ניסוי תרופתי לטיפול באוטיזם??

ניסוי תרופתי לטיפול באוטיזם??

קראתי באתר "קשר" שבבית חולים שיבא במכון להתפתחות הילד מתחיל ניסוי בתרופה להנמכת הסימפטומים של האוטיזם,הניסוי מאושר ע"י ועדת הלסניקי ובפיקוח משרד הבריאות
האם כדאי לצרף את בני לניסוי במיוחד לאור העובדה שהוא צריך להתחיל עם טיפול תרופתי כלשהוא עקב החמרה במצבו?
 

TikvaBonneh

New member
אם אתה בטוח שצריך להתחיל עם טיפול תרופתי

אז יתכן שכן, בתנאי שאתה לוקח בחשבון:
1. לא בטוח שהתרופה תעזור.
2. גם אם התרופה תועיל לכם, לא בטוח שהיא תאושר ושתוכלו להמשיך להשתמש בה לאחר תום הניסוי.
 
אם אני בטוח?נראה לי שכן ישנה ירידה...

מתמשכת בכל הפרמטרים:אי שקט,רגזנות,טיקים מוטורים וקוליים,קשב וריכוז נמוך מאוד,התפרצויות זעם קלות ועוד מיני טובין
 

TikvaBonneh

New member
והתרופה החדשה אמורה לטפל בסימפטומים האלו?

כי כל מה שכתבת זה לא אוטיזם. אלו קשיים נלווים. תברר מה הם משערים שהתרופה תשפר.
 

גור42

New member
וגם לא קשיים נלווים חמורים במיוחד, באופן יחסי

ממתי "התפרצויות זעם קלות" או "ריכוז נמוך" זו סיבה לחשוב ש"הילד חייב תרופות"?

זה כל פעם מדהים אותי מחדש, איך אנשים חושבים שכדורים זה הפתרון הגורף לכל הבעיות. קשה להתרכז? קח ריטלין. מעוצבן? קח ואליום. מדוכא? פרוזאק. סתם אוטיסט? זכית בפרס הגדול, ויש לך מבחר גדול מאוד של חומרים לבחור מהם.

ומרוב תרופות, אנשים כבר לא יורדים לעומקן של הבעיות שלהם ולא פותרים אותן. בדיוק כמו שאלכוהוליסטים שותים כדי לשכוח מהצרות שלהם, אבל האלכוהול לא גורם לצרות עצמן להיעלם.
 

שלומות0

New member
ולמה אתה חושב

שלהכניס את הבן שלך לניסויים יעזור לו?
יש טיפולים שאינם ניסויים בבני אדם לכל התופעות שכתבת כאן!
 

dina199

New member
עד כמה שאני מבינה

רק השנה אתם מתחילים כיתת תקשורת.
באיו מסגרת חינוכית הוא היה קודם ?
 

שלומות0

New member
מה שם התרופה?

ומדוע לחשוב להכניס את בנך לניסויים? למה לא לנסות אם כבר תרופות תרופה ידוע ומוכרת?
ולמה אתה מאמין שיש החמרה במצב בנך לאור העובדה שמערכת השאירה את בנך במסגרת שלא מתאימה לו שנה שלמה?
אולי מצבו ישתפר גם ללא תרופות?
 

גור42

New member
זה סוד, כנראה. הנה לך לינק לאתר של שיב"א:

http://safra.sheba.co.il/clinics/Child_Development_Institute/289.htm

אני חייב לומר, שבחיים שלי לא ראיתי דבר כזה. הזמנה לניסוי קליני של תרופה, ועוד על ילדים, מבלי לתת שום מידע פומבי על התרופה. אם לא הייתי רואה את זה במו עיניי, לא הייתי מאמין שדברים כאלה עדיין קורים.
 

dina199

New member
קראתי ואני מניחה שמדובר ספציפית על זה

"מחקר תרופתי הבוחן את יעילות ובטיחות של מעכבי אצטיל כולין אסתראז בשילוב כולין לטיפול בתסמינים האוטיסטים המרכזיים של ילדים בקשת האוטיסטית.
קיימות חמש הפרעות המוגדרות כלקויות בקשת האוטיסטית Autistic spectrum disorders (ASD) ומקורן בהפרעה בהתפתחות מנגנונים מוחיים אשר טרם בוררו עד תום. חומרת ההפרעה האוטיסטית נעה בטווח שבין לקות עמוקה וקשה הנקראת אוטיזם לבין לקויות קלות יותר הנקראות Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD NOS) ואספרגר. תסמיני הליבה הינם שלושת הסימפטומים המרכזיים המשותפים להפרעות הקשת האוטיסטית: לקות שפתית, לקות חברתית והתנהגות סטריאוטיפית וחזרתית. מחקרים הראו כי באוטיזם מעורבים מנגנונים מוחיים שונים, אך טרם התקבל מודל המסביר בצורה טובה את הפתופיזיולוגיה של ההפרעה. כמו כן, לא ידוע על טיפול תרופתי יעיל בסימפטומים המרכזיים באוטיזם. המחקר יעריך את בטיחות ויעילות התרופה, וייבחן האם קיים שיפור בקרב קבוצת הניסוי, שנטלה את התרופה לעומת קבוצת הביקורת, שנטלה פלסבו."

רק מלקרוא את זה נעשה לי רע. מילא שכל דבר זה הפרעה ולקות , אבל הם גם כותבים שהם לא יודעים כמעט שום דבר.

למשל : " טרם התקבל מודל המסביר בצורה טובה את הפתופיזיולוגיה של ההפרעה" או
"לא ידוע על טיפול תרופתי יעיל בסימפטומים המרכזיים באוטיזם".


אבל משום מה זה מספיק להם כדי לנסות טיפול תרופתי על ילדים שעבורם מחליטים ההורים , והמומחים מלחיצים את ההורים לנסות תרופות


'טוב לדעת' שיש : "מעכבי אצטיל כולין אסתראז בשילוב כולין " (אני מקווה שמישהו יודע מה זה) , ומנסים על הילדים את ה " יעילות ובטיחות" שלהם . ומה יהיה על הילדים אם יתברר שזה לא רק לא יעיל אלא גם לא בטיחותי ?
 

שלומות0

New member
איך וכיצד יתכן

במכון ציבורי ובאופן גלוי במאה העשרים ואחת עושים ניסויים על ילדים אוטיסטיים,
רק לחשוב מה עושים לילד שמגיע לאשפוז וההורה לא נמצא על ידו,{כל הצדקנות שטוב לילד באשפוז לא תופסת אצלי!}רק לחשוב מה כבר יכולים לעשות ואיזה ניסויי .צריך לעורר מחשבות בלב כל הורה, מה שקורה כאן
צריך לעורר אור אדום מאוד רציני!
לא הייתי ממליצה לאף אחד להישאר שאנן לאור מה שקראנו כאן!
כן דינה כל הניסויים שבאים מהסכמת הורים זה לחץ
ולצערי יש כל מני סוגי לחצים שהורים נאלצים להתמודד איתם , וגם בכפיה כפי שקראנו כאן לפני מספר שבועות, היכן זכויות האדם הבסיסיות?
היכן זכויות הילד האוטיסט?
 

גור42

New member
למה רק "לחשוב"? אני יכול לספר לך מניסיון

ולא ברור לי על איזה "זכויות אדם בסיסיות" את מדברת.

לילדים מאושפזים אין שום זכויות אדם בסיסיות. כלומר, על פי החוק אמורות להיות להם זכויות, אבל איך את בדיוק מתכוונת לאכוף את החוק, כשהכל נעשה בין ארבע הקירות הרחק מעיני הציבור, וממילא אף אחד לא מאמין לקרבנות כי הם "לוקים בנפשם"?
 
ממה שקראתי:

אצטילכולין אסטראז הינו אנזים שמפרק מוליך עצבי בשם אצטילכולין.
אותו מוליך עצבי קשור לזיכרון וללמידה, מה שדי מפליא אותי.
והפתעה-אותו אצטילכולין אסטראז הוא אנזים שייצורו נפגע על ידי... גז עצבים וקוטלי חיידקים. כמה כיף.
אבל לא ציינו את הדבר הכי חשוב-מקבלים שי על ההשתתפות בניסוי?
 

dina199

New member
אולי הוא קוטל גם חיידקים


וברצינות, העניין מאוד מפחיד .
 
תופעות לוואי אפשריות:

שיתוק מערכת הנשימה, בעיות מוטוריות, מרץ גבוה, ועוד ועוד
 

שלומות0

New member
בחיים שלי ובמיוחד בחיים של הבת שלי

ראיתי הרבה דברים שבחיים לא הייתי מאמינה שיכולים לקרות במדינת ישראל במאה העשרים ואחת!
 

גור42

New member
הם מדברים על "תסמיני הבסיס" של "המחלה"


כן, הם קוראים לאוטיזם "מחלה".

נכון נחמד?
 

dina199

New member
מספיק להיות בכיתה של 40 תלמידים

כדי לפתח אי שקט,רגזנות, ,קשב וריכוז נמוך ,התפרצויות זעם קלות .אפילו אין צורך להית א"ס בשביל זה, המסגרת עצמה מספיקה.
רק שלנ"טים לא נותנים תרופות אם הם לא שקטים ורגזנים
 
למעלה