סטרטרה

[sharon84]

סטרטרה

תגידו, מה קורה עם הסטרטרה בארץ?? למה שלא נתאגד כולנו-כל יושבי הפורום- ונעשה משהו בקשר לזה? נשלח מכתב או עצומה למשרד הבריאות ולקופות החולים כדי שיזוז כבר משהו שם למעלה?? מי בעד?

 

[חגית35]

לא יעזור לך עד שנת 2008

יש הגנת פטנט משהו עם זה שלא נרשמה גם באירופה או משהו כזה... ולא ניתן לשווקה בארץ פרט ליבוא אישי עד שהזמן לפי חוקי הגנת הפטנט יחלוף שזה עד 2008 לפי החישוב שעשיתי בזמנו אח"כ וגם שווה לראות ממצאים קליניים מספיקים כי רק לא מזמן היתה אזהרה לגביה- רק אח"כ תראי אם שווה להיאבק... ואולי בכלל לא ?

 

[sharon84]

סטרטרה!

אז אי אפשר לפנות אל חברת "אלי לילי" עצמה , עם עצומה של אנשים שכבר מייבאים את התרופה הזו בעצמם חרף העלויות הגבוהות, ועצומה של אנשים שהיו מתים לייבא אותה אבל נמנעים עקב העלויות הגבוהות, ושיחליטו בעצמם -אולי שווה להם לרשום את הפטנט גם כאן? ושלא לדבר על סיבות הומניטריות וכאלה? ובקשר לאזהרה- למיטב ידיעתי אין כמעט שינוי בפרוצדורה של נתינת התרופה למעט בדיקת תפקודי כבד , לפני תחילת הטיפול וכל 3 חודשים.המשמעות של 2 אנשים מתוך יותר מ-2 מיליון אנשים, היא כנראה די זניחה מבחינה סטטיסטית,גם מבחינת ה-F.D.I ...

 

[avilike]

לעצבוני

ובהשתמש במילותיך, המשמעות של ציבור הרוכשים בישראל מבחינת אילי לילי, הינה זניחה. התרופה נמכרת כלחמניות טריות בארה"ב...(מוגדרת כלא סטימולנטית, ומסווגת ע"י הFDA כschedule 4 ואינה מוגדרת כנרקוטירה, דהיינו אין להורים יותר סיבה "לפחד" מהשד הנורא שנקרא ריטלין) בכל מקרה, כדאי להגיש בקשה לנציגות הרשמית שלהם בארץ, ולו רק כדי לקבל תשובה.

 

[sharon84]

"עצבוני" ?? מה זה בדיוק הסגנון הזה?

 

[עינת12]

אולי במקום "לצערי"

 

[sharon84]

אה.יכול להיות,אם ככה אז הבנתי.אופס

סליחה.

 

[חגית35]

גם בנוגדי דכאון יש "שד" מפחיד

כל תרופה יש לה טוב ורע נוגדי דכאון עוד הייתי פחות מתלהבת לילדים מאשר סטימולנטים

 

[sharon84]

לא מדברת רק על ילדים- אלא בשבילי

וצריך שיהיה בארץ את כל ה"תחמושת" - יש כאלה שהרי ריטלין לא מתאים להם.אז מה -זה הגיוני לקנות ביותר מ-600 ש"ח כל חודש? ועוד בתסמונת כזאת שגם ככה מתבטאת בין היתר בפגיעה תפקודית וכלכלית? צריך לעשות משהו,זה ישרת את כולנו,תאמינו לי.

 

[sharon84]

לAVILIKE -

אתה יודע איך אני יכולה לפנות לנציגות הרשמית שלהם בארץ?איפה הם נמצאים ואיך יוצרים איתם קשר?

 

[גגווננייםם]

היי שרון,

לצערי, את כל הנסיונות לפנות ל"אנשים החשובים" כבר עשינו, מקופות החולים וממשרד הבריאות קיבלנו תשובה שלילית לגבי השתתפות במימון התרופה. אפילו ביטוחי הבריאות הפרטית לא עוזרים במצב בו התרופה לא מאושרת לשישוש בארץ. לחברת אילילי לא פנינו, האנטרס שלהם הוא שולי שהרי את התרופה הם מוכרים בן כה וכה אז למה לא להרוויח??? הם לא היו רוצים לחשוף את נוסחת התרופה כדי שלא ניתן יהיה להעתיק אותה וכך תילקח מהם הבלעדיות... אם מתארגנת קבוצה במכתב לחברה המייצרת אשמח להצטרף לחתימות