משתמשי טופמקס בעבר - זקוק לעזרתכם

[צוחק בצחוק גדול]

משתמשי טופמקס בעבר - זקוק לעזרתכם

שלום

, ראשית, סליחה על ההתפרצות לפורום שלכם, אני זקוק לעזרתכם. אני טל, בן 27, אני סובל מזה שנים מהפרעה המכונה OCD (למי שראה את הסרטים "הכי טוב שיש" או ה"טייס" מדובר בהפרעה זו). לבעיה קיימים מזה עשרות שנים, טיפולים תרופתיים אשר מקלים עליה, אבל עליי לא חוללו "דרמה". לפני מספר חודשים התחלתי להשתמש ב"טופמקס" והשיפור היה מאוד משמעותי. איכות חיי עלתה פלאים. ההפרעה עדיין קיימת, אבל בשיעור פחות בהרבה. מאז אני בולע 300 מ"ג טופמקס ביום. עד כאן הכל טוב. כמעט... - טופמקס ניתנת במחיר של 10% ממחירה המלא, רק לסובלים מאפילפסיה. אני כיום משלם כ- 1,300 ש"ח בחודש !!! עבור התרופה ! למרות שהיא נרשמת לי ע"י רופא של קופ"ח. אז מה אני בעצם מבקש ? אם מישהו פעם השתמש בטופמקס והפסיק את השימוש ונשארה לו קופסא בבית, הקופסא הזו, שממילא תזרק, בשבילי, שווה המון. אפילו אם יש בה רק כמה כדורים. אני כמובן, מוכן להציג בפני מי שיוכל לתת לי שאריות של התרופה, מרשם תקף ותעודת זהות. מצטער אם הפרעתי. זה ממש חשוב לי. אני סטודנט שנאבק ממילא בקשיים כלכליים. תודה רבה על כל עזרה

טל

 

[לילה שלי היחידה]

היי טל... אני המומה

קודם כל אני סמדר, אני נוטלת 400 מ"ג טופמקס ויודעת שללא סיבסוד כך עולה התרופה משהו לא בסדר!!!!!!!!!!!!!!1 עם סיבסוד היא עולה ליא כ- 200 ש"ח לחודש שישים כדור של 200 מ"ג כל אחד כאשר אני נוטלת פעמיים ביום. יקירי אתה לא לוחץ מספיק או שאתה ממש משלם מחיר מלא בוודאות!!!! אני את הבדיקה הזו כבר ערכתי בבית מרקחת כמה היתה עולה לי התרופה ללא סיבסוד עובדים עליך ובגדול, וחבל. דבר איתי במסרים

 

[שי מאיל]

זה לא מקרה זה בגלל

שכאשר נאבקנו באי"ל להכנסת התרופה נאבקנו להכניס אותה לסל עבור אנשים שחולים באפילפסיה. אולי תפנה לאגודה שמייצגת אנשים עם התסמונת שלך כדי שתאבקו יחד סביב זה? אם לנו זה הצליח אולי לכם גם? נשמח לסייע.

 

[צוחק בצחוק גדול]

זה יכול להיות רעיון מצויין

אבל אני רואה שתי בעיות בדרך: הראשונה היא שאין אגודה לאנשים עם OCD, קיימים ארגונים כלליים יותר ואני בספק רב מאוד אם דווקא העניין השולי יחסית הזה יעניין אותם. השניה היא שלטופמקס אין התוויה ל- OCD, כך שעד שה- FDA יאשר התוויה שכזו ועד שההתוויה תעבור אישורים בארץ, יכולה לעבור תקופה של ממש. הרעיון הוא טוב לטווח הארוך, אני לא שולל אותו, אבל הבעיה שלי כרגע היא לטווח הקצר יותר. טל

 

[צוחק בצחוק גדול]

דווקא חשוב לי לנהל את השיחה הזו

שלא במסרים, אבל אם זה מאוד מפריע לך, אכבד את בקשתך ונעבור למסרים. לא עובדים עליי, אני רחוק מלהיות תמים ולנוח על השמרים ולקבל את המצב כפי שהוא ואחת ההוכחות לכך, היא הפניה שלי אליכם בפורום הזה... הסיבה היא פשוטה - בישראל קיים סל תרופות. לטופמקס קיימות שתי התוויות (אינדיקציות) אפילפסיה (שזו התוויתה המקורית, שלשמה היא פותחה) ומיגרנה. כיום טופמקס נמצאת בסל התרופות עבור חולי אפילפסיה בלבד - כלומר, קופות החולים מחוייבות עפ"י חוקי המדינה לסבסד את מחירה של התרופה ולכן, 200 מ"ג שמחירה המקורי קרוב ל- 2,000 ש"ח נמכרת לך במחיר של 200 ש"ח. OCD אינה התוויה של טופמקס (לא משנה עד כמה היא יעילה וטובה עבורי) ועד שלא תהיה לה התוויה שכזו אין סיכוי שמשרד הבריאות יכניס אותה לסל התרופות. כך שאין זה עניין של ללחוץ על מישהו, כי אין על מי. האופציה היחידה שלי, היא לעשות איזושהי קומבינה ולסדר לעצמי אבחנה של אפילפסיה (זה די קל, למען האמת) - אבל אני לא מוכן לעשות את זה מהרבה סיבות ובעיקר, משום שאני מאמין שלא זו הדרך. אני מאוד מודה על האכפתיות

טל

 

[לילה שלי היחידה]

אם אתה שואל אותי...

ואפילו שהדרך מכוערת.. לצערי.. ואתה זקוק לתרופה באופן נואש.. כפי שנראה.. השתמש בכל הטריקים על מנת לקבל את התרופה בעלות הנמוכה שניתן גם אם זה יהיה כולל את העובדה שבכיול תהיה מוגדר "חולה אפילפיסיה" אין שום סיבה שבגלל ליקויים כאלו ואחרים תשלם סכומים שלא עולים על הדעת בכלל. זוהי דעתי , בעבר סביר להניח שגם אני נוהגת כמוך, היום, כבר לא בטוחה

 

[צוחק בצחוק גדול]

אולי בכל אופן ?

מישהו ? כל עזרה תתקבל בברכה

זה ממש חשוב לי. סליחה על הניג'וס. תודה.