מתרגשת....

[פרפר בלי כנפיים1]

מתרגשת....

תודה לכל מי שהגיב וענה על מה שכתבתי , בקשר לגני התיקשורת בחינוך החרדי ... אני שמחה לשמוע שהרמה והמקצועיות לא נופלת מהגנים החילוניים... טוב לי שמצאתי מקום שמאחד אותנו כהורים, חרדים וחילוניים, להביע את מה שקשה וכואב.... למי ששאלה אותי למה אני חושבת ששנות הילדות קריטיות לגביי ילדים אוטיסטים,,,, שמעתי וקראתי על כך הרבה .. שכמה שיותר משקיעים בטיפול מקצועי , ובסביבה תקשורתית מתאימה לילד. ובעיצוב היתנהגות נורמטיבית... אז יש יותר סיכויים שהילד ישתלב יותר בחברה .. יבין את העולם יותר... ואפילו אפילו יצא מיזה לגמריי , לכן שנות הילדות הם קרייטיות בשביל אוטיסטים...ולמי ששאלה אותי , למה הכינוי שלי פרפר בלי כנפיים...... ?? ... לצערי ככה אני מרגישה. מהרגע שגיליתי שבני אוטיסט... אני כאמא שתפקידה לגונן ולסוכך על בנה , מצער העולם ומלעג האנשים,,, כבר לא יכולה לעשות את זה יותר,,, כי בשעה שבני נתלש מהחברה הנורמטיבית... נתלשו גם הכנפיים המגוננות שלי.....

 

[מול האופק]

אם הכנפיים הם בצבע אחר-זה לא אומר שאין כנפיים

אישית אני מרגישה שעצם ההורות לילדים בעלי PDD מהווה כנפיים ייחודיות ואיכותיות יותר,
אבל בהתחלה עדיין היה קשה לי להרגיש זאת.
קחי את שיעורו המפורסם של הפרפר:

יום אחד, הופיע פתח קטן בגולם.
אדם ישב והביט כמה שעות על הפרפר איך הוא מתאמץ לדחוף את גופו דרך אותו פתח קטן.לפתע, הפרפר הפסיק להתקדם.
נראה היה שהוא התקדם ככל יכולתו ואינו יכול יותר.אז האדם החליט לעזור לפרפר הוא לקח זוג מספריים ופתח את הגולם.
הפרפר יצא בקלות.
אבל גופו היה מנוון והכנפיים שלו מכווצות.
האיש המשיך להתבונן, בציפייה שכל רגע כנפיו של הפרפר יפתחו, יגדלו וייפרסו - ובכך יתמכו ויעצבו את גוף הפרפר.אבל זה לא קרה! למעשה, הפרפר בילה את שארית חייו בזחילה עם גוף מנוון וכנפיים מכווצות. הוא אף פעם לא הצליח לעוף.
האיש בחסדו וטוב לבו לא הבין שהגולם הדחוס ומאבק הפרפר לצאת ממנו, הם היו דרך האלוקים לדחוף נוזלים מגוף הפרפר לתוך כנפיו כדי שיוכל לעוף אחרי שייצא לחופשי מן הגולם.
לפעמים, מאבקים הם בדיוק הדבר הנחוץ בחיינו.
אם האלוקים היה מאפשר לנו לעבור את חיינו ללא מכשולים, זה היה גורם לנו נכות. לא היינו חזקים כמו שיכולנו להיות. לא היינו יכולים לעולם לעוף.

בקשתי כוח… ואלוקים נתן לי קשיים לחשלני.
בקשתי חכמה… ואלוקים נתן לי בעיות לפתור.
בקשתי שפע… ואלוקים נתן לי מוח וכוח לעבוד.
בקשתי אומץ … ואלוקים נתן לי מכשולים להתגבר עליהם.
בקשתי אהבה … ואלוקים נתן לי אנשים עם בעיות לעזור להם.
בקשתי טובות … ואלוקים נתן לי הזדמנויות.
“לא קבלתי שום דבר ממה שבקשתי… אבל קבלתי כל הנחוץ לי.”

 

[dina199]

 

[dina199]

תודה על התשובה

אני שאלתי על עיין ה'קריטיות' והעניין מתקשר כל לעניין השם ('בלי כנפיים').
זה טוב להתחיל לטפל מוקדם , אבל אין כאן 'חלון הזדמנוית שנסגר'. כל ילד מתקדם ביחס לעצמו. אין נוסחה ישירה : כמות עצומה של טיפולים אינטנסיביים = הילד יוצא מהאוטיזם.
צריך להשקיע בסביבה ובטיפולים אבל במינון מתאים להבין את העולם, להשתלב בחברה 'נורמטיבית' ו'לצאת מזה' - אלה דברים שונים אחד מהשני (ויש עוד).

מה שהחברה הנ"טית מצפה אלה תגובות תקשורתיות מקובלות כדי שהיא תבין את הא"ס. אבל הא"ס יכול להבין את הכל בלי לספק את התגובות התקשורתיות הנדרשות (ומבחינה מקצועית להיות אפילו דוקטור או פרופסור

).גם מה זה 'להשתלב בחברה' : האם זה ללמוד ו/או לעבוד ו/או להתחתן ? האם צריך חלק מזה או הכל ביחד (על מנת להיחשב 'משולב בחברה')?. אז יש א"סים שעושים את כל זה , ויש גם נ"טים לא עושים חלק מהדברים האלה.

וכאן אני מגיעה לעניין תפקיד של האמא. עצם הפניה לאיבחון זה חלק מלסוכך ולהגן. הילד לא הפך לאוטיסט כי הלכת לאיבחון.

גם את הא"סים שכותבים פה). ועצם ההגנה באבחנה סה שהיום הילד מקבל את הטיפול שהוא צריך. ולכן מצבו הרבה יותר טוב ממצבו לפני האיבחון או ממצבשהיה עלול להיות אם לא היה מאובחן. אז מהבחנה הזו הייתי קוראית לך 'פרפר עם כנפיים'

 

[טיפטיפות הגשם]

the wind beneath my wings

אט, לאט. שלב, שלב. מאחלת לך מכל הלב שבחלוף הזמן תגלי שלא רק שיש לך כנפיים, אלא שהילד שלך הוא הרוח המנשבת בהן והוא זה שיעזור לך לעוף.

ובהקשר הזה אי אפשר בלי שירה של בט מידלר (התרגום לא משהו, אבל השיר כן ) -

the wind beneath my wings

It must have been cold there in my shadow,
וודאי היה קר מאוד שם - בַּצֵּל שלי
to never have sunlight on your face.
ללא אור שמש המגיע אל פניך
You were content to let me shine, that's your way.
אתה כל העת נכון היית לאפשר לי לזרוח, זאת הדרך שלך
You always walked a step behind.
לפסוע תמיד – צעד אחד מאחוֹרַי
So I was the one with all the glory,
כך, הייתי אני תמיד האחת עם כל התהילה
while you were the one with all the strength.
בזמן שאתה היית האחד עם כל העוצמה
A beautiful face without a name for so long.
פנים יפות ללא שם , לאורך זמן כה רב
A beautiful smile to hide the pain.
חיוך יפה שמתסיר את הכאב
Did you ever know that you're my hero,
האם ידעת שאתה הגיבור שלי?
and everything I would like to be?
שאתה כל מה שאני רציתי להיות?
I can fly higher than an eagle,
אני יכולה לעוף גבוה מ-נֶשֶר
for you are the wind beneath my wings.
כי אתה הרוח הנושבת מתחת לכנפי....
It might have appeared to go unnoticed,
ייתכן ונראה שלא שמתי לב
but I've got it all here in my heart.
אך כל זה נצור כאן בליבי
I want you to know I know the truth, of course I know it.
אני רוצה שתדע שאני יודעת את האמת, וודאי שאני יודעת...
I would be nothing without you.
שבלעדיך - לא הייתי כלום
Did you ever know that you're my hero?
האם ידעת אי פעם שאתה הגיבור שלי?
You're everything I wish I could be
.שאתה כל מה שאני מייחלת להיות
I could fly higher than an eagle,
יכולתי לעוף יותר גבוה מהנשר
for you are the wind beneath my wings.
שכן אתה הרוח הנושבת מתחת לכנפי....

Fly, fly, fly high against the sky,
עפה עפה עפה גבוה כנגד השמים
so high I almost touch the sky.
כל כך גבוה, כמעט נוגעת בשמיים
Thank you, thank you,
תודה לך, תודה לך
thank God for you, the wind beneath my wings.
תודה לאל עליך, הרוח הנושבת מתחת לכנפי...

 

[schlomitsmile]

http://www.dailymotion.com/video/x1xks3_bette-midler-wind-beneath-my-wings_music