מתנצלת מראש על החדירה לביתכם.

[אנונימית1231]

מתנצלת מראש על החדירה לביתכם. ../images/Emo13.gif

אני לא ממש "חיית פורומים".אז מקווה שלא אעבור כאן על כל חוק או נוהג. נתקלתי לאחרונה במידע מדאיג, וחשבתי שאולי לכן יש יותר מידע בענין. אז ככה: לפני זמן מה, במסגרת לימודיי, למדתי על כל מיני חומרים טרטוגניים. במהלך הלימודים נאמר לנו כי בעבר ניתן לנשים אסטרוגן מלאכותי למניעת הפלות. אולם, ברבות השנים, הסתבר כי מתן אסטרוגן זה גרם לשיעור גבוה של סרטן באיברי הרבייה הנקביים של אותן ילדות שאמהותיהן נטלו אסטרוגן זה. הגידולים התגלו בגיל ההתבגרות אצל אותן נערות. (אגב, גם בקרב נכדותיהן של אמהות אלו שנטלו את האסטרוגן נמצא שיעור גבוה של סרטן באיברי הרבייה הנקביים. בקיצור, היתה לכך השפעה טרטוגנית מתמשכת

) מאחר ושתי בנותיי הן תולדת IVF ומאחר ובתחילת ההריון נטלתי בין השאר גם אסטרוגן (פרוגינובה) וגם פרוגסטרון (אנדומטרין) (שלעניות דעתי ניתן למטופלות פוריות רבות) הנושא הזה מטריד אותי ביותר, ואשמח לשמוע קצת אודות נושא זה. האומנם בנותיי נמצאות כעת בקבוצת סיכון ??? פתאום עלתה במוחי המחשבה שמומחי הפריון מביאים אותנו ליעד אחד (השגת הריון) אף שייתכן שהמחיר העתידי עלול להיות גבוה מאוד. וזה מפחיד ומבעית. מישהו שמע על הנושא הזה ? (יש רופאות/אחיות בקהל הפורום ? האם ייתכן ומדובר ב-DES ? (איני יודעת ממש מה זה, אך באותה הרצאה, ישהי אחרמה שמדובר ב-DES. מה זה ?) מאוד אשמח לשמוע דעתכן. תודה וסליחה.

 

[אנונימית1231]

ישהי אחרמה = מישהי אמרה

 

[shiroosh2005]

למיטב זכרוני

מדובר על משהו שהפסיקו להשתמש בו בשנות ה-70

 

[אנונימית1231]

במה הפסיקו להשתמש ../images/Emo35.gif באסטרוגן מלאכותי

משתמשים עד היום בטיפולי פוריות למניעת דימומים/הפלות.

 

[נערה בלי עגיל פנינה]

לפי מה שאני יודעת, אכן מדובר על des

 

[מעיןבר]

DES: diethylstilbestrol

להערכתי בלימודים בהחלט דיברתם על DES והנה הערך בוויקיפדיה אם יש לך סבלנות לקרוא קצת באנגלית: http://en.wikipedia.org/wiki/Diethylstilbestrol החומר היה לא סטרואידי ולא סטרולי (בניגוד לאסטרוגן) אבל בעל אפקטים דומים לאסטרוגן. ב- 40 השנה האחרונות, מאז פאשלות כמו התלידומיד וה- DES יש בהחלט מחקר מעמיק לגבי הטרטוגניות והקרצינוגניות של כל תרופה שנכנסת לשימוש נרחב. זה לא שאפשר למנוע לחלוטין פאשלות (במיוחד אם חברות מסתירות מחקרים כי לרבל אישור ולעשות כסף

) אבל הבטיחות של התרופות הרבה יותר גבוהה מבעבר. רופאי הפוריות מטרתם בסופו של דבר היא לעזור לנו להרות, אז הם משתמשים במה שזמין להם. כמו בכל דבר בחיים אין טוב בלי רע ואי אפשר להתקדם מבלי לקחת סיכונים ואנחנו אלה שבוחרים בעצם בלהיחשף לאותם סיכונים כי איננו רוצים להישאר חשוכי ילדים. זאת הדילמה של כולנו בכל החלטה ובחירה וניאלץ ללמוד לחיות עם תוצאות ההחלטות שעשינו לאורך השנים (כולל לצאת לרחוב ולהסתכן בפגיעה ממכונית).

 

[אנונימית1231]

או, אני ממש לא מסכימה אתך ../images/Emo13.gif

אני יכולה לבחור רק כאשר מוצגים לפניי כל הנתונים. כאשר מוסתרים מפניי הנתונים או שהן אינם מובעים לידיעתי - הרי שההחלטה שקיבלתי לחלוטין אינה "בחירה חופשית". האם במהלך טיפולייך - אי פעם אמר לך מישהו מהצוות הרפואי כי יש סיכוי סביר שבתך (חס וחלילה, כמובן!) תחלה בסרטן איברי הרביה בגיל ההתבגרות ? ואילו היית יודעת זאת - האם עדיין היית מקבלת את אותה ההחלטה ? לי מעולם לא נאמרו דברים אלו, ואילו הייתי יודעת אותם - בהחלט היתה החלטתי שונה (ולצורך הענין - הייתי מעדיפה לסכן את ההריון מאשר לסכן את בנותיי במחלה קשה, חו"ח) כשאני שאלתי מומחי פוריות לגבי סיכונים אפשריים - בד"כ קיבלתי תשובות מאוד מבטלות. משהו בסגנון שאין השפעות לטווח ארוך וכד'. כך שברור שבמצב בו מוסתר ממני מידע - אבחר אחרת מאשר הייתי בוחרת אילו כל המידע היה מוצג לפניי. וחמור מאוד אם המידע מוסתר על מנת להגיע למטרה ("השגת הריון") גם במחיר "ילד חולה בטווח הארוך".

ולגבי DES - לא לגמרי הבנתי מה ההבדל בינו (שהרי גם הוא אסטרוגן מלאכותי) לבין פרוגינובה, למשל, הנמצאת כיום בשימוש גם במטופלות פריון וגם בכדי להחזיק הריון ? יש לך מושג בענין ?

 

[אנונימית1231]

מובעים = מובאים

 

[מעיןבר]

אבל זאת בדיוק הנקודה.

אני לא חושבת שמישהו מהרופאים המטפלים מסתיר ממך מידע בכוונה. אני די בטוחה שלו הרופאים שטיפלו ב- DES בשנות ה- 50-70 ידעו על ההשלכות הם היו נמנעים מטיפול, ממש כשם שהרופאים שטיפלו בתלידומיד. הבחירה היא חופשית על סמך המידע הנתון וידוע לנו כעת. העובדה שלא יודעים הכל היא הסיכון שאנחנו לוקחות. אבל אין אפשרות לדעת הכל. אפילו כשהכל בסדר ולא נטלנו תרופות קיים הסיכון שילדינו יחלו וילקו בשלל מחלות ותסמונות, אז מה? לא נעשה ילדים? אף אחד לא יכול לספק לנו ערובות. אישית, אני מחפשת מידע גם באופן עצמאי (וכסטודנטית באוניברסיטה יש לי גישה חופשית להמון מאמרים, אבל גם תקצירים ב- pubmed זה אחלה). לא מחכה שיגישו לי אותו על מגש של כסף וגם לא מקבלת כל מילה שאומר לי רופא כדברי אלוהים חיים. לגבי DES ופרוגינובה. DES *איננו* אסטרוגן, הוא מולקולה שיש לה אפקט דמוי אסטרוגן. פרוגינובה היא אסטרוגן (בדיוק אותה המולקולה שמיוצרת לנו בגוף) המיוצר באופן סינטטי (הוווה אומר לא ע"י גוף האדם אלא בתרביות תאים או בדרכים כימיות).

 

[דש1דש]

לצערי יש עובדות אחרות בשטח....

בארץ המשיכו לתת DES גם אחרי שהיה ידוע מעל לכל ספק שזה בעיתי בדור הבא.... היה על זה תחקיר של אילנה דיין בעונה הזו או הקודמת של עובדה.... כלומר רופאים ידעו - אבל המשיכו - כי זה היה כלכלי לחברה זו או אחרת והיא דחפה את הדימוש בו... לא זוכרת את הפרטים

 

[מעיןבר]

צפיתי בכתבה.

הנה קישור לאתר עובדה: http://www.keshet-tv.com/UvdaVideoPage.aspx?MediaID=10057 נתחיל מזה שאינספק שהמחדל הנוראי ביותר הוא הסתרת העובדות מילדות ה- DES עשרות שנים לאחר שנאסר השימוש בתרופה. אינספק שבמדינת ישראל אני לא מופתעת מכך שנעשים מאמצים להסתיר מחדלים

. עדיין, לא הואשמו בכתבה הרופאים שרשמו את התרופה. צריך לזכור שאנחנו מדברים על שנות ה- 70 נטולות אמצעי התקשורת המודרניים. הזמינות של מאמרים ומידע רפואי היתה הרבה יותר בעייתית. אני יכולה לומר לך שעוד ב- 2001 כשהתחלתי את המאסטר היתה בעיית זמינות של חלק מהמידע כי לא הכל מוחשב. רופאים שעסקו אז בקליניקה ולא ישבו באקדמיה, אני מניחה שהמידע היה הרבה פחות זמין להם. כמובן שאם משרד הבריאות לא אסר וקופת חולים אף הכניסה את התרופה לרשימת התרופות הרי שגם אם חלק מהרופאים ידעו על הסיכונים, הרוב המכריע עשה שימוש בידע שהיה נתון לו

. אני לא אומרת שזה מצב טוב או רצוי, חלילה, אני רק לא מאמינה שמי מהרופאים הללו רצה לפגוע במטופלות שלו כשם שהרופאים היום לא מעוניינים בכך. אם מסתכלים על לוח הזמנים כפי שמופיע בויקיפדיה העולמית, הרי שב- 1971 הוסרה התוויית ה- FDA לשימוש בתרופה למניעת הפלות אולם רק ב- 1975 נמשכה התרופה משימוש בארה"ב ובאירופה היו מדינות שהשימוש בה נאסר רק ב- 1978. היות שלישראל אין מנהל תרופות כמו ה- FDA וסביר להניח שנסמכו (כמו היום) על ה- FDA, הרי שלוח הזמנים שמוצג לגבי הארץ איננו שונה דרמטית ממה שקרה במדינות אחרות. כמובן שזה נורא ואיום שזה לקח כל כך הרבה זמן אבל בעיני המחדל האמיתי הוא כמו שכתבתי בהתחלה - היעדר הטיפול והסתרת המידע מניזוקות ה- DES. היום אנחנו 30 שנה אחרי והתמונה אחרת. רק לפני שנתיים שמענו שעליה בסיכון להתקפי לב כתוצאה משימוש בויוקס הביאה למשיכה כוללת של התרופה ולא לשינוי בהתוויות כפי שניתן היה לעשות. אנחנו יודעות שכל פשלה קטנה ביחידות ההפריות מדווחת ישירות לעיתונות. המצב שהיה בשנות ה- 70 פשוט לא יכול לקרות כי בשניה שיקרה משהו אלפי הורים ירוצו לאילנה דיין (ממש כמו ההיסטריה סביב חיסונים ואוטיזם הגם שהקשר הזה הופרך!). היום החיים שלנו נראים מסוכנים יותר ויותר כשאת רואה את כמות האיסורים על מזון ומשקה שיש לנשים בהריון וההיסטריה סביב סויה או בקבוקי פלסטיק כי המידע *זמין*. אני מאמינה בכל ליבי שלו היה מידע זמין וחד משמעי לגיב סיכוני דור שני לילדי פוריות, הוא כבר מזמן היה בחוץ. נכון לעכשיו, אפילו הסיכונים למטופלות עדיין לא ברורים (עשיתי אתמול חיפוש בהקשר של סרטן במערכת הרביה ואין שום דבר חד משמעי לאחר 20 שנות מחקר). ולמרות הכל, אני עדיין מזמינה לחלוטין כל אישה המצויה בסיפור הזה של טיפול פוריות לחקור וללמוד את הנושא בעצמה. תודה לאל שאנחנו בדור האינטרנט ויכולות לעשות את זה מבלי להסתמך רק על רופאים ומידע שמקורו בחברות התרופות.