נושא שבועי

moribat

New member
כשאחזור לעבודה, אהיה עסוקה אבל

המחשב נמצא אצלי בבית, אז בהחלט אוכל להכנס לפה ולהתעדכן , לפחות לקצת.
 

moribat

New member
אין אינטרנט בעבודה...

יש מחשב, לא תמיד עובד, שנתיים אני מבקשת אינטרנט, אבל הילדים שאיתם אני עובדת הם בגילאים קטנים, והטענה שהם לא זקוקים לזה, ויש בעייה שאולי יגלשו לאתרים לא מומלצים, שלא לדבר על שיקולים תקציביים... אל תדאגי, שירי, לא אתנתק מהפורום... תגידי, את גולשת חופשי מהעבודה? אין לחץ? ואני רואה שאת עובדת גם בימי שישי.
 

חייםלוי

Member
מנהל
כן. מגיל 12. היתה פעם אחת שקיבלתי

התקף אבל זה הה באשמתי. הפסקתי לקחת את התרופות במשך תקופה ארוכה אז אני לא מחשיב את זה.
 

ufo11

New member
נושא שבועי ../images/Emo13.gif

והפעם - "למה אנחנו כאן?" כל אחד מאיתנו נמצא זמן רב בפורום מדי יום. כותבים, משתפים, וכו'... מה אתם מרגישים שהפורום נותן לכם? מה אתם לוקחים ומקבלים בעקבות השתתפותכם הקבועה כאן? איזה מקום יש לפורום בחייכם?האם אתם מרגישים שאתם תורמים לאנשים אחרים בעצם השתתפותכם? שיהיה סוף שבוע נעים:)
 

moribat

New member
למה אני כאן--

אני כאן כי חיפשתי להיות כאן (חיפשתי פורום על אפילפסיה לפני שנה ולא מצאתי). אני כאן כי זה המקום (היחיד בינתיים) שפה אני יכולה להשתפך לגבי מה שעובר עליי, מציק לי, עצוב לי, כואב לי בשל קשיי עם האפילפסיה.(אני חוסכת ברגשות אלו עם משפחתי כדי לא לצער אותם ולא מבטאה עד הסוף את תחושותיי, עליכם אני לא מרחמת..) אני כאן להתעדכן בקשר לתרופות חדשות, אפילפטולוגים, סוגי התקפים, מידע מרוכז וממקור ראשון, אתם. אני כאן כי הייתי בטוחה שבמקום כלשהו נמצאים עוד אנשים שיש להם אפילפסיה, ורציתי ללמוד מיהם, מה סוג האפילפסיה שלהם, איך הם מתמודדים עם זה, איך הסביבה הקרובה חיה עם זה, איך הם עובדים, מתפקדים, ובקיצור- מה יש שם בחוץ לגבי האפילפסיה. אני כאן כדי להתנחם, לקבל עידוד, סיוע נפשי כשצריכה, מילה מעודדת, באותם רגעים קשים. אני כאן כדי לספר על אותם רגעים קשים. אני כאן כדי לעודד, לתמוך, לסייע למי שחווה גם אי אילו רגעים קשים, לפעמים בדומה לי, לפעמים מעט שונה. אני כאן כדי לפעול לשינוי דברים.לשינוי הסטיגמות, בעיקר. אני כאן כי מצאתי מקום לא רע בכלל לכל אותם הדברים שהזכרתי עד עכשיו. אני כאן כי יש חוט שמקשר בין כל מי שנמצא פה, והוא קשר אותי גם כן. אני כאן כי יש לי שפה משותפת, דעות משותפות, נקודות ראיה משותפות עם כמה מכם. אני כאן כי יש לי דעות שונות, נקודות ראיה שונות, ושפה לא משותפת עם כמה מכם, ועדיין, זה בסדר שאני כאן. אני כאן כי זה יכול להיות המקום שממנו ייצאו בשורות שיסייעו לי (הרצאות מעניינות, קבוצת תמיכה באי"ל וכו'). נכון להיום, הפורום תופס מקום גדול בחיי (ואל תשכחו שאני בחופש, הנגישות למחשב יומיומית ובהחלט מנצלת זאת) בין אם פיזי, בין עם רגשי. מנסה לתת לאחרים מה שנראה לי שהם זקוקים ויכולה להביא מעצמי ניסיוני ותחושותיי. מקווה שאחרים שמחים לקחת ממני מה שיש לי לתת, ואם לא, לפחות ניתנה לי הבמה להביע דעתי.
 

copdavid

New member
הזדהות מלאה

אני מזדהה לחלוטין עם לימור על אף היותי חדש בפורום.
 

hashy

New member
תוספת קטנה לדבריהן של מורי וסם

אם חושבים על הנאמר כאן הכל נכון בעיניי. חוצזה, אין לי מושג למה אני כאן. אני משערת שאני לא יודעת אחרת, אלה הם חיי, זהו חיבורי וטוב לי כשאני פותחת כותבים לי ואני כותבת.. נישוקים
 

S E M 151

New member
למה אני כאן

למען האמת לא חשבתי שיהיה פורום באינטרנט שיתפוס חלק כזה נכבד מחיי היום יום שלי. ואני חייבת בעיקר תודות לבת שלי מרב הבכורה שדפדפה באינטרנט ואמרה לי אמא אני חושבת שהאתר הזה ימצא חן בעינייך בואי תיראי זה על אפילפסיה. מכיוון שהדרי לא רק אפילפטית אלא גם היפטרית ומעוכבת התפתחות אז יצא לי להיכנס גם לפורומי תמיכה אחרים. ולפורומים אחרים רגילים בתחומי ההתעניינות שלי. אף אחד מהם לא תפס אותי כמו הפורום הזה וזה בעיקר, אם לא רק בגלל האנשים הנהדרים האלו שפגשתי כאן בפורום. ואני חייבת לכם המון תודה, אני מרגישה שאני מקבלת מכם אין סוף של תמיכה, עצות, רוגע ועזרה ואם העלת את זה ufo אז אני גם רוצה להודות ל- qt1 המקסימה שאין כמוה בשום פורום אחר עד עכשיו,(ולרוני הנהדרת שלה) לחיים שאין מילים למאמצים שהוא משקיע ולחוכמה שהוא מעביר, ולך על הבוקר טוב כל בוקר שאני יודעת שהוא עם חיוך ומכל הלב, והוא בהחלט עושה את הבוקר טוב, ולבייב שלך המקסימה להאשי, לזהב הלבן, לסיגל לוי, ללימור וליגאל, לtipid על איחולי השבת בכלל אתם מקסימים בעיניי ואין לכם מושג לדעתי כמה תרמתם לי, כמה עזרתם לי, כמה הקלתם עליי ופשוט כייף לי להיות כאן. שתהיה שבת שלום ונהדרת לכולכם
 

חייםלוי

Member
מנהל
מעניין, עד שהיגעתי לפורום במקרה לא

הרגשתי צורך, או לא חשבתי שיש לי צורך לדבר על האפילפסיה. הרי אני מאוזן כבר 40 שנה, עובד רגיל (אין לי רישיון כי לא רציתי), נשוי (אשתי לא פחדה לשמוע על כך שיש לי אפילפסיה. היא רק רצתה לבדוק עם רופא מומחה במה מדובר. ובכל זאת מהרגע שקיוטי פנתה בפורום תרגום אם מוכנים לתרגם משהו עבור פורום אפילפסיה (גם סם הגיעה כך לפורום) לא עזבתי אותו. פתאום אני יכול לדבר על זה בלי לחשוב פעמיים, אני לומד כל יום דברים חדשים על האפילפסיה. מעולם לא התעניינתי בה. חשבתי שאני יכול לעזור ולו בעצם העובדה שאני חי חיים רגילים שאין קשר בינם ובין אפילפסיה ולא כלום מלבד התרופות שאני לוקח. שלא לדבר על האנשים הנהדרים שיש כאן ושסתם נעים לדבר אתם בלי קשר לאפילפסיה ואת הרשימה מנו כבר לפני.
 

S E M 151

New member
חשבתי שאתה כאן לפני זה?

כשנכנסתי סוף סוף לפורום עצמו, היית כאן!
 

Blueberry Kiss

New member
למה אני כאן? ../images/Emo25.gif

כי לבן זוגי האהוב יש אפילפסיה, ואני דואגת לו ורוצה ללמוד לגבי האפילפסיה בשביל לספק לו תמיכה מתאימה ברגעי משבר, וגם כדי להעשיר אחרים בידע שיש לי לגבי האפילפסיה מכל מיני מחקרים שעשיתי בערך בכל אתר אינטרנט אפשרי ברשת העברית על אפילפסיה. אני מרגישה שהפורום נותן לי הרבה מידע שלא ידעתי וגם עוזר לי להבין יותר איך מרגישים אנשים שיש להם אפילפסיה ועם אילו קשיים הם נאלצים להתמודד (יש כאלה שיש להם יותר קשיים ממושי ויש כאלה שפחות... אז זה נותן עוד פנים ומידע לגבי זה). סופשבוע נעים לכולם!
 

תימניה

New member
למה אני כאן......

אני די חדשה כאן. הגעתי לפורום במקרה. קראתי מידי פעם. ראיתי שאני יכולה ללמוד מנסיונם של אחרים. לקבל מידע, וכמובן להרגיש חופשיה לשתף במצב הבריאותי שלי. סוף שבוע נעים לכולם
 

ענת71

New member
../images/Emo35.gifלמה אני כאן???

אני כאן כדי לדעת אין אנשים מתמודדים עם מחלת האפילפסיה? רק כאן אני יכולה להוציא את כל מה ששמור אצלי בבטן!!! אני חייבת לציין שיש בפורום הזה אנשים מאד נחמדים. אני רוצה לעודד אותם ולהגיד להם שאפשר לחיות עם זה. אנחנו לא צריכים להסתיר ולהתבייש בזה!!! שיהיה לכולם שבת שלום והרבה בריאות.
 

ronitit1

New member
למה אני כאן?

אז קודם כל, כמו שרשמתי בפעם הראשונה שנכנסתי לפורום, מאוד שמחתי לשמוע על קיומו של פורום תמיכה. סביר להניח, שהפורום וכל חבריו היו עוזרים לי לעבור את התקופה הקשה והמשבר שהיה לי כאשר עברתי את ההתקף. אני כאן מדי יום, קוראת את ההודעות ולעתים מגיבה - אם יש לי מה לתרום. אני כאן כדי לנסות לעודד ולתמוך, אם אני אקרא על אנשים שנמצאים במצבי או שחוו את מה שחוויתי אני. אני כאן, ואני בטוחה שאני אהיה כאן עוד הרבה זמן, כי יתכן ובעתיד אני אזדקק לתמיכה ולייעוץ מכם - ואני יודעת ובטוחה שאמצא פה אוזן קשבת. וכמו ש moribat כתבה, גם אני רציתי לשמוע וללמוד על אנשים אחרים שיש להם אפילפסיה (כי אני לא מכירה עוד כאלה, או שכןואני לא יודעת עליהם, כמו שהם לא יודעים עלי), על סוג האפילפסיה שלהם, על דרך ההתמודדות שלהם עם האפילפסיה ועל הסביבה ותגובותיה. לסיום, הפורום הזה מבורך, הוא מעודד ומחזק אותי בדרך שבחרתי להתמודד עם האפילפסיה. ובמיוחד מחזקת אותי העובדה, שהיא בעצם הפחד הגדול שלי - שיש אפילפטים, שהם נשואים ובעלי משפחות ואפשר לנהל חיי משפחה תקינים כמו כל אדם אחר. תודה לכם חיזקו ואימצו
 

שירי281

New member
לronitit1

היי אני נתקלת בפעם הראשונה בשמך. אני בטוחה שתמצאי נחמה בפורום. אני גם לא מזמן נתקלתי בפורום ולהפתעתי גיליתי אנשים נחמדים ותמיכה. כתבת שאחד הפחדים שלך זה אפילפטים שמתחתנים ומולידים ילדים. אני נישאתי לפני חודשיים וחצי. הריון עדיין לא בתכנון, אבל מקווים שבקרוב. בוודאי שאפשר לנהל חיי משפחה תקינים, והנה העובדה, אני ושכמותי. בעלים כמו שיש לי ונשים חזקות אחרות שנשואות לחולי אפילפסיה. אל דאגה, רונית, אני לא יודעת מה מצבך האישי. אבל גם את תמצאי את האחד שיטפל בך במאת האחוזים ללא שום תנאי ותולידי ילדים. הרבה בריאות והצלחה. שירי.
 
למעלה