סיפורו של באז

סיפורו של באז

סיפורו של באז מובא מהאתר הסקוטי הסיפור נשלח על ידי באז. למרות שיש לו טיקים שונים ומשונים במשך 25 שנה אף אחד עוד לא אבחן אותו כלוקה בתסמונת טוראט. מה קורה לעצמי? למשך זמן הבחנתי בשינויים המתחוללים בגופי. אני הייתי בתחילת גיל ההתבגרות שלי והגעתי לשלב הבגרות בחיי. האם זה היה דבר נורמלי המתרחש בבני גילי?ברוב התהליכים שפקדו אותי כן אבל הבחנתי במשהו מוזר הקורה בי. אני שמתי לב שלשאר הילדים אין את הדברים המתרחשים אצלי.אני השתוממתי ולא הבנתי מדוע? היה לי איזשהוא דבר הגרם לגופי לנוע ללא הפסק. הצורה שזה היה ,היה שונה רגלי קפצו .ראשי נטה מצד לצד ,כתפתי לפתע קפצו ולפעמים קולות מוזרים יצאו מפי.(טיקים ווקלים) גופי כל הזמן רצה להמשיך הלאה .הדברים לא נראו כל כך גרועים אבל זה קרה כמה פעמים ביום .זה קרה באופן קבוע במשך 24 שעות אפילו בעת מנוחתי. הדרך היחידה שאני יכול להסביר היה כאילו שהיה לך חלום שכאילו נפלת ממרומים ופתאום גופך קופץ. זה היה דבר הקשה לקבלו ואני ניסיתי להתגבר עליו ולמצוא דרכים לעצור את זה. ניסיתי לעצור את גופי מלעשות דברים אלו. ניסיתי להעסיק את עצמי בדברים אחרים כמו שמיעת מוזיקה ,ציפיה בטלויזיה ,לשחק כדורגל ,כל דבר שימנע מגופי לעשות את הדברים הללו. אבל זה לא עזר. גופי המשיך לעשות את הדברים הללו. הורי הבחינו בתופעה ובתחילה בשבילם זה היה בסדר אבל לא להרבה זמן. לאחר מכן חיי השתנו. כן היה לי איזושהיא בעיה ,כולם ידעו זאת אבל אף אחד לא ידע מה עומד לקרות בכל רגע נתון איתי. הורי החלו להעיר להפסיק את התנועות הללו. אני השבתי להם שזה לא אשמתי אבל הם עמדו על כך שזה כן אשמתי. ואם אני אמשיך הם יכו אותי בחגורה.זה מה קרה מדי לילה הם זרקו עלי חפצים וצעקו עלי. עדיין טענתי שזה לא אני. זה היה משהו ששלט בי ללא יכולת להתגבר עליו. באותו זמן הצעקות בבית רק החמירו עד שהן החליטו לקחת אותי לרופא .לדאבוני הוא היה בדעה שלהם אבל שוב אמרתי שזה לא אני ואני לא יכול להשתלט על זה. אבל מה ילד יודע? החיים שלי נמשכו .ילדים בביה"ס צחקו ממני ,מורי גרמו לי שאשב לבד והורי המשיכו לנזוף בי כל הזמן. דברים אלה השפיעו עלי מאוד עד שהתחלתי לההיעדר מהכיתה. כך זה נמשך הזמן בעת שהותי בביה"ס. אפילו היו מצבים שסגרו אותי בחדר לבד ,נתנוו לי גביע,כפכים ואפילו גירים של הלוח נזרקו כלפי. מהר מאוד הגעתי למצב שנעדרתי מביה"ס. זה היה הדרך הקלה בפתרון הבעיה. נקבע לי תור בבית החולים לילדים כדי שיראו מה קורה לי.גם הם לא הצליחו לעלות על הבעיה. נקבע שם שהייתי ילד שובב. עכשו הצעקות וזריקת החפצים כלפי הואצו. המצב כרגע שכל גופי היה בתנועה. כל הזמן ביצעתי את הטיקים השונים והמשונים. הייתי בגיל בו אני צריך לגשת לבחינות שלי. אבל במקום זה זרקו אותי מביה"ס. אני מודה שיכולי לעשות משהו אם הייתי מקבל עזרה ממורי וילדי ביה"ס. אבל כל השנים הפנמתי את זה אבל כרגע החלטתי להוציא את זה החוצה. לא נשאר לי כלום מתקופת הביה"ס למעט השנאה התהומית שפיתחתי כלפיו. זה היה הדרך הקשה שהייתי צריך לעבור. כולם צחקו עלי או שנראה שהם צוחקים .אני הסתבכתי עם המשטרה אפילו אבל אני לא יודע איך עד עכשו לא שמו אותי במעצר. הגעתי לשנות העשרים המאוחרות שלי .עדיין היה לי קפיצות ועדיין טענתי שזה לא אני העושה זאת. זה כאילו איזושהוא שד הבא ועושה זאת במקומי. אני החלטתי שאני צריך לעשות משהו בשבילי ואני קבעתי פגישה עם רופא שהחל לטפל בתופעת הדיכאנות שלי ונתנו לי ליטול כמה סוגים של תרופות.הם יעבדו עליך הוא אמר .אני שמעתי את המשפט הזה לדאבוני הרבה פעמים בחיי. חיי המשיכו הלאה ועכשו הגעתי לנקודה שרק אדם אחד יוכל לעצור אותה. אני התאבדתי אבל נסיון זה נכשל ואני נלקחתי לבית החולים לשם השגחה, כדי למנוע ממני לגרום נזק לעצמי.שהיתי בבית החולים קרוב לשבועיים והורי באו וביקרו אותי שם. אני אמרתי להן כל הזמן שזה לא הייתי אני שעשיתי זאת .אני לא יודע איך הם הרגישו אבל הם העדיפו שלא לדבר עחל הנושא הזה יותר. עכשו התנועות הללו למעשה השתלטו על חיי. לא ראיתי דרך מוצא לצאת מהמצב הזה. אבל כשהייתי בבית החולים אני הרגשתי בטוח ורחוק מהדברים שהורידו אותי יגון שאולה ועיצבנו אותי. הדרך להלחם מול הכעס היה הלחימה. אני ידעתי שזה דבר פסול מעיקרו אבל לאחר שבעת מהדורי שעברתי אני יודע שזה הדרך היחידה שבה אצליח. בבית החולים לכל אחד היה את הבעיות שלו ואף אחד לא שם לב אלי. זה היה טוב להם שמצאו מקום בו לא אוכל להזיק לי ולאחרים. כשהייתי בן 20 פגשתי מישהו אשר לא שפט אותי על מה שעשעתי בעבר ולא הסתכל על מה שאהשים אחרים עושים. הוא גם לא ידע מה קורה איתי. כשפגשתי אותה לראשונה אני ניסיתי לעצור את הטיקים אבל התקשתי לעצור בעדם. אז יצאתי מהחדר כשרציתי לעשות אותם. המצאתי כל מיני תירוצים שגופי צריך לעשות דברים אלו בגלל שהוא צריך אותם. מצאתי לנכון שזה היה קשה לעצור את זה והדבים אפילו הוחמרו. אני הייתי כמו איזה פצצה בגופי העומדת בכל רגע להתפוצץ. אזרתי אומץ והחלטתי לדבר איתה על הדברים הקורים בגופי.היא אמרה לי שהיא שמה לב למה שקורה בגופי. אבל זה לא עושה אותי שונה ממה שהכירה אותי. אני התלבטתי במה לומר להוריה אבל גם הם אמרו שהם שמו לב לזה אבל דבר זה לא הפריע להם כלל.דבר זה גרם לי להרגיש בנוח בנוכחותם. זה היתה ההרגשה הכי טובה שיכולתי להרגיש בחיי. אני הוצגתי בפני משפחתה ולכולם היה את אותה דעה ודבר זה גרם לי להרגיש טוב יותר.(כלומר קיבלו אותו כמו שהוא דבר שהוריו לא היו מסוגלים לעכל). לאחר שנים מספר ביקשתי את ידה . אני חששתי לרגע אבל היה לי הבטחון שהיא תשיב בחיוב לבקשתי .קיבלתי גם את ברכת הוריה ולבסוף נישאנו. חברה אני אפתח הודעה נוספת
 
סיפורו של באז חלק ב'

באותו זמן היה לי מקום עבודה טוב והכל נראה ורוד בעיני.כל זה גרם לי לא לחשוב על בעייתי כלל. אני קניתי לי בית ואפילו היתה לי מכונית חדשה. למה עוד יכולתי לצפות?! אנחנו היינו נשואים במשך 7 שנים ועשינו מה שרצינו. כסף לא היווה עבורנו בעיה ובאמת שעשינו מה שרצינו. אבל כמו כל דבר בחיי גם פה זה היה נקודת מפנה בחיי וזה היה כך. לאחר מכן באה תקופה בחיי שהכל השתנה בבת אחת. פיטרו אותי ממקום עבודתי לאחר שעבדתי שם שנתיים. לאחר מכן החלפתי כל הזמן מקומות עבודה ולא יכולתי להחזיק במקום עבודה אחד יותר מ-4 שנים. אני שנאתי את העובדה שתמיד נישהו אמר לי מה ואיך לעשות. תמיד אני חזרתי לעשות את הדברים כפי שאני יודע, דבר שתמיד פגע פיזית או מילולית באחרים. לאחר מכן נישואי הסתיימו. אני הייתי מהנדס מיכני ועבדתי עם מיכשור. במקרה אחד עסדתי עם מכונה ועשיתי עבודה חשובה. כשעשיתי את העבודה הזאת פתאום כתפי קפצו והמכשיר שהחזקתי נפל למנהרה ופתאום החל לחזור אלי במהירות עצומה.(יכול להיות שעבד עם מקדחה). המזל שלי שהכלי לא פגע בי כי הייתי שם לבד.אם הכלי היה פוגע בי לא הייתי עמכם היום. זה היה התפקיד שנאמר לי לעשות ועשיתי זאת. בכל מקרה עבודתי במקום זה הסתיימה עקב השגיעות שעשיתי כתוצאה מתנועות הגוף שלי.(הכונה לטיקים) לאחר מכן נישואי הסתיימו .הייתי נשוי 7 שנים. הקמתי את ביתי והיה לנו 2 מכוניות העומדות בפתח הבית. הקמנו בית בתקוה שיהיה לנו ילדים כמו כל זוג צעיר אחר.אבל עקב הלחץ והדאגה בו הייתי שרוי אני נמנעתי מלהביא ילדים כל העת. אני לא רציתי שילדי יעבור את כל 7 מהדורי הגיהנום שאני עברתי ולא הייתי מוכן בשום פנים ואופן שיהיה לי ילד.אנשים החלו לשאול מה אנחנו מתכוננים להביא ילדים.אני לא יכולתי להשיב להם והתשובה היחידה שניקרה לי בראש מה יהיה אם הוא יהיה כמוני?ולא רציתי לשים את עצמי באותו מצב שלו.בינתיים שנתיים לפני שנישואנו הסתיימו לאשתי היה מה שקוראים בעיות נשים. אבל זאת לא היתה בעית נשים זו היתה בעיה יותר חמורה וזה היה הסרטו שקינן בגופה. זה הכל היה באופן מיידי. היא נלקחה לבית החולים לשם הסרת הגידול הסרטני. לדאבוני הן גילו שזה היה גידול ממאיר ואפילו היה לו גם גרורות בתוך הגוף. לא היתה להם ברירה והם נאלצו לכרות לה את הרחם יחד עם השחלות כדי להציל את חייה. זה גרם להרבה חיכוכים בינינו בגלל שהיא ידעה שאני רציתי ילדים ובנסיבות החדשות שנוצרו שזה יישאר בגדר חלום.אין ילדים היתה התשובה ולמעשה פה נישואינו הסתיימו.אנחנן נפרדנו כחברים טובים ואני דאגתי שהיא תמשיך בטיפולים שהיא מקבלת כי הייתה בתקופת הנסיגה למשך 5 שנים. אתה יכולים איך שחיי היו בזבל בתקופה זו.
 
סיפורו של באז-חלק ג'

אתם יכולים לראות שחיי היו בזבל אבל מה יכולתי לעשות?! מצבי הנפשי התדרדר וחיפשתי מקום לגור. אני הרגשתי שאני רוצה לסגור את עצמי מאחורי מנעול ובריח כדי שאך אחד לא יוכל לראות אותי. באיזו שהוא מקום היתה לי ההרגשה שכולם הסתכלו עלי וצחקו ממני. אז החלטתי לעזוב את מקום מגורי ולעבור למקום בו אף אחד אינו מכיר אותי. אני נשארתי במקום החדש 4 חודשים בלבד. לא יכולתי להתחמק ולהסתתר מהתסמונת הארורה הזאת. לאיפה שהלכתי אנשים התנהגו אלי באותה צורה ולכן החלטתי לחזור הביתה. כל מה שרציתי זה שאנשים יתייחסו אלי כאדם נורמלי. אבל בגלל שהאנשים לא הבינו מה קורה איתי אף אחד לא התייחס אלי כאדם רגיל בעיני. כשרציתי להתחבר עם אנשים הייתי תמיד צריך לשבת בחלקו האחורי של החדר וכולם שישבו מלפני גרמו לי להרגיש שאף אחד לא מתייחס לנוכוחותי. מספר פעמים שמתי לב שאנשים מסתכלים בי כאדם לא נורמלי.כך נטיתי לחשוב. כן אני הייתי לא נורמלי ועצם המחשבה בזאת גרמה לי להיות בדכאון כל הזמן. אם רק המחשבות של האנשים ומה הם רואים זה לא היה בעיה בשבילם אבל רק במצב שאני הייתיזה גרם לי לתחושות אלו. ניסיתי להתמודד עם זה אבל זה היה קשה כי לא קיבלתי עזרה מאף אחד. הטיקים הופיעו עכשו לעיתים קרובות וזה היה קשה לתאר מה עובר עלי ברגע זה. אבל ידעתי בתוכי שיום אחד אני כן אדע מה עובר בתוכי.זה קשה לחשוב על דברים המובנים מאליו כמו שתיית קפה, לחמם קומקום מים כפית וכו'.כשישבתי על כורסא הייתי צריך להתנועע כדי שאוכל לשבת בנוח.ארוחת ערב,לבישת בגדי,גילוח הבוקר . כל הדברים האלו התקשיתי בלעשות אותם. עכשו אני בן 37 ,ראיתי הרבה רופאים בחיי ,חלק מהם נתנו לי כדורים ואפילו את צמח הקנאביס. אני השתמשתי בקנאביס לפרק זמן מסוים כפי שהרופא הורה לי לעשות במרשם שנתן לי. היה לזה השפעה ואפילו זה הרגיע אותי והוציא אותי מלחצי היום יום. אבל אני חייב לציין שזה לא הפתרון לבעיה ממנה אני סובל.לכן הפסקתי להשתמש בזה. אני עברתי את כל הבדיקות אשר ניתן לעשות ,כל הסורקים למיניהם ,כל רק מה שהרופאים יכלו לעשות. אני כרגע חי חיים נוחים למדי. אני חי עם שותפה שתומכת בי לאורך כל הדרך.היא נתנה לי את כל מה שרציתי וזה תינוק. עכשו יש לי בת שמעסיקה אותי כל היום ומסירה ממני את מחשבותי לגבי מצבי במשך היום. כשאנחנו החלטנו להביא ילד לעולם אני שוב פעם הייתי מודאג מהאפשרות שלילדה שלי יהיה אותו דבר . האם נמנע ללהביא ילדים מעצם המחשה ממה שהיה לי?! כשאני פגשתי מומחה הסברתי לו את הנקודה הזאת כשדמעות זולגות מעיני. היה לנו שיחה רצינית בנושא ואז הוא אמר לי. שאז מה אם יהיה לי ילד שיש לו טוראט. זה יהיה נדיר אם זה יעבור לבת יותר מאשר אצל בן. אנחנו לבסוף החלטנו שכן לעשות ילדים. בתינו היא עכשו בת שנתיים וכל יום אני מתבונן בה וחושב האם יהיה לה בתקופת הטיפש עשרה מה שאני עברתי?אני מאוד מקוה בשבילה שלא יהיה לה את זה.ברגע שהיא מסתכלת עלי כשזה קורה אז אני עושה משהו שימשוך את תשומת ליבה לדברים אחרים.למרות שהיא הבת שלי אני יודע שהיא לא תלעג לי או תשפוט אותי על דברים אלו. קשה לי אם אומר לכם בכנות ברגע שיש לי הטיקים לפניה. אז בוודאי אתם יכולים להבין איך זה קשה להתמודד עם זה כשאתה נמצא עם זרים מסביבך.
 
תודה רבה משה../images/Emo26.gif

זה סיפור עצוב מאוד, הלב שלי התכווץ כשקראתי את הסיפור.. תודה רבה על התרגום
 

הלנה

New member
תודה משה

כל הכבוד על ההשקעה! באמת סיפור קשה, כמה שחוסר מודעות יכולים לפגוע בחייו של אדם... אבל לפחות הסוף טוב...
 

שביק

New member
מוישל'ה, שוב תודה גדולה על התירגומי

הסיפורים מרגשים, ישנם החווים את חוויות היום יום קשה יותר או קשה פחות. בכל מקרה, רצוי למצוא את הדרך, מה מרגיע, באיזו דרך להתמודד וכו'. לילה טוב ושבת שלום
 

רחלי691

New member
הלב מתכווץ מכאב וצער.

מאז שגיליתי את התסמונת אצל בני, כמחנכת, וכמדריכה שמסתובבת בהרבה בתי ספר, אני בוחנת ילדים בזכוכית מגדלת. ערה לכל תנועה מיותרת. באחד מבתי הספר, מחנכת "נישפכה" וסיפרה לי על בעיות שיש לה עם תלמיד. כשהגעתי אליה היא הייתה ממש ניסערת כי הוא ירק עליה. ביקשתי ממנה שתספר לי עליו בהרחבה. הקשבתי בהתרגשות והייתי חייבת לראות אותו. כשראיתי אותו, היה לי ברור שהוא טוראטניק. כמובן שבעדינות רבה ובזהירות שלא לתת אבחנה כי הרי קטונתי, שיתפתי את המנהלת בסיפור האישי שלי וביקשתי שתיקח לתשומת ליבה. זה בי"ס עם אוכלוסייה קשה מאד וחשבו שזו בעיית התנהגות. לאחר כחודש בערך התקשרה אלי המנהלת והודיעה לי שצדקתי. מאז, בכל פעם שאני מגיעה לביה"ס הזה, אני מחפשת אותו, שואלת שאלה או יוזמת שיחה ושמחה בשבילו שהוא מאובחן. אני משוכנעת שיש לו חיים קצת יותר קלים עכשיו. זו השליחות שלנו, להביא למודעות ואפילו לגלות רגישות ולנסות לאתר בעדינות.
 

mazy

New member
רחלי..../images/Emo26.gif

אני כל כך מזדהה עם דבריך. גם אני כמי שעוסקת בהוראה, ומן הסתם הפכה שלא מרצונה להיות "מומחית לענייני טוראט", מוצאת את עצמי "מחפשת" בילדים את סממני הטוראט. יש כל כך הרבה בורות בעניין בקרב אנשי חינוך. הרבה ילדי טוראט מסווגים כילדים בעייתיים, מופרעים ומה לא. אודה ואתוודה שגם אני כמורה מעולם לא שמעתי על תסמונת טוראט לפני שבני אובחן. אני חושבת שאנו כנשות חינוך ואימהות לילדי טוראט יכולות לעשות את השירות הטוב ביותר לילדים המקסימים האלה...
 

רחלי691

New member
מזי...

מסכימה עם כל מילה שלך. קראתי אתמול את הריאיון איתך, את נהדרת. לא יודעת אם שמת לב, אבל כתבתי אתמול בלילה, כשקראתי את הראיון איתך (חבל שלא הייתי בזמן אמת)שלמדנו באותו סמינר. גם אני למדתי בנהלל בשנים 78-80. מתי את? את התואר הראשון שלי עשיתי באורנים. אהבתי את נהלל. היחס היה חם ושמו את הדגש על הפדגוגיה. קיבלתי שם הרבה כלים לעבודה. כמובן שמאז זרמו הרבה מים בירדן אבל הסמינר זכור לי ממש לטובה.
 
../images/Emo42.gif באז ואתם

באמת עצוב לשמוע חיים כל כך קשים. אני רק מתנחמת מהסיפורים שלכם כאן שלא לכולם חייבים להיות כאלו חיים קשים אם רק יודעים להתייחס נכון ולטפל ולהבין. אני חשובת שזו ממש שליחות ההרצאות האלו בבתי ספר. אני מנסה לחשוב אחורה וכשאני הייתי בתיכון (סיימתי לפני 7 שנים) מעולם, אבל מעולם לא דיברו איתנו על בעיות מהסוג הזה. מעולם לא חשפו אותנו לילדים עם בעיות, והדבר היחידי בביה"ס היה כיתה שקראנו לה כיתת מפגרים של ילדים ללא בגרות. מעטים הם אילו שניסו להתקרב אליהם ולא מתוך רוע. פשוט התעלמו מהם כאילו לא היו קיימים. היום אני לומדת פסיכולוגיה במטרה להבין תהליכים אצלי ובכלל בעולם, ואני מבינה כמה אנחנו כילידם ובכלל כאנשים יכולים להיות אטומים לדברים שאינם נוגעים לנו ישירות. אז באמת כל הכבוד על הרצון הטוב ועל האנושיות ועל הקבלה. שבת שלום
 

שביק

New member
אמהות ומורות יקרות שלי

אני רוצה להסב את תשומת לבכן לעובדה, שאני במשך כ-10 שנים ויותר מרצה בבתי ספר ברחבי הארץ. מזמינים אותי הורים, יועצות מנהלים/ות וכו' לתת הרצאה בבית הספר במסגרת השתלמות מורים בנושא טוראט. לעתים כמרצה אורחת. לעתים במכונים להתפתחות הילד ברחבי הארץ. אני זוכה להצלחה, ולתהודה חיובית ביותר. ההרצאות אינן משעממות, כפי שהטוראט אינו משעמם. קהל המורים/ות יושבים פעורי פה ובולעים כל מילה בשקיקה.ניתנת להם אפשרות לשאול שאלות ולקבל תשובות. ההרצאות מקיפות את כל נושא הטוראט, אתן/ם יכולים להזמין הרצאה לתחילת השנה הבאה, על-מנת להקל את מצוקת הילדים והמורים/ות כאחד. אני ממליצה על כך על-פי נסיוני הרב. אני יודעת מה המידע עושה לצוות ולתלמידים. לפני הרצאה יש כמובן שיחה מקדימה עם המשפחה. אני מניחה, שככל שיותר מוסדות חינוך יהיו ערים לנושא ולכלים להתמודדות, כך ייטב עם כולנו. אני מציעה שכל אחד ואחת מכם תהיו השגרירים של ילדיכם במוסד החינוכי בו לומד ילדכם. אני פה כדי לעזור לכם, ולקדם את נושא הטוראט בארץ. זה ייעודי, ולשם כך אני פה בשבילכם. אוהבת את כולכם. שבת שלום
 
למעלה