למצוא אגודה כזו או אחרת של הורים לילדים עם תסמונת מרפן.מאחר והשכיחות באוכלוסייה להופעת התסמונת היא אחת ל-10000 - 5000 ,סביר להניח שיש לצערי לא מעט ילדים הסובלים ממנה. אולי זה הזמן מצידך לפעול להקמת אגודה כזו. מה דעתך? מצ"ב הסבר על התסמונת.
קיימת אגודה בשם אית"ן - אגודה לתסמונות נדירות. האגודה פועלת בת"א. נפגשנו בחודש שעבר בפעם הראשונה והיום תתקיים הפגישה השנייה. הגיעו מעט מאוד אנשים (8) האם יש דרך כלשהי להפיץ את המידע על הקבוצה? אני יודעת שיש לאגודה אתר.
המתאימים כאן בתפוז. כמו לקויות וזוכויות,חינוך מיוחד,ומרבית הפורומים בתחומי המשפחה,וכן לפורומים מקבילים בפורטלים מתחרים, כמוIOL ואללה וכדומה.רצ"ב מידע את כל האגודות העוסקות בתחום.
