נעים להכיר את כולכן

[batyasher]

נעים להכיר את כולכן

הי, שמי בתיה ואני אמא של מאיה בת השנה (בעוד שבועיים בדיוק...) מאיה ילדה חייכנית ומקסימה ולפני מספר חודשים התבשרנו לאחר בדיקה גנטית שלמאיה יש תסמונת טרנר עם מוזייקה 45X/47XXX . ללא קשר לאבחון אנו מטופלים באופן פרטי אצל אחד מטובי רופאי הילדים בארץ בגלל בעיות ריפלוקס וכו' שהתמודדנו איתם. בכל אופן כמובן שגם הרופא הזה וגם יתר הרופאים הסבירו לנו את משמעויות התסמונת אך בגלל שמדובר במוזייקה אז כאמור שום דבר עוד לא ידוע ולא ברור. אנו בהמתנה לתור אצל מנ' המחלקה בשניידר בנושא הגדילה. בכל אופן אשמח להכיר, להתכתב, להחליף מידע, לתת ולקבל אוזן קשבת עם כל בנות הטרנר (או בני משפחתיהן) כאן בפורום. יצא לי לעבור כאן בפורום על ההודעות היותר חדשות והיותר ישנות וכבר אפשר לקבל המון מידע מיכן. ולדלית - ראיתי שאת כותבת הרבה בפורום ובאחת מההודעות היותר ישנות שלך כתבת שיש לך חוברת בנושא בעברית ואת מוכנה לשלוח אותה אז אשמח גם לקבל. שלחתי לך הודעה עם פרטי הדואר. בכל אופן יום מקסים לכולכם ונשתמע בברכה, בתיה אמא של מאיה

 

[דרומית היחידה]

ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

שמחה שכתבת לנו בפורום. אני אשמח לענות לך על כל דבר שאני יודעת. איזה מידע קיבל מהרופאים?..מה ידוע לך? אני יודעת שהיום הטיפול בתסמונת יותר מתקדמת. כולל הורמון הגדילה שנותנים בשביל הגובה. כמו שכבר בטח קראת בפורום הכי חשוב זה תמיכה ועזרה לבת. מה שקורה בבית ישפיע מאוד על המשך התבגרותה בעתיד. היא תהיה אישה לכל דבר והיו לה חיים רגילים לגמרי כמו כל אחת כאן. רק צריך לעודד ולתמוך לאורך כל הדרך. גם רפואית. היום גם כפי שאת יודעת , יש תרומות ביצית ולכן אני בטוחה שעד שיגיע זמנה להביא ילדים התהליך יהיה יותר קל ויותר פשוט. כל דבר אחר , אני פה ואת מוזמנת לשלוח לי מסר דרומית

 

[dalitשל הצאט]

ברוכה הבאה ל../images/Emo82.gifינו החם

אנחנו ולפחות אני נשמח מאוד להעביר ולחלק מידע על התסמונת בטח שקראת את דפי הפורום גם הבנת כמה רציתי שיהיו קבוצות תמיכה ושנהיה עמותה גדולה , אבל בנתיים כלום לא יוצא מזה , אבל מקווה מאוד בהמשך שלחתי לך מסר לגבי החוברת אז תהני מהתינוקת החמודה , שתגבה יפה בהמשך שתתתפתח ותהיו תומכים ואוהבים שלכם האהבה דלית

 

[engel היחידה]

לבתיה../images/Emo24.gif

אני מאוד שמחה שכתבת לנו.את מוזמנת לשאול להתייעץ בכל דבר נשמח לעזור. דרך אגב אני גם מטופלת בשניידר אצל ד"ר דפריז זו אחת המרפאות שמתמחות בתסמונת טרנר. אז תמשיכי לכתוב לנו . נשתמע.

 

[אוריתמור]

ברוכה הבאה

ובאמת כמו שכולן כבר רשמו אנחנו נשמח לעזור בכל דרך תרק תצתרכי

 

[1שרהפ]

גם לי יש ילדה חמודה מאד אם טרנר!

הילדה שלי בת שנתיים וגילו לה לפני כחצי שנה שיש לה טרנר למה עשיתם בדיקות גנטיות ?מה היה חשש שלכם ? לילדה שלי יש עיקוב התפתחותי גדול ,וגם הפרעות נשימה על רקע חסימתי,והיו לה בעיות אכילה (זא כל מה שנכנס לפה חוץ מבקבוק היא היתה נחנקת ומקיעה)וגםם הרבה דלקות אוזנים (שרופא אחד אמר לנו שיש להרבה ילדים גם בלי טרנר כיום לאחר ששילבנו את החמודה שלנו במעון יום שיקומי היא התקדמה בצעדי ענק היא אוכלת הרבה יותר טוב היא כבר נעמדת והנשימות ,אחרי שבועות היא עוברת ניתוח שקדים וכפתורים. שהיה לך בהצלחה רבה וגידול קל!!!!!!!!!! שרה

 

[אוריתמור]

הי

רציתי להגיד לכן (האמהות) שיש לכן ולבנות שלכן לפי דעתי מזל גדול שגילו את הטרנר עכשיו כי היא תגדל עם זה וזה יהיה חלק מהחיים. אלי גילו את הטרנר בגיל 19 בזמן הצבא ובכלל מאוד מאוד מאוד במקרה. היה לי מזל גדול שהגעתי איך שהוא לדק' צוקרמן ברמב"ם. כשהייתי קטנה עשו לי מלא בדיקות למינהם כי תמיד הייתי נמוכה וקטנה ואף פעם לא חשבו לשלוח אותי לבדיקה הגנטית "הגורלית" וכשמגלים את זה בגיל מבוגר זה ממש ממש קשה לקבל את זה (לפחות לי) וגם הבעיה היא שבגלל שהייתי גדולה אמרו לי את כל ההשלכות ביום אחד בבום, זה לא כמו שמגיל קטן את יודעת שאת טיפונת שונה ובכל גיל אומרים לך מה ההשלכות. בכל אופן אנחנו תמיד פה בשבילכן ועם השנים גם לבנותכן...

 

[דרומית היחידה]

בקשר למה שאת העלת כאן

נכון שמאוד שקשה בגיל מאוחר לקבל ולנסות לחיות עם זה אבל צריך לדעת שאת יכולה ללמוד לחיות חיים נורמליים ואין סיבה שלא תמשיכי ללמוד ולמצוא עבודה ואפילו להיות עצמאית מאוד ולגור לבד . הקיצור, לעשות מה שאת רוצה. כולל גם חברתית. מן הסתם, שיודעים מגיל צעיר מאוד זה שונה. את גודלת עם הידיעה וככה את עוברת כל שלב (הכוונה מה שכרוך לתסמונת בעיקר מבחינה רפואית). זה נושא חשוב מאוד ואפשר בהחלט להעלות אותו כאן בפורום ביותר לעומק העניין ולשמוע כל אחת. מאחלת לך הצלחה בהמשך . כל נושא שיש לך שאלות לגביו ואת מאוד רוצה להעלות כאן , אני אשמח מאוד . דרומית

 

[dalitשל הצאט]

שרה מותק למה מעון יום שיקומי

למה היא לא במעון רגיל ואפילו כבר בגן היא בת שנתיים וקצת לא? אגב מה שרשמת על התופעות זה בדיוק אני היו לי הפרעות משימה עד עברתי ניתוח לב ודלקות אוזניים והקאות ועיקוב התפתחותי עצום עד שקיבלתי הורמונים בגיל 4 וחצי שרה 'לה תעני לי על האלה הראשונה , אני הייתי בגן רגיל ואני חושבת שכל תינוקת עם טרנר צריכה להיות ?

 

[1שרהפ]

כי שם יש את כל הפרא רפואי שהיא צריכ

בימינו כל פעוט שיש לו עיקוב התפתחותי יכול להכנס למעון שיקומי ולאחר מכן להכנס לגן רגיל אמרו לי שכדאי לקדם אותה (זה מאד חשוב) ואמרו לי שבמעון עובדים אנטנסיבי מה שלא תמיד אפשר בבית או במסגרת רגילה ואני רואה שהיא מתקדמת נהדר שרה

 

[barbushi]

שלום בתיה!

נעים מאוד ואני מאוד שמחה שכתבת! אני מקווה שמאיה תהיה בריאה והבעיות יהיו מעטות אם בכלל.. מה זה ריפלוקס? כתבו כאן כבר אמהות ובטח תשמחי לדבר איתן ואני מקווה שתשמעי מהן.ואנחנו יכולות רק לתת "הצצה אל העתיד" או עצות לדרך (חשובות מאוד!

)בתור ילדות גדולות, בעיקר ככל שמאיה תגדל ובהתבגרות . אז בהצלחה לך ולכולן.