משהו חדש, שכתבתי...
כתבתי רשומה חדשה בבלוג שלי על "החיים שלי כחולת-נפילה ועל מי אני כועסת" אשמח לקבל גם תגובות ממכם.
כתבתי רשומה חדשה בבלוג שלי על "החיים שלי כחולת-נפילה ועל מי אני כועסת" אשמח לקבל גם תגובות ממכם.
משהו חדש, שכתבתי...
- פותח הנושא הזהב הלבן
- פורסם בתאריך
קראתי בשקיקה את אשר כתבת בבלוג
שלך ואני חייבת לומר שהזלתי דימעה ולא משום רחמים חלילה אלא משום שאני מביעה הזדהות וסולידריות עם מה שכתבת,,שוב,אני אמא לילדה עם אפילפסיה קשה המוגדרת בביטוח לאומי כנכה 100 אחוז ומשום מה הדאגה שלי בעיקר היא לגבי העתיד,סביר להניח שאני יותר מדי מגוננת עליה מחמת המחלה,וזוהי בהחלט מחלה שלא יהיה לך ספק בכך השאלה שלי היא האם השמירה האין סופית על בתי כגון לא ללכת לבד לגינה למשל או לא לרכב על אופניים תגרום לה לטראומות בעתיד,אני כל כך מבולבלת עד כי איני יודעת אם אני נוהגת נכון,אשמח לקבל ממך עיצות......
שלך ואני חייבת לומר שהזלתי דימעה ולא משום רחמים חלילה אלא משום שאני מביעה הזדהות וסולידריות עם מה שכתבת,,שוב,אני אמא לילדה עם אפילפסיה קשה המוגדרת בביטוח לאומי כנכה 100 אחוז ומשום מה הדאגה שלי בעיקר היא לגבי העתיד,סביר להניח שאני יותר מדי מגוננת עליה מחמת המחלה,וזוהי בהחלט מחלה שלא יהיה לך ספק בכך השאלה שלי היא האם השמירה האין סופית על בתי כגון לא ללכת לבד לגינה למשל או לא לרכב על אופניים תגרום לה לטראומות בעתיד,אני כל כך מבולבלת עד כי איני יודעת אם אני נוהגת נכון,אשמח לקבל ממך עיצות......
סיפור
סיפור נחמד לגבי נכויות. להורים שלי היו זוג שכנים והבעל היה עיוור. בחור מקסים שבתור ילדה ביליתי בבית שלהם לא פחות מאשר בבית של ההורים שלי, יום אחד הוא נשאר בבית ולא הלך לעבודה, (הוא עבד בתחום המחשבים) כי היו צריכים להגיע אליו להתקין דוד שמש, המתקינים הגיעו והוא לקח אותם הראה להם לאן ללכת איפה לחבר וכו'. אחד המתקינים היה מכר של ההורים שלי וכשהם סיימו את ההתקנה הם נכנסו אלינו לשתות כוס קפה. ותוך כדי דיבורים אמא שלי אמרה לו הוא עיוור - המתקינים קפצו ולא האמינו, אנחנו צחקנו נורא, כי התרגלנו לא להזיז דברים אצלו בבית - והוא נע בבית בחופשיות ובגלל זה גם המתקינים לא הבחינו בכלל שהוא עיוור.
סיפור נחמד לגבי נכויות. להורים שלי היו זוג שכנים והבעל היה עיוור. בחור מקסים שבתור ילדה ביליתי בבית שלהם לא פחות מאשר בבית של ההורים שלי, יום אחד הוא נשאר בבית ולא הלך לעבודה, (הוא עבד בתחום המחשבים) כי היו צריכים להגיע אליו להתקין דוד שמש, המתקינים הגיעו והוא לקח אותם הראה להם לאן ללכת איפה לחבר וכו'. אחד המתקינים היה מכר של ההורים שלי וכשהם סיימו את ההתקנה הם נכנסו אלינו לשתות כוס קפה. ותוך כדי דיבורים אמא שלי אמרה לו הוא עיוור - המתקינים קפצו ולא האמינו, אנחנו צחקנו נורא, כי התרגלנו לא להזיז דברים אצלו בבית - והוא נע בבית בחופשיות ובגלל זה גם המתקינים לא הבחינו בכלל שהוא עיוור.
ההתמודדות שלי ../images/Emo141.gif
להבדיל בכמה פרטים שכתבת בבלוג שלך. לי אין התקפים לא הזמינו אף פעם אמבולנס , המשפחה שלי לא השלימה עם המחלה מעולם , הם עדיין מחפשים מי הביא את זה , מאיזה צד זה בא. העבודות שלא החזקתי בהן מעמד בגלל מינון לא נכון של תרופות ורצון לישון - בעיה שהיתה. לנסות להגיד במקום עבודה שיש לי אפילפסיה ולקוות שיקבלו אותי - לא ניסיתי... ללמוד רציתי ובעקבות בעיה של בן משפחה הלימודים נדחו במשך 10 שנים לערך , היום אני לומדת , אני כמעט כל שנה לומדת משהו אחר ,אני אדם סקרן וחשוב לי לדעת דברים , לא בשביל התעודה כמו בשביל הידע האישי שלי. אני סובלת מיחס מגעיל מצד הביטוח הלאומי ולכן לא נכנסת לשם. את לא לבד זה בטוח... ליל מנוחה ותודה לך על השיתוף ועל הכנות
להבדיל בכמה פרטים שכתבת בבלוג שלך. לי אין התקפים לא הזמינו אף פעם אמבולנס , המשפחה שלי לא השלימה עם המחלה מעולם , הם עדיין מחפשים מי הביא את זה , מאיזה צד זה בא. העבודות שלא החזקתי בהן מעמד בגלל מינון לא נכון של תרופות ורצון לישון - בעיה שהיתה. לנסות להגיד במקום עבודה שיש לי אפילפסיה ולקוות שיקבלו אותי - לא ניסיתי... ללמוד רציתי ובעקבות בעיה של בן משפחה הלימודים נדחו במשך 10 שנים לערך , היום אני לומדת , אני כמעט כל שנה לומדת משהו אחר ,אני אדם סקרן וחשוב לי לדעת דברים , לא בשביל התעודה כמו בשביל הידע האישי שלי. אני סובלת מיחס מגעיל מצד הביטוח הלאומי ולכן לא נכנסת לשם. את לא לבד זה בטוח... ליל מנוחה ותודה לך על השיתוף ועל הכנות
לגבי עבודות אף פעם, חוץ מהעבודה
הנוכחית (כבר 18 שנה) לא סיפרתי שיש לי אפילפסיה. גם בנוכחית סיפרתי רק אחרי שנתייים כשהייתי צריך לקבל קביעות. אחרי שנתיים של עבודה הבוס שלי קיבל את זה בטבעיות. גם כשהייתי בצבא ואח"כ במילואים אף אחד לא ידע חוץ מהועדה הרפואית אליה הלכתי. בסופו של דבר העליתי פרופיל כשאמרתי שלא היה לי התקף 8 שנים ואחרי בדיקות EEG שלא מצאו כלום.
הנוכחית (כבר 18 שנה) לא סיפרתי שיש לי אפילפסיה. גם בנוכחית סיפרתי רק אחרי שנתייים כשהייתי צריך לקבל קביעות. אחרי שנתיים של עבודה הבוס שלי קיבל את זה בטבעיות. גם כשהייתי בצבא ואח"כ במילואים אף אחד לא ידע חוץ מהועדה הרפואית אליה הלכתי. בסופו של דבר העליתי פרופיל כשאמרתי שלא היה לי התקף 8 שנים ואחרי בדיקות EEG שלא מצאו כלום.
כתבת המון ועל מימדים מאד רחבים
שמחקתי כבר בשלישית את מה שהתחלתי לכתוב לך... אני שמחה שאת מבטאת את הכעס שלך, זה נראה לי חלק חשוב מתהליך ההתהוות של חייך ואני בעצמי מצאתי את עצמי לא אחת צורחת שאני כועסת כשאפילו לא ידעתי ובוכה את הכאב, המצוקה והאובדן... אני לא מצפה מהממסד לדבר כי הוא עסוק בכל כך הרבה דברים שלא עובדים נכון וגם אל אנשי הממסד מתנהגים לרוב בצורה מחפירה [אם ב"ל או כל מוסד ממשלתי היה חברה עסקית הרי כל נותני נשרות היו עובדים במישמרות ומתחלפים אחת לכמה שנים כדי להתרענן ולשמור על שפיות הדעת. האנשים האלו עוד לא הבינו שלעבוד 30 שנה במשרה ממשלתית כשאתה מוותר על עצמך טוטאלית בסוף משאיר אותך ממורמר ושאוב וזה משליך על הסביבה עד שזה חוזר אליך, אך נחזור לענייננו...] וככה הוא הוכיח את עצמו לאורך כל חיי אז אני מסתדרת לבד - עד כמה שאני יכולה... אני רואה את עצמי כמוגבלת ככל אחד אחר - כשאני הולכת לריאיון עבודה יש אחד עם אופי גרוע ויש אותי עם יכולות וכישורים - אז תבחרו את מי אתם רוצים ואחרי שהחלטתם שאתם נותנים סיכוי - אני אתן לכם ואבדוק האם אתם מתאימים לי- אז אני מספרת - מצהירה, מגששת מסבירה מה צריך לעשות והאם ובמה זה יכול להוות מגבלה לתפקוד שלי ואם לא נראה להם - הם ךא טובים מספיק עבורי. בסה"כ גם אם הייתי צובעת את השיער בצבע שלא נראה להם הם היו מתנהגים אותו דבר - בורים שלמידה זה לא בדיוק הדבר שמעניין אותם...שימצאו פרייר אחר. מעבר לאטימות, רחמים, כעס ומקרים שאני יכולה לכתוב פה שעות וימים אני זוכרת גם חום, אמפטיה, סיוע אמיתי וכן מתוך איכפתיות אישית. התמרדתי תמיד [אפילו נגד מלכת הכיתה ואז היא וחברותיה לא דיברו איתי איזה שנה] כך שלא היה לי זמן לחשוב על הרחמים וכדומה. יש לי אמפטיה אל עצמי כשאני "על הפנים" וזה מה אני מחפשת. בסופו של דבר אני מוצאת ואת אלה אני מאמצת אל ליבי. זהו די. נמשיך בפעם אחרת אני מאחלת לך איזה ביזנס קטן משלך ואם תרצי אני מוכנה לעזור לךלחשוב על זה - זה יכול לעזור לך בפרנסה ובאורך החיים. נשיקות ושבת שלום
שמחקתי כבר בשלישית את מה שהתחלתי לכתוב לך... אני שמחה שאת מבטאת את הכעס שלך, זה נראה לי חלק חשוב מתהליך ההתהוות של חייך ואני בעצמי מצאתי את עצמי לא אחת צורחת שאני כועסת כשאפילו לא ידעתי ובוכה את הכאב, המצוקה והאובדן... אני לא מצפה מהממסד לדבר כי הוא עסוק בכל כך הרבה דברים שלא עובדים נכון וגם אל אנשי הממסד מתנהגים לרוב בצורה מחפירה [אם ב"ל או כל מוסד ממשלתי היה חברה עסקית הרי כל נותני נשרות היו עובדים במישמרות ומתחלפים אחת לכמה שנים כדי להתרענן ולשמור על שפיות הדעת. האנשים האלו עוד לא הבינו שלעבוד 30 שנה במשרה ממשלתית כשאתה מוותר על עצמך טוטאלית בסוף משאיר אותך ממורמר ושאוב וזה משליך על הסביבה עד שזה חוזר אליך, אך נחזור לענייננו...] וככה הוא הוכיח את עצמו לאורך כל חיי אז אני מסתדרת לבד - עד כמה שאני יכולה... אני רואה את עצמי כמוגבלת ככל אחד אחר - כשאני הולכת לריאיון עבודה יש אחד עם אופי גרוע ויש אותי עם יכולות וכישורים - אז תבחרו את מי אתם רוצים ואחרי שהחלטתם שאתם נותנים סיכוי - אני אתן לכם ואבדוק האם אתם מתאימים לי- אז אני מספרת - מצהירה, מגששת מסבירה מה צריך לעשות והאם ובמה זה יכול להוות מגבלה לתפקוד שלי ואם לא נראה להם - הם ךא טובים מספיק עבורי. בסה"כ גם אם הייתי צובעת את השיער בצבע שלא נראה להם הם היו מתנהגים אותו דבר - בורים שלמידה זה לא בדיוק הדבר שמעניין אותם...שימצאו פרייר אחר. מעבר לאטימות, רחמים, כעס ומקרים שאני יכולה לכתוב פה שעות וימים אני זוכרת גם חום, אמפטיה, סיוע אמיתי וכן מתוך איכפתיות אישית. התמרדתי תמיד [אפילו נגד מלכת הכיתה ואז היא וחברותיה לא דיברו איתי איזה שנה] כך שלא היה לי זמן לחשוב על הרחמים וכדומה. יש לי אמפטיה אל עצמי כשאני "על הפנים" וזה מה אני מחפשת. בסופו של דבר אני מוצאת ואת אלה אני מאמצת אל ליבי. זהו די. נמשיך בפעם אחרת אני מאחלת לך איזה ביזנס קטן משלך ואם תרצי אני מוכנה לעזור לךלחשוב על זה - זה יכול לעזור לך בפרנסה ובאורך החיים. נשיקות ושבת שלום
כמישהי שגדלה בבית
עם אחות אפילפטית, לא הבנתי מה העניין הגדול שנעשה בגלל אפילפסיה על ידי מי שיש לו אותה וגם על ידי הסביבה... אבל אחרי שיחה שהיתה לי היום עם אחותי (hashy תספרי להם את הסיפורים שסיפרת לי...) הבנתי את הבעיתיות - לא של המחלה עצמה, אלא את ה"נכות" של האנשים הבריאים לכאורה בלהבין אותה, או עיוורון, או חרשות וכו'... זהבונית לבנה!! אנחנו נאמץ אותך ונפתח את היצירתיות שלך
!!!!!!
עם אחות אפילפטית, לא הבנתי מה העניין הגדול שנעשה בגלל אפילפסיה על ידי מי שיש לו אותה וגם על ידי הסביבה... אבל אחרי שיחה שהיתה לי היום עם אחותי (hashy תספרי להם את הסיפורים שסיפרת לי...) הבנתי את הבעיתיות - לא של המחלה עצמה, אלא את ה"נכות" של האנשים הבריאים לכאורה בלהבין אותה, או עיוורון, או חרשות וכו'... זהבונית לבנה!! אנחנו נאמץ אותך ונפתח את היצירתיות שלך
לגבי למה לא מספרים. לאשתי יש דוד
שהיה מנהל מחלקת ילדים בבית חולים. כשעוד היינו חברים היא שאלה אותו על האפילפסיה. הוא דיבר עם שנינו ובסוף מסר לה את פסק הדין: עדיף שתיפרד ממני כי חוךה אפילפסיה זה לא מישהו שאפשר לחיות אתו. עד היום - 22 שנים אחרי אני כועס עליו. מזל שהיא לא הסתפקה בו אלא הלכה אתי לד"ר לרמן. מקרה אחר היה כשהייתי בבית ספר. אחות בית הספר קראה לאמי ז"ל ואמרה לה מזל שיש לך עוד בן אחד בריא. זאת אומרת שעלי אפשר כבר לוותר. ואלה עוד אנשים שאמורה להיות להם ידיעה כלשהי. אני לא מספר לאף אחד חוץ ממי שחייב לדעת. אין לי כוח להתמודד עם סטיגמות.
שהיה מנהל מחלקת ילדים בבית חולים. כשעוד היינו חברים היא שאלה אותו על האפילפסיה. הוא דיבר עם שנינו ובסוף מסר לה את פסק הדין: עדיף שתיפרד ממני כי חוךה אפילפסיה זה לא מישהו שאפשר לחיות אתו. עד היום - 22 שנים אחרי אני כועס עליו. מזל שהיא לא הסתפקה בו אלא הלכה אתי לד"ר לרמן. מקרה אחר היה כשהייתי בבית ספר. אחות בית הספר קראה לאמי ז"ל ואמרה לה מזל שיש לך עוד בן אחד בריא. זאת אומרת שעלי אפשר כבר לוותר. ואלה עוד אנשים שאמורה להיות להם ידיעה כלשהי. אני לא מספר לאף אחד חוץ ממי שחייב לדעת. אין לי כוח להתמודד עם סטיגמות.
Blueberry Kiss
New member
סליחה שאני מתערבת...
אבל זה באמת ממש רוע.. אני לא מבינה מה הסטיגמה הגדולה ומה הרוע שמאחורי זה.. אפילו לרגע אחד לא הפריע לי שלמושי יש אפילפסיה (הכרתי אותו לפני וגם אחרי..), אפילו לשנייה לא חשבתי שזה פגם או משהו רע ואני פשוט לא מצליחה להבין אנשים שכן חושבים ככה.. גם ההורים שלי מעולם לא אמרו לי על זה שומדבר...הם רק דואגים לו (במיוחד אמא שלי...) ובהתחלה הם שאלו אם אני יודעת מה עושים במקרה של התקף- במידה וזה יקרה לידי, ומעבר לזה שומדבר... (חוץ מכמובן לשאול על בדיקות שהוא עושה איך הן יצאו אם יש שיפור איך הוא מרגיש וכו'...הכל ברוח טובה..) אני אישית חשבתי שסטיגמות כבר לאט לאט עוברות מעולמינו אבל אני עצובה לדעת שהן עוד נשארו.. קיס.
אבל זה באמת ממש רוע.. אני לא מבינה מה הסטיגמה הגדולה ומה הרוע שמאחורי זה.. אפילו לרגע אחד לא הפריע לי שלמושי יש אפילפסיה (הכרתי אותו לפני וגם אחרי..), אפילו לשנייה לא חשבתי שזה פגם או משהו רע ואני פשוט לא מצליחה להבין אנשים שכן חושבים ככה.. גם ההורים שלי מעולם לא אמרו לי על זה שומדבר...הם רק דואגים לו (במיוחד אמא שלי...) ובהתחלה הם שאלו אם אני יודעת מה עושים במקרה של התקף- במידה וזה יקרה לידי, ומעבר לזה שומדבר... (חוץ מכמובן לשאול על בדיקות שהוא עושה איך הן יצאו אם יש שיפור איך הוא מרגיש וכו'...הכל ברוח טובה..) אני אישית חשבתי שסטיגמות כבר לאט לאט עוברות מעולמינו אבל אני עצובה לדעת שהן עוד נשארו.. קיס.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.