ההכרה וההפנמה של הטורט
אמא יקרה
כותבת לך אמא לילד בן 8, גם אני חדשה כאן בפורום. אני חדשה לא משום שלא ידענו/הבנו/אובחנו עם טורט, אלא משום שלקח לנו זמן להפנים, להבין שחיי המשפחה כולה יסובו סביב הטיקים וההשלכות הנילוות של הטורט לעוד הרבה שנים.
האמת היא שהאיבחון של הבן היה צפוי וידוע, משום שפשוט צירפנו אותו לאחד מהביקורים שלנו בשניידר עם אחיו, שגדול ממנו ב 3.5 שנים. אצל הגדול הטיקים החלו בכיתה א', אולם אני לא יכולה לשכוח את הרגע בו "ירד לי האסימון" שמדובר בטורט. לאחר שכבר היינו אצל רופא א.א.ג בעקבות כיחכוחים בגרון משך כמה שבועות, ואצל מומחה ריאות בעקבות התנשמויות שנמשכו עוד כמה שבועות, פשוט יום אחד ישבתי לי וחשבתי כיצד זה יכול להיות שהילד בריא, וכל כמה שבועות יש לו מעין "התנהגות" מוזרה. אני כמעט יכולה לשמוע את האסימון שירד לי, ומיד התקשרתי לבעלי באמצע היום ובישרתי לו שיש לילד טורט.
צעד ראשון היה לאסוף את כל המשפחה, כולל שני אחיו הגדולים, להסביר להם (בלי תווית של הטורט) שלאחיהם יש טיקים, ושמעתה הם לא מעירים לו על כך, לא במילים, בשפת גוף או בכל דרך אחרת, וגם אם מישהו שואל אותם, שיפנו אותו אלינו. זה היה הצעד הראשון שהוריד את רמת המתח של בננו והרגיע במעט את הטיקים, אבל מובן שמיד חיפשנו את המומחים הטובים ביותר והגענו די מהר לשניידר ולמעקב, כולל תרופות.
כשאחיו הקטן התחיל עם המיצמוצים, היה לנו ברור שהוא פשוט מצטרף לביקורים. הפכנו למשפחה שחיה סביב הטיקים.
כיום אנחנו שמחים עם השיפור המשמעותי שחל אצל הגדול (בכיתה ו'): הוא כבר נטול מעקב רפואי, בלי תרופות, על הטיקים המועטים שיש לו הוא לומד להתגבר או להסוות אותם.
הדיבור על הטיקים נעשה טבעי בבית, לבנים כבר אין בושה או חשש בתוך הבית לתאר את הקושי סביב הטיקים ותגובת הסביבה.
זה לא אומר שההתמודדויות מאחורינו. הדרך עוד ארוכה, ואנחנו מניחים שעדיין לא פגשנו חלק גדול מתופעות הלוואי, ההשלכות והצרכים שיבואו.
אבל... עצם ההפנמה של הטורט, הקבלה של האוצרון כפי שהוא, שלל הטיפולים התומכים (ספורט טיפולי, פסיכותראפיה, נגינה על פסנתר, מעקב בשניידר, תרופות ומה לא), והיכולת לראות את הצדדים היפים שבו (והם רבים וקצרה היריעה מלתאר אותם), ולשים אותם במרכז ולא את הטיקים - זה שינה את חיינו.
מקווה שגם עבורך האיבחון יביא לסוג של שיחרור, הקלה. לעיתים עצם האיבחון מקל, מפזר את ענן חוסר הוודאות ומאפשר לראות את הדרך הלאה מכאן.
בהצלחה
אמא של האוצר הכי מתוק ומדהים בעולם
