מתלבטים נורא

[shulybuly]

מתלבטים נורא

אני חולת צליאק עם ילדה בת שנתיים וחצי. כבר שנה היא סוסלת מנשירת שיער, אבל הכל תקין חוץ מזה, וכל בדיקות הנוגדנים שליליות. הנשירה מחמירה והפריטין שלה יורד ,אבל בדנה לא יודעים מה להגיד לי והעבירו את ההחלטה האם לבצע לה ביופסיה אלי. אני מאוד מאוד חוששת מההדרמה ומהצום שקודם לה ( נכון טפשי, אבל זה סבל גדול לילדה והרדמה מאוד מאוד מפחידה אותי) ולא יודעת מה הלחליט.. בעיקר חוששת שהביופסיה תהיה שלילית ואולי נצטרך לעשות אותה שוב אשמח לקבל דעות. בתודה מראש.

 

[פומיקיז]

ההחלטה היא בסופו של דבר שלכם בלבד..

ממתוך נסיוננו, בטח עם קטנטונת, אני יכולה לספר שהביופסיה היא תהליך קצרצר (מס' בודד של דקו') שבסופן - בשל הטשטוש/הרדמונת הילדה שלי ממש! אבל ממש לא זכרה כלום. גם אצלינו חוזר מדי פעם נושא נשירת השיער וזה מטריד לא רק בגלל הנשירה כמו גם בשל העובדה שייתכן וזה מעיד על דבר נוסף.. עליכם לגלות מדוע הפריטין נמוך למרות תזונה נאותה והקפדה על דיאטה נ"ג - אולי דווקא בהליך ימצא הפתרון וגם אם בדרך השלילה... - לעתים זו עוד התקדמות. בהצלחה - ותרגישו טוב.

 

[נטלי22]

זו אכן התלבטות קשה.

ישנם מקרים שבהם בדיקת הנוגדנים יוצאת שלילית למרות שקיים צליאק. זה שכיח יותר בגילאים צעירים, ופחות אצל מבוגרים. גם אצל בננו האמצעי אנחנו חוששים מפני צליאק, כי הוא מתחיל להראות סימפטומים דומים לאלה שהיו אצל אחותו לפני שאובחנה (בעיקר חוסר תיאבון וירידה קלה בהמוגלובין), אבל אצלו הפריטין דווקא עלה יפה לאחרונה, אז אנחנו ממש במצב של בלבול. מכל מקום, תהליך הביופסיה אצל בתנו הגדולה ממש לא גרם לסבל ולא היה טראומתי בכלל מבחינתה. הקושי הכי גדול שהיה כרוך בבדיקה היה לשמור על הצום לפני הבדיקה (שאי אפשר היה לשתות אפילו מים), אבל הכניסה לבדיקה בבוקר הבדיקה נעשית לפי גיל, ואני מניחה שבתכם תיכנס בין הראשונים, אם לא הראשונה. ההרדמה ממש קלילה, ומרגע שבתנו הורדמה ואנו יצאנו החוצה - חלפו פחות מ-5 דקות וכבר גלגלו אותה החוצה לחדר ההתאוששות. היא התעוררה כעבור 10 דקות נוספות, הרגישה מצויין, ולא האמינה שכבר עשו לה את הבדיקה. הבדיקה היתה עד כדי כך לא טראומטית מבחינתה, עד שכשחזרנו לבי"ח דנה כדי לקבל את תוצאות הבדיקה או לפגישת מעקב, בתנו הצטערה לשמוע שלא יעשו לה שוב את הבדיקה! קשה לי לשים את עצמי בנעליכם, אבל אני חושבת שאם לבני היו סימפטומים כ"כ חזקים, של נשירה חזקה ופריטין נמוך - הייתי בהחלט שוקלת בחיוב ביחצוע ביופסיה למרות בדיקת הדם שלילית. אגב, אנחנו גם ערכנו ל-2 הילדים הלא חולים שלנו בדיקה גנטית לצליאק, שיכולה לשלול צליאק אם האדם אינו נשא של הגנים הגורמים למחלה, אבל לצערנו 2 הילדים הבריאים שלנו הם נשאים של אחד מהגנים לצליאק, כך שאי אפשר לשלול. אולי תשקלו לערוך לבתכם בשלב ראשון את הבדיקה הגנטית (זו בדיקת דם פשוטה), כדי שאם יישלל צליאק תתחילו לבדוק בכיוונים אחרים ותוכלו להימנע כרגע מהביופסיה (אם כי לצערי רוב הסיכויים שהיא כן נשאית. הרי גם 30% מהאוכלוסיה הבריאה הם נשאים של הגנים האלה). בכל מקרה שיהיה לכם המון בהצלחה ושתרגיש טוב בקרוב

 

[meitush123]

זה קורה גם בגלל סוג הנוגדנים.

יש כמה סוגים של נוגדנים שרק את הנפוץ מבינם מגלה בדיקת הדם הרגילה לפי מיטב הבנתי. אצלי למשל אין נוגדנים מהסוג הנפוץ. אני לא מתחייבת על מה שאמרתי אבל זה מה שהבנתי מהרופאים.

 

[נטלי22]

כן. יש אנשים שיש להם "חסר ב-IGA"

כלומר חסר בנוגדנים מסוג IGA. היות והבדיקות האמינות יותר לצליאק נעשות דרך זיהוי של נוגדנים מסוג IGA, אצל אנשים עם חסר ב-IGA קשה יותר לאתר צליאק דרך בדיקות דם.

 

[נושיתי האחת]

הייתי ממליצה לעשות את הביופסיה, כי כך

הסיכוי לקבל תשובה חד-משמעית עולה ואם יש צליאק, הילדה תטופל מהר יותר ותחשף לפחות נזק. מה אם חוות דעת שניה, יש אפשרות?