מצב קשה...

מסק28

New member
מצב קשה...

היי בנות:(
אני דוברת אנגלית וקוראת הרבה פורומים בינלאומיים על אנדומטריוזיס - בעיקר בגלל שהמצב שלי קשה מאוד אני אפרט בהמשך. בנות - אנחנו מדינה קטנה ישראל והפורום הזה קטן (וטוב אם זה מהסיבות הנכונות - שבנות אחרות לא ידעו כאב)
הגעתי למסקנה קשה - אנדומטריוזיס זו מחלה הרבה יותר קשה ממה שחשבתי בהתחלה - לא ידעתי שאפשר ל"חטוף" בריאות ולדמם בריאות ושיש בנות בחול שמנקזים להם את הריאות לפעמים וזה ניתוחי חירום.... אני יודעת שזה לא בסדר אבל אני חושבת שזכותינו לדעת מה שהרבה רופאים מסתירים ולא רוצים שנדע על הצדדים הממש מכוערים של המחלה ולמה אני אומרת את זה?????????????????????????????????????

- אני במצב קשה ניסיתי להתעלם מתסמינים של כאבי צוואר כתף דימום על הכרית לפני חודש 3 פעמים ועכשיו עוד 5 ימים מחזור - לא הצלחתי לקבל MRI בזמן וכשכבר קיבלתי - הוא לא היה הנכון. הכאבים הקשים בשכם גב עליון צוואר היו מגיעים בביוצים במדוייק!!!!!! ו4 ימים לפני מחזור. אני אומרת לכם - כל כך סובלת שלא בא לי ילד אפילו אפילו מפנטזת שמוציאים ממני את המערכת ולא רק בגלל הכאב אלא חרדה מהמיקום החשוב ככ שללו לי בעיות של- גסטרוסקופיה אורתופדיה הכל ולבסוף קראתי כתבה על אנדומטריוזיס בסרעפת ממומחה בארה"ב בשם DAVID REDWINR כתבה בשם DIAPHRAGMATIC ENDOMETRIOSISי התכתבתי עם הרופא הזה והוא אמר לי שהוא ניתח בנות עם בעיות סרעפת והכאבים בכתפיים הם כתוצאה מגירוי של "עצב פרני"......... אני הולכת לכירופרקט ונטורופתית וביום ראשון הולכת ל"זכותי" לבכות להם שאין לי איך להתפרנס- עכשיו למה אני ככ קשה וכותבת דבר ככ מריר?!?! כי כל אישה שיש לה כבר אנדומטריוזיס והרגישה שאיחרו בלאבחן אותה ותסכול שלא תחווה מכה שנייה ושתדע שאם יש לה כאבים באגן יחד עם התקפים בכתפיים (כמו שקרה לי) זה קצת יותר מדי צירוף מקרים לא?! ושרק בביוצים ומחזור..... בכל אופן מרגישה רע שאני כותבת לכן את זה בנות - אגב הניתוח של הנגע הרקטו גם לא עזר - הכאבים חוזרים ביג טיים אבל אין לי כח נפשי ככ וזה למה שאיפשהו - אני לא מפחדת.. בנות אני מתקשה להלחם על החיים שלי בקשר לאסרטיביות עם רופאים ואני מתקשה להבהיר להם כמה אני סובלת אני לא יודעת איך לגרום לרופאים להאמין לי חוץ משחשבתי להדפיס את הכתבות ולהראות להם שזה בדיוק הסבל שלי - אם הייתי יכולה הייתי טסה בריצה לאמריקה (אין לי גרוש על התחת כי לא עבדתי מהכאבים) ועד שפתחתי את הפה מאומץ לספר להורים ולבעלי - גם הם לא האמינו עד שבעלי ראה את הדם על הכרית ובכיתי להורים שלי על רופא בחול......... עוד תקווה אחרונה זה לרוץ לרופא ריאות מומחה שאולי מכיר את אופי הכאבים של רקמות חורגות לסוגיהם בבית החזה והקרנת הכאב לכתפיים כדי שהוא יעריך לפי מה שאגיד. בנות באמת עברתי יותר מדי השנה שאני אדישה - סיפרתי באדישות לאנשי מקצוע את מה שעברתי ופתאום אני מגלה שהם עם דמעות בעיניים ורק אז נזכרת כמה זה קשה (אפתיה מוחלטת מחוסר כח להתמודד)
בנות אני בטוחה שיש יותר גרוע תמיד אבל למי שהצליחה ויש לה ילד ומי שאין לה ילד גם אפילו- אל תשכחו כוס מלאה לכל דבר אפילו לי ואני מנסה בימים האלה כל מה שאני יכולה - כורכום תה ירוק משחות שרירים הרפיה לחייך בכח נטורופתיה כירופרקטיקה תרופות הרגעה לא לחשוב יותר על ילד מקל על הכאב העצום שבי כי רק האולי מעציב יותר. ואם לא הייתי אדישה הייתי מפחדת =פחד =כאב. סליחה על הגודל - אני חושבת שככל שנדע יותר על המחלה והסוגים - יהיה לנו יותר כח ונרגיש יותר שליטה של מה לשים לב וזה חשוב כמו כל מחלה לעצור דברים בזמן - עכשיו אני רצה על הזמן שלי............מסק.
 

זואילי

New member


כן!
לאינפורמציה ברשת ולפורומים כוח רב בנושא המידע.
על אנדו ריאות וסרעפת שמעתי כאן. ואולי יש הרבה ותיקות שכבר לא גולשות ולא משתפות אבל סיפוריהן לעולם יישארו בדפי הפורום. צריך רק לקרוא.
כולל על דימומים מהאף בזמן ווסת, כולל סיפור של מישהי שהיתה לה ציסטה בפאקינג עין!
לא הכל מתחיל ונגמר באגן.
ולכן, על אף הפחד מלדבר פה על מקרים קשים מאוד, אני חושבת שזה סופר חשוב.
אני לא סובלת כשמזלזלים באנדו, גם אנשי מקצוע כמובן, ולא אומרים על המקרים הקיצוניים של נשים שאשכרה כמעט החזירו גופן לבורא עולם - בגלל מה שהאנדו עולל להן.
למה זה טאבו?
מי שלא רוצה לדעת יכולה להתעלם, יכולה להחליט לא לדעת. אבל להסתיר מראש? אני לא בגישה הזאת. ולכן בכל שנותיי כאן לא בחלתי בתיאורים ובחוויות שלי.
וגם קיבלתי על הראש מרופאיי שאני מפחידה בנות ושקצת אירגע בתיאוריי.

האנדו אצלי הפך לשליחות. אין אדם שמכיר אותי ולא יודע על האנדו.
את כל נושא אנדו מעיים הצפתי כאן תקופה ארוכה וזה חילחל גם לרופאים בנושא הבדיקות (חוקן בריום הפך לעוד דרך איבחון "שגרתית"). למה לקח 20 שנים עד ששלחו אותי לחוקן בריום ואז ראו את החסימת מעיים?
בדיוק לפני שבוע אמא שלי מצאה צילום כזה משנת 94' - כשעשו לי חוקן בריום בשתייה.. הסיבה: כאבים ברום הבטן...
רק אחרי 16 שנים כשכבר היה ידוע שיש אנדו, אחרי ניתוח ראשון שהוכיח חד משמעית מה המצב, רק אז נשלחתי לעוד בדיקה..למה? כי זה מפחיד? כי אני לא מחבבת בדיקות פולשניות? כי ידעתי טוב מאוד על ההשלכות ומה יקרה בניתוח השני? הרי הבדיקה הזאת הצילה אותי. יכולתי לעשות את הבדיקה הזאת ב2007 עוד טרם הניתוח הראשון ואז היה נחסך ממני מה שעברתי אח"כ. אבל לא ידעתי על הבדיקה כי לא סיפרו לי, והרופאים גם הם משום מה לא מצאו לנכון לשלוח אותי להיבדק.
זאת בדיוק הסיבה מדוע כאן כתבתי על זה כ"כ הרבה.

גם בטיפולי פוריות - האנדו תמיד היה אצלי במקום ראשון. ורופא שלא התחבר לזה - לא נשאר רופא שלי.
אמנם מודה, לא ראיתי בעיניים והתמכרתי לטיפולים, אבל לעשות כאלה ברצף?? לא לתת לעצמי להתאושש מכל שלילי ומכל ווסת שסגרה סבב? לא לתכנן וללמוד ולהבין דרכים נוספות פחות "קטסטרופליות" לגוף שלי?
זה לא שישבו איתי רופאים והסבירו לי מה האופציות שעומדות בפניי. להכל הגעתי לבד ורק שיתפתי אותם ואז צעדנו יחד בכל דרך, אבל שוב - תמיד האנדו היה נקודת המוצא.

ברור לכולנו שיש בעיית מודעות והבורות בקרב הרופאים (משפחה, גניקולוגים) עדיין לא מוגרה, אבל הרבה מזה תלוי בנו. אם אנחנו לא רוצות לשמוע ולא מדברות על זה, כולל כל החרא - אז אנחנו אלה שקוברות את הידע. אם אנחנו לא כותבות כאן - אז חברותינו למחלה לא ידעו. אם נתבייש - הבושה תהרוג אותנו. אם לא נספר ונסתיר - אז לא הועלנו לעצמנו ולאחרות.
אם נשב מול הרופא חפויות ראש ולא נדבר על הכל, איך הם יוכלו לעזור לנו?

עשרות אם לא מאות נשים קוראות כאן. מתוכן - כמה משתתפות?
חבל..
ובסוף גם מפספסים את המקרים בהם הזוועה התחלפה באיכות חיים, בימים ארוכים ללא כאב, בחדוות חיים, באושר והערכה גדולה לניצחונות הקטנים על המחלה.

מסק - תמשיכי לספר, תמשיכי להעשיר אותנו במידע, תמשיכי לברר. זה בנפשנו.

הכל בידיים שלנו, כי רק מאיתנו תצא הבשורה.

מאחלת לכולנו הרבה בריאות ושמחה.
וחג שמח מלאאאא עוגות גבינה פירורים
 

kikona126

New member
אני מסכימה איתך!

עם זאת חייבת לציין שאת הניצחונות שלי אני לא מרגישה בנוח לעלות פה.
מסק - המודעות בארץ נמוכה, הרבה מאוד מטופלות ורופאים הולכים עם הראש בקיר... התחום אינו מפותח בארץ, והרבה זמן שלא שמענו על מחקרים וחידושים בתחום... אני מאוד התחברתי למה שכתבת.
 

מסק28

New member
זואילי מילים בסלע!!!

כל כך נכון וכל מילה ומילה שלך בסלע !
אני בהתחלה חשבתי אם "להגן" על הבנות ולא לספר אבל לדעתי ההיפך הוא נכון!!!!

גם אני שמעתי על הבחורה עם הציסטה בעין!!!!!!!!! זה רק אומר שיש מקרים קשים ושלא עושים מספיק רעש ושמעתי בארץ על 3 בנות שמקיאות דם במחזור - והאמת????????

"לי זה לא יקרה" היתה ההרגשה כששמעתי בגלל שנתנו לי להאמין שזה נדיר אוקי זה לא שכיח אבל זה נורא להגיד נדיר
כי שמתי לב שרופאים מעדיפים לברוח מדברים שהם לא יודעים!!!!

קשה להלחם עם הרוח נגד הגלים וקשה שכל כך רציתי ילד ושרופא אחד אומר לך " עכשיו זה הזמן שלך" אחרי ניתוח כשהכל החמיר אחר כך ואת לא יודעת איך להרים את הראש בגבורה ולספר לבעלך שאת מוותרת על ילד ולוקחת כל דיכוי שאפשר כי את מרגישה שאת במירוץ להציל את החיים שלך לפני כל מחזור - לפנטז על כריתת רחם במקום שלפני זה רצית ילד ראשון אחרי שאת מרגישה שאת לא נושמת עמוק מספיק - יורקת דם על הכרית בבוקר - רצה לכיור וחושבת שאולי זה צבע מאכל - כמה שאת לא רוצה להאמין שזה זה ואז מתחילה לבכות וכמה שאת מצליחה להסתיר מבעלך- כי הוא רק שואל "נו מה עכשיו"?

קשה לי בשביל בעלי שגם לא יהיה לו ילד וגם יצטרך לסבול את המחלה שלי - לא בא לי!!!!!!!!!! ככ קשה ומתסכל שגם במישור הפיסי וגם הנפשי את חייבת להיות חזקה ולא לוותר- אני רק רוצה לחיות עכשיו אבל בצורה נורמלית הכאב אצלי הוא יומיומי!!!! לא שבע ולא 10 פעמים בחודש אלא כל יום אבל הכאב נסבל - הפחד מהכאב לא! אני נמנעתי מדיכוי עד עכשיו כי רציתי הריון יום חמישי ניגשת כמו גדולה לבקש דיכוי חזק ! אחפש מומחה בית חזה שיפנה אותי לבדיקת MRI רופאים לא אוהבים לקחת אחריות על אנדו קשה ו"נדיר" ובגלל זה שהם לא מתייחסים ברצינות את ממשיכה את מירוץ הריצות לרופאים אחרים - אז לא עייפתי ! אלך למומחה חזה ולמומחה אנדו ואקווה שיהיו בקשר אחד עם השני ויתייעצו על הבעיה ומקווה שיעשו לי עוד ניתוח לבטן העליונה - מה שהיה צריך לעשות אז לפני 3 חודשים שמאז הדרדר לי בכל מחזור שזה מעצבן ומתסכל שאולי היה אפשר קצת למנוע את המצב........ זואילי מאמינה בשליחות גם אני מסבירה לכוווולם וכוולם אומרים כולל רופאים -"אנדו זה לא גידול זה לא יכול להגיע לשם" ולא מאמינים ואז הם אלה שעושים מעצמם צחוק - להתווכח עם בחורה שיש לה מחלה שאין להםםםם מושששגגגג בנות תשתפו תשתפו תשתפו תצאו מהארון שלכם!!!!! כולם פה בשביל כולם . שבת שלום וימי שקט.
 

liats80

New member


מסק יקרה,
קשה לקרוא את מה שאת עוברת.
זה בהחלט נשמע מפחיד ומדאיג.
אבל טוב שאת מספרת ומשתפת. כי מה שהכי מפחיד זה לא לדעת מול מה את מתמודדת. ואולי השיתוף הזה שלך יעזור לבנות אחרות שלא עשו את הקישור לאנדו.
את צודקת בזה שהרבה מידע לא מגיע אלינו. גם לי יש את ההרגשה שהרופאים מציירים לנו תמונה אופטימית במיוחד בעיקר בהקשר של פוריות אבל לא רק.
אני חושבת שכשמשהו אינו כשורה אין לנו ברירה אלא לברר, לחקור, ולהתעקש שוב ושוב ושוב עד שימצא הרופא שיקשיב לנו.
טוב עשית שחיפשת מידע ומאמרים באינטרנט. אין סיבה שנגביל את עצמנו למידע שמועבר אלינו. אנחנו אלו שצריכות לחפש את המידע אחרת הוא כנראה לא יגיע.
כן, כנראה שכשרופאים אינם מומחים מספיק בנושא מסוים הם מתעלמים ממנו.
זה מזכיר לי שהלכתי לרופא גניקולוג ומומחה פריון מאוד ידוע בארץ אחרי שבחו"ל כבר עלה החשד לאנדו וסיפרתי לו על כל התסמינים ועל כל המידע שקראתי באינטרנט (מאמרים מחקרים וכו') ששכנעו אותי שהרופאה בחו"ל כנראה יודעת מה היא אומרת והוא?! הוא פשוט אמר לי שזה הכל שטויות ושאני מחפשת לעצמי צרות ושאין לי אנדו (הוא לא ביצע שום בדיקה). יום למחרת הייתי אצל מומחה אנדו, נראתה ציסטה עכורה, שוב סיפרתי את כל התסמינים והרופא אמר לי שכן, כנראה שבזה מדובר (כמובן שהוא לא יכל לתת אבחנה ודאית בזמנו, ללא לפרוסקופיה).
לצערנו בארצנו הקטנטונת יש מעט רופאים מומחים וגם הנסיון שלהם מוגבל. וכן הם בורחים ממה שהם לא מכירים. זה טבעי, אבל אסור שיהיה מקובל.
מסק, את צודקת, קשה (אפילו מאוד) להלחם מול הרוח והגלים. אבל אין לנו ברירה!
אף אחד לא ילחם עבורנו.
אני מאוד מבינה את הקושי לעצור הכל ולעבור לדכוי כשבכלל את רוצה ילד. אבל אני באמת חושבת שההחלטה שלך לשים את הבריאות שלך לפני הכל היא החלטה חכמה ונכונה, גם אם מאוד קשה. והילד - גם הוא יגיע בדרך זו או אחרת. המלחמה הזו כנראה ארוכה ויש בה הרבה מערכות. כרגע נשמע שאת מתמודדת עם המון במצב הנוכחי.
אני מציעה לך, אם יורשה לי, לדבר יותר עם המשפחה שלך ובעלך ולשתף אותם במה שעובר עלייך כדיי שלא תעברי את המלחמה הזו לבד. גם ככה היא קשה מנשוא.
ואנחנו פה...
מקווה שתמצאי את הרופא שיקשיב לך סוף סוף ושתמצא גם דרך לעזור לך כך שתוכלי לחזור לחיים נורמלים ללא כאב ופחד.
 

זואילי

New member
כואב מאוד

לקרוא את דברייך. הצעקה שלך חודרת ללב.
הלוואי ותמצאי מזור.
יש לך ביטוח בריאות פרטי? אין שום אפשרות להיבדק אצל רופא מחו"ל?

האם היית גם בייעוץ במרפאת כאב?
אולי הדיכוי יקל קצת אבל אפשר לשלב איתו גם טיפול בכאב.

ומה גישתך בעניין טיפול נפשי מחזק? גם לך וגם לכם כזוג.
קטונתי מלהבין הרבה בזוגיות כי אין לי בנזוג, אבל נראה לי שלהסתיר את כאבי הגוף והנפש מהאדם הכי קרוב לך בעולם - אין קשה מזה.

אולי באמת הגעת עכשיו לנקודה בה צריך לעצור הכל. לעלות על דיכוי, להמשיך תוך כדי בבירורים בלי שיש לחצים על הראש (הריון..) ואז לעשות תוכנית פעולה.
יקירה, קחי משככים, תסתממי כמה שצריך. הראייה מתחדדת כשלא כואב. זה נותן איזה טווח נשימה לארגן את המחשבות, אולי זה גם יעזור לפרוט את כל הבלגנים הנלווים ואז יאפשר אחד אחד להכנס בהם ולטפל נקודתית בכל גורם שכרגע - הכל ביחד הגיע לכדי הר געש מתפרץ.
אני יכולה לספר מנסיוני שכאשר עשיתי הפרדה בתחומים בחיים וטיפלתי בהם אחד אחד, הקדשתי לכל דבר את המקום שלו, אז לאט לאט העומס ירד. כי כשהכל יחד נאסף לשק אחד של צרות - אז הדרך לקריסה היא מהירה.

כאב - אפשר לטפל נקודתית. ולשמור שמעגל הכאב לא יחמיר. למנוע את הלופ. יכול לקחת זמן, יכול לערב גם שיקום רציני, אבל חייבים חייבים לטפל בזה. ולהאמין גם שכן... ניצנוץ קטן של כאב - אפשר לחסל עוד טרם נבט. פשוט לא לתת לזה להתפרץ. אבל חייבים להתחיל מנקודה כלשהיא. חייבים אולי אפילו לתת את הבום כדי למצוא את נקודת ההתחלה.

דיכוי - גם. לקבל את זה שחיים ללא ווסת יכולים להיות פשוט... חיים..

הריון, הורות, אימהות - לעבד עם איש מקצוע. לא לסגור דלת. להבין שכל החלטה אפשר גם לשנות. מה שלא מתאים היום אולי יתאים מחר. לזכור - שמי שרוצה להיות אמא תהיה! בכל דרך.

זוגיות - כנ"ל אם צריך איש מקצוע אז לא לחשוב פעמיים, ביחד ופרטני. לשמר את הביחד. לזכור למה בחרתם אחד בשני. לאהוב באש ובמים ולהתמודד עם כל קושי ביחד כי זה חלק מהחיים המשותפים.

בדיקות - צעד צעד, לברר, לקרוא, לחפש, להתחיל לקבוע פגישות.

משפחה, חברים - לספר, לשתף, לא להתבייש לבקש תמיכה. (אנשים מתים על זה חחח שצריכים אותם).

עבודה - להתפשר ולהתאים אותה לך ולא ההיפך.. (אפשרי!)

כעסים על כל העולם כולל על הרופאים - בשביל זה אנחנו כאן.

מודעות - את זה את כבר עושה ומציפה. גם לעניין זה, כאן הכתובת.
וכו' וכו'.

תפרטי את הכל לפרטי פרטים. ככה תוכלי לגשת לכל דבר ולהקדיש לו את תשומת הלב כדי לטפל ולפתור ולהוריד מעצמך טונות של מעמסה.

איתך
.
 

skylee

New member
היי מסק


קראתי את כל מה שכתבת ואני יכולה לומר לך מנסיון שרופאים לא תמיד יודעים הכל ולא תמיד לוקחים בחשבון כל מיני דברים.
אני לא מתכוונת לניתוח שלי בחו"ל שלדיברי שינמן וקוניקס הצליח אבל לקטע עם צינור השתן שלא מסכים להתרחב חזרה הם לא התכוננו , כי אלו דברים שקורים ואני לגמרי מאמינה שראו בניתוח שלא היה צורך להתערב.
אני מדברת על ההתחלה, כשרצו לשים לי סטנט ולא ממש יידעו אותי לגבי האפשרות שלא ניתן יהיה להחדיר אותו. למזלי רופא המשפחה שלי הסביר לי את זה וידעתי על האפשרות הזו כך שכשהתעוררתי ואמרו לי שלא הצליחו לא הייתי בשוק מוחלט. דבר שני , אף אחד לא יאמר לך שבהכנסת נפרוסתום יש סיכוי לפגיעה בריאה. אני עברתי את זה על בשרי ואני אומרת לך שזו תוצאה של הניתוח , ושל הזיהום שהיה בכילייה, שלא בדקו לפני הניתוח והכניסו לי נפרוסתום כשבכלייה התחיל לקנן חיידק קולי עמיד

דבר שלישי הנפרוסתום יצר לחץ על הריאה שגרם לה מעבר לזיהום גם להתמלא בנוזל ואת זה אמר לי שוב רופא המשפחה שלא קשור לאנדו בשום צורה , הוא אורולוג במקצועו.
הכי הזוי היה שכשחבשו לי כל פעם את הנפרוסתום הייתי מרגישה קושי בנשימה ואז הייתי משחררת קצת את הפלסטר. ככה הבנתי את הסיבה ואת התוצאה.
אני חושבת שרצוי וראוי לקרוא ולהעשיר את הידע וגם לשתף את הסובבים בחרא
הזה.
אני באופן אישי זוכרת חברה בפורום שכתבה איזה תלאות היא עוברת ואמרתי עצמי וואוו מזל שאני לא במצב כזה . . . .WELL יש הפתעות בחיים


אני מבינה אותך לגמרי גם בנושא המסביב , שמחה שאת פונה ל"זכותי" ומקווה שצליחי לעמוד גם בתלאות הביטוח הלאומי. תצעקי ותעמדי על שלך. אני יכולה לתת לך דוגמא: הבת של הבוס שלי הוכרה כנכת צהל מכיוון שחלתה בסוג של סרטן שלא ממש זכרתי את שמו , בזמן הצבא והיה איזשהו קושי באבחון. אחרי צעקות ועירוב עו"ד היא הוכרה עם נכות משרד הביטחון שגם מממן לה טיפולי פוריות ועכשיו ראי זה פלא היא בהריון , כן כן , מוכרת כנכה ובהריון. . . . מה שאומר מהיכרותי את הנפשות הפועלות אם את לא צועקת ולא מתנהגת בצורה נכלולית ידרכו עליך. וכן משגע אותי הקטע הזה כי ראבק לנו יש "רק" אנדומטריוזיס" ואנחנו לא נכות חולות מסכנות לפי דעתם של הסובבים אותנו או של המערכות השונות במדינה. ושוב אני חלילה לא מקנאה רק מדגישה את האבסורד ואת התסכול . . .
גם אני מתכוונת לפנת לעו"ד כדי להגיש ניירת לביטוח הלאומי, אני בטוחה שישנ לי קייס פשוט אין לי כוח וסבלנות להתעסק עם זה. וגם יש לי טיול לרומא בשנית.

אני מקווה שבסופו של דבר הכל יבוא על מקומו בשלום , שנזכה לבריאות ואיכות חיים כמובן עם איכות. כי על איכות לא מתפשרים.
שולחת לך
ענק

וחג שמח לכולנו
 

מסק28

New member
מה שלומך עכשיו ואיך-

הנשימה והריאה?! כל כך עצוב לי לשמוע מה שקורה גם לך כמונו כמונו! אני ממש לא יודעת סקיילי אין כסף לרופא בחול ולא יודעת מי מטפל בסרעפת בארץ... מה איתך? עשית משהו מורכב לפני בארץ ? שתרגשי טוב ושיגמר כבר הסיפור המתסכל שלך ורק תחייכי את אדם מקסים!
 

skylee

New member
היי מסק

מה שלומך הבוקר?
אני כמו שפירטתי בהודעה הקודמת , מחכה לשמוע מד"ר שינמן מה קורה איתי.
כרגע הבחירה שלי היא לטוס שוב לחו"ל לניתוח.
א. כי בארץ אין נסיון בניתוח כזה בלפרוסקופיה.
ב. כי ד"ר קוניקס כבר ראה מה הולך אצלי בבטן , את כל האיכס והתמודד איתו יפה בפעם הקודמת.
ג. כי התנאים לניתוח כזה בחו"ל הם ממש לא מה שמציעים בארץ.

הבעיה היחידה היא שבשונה מפעם קודמת שכולם אמרו חו"ל כאן היו לי אפשרויות בחירה.
כלומר יש לי 3 אפשרויות ואני צריכה להחליט כמובן לאחר התייעצות עם הרופאים וכאן כל רופא משך לכיוון אחר.
אפשרות ראשונה: החדרת בלון לצינור לצינתור והרחבה. הבעיה שזה עלול לא לעזור וסתם בזבוז אנרגיה לחינם וגם זה עלול להיות זמני.
אפשרות שניה: ניתוח בחו"ל להסרת הקטע הפגוע וחיבור שני קצוות הצינור. הבעיה כאן שזה כמו כל ניתוח עלול להסתבך או לא להצליח.
וזה ניתוח בחו"ל על כל ההסחבות והלוגיסטיקה הדרושה.
אפשרות שלישית: ניתוח בארץ כולל פתיחת בטן והשקה מחדש. כלומר חיבור הצינור מחדש לשלפוחית.הניתוח הקשה והמסובך מבין השלושה. שנותן פתרון סופי לדברי שינמן.

אז ככה רופא המשפחה שלי ממליץ אפשרות ראשנה ונחרד למשמע המילה ניתוח בגלל האיזור שנותח כבר פעמיים.
שינמן שחושב על אפשרות שלישית כדי לתת פתרון סופי.
ואני שרוצה ללכת קודם על האמצע כדי לנסות להיות בסטטיסטיקה הטובה של הניתוח 90% הצלחה. לפני שאני עושה משהו קריטי
שגם רופא המשפחה לא ממליץ וגם ד"ר קוניקס.

מעבר לזה כמו שכתבתי לך אני הולכת לדפוק חזק על השולחן בגלל כל מה שכתבתי קודם. מצאתי מה כל כך מפריע לי וזה חוסר הצדק.
אנחנו לא פחות חולות מבחורות אחרות וסביר להניח במובן מסויים יותר.
משום מה נוח להשאיר אותנו בצד. הרי זו מחלה נפוצה , זה לא איזשהו משהו נדיר. וגם אם אנדו מוכר כפגיעה בפוריות זו פגיעה מספיק חמורה לנשים שצעירות. כך שאין סיבה לא לקבל איזושהי עזרה ותמיכה, על אחת כמה וכמה במצבך שלא מאפשר להתפרנס.
(אני מתה לעזוב את מקום העבודה שלי אבל מושכת על להריון בתקווה שיגיע מהר , פשוט כי נפשית לא טוב לי שם ויש שם קארמה ממש רעה) לא, אני לא קוקו ולא מרחפת או דברים בסגנון אני ראציונלית ביותר ויש משהו באוירה שם או יותר נכון מישהי שהיא פשוט הקארמה הרעה בהתגלמותה. . .

מקווה לעדכן על דברים שמחים יותר


דרך אגב איזה ביטוח יש לך מאיזה קופת חולים ?
 

kikona126

New member
היי מסק

מה שאת וזואילי כותבות מעלה בי רעיון ישן שהיה לי...

חשבתי בעבר לפתוח בלוג בנושא אנדומטריוזיס. שיפעל במקביל לפורום.
הפורום הוא מקום לשאול שאלות ולשתף ביננו. את הבלוג אפשר לשתף בראשי ולנסות להגדיל דרכו את המודעות.

מנהלות תוכלו לברר אל מול הנהלתה אם אפשרי לפתוח בלוג לפורום? שבו בנות יוכלו להכנס ולכתוב? (עוד דרך להעלאת המודעות)
אפשרי אפילו בלוג כללי שיש בו לינקים לבלוגים של בנות מכאן... (אם יהיו להם שאלות שיצרו איתי קשר, יש להם את המספר שלי)

בנוסף, מסק, את מוזמנת לשלוח לי פרטים להוסיף לאתר בחתימה שלי. הוא לא כל כך מקודם כרגע בגוגל (מודה באשמה, אבל הורדתי את הקידום שלו כדי לא לפגוע בהתפתחות של העמותה) אפשר להוסיף פרטים לגבי רופאים מומלצים (גם מחו"ל) ולשלוח קישורים למאמרים. הפורום שם כרגע סגור (ולדעתי גם ישאר ככה כי פה כבר יש במה ומענה) אבל יש עוד כל מיני נושאים שאפשר לפתח שם בפנים, וכמובן לפתוח עוד עמודים לפי דרישה. אם אני אראה שיש התעניינות אני אתחיל לקדם אותו שוב...
 

kikona126

New member
מסק, מאז שקראתי את ההודעה

שלך, יש לי איזה נורה אדומה ומעצבנת...
את יכולה לתאר את הכאב בכתף? איזה תנועות גורמות לה? או שמדובר בכאב תמידי גם ללא תנועה?

תודה.
 

מסק28

New member
הכתף

כאב עמוק ודוקר נקודתי כמו הנגע שהקרין לי לעצם זנב ורקטום ועשה המון צרות הכאב כתף החריף לי ב3 הביוצים המבוזבזים האחרונים ולא רציתי להאמין והתעלמתי כי ידעתי שאם אבןא לרופאת משפחחה ואספר לה שכואב לי בגלל ככה וככה בכתף ןזה נקרין לשכם גב ימין עליון וצוואר ודווקה בביוץ היא לא תאמין לי כמו שאר הרופאים שזרקו לי ״ציפרלקס״ בזלזול!
אז זהו אני הולכת עכשיו לדפוק על השולחן לדברי הבנות ולבוא מוכנה לרופאים ואדרוש שיקראו כתבות על הסימפטומים של הסרעפת כתפיים צוואר כדי שיפסיקו לזלזל בי ולקחת אותי ברצינות העניים הוא שגם לרופאי המשפחה שלנו יש עבודה רצינית איתנו כדי שרופאים אחרים אפילו יאמינו להפניות שלהם... רופאים בורים שלא עברו השכלה על אנדומטריוזיס! עולם שמה שלא נוח לא יודע!!!! אני עצבנית על שאני צריכה להרגיש ככה !
 

kikona126

New member
או קיי

אני כבר יותר מחצי שנה עם כאבים בכתף ימין. עברתי פיזיותרפיה, והכאב עבר אבל הוא חוזר לי פעם בכמה זמן. הפעם האחרונה שהוא חזר היתה באמת ביום של מחזור. אבל לא מדובר באותו הכאב, הכאב שלי מקרין לזרוע ומורגש ממש באזור של הדו ראשי, הוא בא לידי ביטוי בזוויות הרמה ספציפיות של היד. (המצב היה ממש גרוע בהתחלה ככה שפחדו שתהיה לי כתף קפואה...)
הבנתי מהבנות הקבוצה שהכאבים האלו של דלקות תמיד יחזרו...
האורטופד שלי כן ידע מה זה אנדו, כי בפגישה אצלו שאלתי אותו על השפזם בגב, והוא הסתכל בתיק הרםואי אצלי ואמר שאם זה קשור לאנדו אין מה לעשות...

תודה ל התשובה, אני אעשה לי מעקב כאב בכתף כדי לראות...
דרך אגב ניסית לשים טייפינג על הכתף?
 
למעלה