מצטערת שלא עניתי

[לילה שלי היחידה]

מצטערת שלא עניתי

רק עכשיו יש לי מחשב בבית ועוד לא התחברתי לאינטרט אז אני מספיקה לענות רק בעבודה - בגדול אני מטופלת למעלה משנה עם הטופמקס הכדור היחיד שנמצא לי כמתאים כי אני ותופעות לוואי = צמד חמד ונקראת כמגיבה לו טוב העניין הוא שהמחלה חזרה לי לאחר שלוש שנים ללא טיפול תרופתי דבר לא מוסבר למעשה שלא ידעו לענות לי עליו בשום אופן שום נירולוג שפניתי אליו וכרגע הדבר היחיד שאמרו לי שאם חזר כבר לא יחלוף ואם זה אני מסוגלת להתמודד מצויין עשיתי את כל הבדיקות הנדרשות MRI, EEG , ואת כל המוכרות למינהן הכל אושר שזה אכן זה למען הסר ספק בכל אופן בהתחלה אני אולי אגיב קצת לאט אבל בסוף אני אשחה עם הזרם

 

[qt1]

הטיפול הופסק בהמלצת הרופאים../images/Emo35.gif

את לא צריכה להתנצל

תעני כשמתחשק או כשיוצא... אין חוקים

מאוד מעניין מה שאת כותבת... אגב, נבדקת פעם אצל אפילפטולוג לילה? או אצל נוירולוגים כל הזמן? ליל מנוחה או בוקר טוב , כנראה את קוראת את ההודעה בשעות אור יום

 

[לילה שלי היחידה]

לא הייתי עצלנית מידי

לא, שנאתי לקחת את הכדורים והפסקתי לקחת את הכדורים כנראה נפשית היה לי קשה לחיות עם האפילפסיה בגיל 13,14,15 ובאמת בתקופות מסויימות ההתקפים לא חזרו מידי פעם התקף פה ושם רק בקיץ כנראה בחשיפה מסויימת לשמש אולי והתעלמתי מהם כי בעצם אצלי הם באם בצורה של מצמוץ מה שנקרה בשפה הרפואית PATIT MALL כמדומני ומי שלא מכיר את ההתקף הזה לא מודע שזו בכלל אפילפסיה לכן המשכתי הלאה ללא טיפול רפואי עד שבגיל 20 בערך לא הייתי מסוגלת להתכחש לעובדה שרמת ההתקפים גבוהה ויש כבר יותר מידי ועלי להתמודד עם המחלה כי עלולה לקרות לי תאונה או נזק בלתי הפיך והחלטתי לטפל בעצמי - היום אני מטופלת אצל פרופ' זוהר ארגוב בבי"ח הדסה עין כרם העניין הוא שמעבר ליחס הרפואי המדהים יש את היחס האנושי החם שזה הדבר החשוב בעיניי ביותר אצל רופא, שעונה לי לכל השאלות, בסבלנות לעומת נירולוגית קודמת שהייתה לי, ששלחה אותי בזעם החוצה מחדרה כאשר לא הבנתי דברים והתחלתי לכעוס כאשר היא לא היתה מסוגלת לענות לי ולעזור לי

 

[חייםלוי]

אני מכיר את העניין של העצלות לקחת

את התרופה. באמת לא מתחשק לפעמים אבל אין ברירה. ובאשר לרופא נראה לי שיחס הולם ואנושי חשוב אולי יותר ממומחיות מושלמת אך קרה כקרח ומרחיקה את הפציינט.

 

[לילה שלי היחידה]

בהחלט כן,

בכל אופן כאשר הגעתי אל הרופא הזה בהדסה עין כרם שאלתי ביקשתי אותו שיסביר כיצד ייתכן שלאחר 3 שנים בערך של "שקט" חזרה לי המחלה בכזה בום הוא טען שמבחינה רפואית אין לו כל הסבר לזה אך כמו שההתקפים מידי פעם מחמירים ועלי להגדיל מינונים הם יכולים לסגת ואולי אוכל להקטין מינונים מה שפחות משנה לי...

 

[qt1]

מעניין...../images/Emo142.gif

כשגילו את האפילפסיה אצלי הייתי בת 17 בערך גם פטיט מאל, אני לא זוכרת איזה כדורים קיבלתי אבל תופעות הלוואי היו ממש סופר חזקות. הפכתי מנערה רזה לנערה שמנמנה וישנונית ומהר מאוד התחלתי להדחיק את הנושא של התרופות , יום כן יום לא יום למה לא מה שיצר ימים של התקף פטיט מאל שבועות או חודשים בלי ובאמת כפי שאת כותבת רק בגיל מאוחר יותר זה הופיע בתור אפילפסיה ממש , משהו שאי-אפשר להתעלם ממנו כבר ובאמת לא התעלמתי. אבל יש לי תחושה שזה אולי קשור למצב של שקט נפשי , אצלי לפחות. כלומר, לחשוב שאולי פעם אני אוכל לרדת במינון יותר ממה שכבר ירדתי ולהמשיך להיות מאוזנת - קשה לי להאמין , אולי במציאות שלווה יותר אולי עם טכניקת הרגעה כלשהי למרות שאני כן מיישמת מדיטציה וכן צועדת כמעט מדי לילה עם דיסקמן. נראה לי שאולי השקט הנפשי הזה היה עוזר- לי לפחות, אני לא יכולה לדבר בשם אף אחד הרי... סתם מהרהרת כזה. המון תודה על הכנות ועל השיתוף

 

[לילה שלי היחידה]

שקט נפשי

הנירולוגים שלי טוענים שאכן מה שנקרא "סטרס" ולילות ללא שינה יכניסו אותי למצבי התקפים ואכן כאשר אני יוצאת לרקוד למחרת בבוקר במידה ואני קמה מוקדם לא משנה אם לקחתי כדור אני יהיה ביום מלא בהתקפים אני יהיה באאוט כל היום שחבל על הזמן, אם אני יהיה בתקופה קשה נפשית, אני אקבל התקפים, בדוק ! השפעת הכדורים אכן יורדת ההשפעה הנפשית מאוד עוזרת שקט נפשי מאוד חשוב

 

[לילה שלי היחידה]

לגבי הכדורים

אותי בזמנו השיעבוד לכדורים הרג אותי, עד היום נמאס לי אבל זה חלק מההתבגרות כנראה שיודעים שאין ברירה ושיודעים שיש דברים שיודעים שחייבים לחיות איתם עד יומינו האחרון ומשלימים איתם וזה מה יש ופשוט מסתכלים על חצי הכוס המלאה

 

[יוסי מאיל]

לצערי פגשתי איש שאחרי 25 שנה

ההתקפים חזרו. הרופא הסביר שהגוף מייצר שינויים ואז מה שעזר בעבר לא עוזר באותה מידה היום. החלק החיובי הוא שיש התקדמות עצומה בתחום הרפואי ובתרופות בעשרת השנים האחרונות.

 

[לילה שלי היחידה]

בהחלט אני טופלתי בזמנו ללא כל בעייה

בדפלט, ללא שום עלייה במשקל וללא כל תופעות לוואי , כאשר בגיל 20 שהמלחה חזרה לי לאחר 3 שנים התחילה עלייה במשקל רעידות מטורפות ביידים לא הבנתי מה קורה לי, הנירולוגית הקודמת הסבירה לי כי כפי הנראה ההורמונים עושים את שלהם, הגוף משתנה ומגיף בפירוש אחרת אין סיבה שגוף של בת 20 יגיף כמו של בת 14 או 15 וזה אפילו הגיוני למדיי.

 

[ענת71]

../images/Emo46.gifגם לי נמאס לקחת כדורים!!!

אבל מה לעשות??? אין לי ברירה בלי כדורים אני לא יכולה לעמוד על הרגליים. יש לי בבית בית מרקחת לכדורים.

 

[לילה שלי היחידה]

רוצה לשמוע קטע?

בהתחלה ההורים של חבר שלי לא ידעו שאני אפילפטית אז שהיית מתארחת אצלם שישי שבת כמובן שהייתי צריכה לקחת איתי את התרופות ולא חשבתי שאני צריכה לפרט למישהו משהו חיים שלי מה אז אמא שלו שואלת אותי, תגידי את לוקחת ויטמינים? אני וחבר שלי התפוצצנו מצחוק, כי לא לקחנו את האפילפסיה שלי קשה או משהו יש לי בן זוג נורא תומך חבל על הזמן

 

[ענת71]

אין לנו מה להסתיר!!!

אני מאד כנה עם עצמי ולא מסתירה מאף אחד את עובדת היותי חולת אפילפסיה!!! מי שרוצה שיקבל אותי מי שלא רוצה ההפסד קולו שלו. לא חטאתי ולא פשעתי. שיהיה הרבה בריאות והצלחה עם החבר.

 

[לילה שלי היחידה]

אני לא מסתירה שום דבר !!

אבל לא הרגשתי בהתחלה צורך לשתף את ההורים שלו ולרוץ עם שלטים, עם זה יוצא אז זה יוצא, אבל השאלה עוררה בנו פשוט צחוק זה הכל אני לא מתביישת האישיות משקפת בעיניי את הכל לעולם לא התביישתי במה שאני רק בדברים שליליים ואם יש תמיד ניסיתי לשפר

 

[ענת71]

לא אמרתי שאת מתביישת.

אני יודעת שישנם חולים (ואני לא עושה הכללה!!!) שמסתירים את מחלתם וזה קצת מרגיז אותי. אני לא חושבת שאנחנו צריכים להסתיר כולנו בני אדם.

 

[לילה שלי היחידה]

את יודעת פעם

מישהי (הייתה חברה שלי בעבר ...) אמרה לי שאני מפחידה כי יש לי אפילפסיה תשובתי הייתה " מפחידה אותי יותר מישהי שלא יודעת לקבל את השונה ממנה "

 

[ענת71]

אין אדם מושלם!!!

"הדרך ארוכה ומפותלת אני נופל וקם נופל וקם... אף פעם לא אפסיק ללכת אני עומד איתן בראש מורם."

 

[tropic]

הלו

נכון כמו שהוא מרכיב משקפיים והשני מרכיב פלטה על השיניים אז אנחנו בולעים את הכדורים THATS THE WAY LIFE IS NO BODY IS PERFECT

 

[dolfinהיחיד]

לעשות מדיטציות והרבה זה בעצם

כמו עוד כדור, אני הייתי מטופל אצל דוקטור סולמונוביץ בוולפסון במשך תקופה ארוכה (היום אני מגיע לביקור אצלו פעם בחצי שנה) והוא לימד אותי איך להכנס למין הפנוזיה עצמית וכך להרפות את הגוף, מין הרגעה עצמית. אני עושה את המדיטציה הזאת ע"י נשימות עמוקות וכך מרפה את כל הגוף, אצלי התקף מתחיל כאשר יד שמאל מתחילה להרדם וכך זה עובר לכל הגוף, כאשר זה קורה (בדר"כ כאשר אני בפעילות ספורט, מתח, לחץ או תוך כדי נימנום)אני מחזיק את פרק היד חזק מאוד כדי לעצור את זרימת הדם ותוך כדי אני עושה נשימות עמוקות כדי להרגיע את הגוף וזה "טפו טפו חמסה חמסה עיגולים עיגולים דגים דגים" עוזר לי למנוע התקפים גדולים, מלאים. בקיצור תעשו מדיטציות והרבה זה עוזר וזה טוב לא רק באפילפסיה אלה בכלל בחיים. dolfin