רציתי רק לומר מנקודת הראות שלי למרות שהלך הרוחות בפורום תומך מאוד בשילוב לבדוק היטב אם זה מתאים לרמה וליכולות שלו ולתת מקום לשקול בגלל שהוא צעיר מסגרת קטנה ועוטפת לשנה שנתיים ורק אח"כ שהיכולות מתוגברות והביטחון העצמי שו ושלך בו יציב לשקול שילוב מאחלת לכם הצלחה ואושר לילך
 
לי נאמר שהילדה מפגרת

הבת שלי ג'יברשה בצורה מוזרה. היא לא היתה מגיבה לשמה או לדברים בסביבתה, לא היתה יוצרת קשר עין, בוכה בלי סוף ולא מבינה ולא מבינים אותה. אחיה התאום והוא (האספי-היום) היה המתווח שלה. היא היתה בוכה וכשהיינו מתיאשים היינו מביאים אותו לידה ואומרים לו "למה *** בוכה?" הוא היה ניגש אליה, היא צורחת עליו, ופתאום הוא היה עושה משהו (מביא לה צעצוע, מצביע על משהו ומסתכל עלינו...) והילדה נרגעת מייד! עברה בדיקות ואיבחון נאורולוגי. הרופאת ילדים ובטיפת חלב רמזו לנו שהיא "לא בסדר" תבררו פיגור... (היו שאלות על מהלך הריות תקין והלידה). רק הנאורולוגית אמרה שאם הילד מבין אותה ואם הילדה חוזרת על הצלילים שלה באופן חוזר באותו המצב, אז היא כן מתקשרת ואפילו ברמה גבוהה - כשמושכים את תשומת ליבה. לקראת גיל שנה וחצי, התברר שהיא לא שומעת כמעט. לכן דיברה בעיוות ולא היתה מגיבה. זה נבע מנוזלים באוזניים (איך לא עלו על זה קודם???). עשינו לה ניתוח כפתורים ושקד שלישי. תוך כמה שעות ראינו את השינוי. תוך שבועיים בביקורת של התפתחות הילד והנאורולוגית, נאמר לנו שהילדה 100% בכל התחומים! בהמשך מעקב על הילדה ובאיבחונים שעברה, היום, היא מדברת שוטף וברמת משכל מעל הממוצע. לקח לרופא יותר משנה להבין שהיא לא שומעת טוב. ונאמר לנו שהיא מפגרת, אוטיסטית, פידידי... היינו הורים צעירים עם ילדה ראשונה...
 

dd19

New member
בטיפת חלב רמזו את הדברים

האלה בלי לעשות בדיקת שמיעה?
 
עשו...

אני גרה בישוב קטן בצפון ויש רק אחות אחת לטיפת חלב באזור. בבדיקה נאמר לי שבגלל שהילדה לא בסדר, אז בדיקת השמיעה שלה לא יוצאת תקינה...
 

dd19

New member
../images/Emo46.gif לא להאמין.

הרי ידוע לכל בן אדם שקודם כל צריך לשלול בעיות גופניות מסוג של ראיה ושמיעה , כדי להמשיך הלאה. באיזה גיל הייתה הבדיקה הזו? בזמני עשו בדיקת שמיעה רגילה בסביבות 7-9 חודשים .
 
למעלה