נטילת ריטלין

MIRA7

New member
נטילת ריטלין

שלום,
שוב צריכה עצה לגבי נטילת הריטלין. בני בן שמונה בקירוב לומד בכיתה א בחינוך מיוחד, עברה עלינו שנה גרועה. בתחילה שלושה חודשים היה בסדר גמור מבחינת התנהגות , לימודים .ואז באה הנפילה אמרו שצריך להתחיל בטיפול תרופתי. בעלי כעיקרון לא הסכים לטיפול התרופתי למרות שבני הבכור כבר נטל את הריטלין ועברנו את כל זה כבר, בעלי נשאר תקוע באותם משפטים מלפני שנים כשסירב שהגדול ינטול את הטיפול.
בבי"ס טענו שחייב להיות מודע ולהסכים, נהייתה סחבת מצב הילד החל להידרדר, ללא טיפול , התקפי זעם מסרב לקבל גבולות וסמכויות של אנשי צוות (כולל מנהלת) . יורק על מי שמרגיז אותו, מקלל וכו'.
בעלי הבין שאין מנוס והסכים לטיפול, אך לפני כן הבי"ס כבר דיווח על מצבו של הילד לרווחה.
קיבלנו אולטימטום מהם שחייב בטיפול התרופתי והדרכת הורים לנו, שהמצב לא ימשך גם השנה הזו כך. אמרו שאפילו שיהיה שינוי קל משהו, ואם לא יצטרך להיכנס לפנימיה.
הם רואים השקעה מצידנו - טיפולים למיניהן וכו' לכן נותנים עוד הזדמנות.
אני בימים אלו ולפני כן מנסה לעבוד חזק על מתן הטיפול התרופתי ללא הצלחה. ע"י סוכריות תיק תק כביכול לבלוע כי אינו יודע לבלוע וחרד שיחנק. אני מנסה בהבנה , אך לא מצליח.
הכדור ניתן לפירוק ,אך זה מגעיל אותו.
הילד מאובחן עם הפרעות קשב, ליקוי בויסות חושי, התנהגותי, גרפו- מוטורי. ילד מאד עקשן.
יש לי גם את הכוס המיוחדת שום דבר לא הולך. אני ממש בחשש גדול מה יהיה בתחילת השנה אם עדין ימשיך בסירובו לנסות, למעשה כיוון שלא יודע לבלוע.
ובטח לא הייתי רוצה שיהיה בפנימיות טיפוליות בהמשך.
האם למישהו יש רעיון מה לעשות?

מירה
 

hallo kitti

New member
יש עוד סוגים

אני יודעת שאברי גלעד למשל (אחד נגד 100) משתמש במדבקות של ריטלין, כמו מדבקות נגד עישון, שניתן להסיר בכל עת וזה מפסיק להשפיע וכמובן אין שום צורך בבליעה וזה גם יעיל יותר כי לא מתפרק בכבד אלא מגיע ישר למחזור הדם. הבנתי שניתן גם לגזור אותה ולקבל מינון נמוך יותר בדרך כזו. הבעיה- יקר מאד מאד (50 שח למדבקה לפי מה שהבנתי) ויכול להיות שדרוש אישור מיוחד כי לא קיים בארץ.
 

MIRA7

New member
היי

כן אני יודעת על המדבקות הללו שלא בסל התרופות זה עלות של 1,000 ש"ח בחודש, ממש לא מציאותי לא אעמוד בכך.
בכל אופן תודה על התגובה.

מירה
 
יש את הריטלין LA שמגיע בקפסולה שניתנת לפתיחה

אני נותנת לפני בן האוטוטו 6,ריטלין LA20.
אני פותחת את הקפסולה לתוך בקבוק אקטימל תותק,ונותנת לו לשתות עם קש. הוא לא מתלונן כלל על כך שהוא מרגיש את הכדורים.
עד שהגעתי לפרון של האקטימל עם הקש ,היו הרבה מלחמות איתו לגבי הסכמה ליטול את הכדור.

תנסי.
 

MIRA7

New member
תודה אנסה

את זה .אני כבר בייאוש מה לעשות לפני שתתחיל שנת הלימודים ואז כל הבלגן יתחיל.
 
לכדוריות הקטנות האלו אין טעם אך הוא לא אהב

את התחושה שלהן בפה. וממש היו לנו מלחמות של עד שעה של כעסים ומלחמות בבוקר עד שהסכים וכמעט הקיא וכ'ו.
מאז שאני שמה באקטימל עם קש-הוא לא חש בהן בכלל והוא אפילו מבקש עוד אקטיטמל אח"כ-מבחינתו זה פינוק כי זה טעים.
מה שאני עושה : אני שופכת 2 שליש מהאקטימל לצלוחית. ובשליש הנותר בבקבוק אני מערבבת את תוכן הכדור ונותת לו לשתות עם קש.
אחרי שסיים הכל לחלוטין,אני מחזירה את שאר האקטימל לבקבוקון והוא ממשיך לשתות את השאר עם קש.
אני מפצלת לפעמיים את האקטימל בכדי שיהיה יותר סיכוי שאכן הוא ישתה את כל הכדוריות ולא חלק ישארו בדופן בקבוק האקטימל.
 

פיסטוק38

New member
אביליפי

הבן הצעיר שלי (בן שש ןחודשיים) סובל גם כן מהפרעת קשב וויסות חושי. ניסינו ריטלין שרק הגביר לו את הבעיות (כל מי שנגע בו הוא חווה את זה כאילו הוא מרביץ לו...התפרצויות זעם). הבנתי מהפסיכיאטרית שלפעמים תרופות ממריצות רק מגבירות את עוצמת הגירויים עבור ילדים עם בעיות בויסות חושי במיוחד בגילאים צעירים לפני שהמערכת הדופמינרגית שלהם הבשילה לגמרי. היום אנחנו מטופלים באביליפי . רק 8 ימים וקיבלנו את הילד החמוד שהיה לנו בחזרה. הרבה יותר קל לו לקבל סמכות , הרבה פחות עקשן, לא מתעצבן ובעיקר מבסוט ושמח כל הזמן (הוא תמיד היה ילד שמח אבל ככל שהתבגר נעשה כעוס על כל דבר). התרופה הזאת עוזרת בעיקר לויסות ...הגירויים נחווים כפחות חזקים, היא לא מעלה את הריכוז והקשב ולכן מתאימה יותר לצד ההתנהגותי של הפרעת הקשב ובעיות בויסות חושי. אני יודעת שריטלין ואדרל נחשבות טובות מאד לטיפול בהפרעת קשב (אני עצמי משתמשת באדרל.. וקשה לי מאד לקרוא מאמר או חומר מקצועי בלי התרופה) ויש להם את היתרון העצום שהן יוצאות כל יום מהגוף. אבל הם כנראה לא תמיד עוזרות בויסות התנהגותי בעיקר כשהילדים שמראש רגישים תחושתית ומתקשים לפיכך להתמודד עם העליות והירידות החדות של התרופה בדם (לי עצמי מאד קשה עם השינויים החדים בריכוז התרופה בדם). כמובן שתרופה אחת יכולה להתאים לילד אחד ולא לילד אחר אבל רציתי רק לשתף מה עזר לנו ולהגביר את המודעות שעבור ויסות חושי והתנהגותי יש הרבה תרופות שאינן ממריצות שעוזרות דווקא להשקיט את המערכת ולהרגיע .
 

MIRA7

New member
האמת שפעם

ראשונה על שומעת על תרופה כזו.אני יכולה לומר שאותי מדאיג הענין כאשר מישהו נוגע בו חווה את זה כאילו מרביץ לו והדאגה שלי מהבי"ס , הוא לומד בבי"ס לבעיות התנהגות וכאשר לילד יש התקפי זעם ומנסה לפגוע באחרים ומשתולל אוחזים בו ובטח האחיזה הזה נחווית אצלו כדבר נוראי ומכאן גם הזעם שלו והשינאה אליהם.
האם התרופות האלו ניתנות ע"י פסיכיאטר שמומחה לויסות חושי?
 

MIRA7

New member
האם אצלכם

הילד מאובחן שההפרעה הראשית שלו היא הויסות החושי והמשנית הפרעת קשב?
האם התרופה היא בסירופ? ואילו תרופות אחרות נותנים לויסות חושי והתנהגותי?
 

פיסטוק38

New member
ויסות חושי

לא קיבלנו אבחנה מישנית או ראשית אלא אבחנה כוללת של בעיה בויסות גם של ההתנהגות וגם של הקשב ומוסחות מאוד גדולה. הבנתי שהתרופה אביליפי היא דומה לתרופה רספרידל אבל עם פחות תופעות לוואי (לא ניסינו רספרידל אז אני לא ממש יודעת מה ההבדל). נהוג לתת את התרופות הללו במינוניים מאד נמוכים (הבן שלי מקבל 2.5 מג ליום שזה חצי מהמינון הנמוך ביותר שיש לתרופה) לויסות הפאן ההתנהגותי בהפרעת הקשב. אני לא ממש מומחית בתרופות אבל מהניסיון שלנו ריטלין LA וסטרטרה לא ממש עזרו כלומר הם הגבירו קצת את הויסות אבל הילד עדיין חווה את הכל בעוצמות גבוהות מאד. הילד מקבל את התרופה כבר שבועיים וזה לא אותו ילד. הוא שבועיים לא הרביץ ! פעם כמעט כל יום היתה איזו תקרית.הוא היה מתעצבן מכל דבר וממש היינו צריכים ללכת על ביצים כי לא ידענו מה יעצבן אותו ופתאום אפשר להפסיק לדאוג ואפשר לדרוש ממנו דברים ולמשמע אותו וגם הוא הרבה יותר מבסוט. אתמול הוא התגאה בפני ש הוא ממש מתנהג יפה.
 
קודם כל לקבל ייעוץ משפטי ולהסיר איומי הרווחה.

ידוע שלילדים עם הפרעה בוויסות חושי זה לוקח הרבה יותר זמן לאזן את הריטלין ולמצוא דרך לבלוע אותו. האיומים שלהם כבר לא במקום יותר. מה גם, שחלק מהילדים האלה, לא מצליחים לקבל ריטלין לעולם.
 

MIRA7

New member
היי עדו

אסביר קצת יותר את עניין הרווחה. הבי"ס דיווח לרווחה את מצב ההידרדרות של הילד ושלא נוטל טיפול תרופתי ושאביו לא מסכים לטיפול.כאשר התקיימה כבר פגישה בבי"ס עם הצוות , רווחה ואיתנו ההורים בעלי כבר לפני כן הסכים לטיפול תרופתי.
הרווחה טוענת שלמעשה הילד חסר גבולות שאיבדנו את הסמכות ההורית , למעשה שאני זו שאיבדה את הסמכות ההורית כיוון שעליי מתפרץ ומכה (אני השעיר לעזאזל כשהילד כועס).ואם אנו ההורים לא מסוגלים לתת לו את הטיפול שזקוק לו והמסגרת של הבי"ס שנמצא בו שהוא חינוך מיוחד לבעיות התנהגות גם לא מצליח להחזיק בו ולעזור לו , חייבים מסגרת מחוץ לבית שתכיל אותו וזו פנימיה.
אני לפעמים במחשבותיי אומרת לעצמי אולי באמת זה מה שיציל אותו ששם ישתנה וישימו לו יותר גבולות. ומצד שני אני בטוחה כמו שאני מכירה את עצמי שלא אתן לשום רווחה כל כך מהר להוציא את בני מהבית.
הבעיה שמה שהם אומרים למעשה הוא נכון, אך שוב אני אומרת מדוע אני צריכה שבני יגיע לפנימיות טיפוליות עם ילדים
ממשפחות הרוסות בין היתר וזה לא המצב שלנו.
רשמת שחלק מהילדים הללו לא מצליחים לקבל את הריטלין לעולם, ואני מבינה מבחינת הקושי בעיבוד החושי, אז מה הם כן מקבלים ואייך הם מתפקדים?
 
אספר לך על הבן האמצעי שלי.

ניסינו עליו שישה סוגים שונים של ריטלין ותחליפיו ותופעות הלוואי היו בלתי נסבלות. (בניגוד לתגובה שלי ושל הבן הבכור לריטלין - אני והבכור שמחים לקבל את זה). לכן, עם הבן האמצעי, אנחנו עובדים בעיקר על עניינים של ויסות חושי והתאמת הסביבה אליו. זה מה שאפשר לעשות.
 
למעלה