סבל

[יפעת2303]

סבל

כסובלת תמידית מאנדומטריוזיס חלה הרעה במצבי בחצי השנה האחרונה. כשאני מסיימת את הגלולות ועד קבלת המחזור אני סובלת מכאבי ראש חזקים והקאות.תשישות בכל הגוף.פניתי לרופא נשים והוא הציע לקחת גלולות רצוף ולא לקבל מחזור.עשיתי זאת ואכן לא היו לי את כל התופעות שפירטתי.רצי לדעת האם מישהי מכן סובלת מתופעה זו ומה דעתכן על לקיחת גלולות רצוף ללא קבלת מחזור? תודה רבה יפעת.

 

[זק המקורית]

לא להפסיק את הגלולות

כל פעם שאת מקבלת ווסת מצב האנדו שלך מחמיר ויכול להתפשט ולהזיק לאברים אחרים בגוף. הפתרון למנוע את ההתפשטות ואת הכאבים זה גלולות רצוף ללא הפסקה משפר מאוד את המצב וגם את איכות החיים. כולנו סבלנו מהתופעה הזו עד שהגענו לניתוחים רבים כדי להחזיר אותנו למצב נורמלי עכשיו אנחנו לוקחות גלולות רצוף כדי לא לקבל ולא להרוס את מה שתוקן. הפתרון הנוסף לאנדו זה להרות. אין בעייה לקחת גלולות רצוף - זה בעצם התרופה שלנו

 

[יפעת2303]

תודה

תודה רבה את חמודה

 

[mevav1]

../images/Emo207.gifאגב זק..זה שאני מרגישה טוב

יותר(אין מה להשוות איעך הייתי לפני ההריון ועכשיו),אבל עדיין,אני מרגישה כאבים איומים וכאבי אגן ומחזור לא הכי קל אבל אם זה בעיניי נחשב לקל כי האנדו' רגוע אם ניתן לומר ככה,אז את חושבת שאם במידה והוא אכן רגוע גם ניתן לטפל או לא או שבכלל,למי שיש זאת בכל מקרה חייבת להיות מטופלת?

 

[זק המקורית]

לדעתי חייבת להיות מטופלת בכל מקרה

אני זכיתי רק לכאבים בזמן מחזור ורק בשנים האחרונות הייתי מגיעה פעם בשנה לבית חולים בעקבות כאבים כשב- 11 חודשים האחרים סבלתי ב"נחת" בבית. זה שהכאבים יחסית רגועים זה יכול להיות כמו השקט שלפני הסערה. את לא יכולה לדעת מה "מתבשל" שם בפנים. אל תקחי את הכאבים כמובן מאיליו ותקבלי את הטיפול הנכון.

 

[mevav1]

צודקת יקירתי../images/Emo24.gifבאמת שאנו לא

צריכות לסבול מכאבים ולו ליום אחד. אם יש כאבים,משמע משהו לא תקין. לכן,באמת שאין לי מושג איך רופאים שמתמחים בתחום מסויים,לא מטפלים נכון בדבר..שבמקרה זה,זה האנדו'. חבל. צריך להעלות את המודעות לכך יותר. לעשות יותר כנסים,לפרסם יותר איכשהו..שאותן נ שים סובלות שאפשר לומר "לא עוד"! ואחרי שאקבל אישור,אני אעשה הכל בשביל שלא אסבול. אגב,עוד שאלונת..כשאת עומדת על הרגליים,לא כשאת/ן במחזור,גם לכן כואב האגן וכאילו הוא נמשך למטה מכאבים? כי לי מאוד קשה לעמוד על הרגליים מהכאבים. וככה כבר שנים ורק כעת אני מקשרת את זה לאנדו'.

 

[זק המקורית]

המודעות בטיפול

לגבי שאלתך לפעמים כן מרגישה את משיכת האגן הזו אבל זה באמת לעיתים רחוקות . רובנו כמו שהסברתי לא מקבלות מחזור אבל אם אני זוכרת נכון התחושות שאת מתארת לגבי משיכת האגן הקושי לעמוד אכן קיימים גם אצלנו.

 

[mevav1]

היי זק,סליחה שאנהי מגיבה באיחור

קשה לי לשבת הרבה ליד המחשב ולכתוב. זה קורה לך בעיקר כשאת עומדת הרבה על הרגליים או אין קשר ו גם בישיבה למשל זה קורה? ולמה כוונתך ש"רובנו כמו שהסברתי לא מקבלות מחזור"??????? תודה לך שוב על התגובה

 

[בואינג 707]

תחושת "משקולת"

מוכר מאד לצערי. תחושה שאת נמשכת למטה, לא מסוגלת לעמוד על הרגליים, כל האגן כבד נורא. קשור בהחלט לאנדו'.

 

[mevav1]

אוישש מה את אומרת...נו..ואני סובלת

מזה כ"כ הרבה שנים(כמעט כל חיי)ולא יודעת מה זה ועוד "מסכימה" לכך

ובדיוק,תחושה כאילו האגן כבד..זו המילה והתאור המדוייק..תודה רבה לך ע"כ!

 

[ליבי1977]

גם אני לוקחת גלולות רצוף! ../images/Emo152.gif

והאמת- אין הרבה מה לעשות עם זה.... מי שסובלת מאנדו' זו התרופה שלה... אני חצי שנה אחרי לידה ואני לוקחת ברציפות... פעם אחת דיממתי תוך כדי והרופא אמר לי להפסיק את הגלולות לשבוע ושוב לחזור אליהן... אני הולכת אליו למעקבים... לבדוק שלא צמחו להן שם צ'יסטות (עברתי כבר שתי לפרוסקופיות) ואני עושה מדי פעם את בדיקת הדם ca125 ומשתדלת... קבעתי לי גם תור במרפאה בתל השומר... להיות במעקב אף פעם לא מזיק!! אז אל תפחדי לקחת גלולות באופן רציף...!! בהצלחה

 

[mevav1]

היי ליבי../images/Emo23.gifזו לא את מהפורום הורים

לתינוקות?הניק שלך נראה לי מוכר

לקחת גלולות רצוף אין לי בעיה אבל אם עם שני סוגים דיממתי קשות!אז למה שעם אחרים לא אדמם? אבל אני מאמינה שזו הדרך היחידה להטבה ולא תהא לי ברירה. קראתי על בדיקת הדם אבל השם ישמור הבנתי שזה לגילוי הסרטן לא? לא ראיתי שזה בשביל האנדו או שלא קראתי מספיק טוב. בכל מקרה,מי נותן את הבדיקה רופא הנשים או גם משפחה? וכן,לא רק שלא מזיק אלא חובה להיות במעקב. אני פשוט מאוכזבת שלא מצאתי רופא אחרי הרופא שבזכותו הריתי א קטנתי ובסוף הוא נהיה סוטה ולכן עזבתי אותו וגם הרופאה שהייתה עזבה ואני ללא רופא טוב וזה חבל כי אני יודעת שאני חייבת לטפל בעצמי דחוף. חבל שזה ככה אבל הרופאעים מסתבר לא באיכות באזורי בכל אופן. תודה רבה לך חמודה ובהצלחה גם לך. מירב.

 

[זק המקורית]

מנסה לעשות לך קצת סדר

שמתי לב שמרוב מידע הכול קצת התבלגן אז בואי נעשה קצת סדר אנדו יכול לגרום גם ל: - כאבים בזמן קיום יחסי מין. - כאבי רגלים ומשיכת אגן - כאבים בזמן מתן שתן או מס' 2 לפעמים עם דימום קל - כן, יש סיכוי שמה שאת מרגישה זה זה (עדיף שרופא יאבחן את זה) - עייפות כרונית עד כדי "זומבי" ואי חשק מוצהר לעזוב את הספה. -"רובנו לא מקבלות מחזור" - אנחנו על דיכוי קבוע (דקא, גלולות הריון וכד') הדרך הטובה ביותר לדעת את הכול בצורה הכי ברורה ולא מפחידה זה לגשת למרפאה בתה"ש ולהיבדק ע"י דר' סוריאנו. - בדיקת דם CA-125 משממשת מדד למחלות שונות אבל אם הם נשללו אז מרקר גבוה יכול להעיד על אנדו'.(תשאירי את המרקרים לרופא לי היה מרקר נמוך כשהיה ברור שיש לי אנדו - זה תלוי מתי את עושה את הבדיקה) - יכול מאוד להיות שהגלולות שלקחת לא מתאימות והגיע הזמן להחליף, בדר"כ אחרי זמן רב בשימוש באותה התרופה הגוף כבר לא מגיב וצריך להחליף. - הדרך הטובה לשמור על עצמך במקרה אנדו זה דיכוי כלשהו בהמלצת רופא שמבין. - את בדיקת הדם CA-125 את מקבלת מרופא נשים, רופא משפחה "נחמד" יכול גם לתת אותה ולפעמים כשהוא לא כל כך נחמד אז הוא זקוק להמלצה של רופא נשים (כדוגמת רופאי מרפאת אנדו או רופא פרטי וכד') - לא יודעת באיזה איזור את גרה ולאיזה קופה את שייכת אבל אם את מהמרכז ושייכת למכבי הכנסתי לאחד השירשורים אתמול את הפרטים של דר' שטוקהיים שהוא ממרפאת האנדו בתה"ש ועושה עבודה נפלאה וגם רופא של מכבי. יכול להקל מאוד לכל מה שקשור בנושא אנדו, קופת חולים מכבי, בדיקות ותה"ש. מקווה שעזרתי

 

[mevav1]

זק,אלפי תודות לך../images/Emo24.gifעכשיו אני

מבינה קצת יותר. ורק שתביני אם לא הסברתי,אני יודעת שיש לי אנדו' כבר כ8 שנים או יותר,אבל כאמור,עד לימים אלו,הייתי בטוחה ש"זה כלום"וצריך לחיות עם זה. ככה חייתי עם הכאבים עד הניתוח שעברתי ואז גילו לי את האנדו' וככה מאז האבחנה ועד היום אני חיה,ללא טיפול פרט לניתוח ולגלולות. נראה לי שאם אשאל את הרופאה המעולה ביותר שלי(משפחה/כללית)היא תגיד שאני סתם מחפשת דברים,למרות שהיא יודעת ומודעת לכך..אבל אני אשאל אותה. לגבי העייפות הכרונית,אז לצערי יש לי עייפות כרונית ופיברומיאלגיה(יש פורום כזה,כדאי להיכנס אליו,מעניין ביותר),אבל אולי זה עוד תוספת? זה בדוק שהאנדו' גורם לכך? כי האמת שמאז ומתמיד אני עייפה..לפחות מגיל 13-14 וכבר כמה שנים שמאז אובחנתי עם תשישותי והפיברו' שלי ואז התחלתי לקשר את הסיבה לעייפות הרבה. אז כעת זה מוסיף לי...(כמו השאלה מי נולד לפני מי,הביצה או התרנגולת)

בקיצור,מליוני תודות לך על אריכות דברייך וסבלנותך

מירב.

 

[זק המקורית]

לחיות עם זה

חלילה היום אני יודעת שאפשר לחיות יופי בלי זה - נכון שהייתי צריכה לעבור 5 ניתוחים בשנה אחת ולאבד שחלה 2 חצוצרות קצת מעי קצת אורטר קצת הרבה כדי לחיות עם זה לא? לגבי בדיקות דם תבקשי בדיקות כלליות + CA -125 יכול לעבוד - תגידי שהרופא במרפאת אנדו ביקש.... אולי יעבוד עייפות כל הזמן חשבתי שאני סתם עצלנית .... אין על מה בכלל תמיד כאן

 

[mevav1]

בוקר מבורך זק ושתהי בריאה תמיד ושוב

המון תודות לך

על כל הסבלנות ואריכות דברייך

ושוב,כואב לי הלב לקרוא על כל מה שעברת וןמאחלת לך מכל הלב,שמעתה הבריאות תשכון בביתך/גופך. לגבי העייפות,כבר בתור ילדה,כשפקדה אותי העייפות,חשבו שזה מתוך עצלות ואי חשק לעזור ואמי שהאמינה לי,מה יכלה לעשות המסכנה אם אין לי שום "אסמכתה" שהיא יכולה לצעוק על מי שלא האמין לי עם העייפות שלי......? לכן,חייתי ככה עד לאבחנה בתשישות הכרונית ובפיברו'..ושוב,לדעתי חייבים להסביר לכל הרופאים את העניין שבכך ושתא להם מודעות לכל הדברים הללו. מירב.