נגעי אנדו' על הכבד

shuni2

New member
נגעי אנדו' על הכבד

האם מישהי סובלת/שמעה על כך?
חן חן
 

skylee

New member
כן , שמעתי זה די נדיר

כאשר הייתי בניתוח בחו"ל , שאלתי את הרופאה , איפה אפשר לראות נגעי אנדו' מעבר לבטן תחתונה מעי שלפוחית ושאר איברי הבטן התחתונה ששכחתי , איתם הסליחה.
והיא סיפרה שראתה סרעפת , ריאות , על העור ומקרה בודד אחד ונדיר של נגע על הכבד.
שאלתי אותה ומה עושים , היא אמרה שבמקרה כזה , הנזק והסיכון שבהסרת הנגע עולה על התועלת , עד כדי סיכון של פגיעה בעורק ראשי ולכן משאירים אותו שם.
אבל שוב זה מקרה אחד נדיר ולא ניראה לי שמשקף , יכול להיות שהטיפול בנגע תלוי במיקומו. אבל הכי חשוב אם את יודעת/חושבת שיש לך הכי טוב לשאול רופא שמבין ומתמצא. מה שעניתי לך הוא מידע כללי שלי משיחה אישית עם רופאה ואין בו משום אבחנה רפואית או ידע רפואי כזה או אחר.
 

shuni2

New member
היי skylee

ראשית - תודה ע צ ו מ ה!!!
כן... "נדיר" זהו שמי השני... ניחנתי באקזוטיקה מופלאה. לא מסתפקת ברגיל. בבנאלי. תמיד מוכרחה ללכת על ה"מיוחד" וה"חריג"!!!
ב- CT ראו מוקד גדול יותר, שהכפיל את עצמו ממה שראו באולטרסאונד 12 שנים קודם לכן ומבחינת קצב גדילה די אופייני לאנדו' + 3 מוקדים/נגעים קטנים יותר ולא ברורים. נוסיף על כך את הגוש שיש לי בתעלת השידרה, על S1... שכפי הנראה אין מנוס מניתוח... כך סוברים נוירוכירורגים... אושר צרוף!!!
לא ברור לי על שום מה ולמה חש לו האנדו' כה טוב בתוך גופי... לפחות מישהו/משהו... אם אני לא...

מניחה שבשלב מסויים זה ייגמר... כל הגילויים והאבחנות החדשים... או שאני אגמר קודם!!!
מתנצלת על הציניות... שומרת לי על שפיות מסויימת...
תבורכי & המשך יום משובח

shuni
 

nsy1987

New member
אני מכירה עוד אחת כמוך, נדירה, דודה שלי

היא הפילה איזה 4 פעמים, פעם נוספת בשבוע 28 הפלה יזומה כי מה שגדל לה ברחם היה ייצור חי שאינו בנ"א ולא יוכל להתקיים מחוץ לרחם(לא חתולה, אבל משהו עם 4 רגליים 6 ידיים, 8 עיניים ועוד...)
אח"כ עד שסוף סוף הרתה, שכבה במיטה בלי יכולת לזוז כי זזו לה חוליות בעמוד וכל תזוזה היתה מצריכה מורפיום. 9 חודשים של קטטר, האכלה מכפית, וכאבים. וכמובן ניתוח קיסרי.
אחרי הלידה סרטן רחם- כרתו הכל. עכשיו יותר טוב.
אבל בזה לא תמו יסוריה. לבן שלה גילו גידול (אמנם שפיר) בראש. ולבת יש בעיות כרוניות בכליות. מאושפזת כל יומיים.
אבל מה, אם תראי אותה ברחוב לא תוכלי לחשוב שהיא אישה שסבלה כ"כ הרבה. יש לה אופי נדיר שמשתקם וזורח ומחייך תמיד.
נדירות זה בכל תחומי החיים, אז ללהיות מיוחדת יכולות להיות מעלות...

איחולי לשנה עם בריאות, שמחות, וב-ל-י כ-א-ב-י-ם-!!!
 

shuni2

New member
תודה nsy1987

האמת הי שברור לי שישנה איזושהי תכלית. סיבה הנשגבת בשלב זה מבינתי לכל מה שאני עוברת. יודעת שמוכרח להיות איזשהו ערך מוסף. שיעור שעליי לקחת מכל הטיול ההזוי והמייסר הזה שדווקא אמור להצמיח ולהפרות אותי. אעלה עליו בסוף!
וכן... מי שרואה אותי בהחלט לא יכול לשער בדעתו מה עובר עליי ומה מתחולל בתוך גופי. לצערי, תחושת ה"טינופת" שפיעמה בקרבי טרם הניתוח אט אט מזדחלת לה בשנית...

יחד עם זאת אני בטוחה שהשנה הקרובה תהיה טובה בהרבה מזו שחולפת עוברת לה!

בריאות, שלווה ושנה מופלאה לכולן!!!


shuni
 

nsy1987

New member
בכייף


ברור שאת צודקת שיש סיבה למה שאת עוברת. אבל לא תמיד אנחנו יכולים לדעת אותה,

הבת שלי חזרה מהגן עם סיפור על רבי עקיבא שהלך למסע עם תרנגולת, חמור ונר דולק והגיע לכפר שאף אחד לא היה מוכן לארח אותו בלילה.
הוא נשאר סמוך לכפר באיזה גינה ופתאום באה רוח וכבתה את הנר, באה חתולה ואכלה את התרנגולת, בא אריה וטרף את החמור.
ורבי עקיבא לא הבין מה עשה רע שמגיע לו ככה להישאר בלי אש לבד בקור בחושך בחוץ.
אחרי שעה הגיעו אויבים לכפר ורצחו את כולם ושרפו את הכפר ורק רבי עקיבא נשאר בחיים כי א"א היה לראות אותו ולשמוע אותו ואף חיה שאיתו לא הסגירה אותו...
מאז, אני לא שואלת למה... יש דברים נסתרים. לא נבין לא נדע... אלה החיים. סה לה בי.

שנה טובה ומתוקה באמת!!!
נעמה nsy 1987
 

פז08

New member
יודעת שקיים אבל נדיר מאוד.....

אם את סובלת ממוקד בכבד, הייתי מתייעצת עם אחד המומחים מחו"ל..... מאמינה שלהם יש יותר ניסיון, גם עם דברים נדירים, כי הם נחשפים לכך לעיתים קרובות הרבה יותר מאשר בארצנו הקטנטונת....
 

shuni2

New member
תודה פז08.חוקרת ומעמיקה בנושא באופן עצמאי אך

בהחלט אעשה כעצתך... באופן כללי שנים ברור לי שרצוי שאעבור MRI מקיף על כל הגוף. מה שכן עברתי עד כה היה בזכות הפעלת מניפולציות. לא מצליחה להבין את ההתנהלות האדישה של המערכת הרפואית... בטח ובטח כשמובא בפניהם מקרה שבהחלט מצדיק גישה והתייחסות רציניות ומעמיקות.
הלוואי שתהא לכולנו שנה בריאה או לפחות נינוחה יותר עם מינימום סבל, הליכים רפואיים וכאבים!!!

 

מסק28

New member
היי.... לגבי אם אר איי

שלום לך שוני,
אני עשיתי אם אר איי לפני שבועיים לצוואר ומח לאבחון כאבים קשים בזמני מחזור וביוץ......... אני מחכה לפענוח שבועיים בערך בגלל החג. כעקרון קיבלתי תשובה מכמה רופאים שאם אר איי יכול להראות כל סוג של נגע מגודל של סמ וחצי ומעלה אך לא פחות - והכי מוזר זה שיש נגעים קטנים שאם אר איי לא תמיד יראה שעצם המיקום יהיה לא נחמד......
עשיתי סיטי ריאות וסרעפת לפני חצי שנה ולא מצאו את פשר ההתקפות שהגיעו בזמני מחזור וביוץ.

אני יודעת שיש לי בעיה מליייוווון אחוז שקשורה לאנדו אבל היא איפשהו בפלג גוף ימין עליון ואף רופא לא מצליח למצוא האם היו תסמינים וכאבים שהרגשת לפני הבדיקות והסיטי שעשית? כאב בכתף? שכם? הרגשה של פצע פתוח שמפזרים עליו מלח בחזה צד ימין איזור הכבד?

עכשיו עשיתי לבקשת נוירולוג בדיקת דם גנטי לגילוי מחלה נדירה כי לפי התסמינים וההתקפות שתיארתי הוא חושד בעוד מחלה מתנה 1+1 אך אני לא בלחץ מאחר ואני כמעט בטוחה שזה אנדו. בכל אופן אני לא מטופלת ומספיק סובלת שלא רוצה יותר להוסיף למסיבה ומנסה בכל דרך ללא שום התפשרות ובאמונה שלמה שאולי עוד אוכל איכשהו לצאת מהמצב הזה או לפחות לשכח בצורה טבעית את הכאבים - התקפות קשות אין לי בחודשיים האחרונים אבל כאב ברמה סבירה יש יום יום צד ימין כתף שכם צלע ימין צוואר ימין ועכשיו גם ראש ימין........ בכל אופן, מה קורה איתך? האם גם את במעקבים של כמה רופאים ומה את עושה בשביל להרגיש יותר טוב? האם יש משהו שעוזר לך? לילה טוב מסק
 

shuni2

New member
היי מסק

ראשית - אני מאוד מצטערת לשמוע שאת כואבת וסובלת כל כך. ידיהם הריקות של הרופאים בהחלט מוכרות לי לצערי... לו רק הם היו טורחים להדס מעדנות בפורומים של חולות אנדו' (דוגמת הנוכחי) הם היו לומדים הרבה מאוד!
כאב בכתף ימין, שיכמה ימנית... מוכרים לי היטב! עברתי לפני מס. חודשים US כתפיים בכדי לבחון אם בבעיית גידים עסקינן אך נאדה. הכל תקין! אגב, הכאבים ותחושת הדלקתיות החמירו מרגע שהתעוררתי מן הניתוח. בתחילה חשבתי שאולי הדבר נובע מדחיקת הסרעפת בשל "ניפוח" חלל הבטן במהלך הניתוח ושדווקא הכתף והשיכמה הימניים מציקים יותר מבשמאל שכן אני סובלת מרגישות יתר באזור זה עוד טרם הניתוח. אך לאו!!! מאחר שאצלי האנדו' מככב בעיקר בצד הימני, הדבר כלל לא מפתיע אותי!
לבודד את הכאב מעט קשה לי מאחר שתודות לאנדו' ש"הרוס" משום מה על גופי התיישבו עליי עוד כמה חברה' כרוניים שעושים בי שפטים ואוכלים בי כל חלקה טובה!
הייתי שמחה לחלוק עימך שיטות לשיכוך הכאבים, אך טרם מצאתי משהו שיקל עליי לפרק זמן משמעותי. שלל התרופות לא עוזרות במקרה שלי. גישת הדיכוי... גלולות ברצף... דקפפטיל מעוררים אצלי את המערכות ומוסיפים לי גם את תופעות הלוואי של הכימיקאלים הללו. וכך אף משככי כאבים שונים ומגוונים. אני אמורה להתחיל טיפול משולב של ליריקה (שלא להאמין, אך הבוקר נתבשרתי שאושרה לי ע"י הוועדה של קופ"ח כללית) וויזאבל ובחלוף חודשיים גם אינפלטרציה (זריקות) לרצפת האגן. באה עם אפס ציפיות מתוך ידיעה ברורה שיש לשער שלא ייטיבו עם מצבי ואף יחמירו.
אולי תנסי מגנטים, דיקור, עלי כרוב, בוץ ומלחי ים המלח... טבילה בים. שינויים בתזונה. מריחואנה אגב עליי מקלה במשהו.
700 רופאים מורחים אותי כבר למעלה משנה ושולחים אותי לאלפי בדיקות ופרוצדורות פולשניות. בנתיים רק מגלים עוד ועוד דפקטים ותחלואים (ואני חשבתי כל השנים שאני מושלמת
... ) ואיש לא ממש מטפל בי ברצינות ומציע מזור, כאשר באופן כללי די ברור לי שאין להם מושג כיצד לתקוף את מצבי ומהיכן. וזהו השבר הגדול!!!
יחד עם זאת, מאחר שעד היום רק אני דייקתי בתחושותיי ובהבנתי שדברים אינם בסדר, אין לי ספק שאהיה זאת שתמצא את הדרך להיטיב עם מצבי ולשפר את איכות חיי. אין לי ברירה אחרת זולת להאמין בכך.
אני מקווה שמעט עזרתי ואשמח להרחיב בפרטים ובמילים במידה שתחפצי.
מקווה שימים טובים,דלים בכאבים ועמוסי בריאות עומדים בפני כולנו ושהשנה שהתחילה תשא בשורות טובות ומשמחות עבור כולן!
שנה נהדרה,
shuni
 

מסק28

New member
היי:)

אני קוראת כל מילה ומילה ובאמת עצוב לי וכואב לי מה שאת עוברת. אני אגיד לך, אני חיה בחרדה גדולה עם המחלה ומנסה כל דבר כדי לשכוח ולהרגע בבכככחח. הסיבה שבכח היא שקראתי כתבה ענקית על הורמון הסטרס - הורמון של גדילה שכשאת נמצאת בלחץ ההורמון הזה מתחרה בפרוגסטרון- ההורמון שאנו חוגגות עליו ואז האנדו גם מחמיר ובאמת כשהתאשפזתי והייתי בהתקפים השתגעתי על האחיות שאמרו לי להרגע כי לא הבנתי איך אפשר ורק כשבמודע בהתרף נשמתי בכח והרפתי שרירים אז באורח פלא עבר..... זאת עבודה קשה מאוד להלחם בכאב זה ממש לעבוד על המח.... החרדה לא שווה את זה יותר והיום אני קמה בבוקר והולכת לישון בלי לחשוב מה יהיה - לוקחת סיכון ענק על חיי ולמרות הכל לא מוכנה לקחת הורמונים או טיפול כי אין כח והמצב קשה אבל לא מדי קשה ומנסה לתפוס את הרגע כמה שיותר ולעשות לגוף מעין ״ אמבוש של בריאות״ ולבדוק מב יהיה....... יש כיף בחים בלי פחד על מצב בטחוני ואירן כלום לא מזיז או מפחיד - פחד זה אישי וזה למדתי אני חושבת שהיום אני מצליחה להינות אולי יותר מהחיים כאילו אין מחר. אני קראתי על רופא בחול בשם דייויד רדוויין שמומחה בלפר׳ בטן עליונה ואולי בעתיד אתנתח לי באמרקה או אברר על אופציה באיטליה..... מוסרת לך חיבוק ענק והצלחה והמוווןוןן רוגע כמה שקשה את נשמעת לי גם מאוד חזקה! מסק.
 

shuni2

New member
אהלן מסק

ראשית - תודות לרוב על המילים החמות והחיזוקים. לא יודעת אם אני כל כך חזקה. כן יודעת שאין לי ברירה אחרת!
אני במעין תקשורת עם Dr. David Redwin ושואבת מידע בעיקר מאתרים בחו"ל וכדומה. אני משתדלת להגיע אל הרופאים השונים כשאני אמונה על המידע ועם רשימת שאלות ונקודות מאוד מסודרת. האמת היא שאף אחד לא ממש לוקח את האחריות ומרכז את הכל זולתי... ואני מדברת על מאסות של בדיקות, פרוצדורות ורופאים. במהלך השנה החולפת לטעמי לא היה יום אחד בו לא ביקרתי במרפאה, בית חולים, בדיקות וכו' ובשלב זה אינני יכולה לשאת זאת יותר. הידיעה שמכל רופא אני עומדת לצאת עם שורשים המסתעפים לעוד ועוד בדיקות ובירורים ומכל בדיקה לצאת עם ממצאים מחורבנים... והפולואפ. המרדפים. ההתחננויות לתור מוקדם יותר. המרדף אחר תוצאות בדיקות. ההתנהלות מול קופ"ח. משרד הבריאות... בכל פינה לעשות שרירים ולהילחם על זכויותייך פשוט אוכלים בי כל חלקה טובה. ובה בעת - ממצאים מחורבנים מבדיקות נערמים... עוצמת הכאבים מתגברת ואיש לא לוקח אחריות וסוף סוף מטפל בי! ותוך כך להתעקש ולהתמיד ולשמור על שיגרת יום... עבודה...עמידה בהתחייבויות.
אני בהחלט מבינה אותך באשר להתעקשותך על בוסטר של בריאות. כמי שמאז ומעולם מנהלת אורח חיים בריא למופת, אני בהחלט יודעת שהאלטרנטיבי מיטיב עימי יותר מהקונבנציונאלי. טוענים בפניי כי מצבי איננו אף חמור יותר תודות לאורח החיים הבריא שאני מנהלת, לתזונה המדוייקת, לפעילות הגופנית. יחד עם זאת - אין בכך כל נחמה. די עצובה באופן כללי.
בשלב הנוכחי, עם עוצמת הכאבים שמלווה אותי יום יום ונוכחת בחיי בדומיננטיות אכזרית אני פתוחה להכל ומוכנה לנסות הכל...
מנסה לשמור על אופטימיות. לעבוד על עצמי נפשית. לשחרר את הגוף ואת המתח והלחץ כי אלו בהחלט לא מיטיבים עם המצב... וגם עושים שמות בעור הפנים

רק ימים טובים אאחל לכולנו ושבת מבורכת!
 

מסק28

New member
לצערי ושמחתי מצאתי אותך

מאיפה את בארץ?! אני גם בפעם הראשונה נמצאת בחודש בלי ריצות אלא הפסקה קטנה נייאוש. אני אוכלת חלמוני ביצה אצות שקדים והמון אומגה 3 ומנסה בכח להרגע אשמח שנשתף אחת את השנייה אני ממש רוצה לדבר איתך אם תוכלי תשלחי לי מס שלך במסר ונדבר אם זה בסדר מצעדך
מסק
 
למעלה