נעים מאוד...

[האישה שדואגת]

נעים מאוד...../images/Emo45.gif

ראשית , שלום לכולם..זו הפעם הראשונה שלי שאני כותבת בפורום בנהדר הזה!!! תרשו לי לאמר , יש לכם פורום סוף הדרך!!!! ממש נהניתי לקרוא פה כתבה כתבה באשר היא! טוב אז ככה , אגש לענייני.. אני נשואה מזה כבר 5 שנים לבחור נפלא במלוא המילה !! הבאנו לעולם 2 ילדים מקסימים ..תודה לאל בריאים ! מה שכן זה..שלבעלי יש את הטיקים.. ומה שמפריע לי זה שכשאנחנו נמצאים בציבור והוא נלחץ..זה קצת מלחיץ גם אותי ...כל מיני מבטים של אנשים למיניהם.. יש לכם כמה טיפים לתת לי ..לעזור לי להתעלם מהמבטים האלה ? תודה , והמשך ערב מהנה... ובציפיה לתשובה .. *T*

 

[תיקי וזיו שגן]

לאישה שדואגת ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

ראשית אני שמחה שהפורום מוצא חן בעינייך, ומקווה לראותך שוב ושוב (וספרי גם לבעלך על הפורום). א' השאלה היא אם בעלך לוקה ב"תסמונת טוראט" או שהוא רק סובל מ"טיקים"? אני חושבת שאם תסתכלו אחד על השניה ברגעים ה"מלחיצים" פשוט לא תראו כלל את אותם אנשים לוטשי העיניים, וזה כבר לא יפריע. חוץ מזה אם זה עד כדי כך מפריע לו/לך אולי כדאי שינסה לקבל איזשהו טיפול תרופתי להרגעת ה"טיקים" - כמובן בהוראת רופא נוירולוג מוסמך. ואני רוצה לאמר לך אם יש לו אישה כמוך, זו התרופה הכי טובה שיש.

 

[משה מלמן]

טיקים

שלום, עליך לפ]נות לשביק . יו"ר העמותה והיא תנחה אותך מה לעשות. כמו כן יש לנו מפגש במשרדי העמותה ב29/3/04 בשעה 1500 שם תוכלי לקבל שאלות ולראות אנשים אשר נמצאים במצבו של בעלך שלך משה

 

[האישה שדואגת]

../images/Emo51.gif

אני מודה לכם על התייחסותכם לשאלתי.. ויש משהו שלא הזכרתי.. אני לא גרה בארץ.. ובעלי בולע כרגע כדורים בשם :"alpraphar" 0.5 MG ואני לא יודעת אם לקרוא לזה טוראט.. אבל יש לו תיקים מאוד חזקים , כל מיני קולות שיוצאות לו מהגרון, הוא חולההההההההה סדר!!!(למזלי גם אני...ככה שזה הולך טוב בינינו

) וזהו , לבנתיים.. המשך לילה טוב לכולם

 

[האישה שדואגת]

../images/Emo52.gif תיקים=טיקים*

 

[משה מלמן]

טוראט

שלום, אתה לא כותבת איפה אתם נמצאים. אני מאמין שבכל מדינה קיים ארגון טוראט. האתר הישראלי בקישור קשור ל2 הארגונים בארה"ב+אנגליה. אנא כתבי באיזו מדינה את נמצאת ואשתדל לאתר לך את הכתובת שלהם. באם זה ארה"ב או קנדה אני מאמין שהארגון הראשי(המרכז) יהיה מסוגל לתת לך את הכתובת של האיגוד המקומי. אני מאמין שהארגון המקומי יהיה מסוגל לתת לך כתובות של רופאים המתמחים בנושא. האם אתם באים לחופשת מולדת?שווה להיכנס למחלקות להפרעות בתנועה שם יתנו לך דיאגנוזה מדוייקת. שלך משה

 

[שביק]

לאישה הדואגת

ברוכה הבאה לפורום הניפלא שלנו. אם הטיקים מפריעים לבעלך, רצוי לגשת לנוירולוג לאיבחון. עפ"י האיבחון ייקבע הטיפול. ייתכן שיוחלט על טיפול תרופתי כזה או אחר ואולי טיפול פסיכולוגי להרגעה ושליטה על הטיקים ואולי טיפול משולב. לגבי איך להתגבר על הרגשת אי הנוחות עקב מבטי האנשים: אני אם לבן בעל ת. טוראט, כיום איש צעיר. כאשר היה ילד ונער, וטרם ידענו אז שלבעיה הזאת יש שם - "טוראט". הלכתי עם בני ברחוב ואנשים הסתכלו או תוך כדי נסיעה באוטובוס, ידעתי שזהו בני היקר, אותו אני אוהבת, ולא איכפת לי כלל מה חושבים באחרים. ועוד דבר, אם לי, כאמא, לא מפריעים הטיקים השונים והקולות המשונים, בוודאי שלא איכפת מה אומרים. הרי לעתים כל מה שנעשה, או לא נעשה, ולא ימצא חן בעיני הציבור, יהיה מה לומר. לכן, עצתי לך - ה ת ע ל מ י. כל טוב. שביק

 

[האישה שדואגת]

תראי...

אני מודה שלי בכללי לא מפריע! אחרת לא הייתי מתחתנת איתו בכלל!! אבל הוא אדם מקסים , ובתור בעל ואבא לילדים , יותר מזה אני לא יכולה לבקש!!! אבל כשאני צופה בו מהצד..אני רואה שגם לו קשה להתמודד עם זה.. היום הוא בן 27 וזה התחיל לו מגיל 5 התחיל עם מצמוצים בעיניים..ולאט לאט התפתח לעוד ועוד.. אני ממש עושה כל מאמץ להתעלם..אבל כשאני רואה אותו שהוא נלחץ ..זה ישר מלחיץ גם אותי .. כי אני ישר חושבת לעצמי...מה עובר לו כרגע בראש. כואב לי לשמוע אותו שהוא מיואש ואומר לי עד כמה נמאס לו מהחיים רק בגלל שיש לו טיקים..בנוסף לכך אני תמיד מסבירה לו שאף אחד לא מושלם בחיים..יש אנשים שהמינוסים שלהם בולטים כלפי חוץ ויש כאלה שהמינוס הוא בפנים ואף אחד לא רואה...אני באמת עושה כל מאמאץ.. אני מנסה לקחת אותו לכל מיני טיפולים שאנשים ממליצים לי ..אבל הוא טוען שהוא מיואש וכבר לא איכפת לו אבל זה לא עוזר ..כי לי איכפת!!! ורציתי לשאול ..האם בארץ יש תרופה שנקראת ליסנקסיה?

 

[חגית35]

ליסנקסיה? מה זה?

 

[הלנה]

לאישה שדואגת

קודם כל אני רוצה לברך אותך על שאת בבעלך מצאתם זה את זה. כפי שמשתמע מדבריך אתם זוג מקסים (יש לנו עוד כמה כאלה פה) וכל עוד אתם ביחד בעניין הזה אני מאמינה שיהיה בסדר! אני היתי ממליצה לך לא לקחת אותו לכל מיני טיפולים שאנשים ממליצים (הנה עוד המלצה), כי זה באמת יכול להיות מטיש, אלא ללכת איתו לאבחון אצל נאורולוג מומחה ושהוא ימליץ לכם על טיפול מתאים. בנוסף יש המון חומר באינטרנט, שיכול לעזור (רצוי לבדוק את האתר של אסט"י (הארגון הישראלי) ואת האתר של האגודה האמריקאית (יש שם קישורים). בהצלחה (אני אגב אמא לילד עם טוראט).

 

[האישה שדואגת]

../images/Emo24.gif

אתם ממש מקסימים!! אני גרה כרגע בבלגיה.. ולמען האמת לקראת תחילת מאי ייצא לנו להיות בארץ.. אנחנו נשהה שם רק כמה ימים.. אם אני אצליח עד אז ללכת איתו לנוירולוג..יהיה טוב!!!

 

[אלין ילדת האiר]

לאישה שדואגת ברוכה הבאה../images/Emo39.gif

קודם כל ברוכה הבאה לפורום. לא ציינת אם יש לו טוראט או שזה טיקים שאיתם הוא חיי. לפי מה שרשמת שהוא "חולה סדר" יכול מאוד להיות שזה טוראט, יחד עם הטיקים והסדר הכפייתי שלו. אך אינני רופאה ולכן לא יכולה להגיד דבר. אני רק מחזיקה לך אצבעות וגם כן לו כמובן , הוא משלנו, הוא אחינו היקר. ושם בבלגיה אין נוירולוג שיכול לטפל בבעיה? לעבור שם אבחון לדעת אם זה טוראט או לא? אתם בודאי מבינים אנגלית ויש המון פורומים באנגלית , (אבל הפורום שלנו הכי מקסים כאן). לא לזה רציתי להגיע. אם הוא בעל מקסים ונהדר ושני ילדים שיהיו בריאים יש לכם ביחד והאהבה רק פורחת, אולי תנסי לעזור לו רק בהגעה לנוירולוג או לאבחון, אף פעם לא היתי בחו"ל ואינני מכירה מקומות שם שניתן לטפל. אני חושבת שהוא בן אדם מקסים וחזק מאוד אפילו מבלי להכיר אותו בכלל. לי למשל יש טוראט חזק מאוד והרמה היא גבוה והטיקים בלתי נסבלים עם המון השלכות וסיפטומים חזקים. אני מקוה שתמצאו את התרופה המתאימה(מה שאני למשל עדין לא מצאתי לעצמי) תרופה שתוכל להרגיע אותו ולהקל לו על הטיקים ובכך לשפר את האיכות חיים שלו. אני מקוה שתשארי איתנו כאן והוא לא צריך להתיחס לאנשים ברחוב. שיחשוב עד כמה שהוא מיוחד, ואין לו ממה להלחץ אנשים תמיד מסתכלים ברחוב ולא משנה אם זה בארץ שלנו בישראל, או בכל מדינה אחרת, אנשים אוהבים את הטיפת שוני והסקרנות בעולם תמיד קיימת ולכן מסתכלים עליו, כמו על כולנו , שילך עם ראש מורם תמיד זאת הגאווה שלו. ואת והילדים כמובן , אם הוא יודע מי הוא מה הוא, וכמה הוא שווה זה הכי חשוב. אני מאחלת לכם המון בהצלחה.

 

[משה מלמן]

כתובות בבלגיה

להלן הכתובות בבלגיה.(יש לבדוק באם זה מעודכן) Gilles de la Tourette Vera Casier Cassimon Pres. (Flemish) v.z.w. -J.Nauwelaertstraat'7 2210 Wijenegen Belgium Tel-32-3-354-3669 Fax 32-3-353-6791 כתובת נוספת Patricia Seminerio(French) 17 Avenue Bel Horizon 1301 BiergesqWavre,Belgium Tel/Fax +32-10-41-7052 באם אתם גרים בתל-אביב מייעץ לכם לפנות באיכילוב למחלקה להפרעות בתנועה ולקבוע תור 03-6974914/09 בהצלחה משה

 

[האישה שדואגת]

יוווו אתם פשוט מ-ד-ה-י-מ-י-ם ! ! !

מקסימים שלא ניתן לתאר עד כמה!!! אני מודה לכם מאוד מאוד מאוד מאוד X 100000 פעם!!! שיהיה לכולם בוקר קסום במיוחד !! המשך יום טוב

*T*

 

[loveline]

גם לך../images/Emo42.gif