ניתוקים

[אמא של עיליצוק]

ניתוקים

שלום לכולם, עילי בן קצת יותר משלוש, ומאובחן כאפילפטי בערך 5 חודשים, בעקבות התקף גרנד מל אחד. מאז יש לו 3-6 ניתוקים ביום, חלק קצרים רובם ארוכים. אנחנו כבר בתרופה הרביעית, תמיד קוקטייל של שלוש תרופות במקביל, והוא לא מאוזן. בגלל שהוא כל כך צעיר והטופמקס דופק את יכולת התקשורת שלו, אנחנו לא מצליחים לברר איתו מה הוא מרגיש בניתוקים ואיזו תגובה הוא היה רוצה לקבל מאיתנו. לפעמים אנחנו יודעים שזה מגיע כי הוא מבקש שלא נסתכל עליו, לפעמים הוא דווקא מחפש שניתן לו יד ואז מתרחק. הוא צריך חיבוק, חום, ביטחון? צריך להניח לו לנפשו ולתת לו להתמודד לבד?

 

[DesertVoise]

הצעה

פגשתי הורים, שלמדו לעשות משהו שבא מרפואה הסינית. כאשר הם מבחינים שבא התקף הם מבצעים לחיצות אם הציפורן על השפה העליונה מתחת האף, בשני שליש הגובה מהפה, ותענו שזה הצליח להפסיק התקף.

 

[חייםלוי]

יש עוד מישהו בפורום שניסה את

הדרך הזאת והצליח

 

[uv111]

הצעה נחמדה אבל..........

אבל זה לא מפסיק את הניתוקים, אלא רק אולי עוצר אותם. מה שרצינו לדעת זה מה הילד מרגיש כאשר יש ניתוק. ממנו אנחנו לא מקבלים תשובות, אז אולי אם יש פה אנשים מבוגרים שעוברים ניתוקים כאלה, או הורים לילדים יותר מבוגרים שיש להם ניתוקים ויודעים מה הילד מרגיש לפני אחרי או במהלך הניתוק ויכולים לספר לנו מה ההרגשה. דרך אגב אני אבא של עיליצ'וק.

 

[אמא של דן]

לא יודעת לענות על השאלה אבל

רוצה לשאול - מי הרופא המטפל של עיליי ? דן חווה ניתוקים ופירכוסים יום יומיים אבל לא מדבר ולכן אין לי מושג מה עובר עליו. יודעת רק שחיבוק תמיד עזר. גם אם בכה אחרי וגם אם צחק. מאוד מקווה שתצליחו לימצוא תרופות שיאזנו אותו.

 

[אמא של עיליצוק]

עילי מטופל

ב"דנה" אצל בסן וקרמר והלכנו לשמוע חוות דעת גם מקיוויתי. אצלינו, לפעמים הוא רוצה חיבוק, לפעמים ממש דוחה אותנו ומבקש שיעזבו אותו ולא יסתכלו עליו. אם אני מבינה נכון, המצב שלנו הוא כמו שלכם - הרבה מאוד תרופות שעוזרות מעט. רק למען הסדר הטוב, שנינו - שני ההורים של עילי - כותבים בשרשור הזה.

 

[ufo11]

קיוויתי מעולה!היא הרופאה המטפלת שלי

פשוט מקסימה! תהיו בטוחים שממנה לא תקבלו יחס כזה כמו זה שתיארת בהודעה.

 

[דינה רשף]

להורים של עילי../images/Emo24.gif

עילי בן שלוש ו"רק" חמישה חודשים עם אפילפסיה לפי מה שהבנתי,אתם עדיין בשלב ההתחלתי של מציאת התרופה הכי מתאימה לעילי,בינתיים קיימות כל מיני תגובות כמו ניתוקים שאתם מתארים, יש גם תגובות שקשורות אל התרופות שעילי מקבל. קראתי את השאלות שלכם לגבי הניתוקים,בזמן ניתוקים ממה שזכור לי, בד"כ התחושה היא תחושה של דממה, אין כאב או משהו כזה, כך שאין לכם מה לחשוש,וזה משהו מאוד רגעי, זה כאילו שהנשימה נעתקת לרגע וחוזרת מיד, אבל אנחנו יודעים שזה עומד לקרות ויודעים שזה קרה לנו,וזה יכול להיות מביך. איזו תגובה הוא היה רוצה מכם? אני רק יכולה להניח שהוא היה רוצה שתמשיכו כאילו כלום, זה הרי לא כואב והחיים כאמור ממשיכים כרגיל... כשאתם יודעים שניתוק מגיע כי הוא מבקש שלא תסתכלו עליו,פשוט כבדו את רצונו ואל תסתכלו, כשהוא מחפש את היד ואז מתרחק,יכול להיות שהוא מבולבל...(זו שאלה שהייתי מפנה למישהו שלמד פסיכולוגיה, זה לא משהו שמוכר לי) אם התכוונתם לניתוק רגעי כמו זה שתארתי אני מציעה להניח לו לנפשו ולהתנהג אח"כ כרגיל, אני מאמינה שאתם נותנים לו חום אהבה ובטחון כל הזמן,לבד הוא לא יצליח להתמודד עם האפילפסיה- בשביל זה אתם שם,כדי להגיד לו איזה ילד נהדר הוא אהוב ומקסים שלכם...

יש לנו בפורום אירוח בכל יום חמישי של ד"ר היימן אפילפטולוג מאסף הרופא, אני הייתי ממליצה לכם לכתוב מינונים מדויקים של התרופות אותן מקבל עילי,יכול להיות שתהיה לו חוות דעת מעניינת, כמו-כן יכול להיות שישנן בדיקות שד"ר היימן ימליץ עליהן. אני מאוד מקווה שיש לכם רשת תמיכה טובה ושאתם יודעים שבמצבים כאלה זה נכון לפנות לעזרה חיצונית אם מרגישים שלא קל לבד. שלכם, דינה

 

[אמא של עיליצוק]

תודה

תודה על התאורים וההסברים, זה נותן לנו פרספקטיבה. עילי ילד מדהים ולמען הסדר הטוב - אין לנו שום ביקורת על הרופאים שמטפלים בו, להיפך. הוא מקרה לא פשוט שמגיב חלקית לתרופות ואנחנו עובדים לאט ובשיטתיות בחיפוש אחרי התמהיל הנכון של התרופות הנכונות. אנחנו מקבלים עזרה ותמיכה מכל מקום אפשרי - בניגוד למה שקראנו בפורום, אנחנו לא מרגישים רתיעה אלא להיפך, שמחבקים ועוטפים אותנו ואותו בהרבה חום ואיכפתיות וסיוע, וזו הרגשה נפלאה.

 

[חייקין]

הלחיצה מיועדת להתקף גראנד מאל

ולא לניתוקים. הצלחנו להוציא את בתנו מהתקף כמה פעמים, וגם היא משתמשת בלחיצות לפעמים לעצמה.

 

[DesertVoise]

הציל אותי, בי../images/Emo13.gif

 

[אמא של דן]

גם דן מטופל אצל קרמר

יש לו המון ידע וסבלנות והוא מכיר את כל התרופות גם החדשות ביותר. אנחנו באמת באותו מצב אבל תקופה יותר ארוכה מכם-כבר יותר מארבע שנים. המליצו על דיאטה קטוגנית אבל לא נראה לי שאעשה את זה. בינתיים אני מנסה הפוך-להוריד תרופות ולראות מה התגובה. עד עכשיו

אין הרעה להיפך-שיפור קל.