מסוקרנת לדעת

[פפריקה היחידה 1]

מסוקרנת לדעת

מהם הדברים שגרמו לכם לחשוד שהילד שלכם חריג ובאיזה גיל זה קרה?
האם זה בעקבות מישהו שהסב את תשומת ליבכם או אצלכם עלו השאלות?
האם מיד פניתם לקבל הפניה למכון להתפתחות הילד או שלא רציתם להודות שיש משהו לא בסדר והמתנתם?

 

[מיק67]

בסביבות גיל שנה

היא היתה חלק מהמשפחתון שלי וההבדל בינה ובין בני גילה היה לי ברור. היא היתה נוהגת לצפות במתרחש אבל לרוב לא לקחה חלק פעיל, היתה בה איזו שלווה וריכוז יוצאי דופן ואף פעם אי אפשר היה לגרום לה לעשות משהו שלא רצתה.
המתנתי עד גיל 4 לאבחון הראשון שהיה אצל פסיכולוגית פרטית שלא היתה בכלל בכיוון. מאז היתה בעוד 2 איבחונים שלא הגדירו אותה כאוטיסטית וכשהבנתי שיש קושי לאבחן בנות היות שאצלן המאפיינים אחרים, הלכנו לדיצה צחור שמבינה בבנות.. זה היה כשהיתה בת 11

 

[arana1]

מת להבין משהו

באמת,לא מתוך שיפוטיות או ביקורת אלא מתוך נסיון להבין את הקשיים שאיתם אני מתמודד,
למה המאפיינים שהזכרת מצריכים אבחון?
מה בדיוק הבעייה איתם?

אני כזה
אם ביתי,שאומרים שהיא מאוד דומה לי,תפגין מאפיינים כאלה,את ממליצה לאבחן אותה?

 

[מיק67]

לא. כי אתה יודע על מה מדובר

המאפיינים שהזכרתי הם בכלל לא בעייה. היא שאלה אם ראינו שוני. לאבחון הגעתי איתה בגיל 4 כשהרגשתי שאין הלימה בין הצרכים שלה למה שאנחנו נותנים לה. לא כי לא היתה לנו נכונות לתת אלא כי לא הבנו למשל למה היא נוגעת שוב ושוב במסך של המחשב למרות שאומרים לה מליון פעם לא לגעת ולמה היא מופתעת/נבהלת/נעלבת כשכועסים עליה כשנוגעת.
היום אני יכולה להגיד שהאבחונים לא עזרו הרבה ושבסופו של דבר כל עבודת המחקר, ההשערות, הבדיקה, התיקונים והשינויים שהובילו בסוף להבנה היו שלי בלבד והיום אני יכולה להגיד בשקט לכל הורה שהדבר היחיד שיש לילד שלו זה הילד עצמו. אני צוחקת ואומרת שלבת שלי אין ASD אלא שיש לה SHIRA ושתפקיד ומחוייבות כל הורה היא להבין את הילד שלו ולצאת מדרכו כדי להבין את הילד שלו וגם שזו עבודת הקשבה שלא נגמרת.

מעבר לזה, יש איזו דרך שצריך לעבור כדי להבין שאף אחד לא מבין את הילד שלך כמוך ולהתחיל לסמוך באמת עליו ועל עצמך.

 

[arana1]

יש לה שירה

כשמתרגלים אפשר שמוצאים שיש גם משהו מענג משמעותית בהקשבה אין סופית,למרות שזה באמת עלול להיות קשה בהינתן חוסר של מסגרות המאפשרות את זה,עדיין,נקווה

 

[מיק67]

גם מענג וגם מרתק

גם מפתיע ובעיקר מלמד. לפי דעתי זה לא קשה בכלל אבל זה דורש סוג אחר של קצב ונוכחות שהוא זה שלא מתאפשר כאשר הורים צריכים 2 משכורות במשרה מלאה כדי בקושי לגמור את החודש וכאשר כל "מהות הקיום" נראית כמו מסלול מירוצים שכל פעם יש בו דגל נוסף לעבור.

 

[אמא של המלאכית]

מסכמה עם "סוג אחר של קצב ונוכחות"

אבל לגבי העניין של "זה לא מתאפשר כאשר שני ההורים עובדים", לי באופן אישי זה לא מפריע עם ההתנהלות שלי עם נועה כמו גם עם שאר הילדים. נכון שהחיים הם כמו מסלול מירוצים אבל בידיוק בגלל זה כאשר אני מגיע בערב הביתה היא העוגן שלי היא הפינה השפויה יחידה, זה אולי נשמע מוזר אבל מנועה אני שואבת אנרגיות בשביל להמשיך הלאה יש כאלה שלוקחים רגיעון כדי להירגע אני שואפת נועה מלוא ראותי וממשיכה הלאה. לא יודעת אין לי הסבר לזה יש בילדה הזו משהו שמשרה שלווה

 

[מיק67]

ומי נמצא איתה עד הערב?

אם הצלחת למצוא מישהו בקצב ונוכחות מתאימים לילדה אז זה נהדר! אני עצמי לא מצאתי מישהו שהנכונות שלו להקשיב היא ברמה הזו. אפילו לא אבא שלה...

 

[אמא של המלאכית]

מיק כיף לשמוע את מה שאת כותבת

אני שמחה בשביל הילדה שלך שיש לה אמא עם תובנות כמו שלך

 

[מיק67]

גם אני בשביל שלך!

 

[yuliyuli1]

בגיל 4

אחרי שראינו שהוא לא כל כך מבין סיטואציות חברתיות בגן החדש (גן עיריה), וגם היו לו כמה התנהגויות מוזרות כמו למשל:
אם אמרנו לא שאסור כרגע משהו הוא היה מסוגל לחזור על מה שביקש שוב ושוב ברצף.

במקביל גם התחלנו להבין כמה המוטוריקה הגסה והעדינה שלו לוקות בחסר, ובעיות הוויסות התחושתי החלו לצוף.

באותו זמן הגננת הפנתה אותנו להתפתחות הילד בגלל הבעיות המוטוריות, ושם לא ראו שום בעיות תקשורת והייתי צריכה להתעקש כדי שיבדקו גם בכיוון הזה.

 

[dina199]

אצלינו שום דבר לא נחשב 'חריג' .

פשוט בסוף התברר שכל המשפחת המקור (מהצד שלי) 'חריגה' לכן הכל נחשב 'רגיל'

.
אני שמתי לקשיים לקשיים שהיו אצל הבן בעקבות ה'חריגות' האלה (שלא ידענו שהן 'חריגות'). זה עוד היה בגיל הגן אבל אמרו לי שהילד דומה לדוד שלו (אח שלי) , ושאני אמא היסטריות שעושה יותר מדי עניין מכל דבר.
בסוף אחרי הרבה קשיים שהיו בחינוך רגיל , הבן אובחן כאספי בגיל 14 . והתברר שהוא כן דומה לדוד שלו, גם הדוד אספי

 

[אמא חמסה]

אצלנו זה התחלק לשלוש:

ילד א': מגיל צעיר ראינו שקשה לו. הוא היה אחר, הוא סבל.
ראינו שילדים צוחקים עליו. זה היה קשה גם לנו.
אני ידעתי שיש לי יהלום ביד. אבל אחרים לא תמיד ראו את זה.
זה היה מאוד קשה, אבל לא ידענו תמיד איך לעזור לו ומה לעשות.
חשבנו שאבחון מתאים יעזור לנו לדעת איך לעזור לילד שלנו.

אצל הילד השני והשלישי היוזמה באה מבית הספר והגן ודרישה לאבחן.
אנחנו נטינו למרוח את הזמן.
לא לאבחן, כי לא ראינו שום בעיה.

היום אנחנו רואים קשיים של הילדים ומנסים לעזור כמיטב יכולתנו.

לעתים נראה שהילד סובל, ואנחנו רוצים לעזור ולא תמיד יודעים איך.

ולכן אנחנו משתדלים ללמוד.

 

[אופטיסימיסט]

בסביבות גיל שנה וחצי

הבנתי שמשהו לא מתקדם אצל בני כמו ילדיי הגדולים. התנהגויות תבניתיות מסויימות, עיכוב שפתי, חוסר תגובה לקריאת שמו, בעיות מוטוריות ועוד כמה דברים גרמו לנו לפנות בין השאר לבדיקת שמיעה, פיזיוטרפיה, ועוד רופאים בתחומים שונים. בסופו של דבר קיבלנו רמזים מכאן ומכאן, "חפרנו" קצת באינטרנט והתוודענו לראשונה לאפשרות שהילד אוטיסט.

אני לא מאלה שמחכים בצד או טומנים ראש בחול. לכן פנינו מיד ליחידה להתפחות הילד - שם איבחנו בגיל כמעט שנתיים, בעיות של עיכוב שפתי וויסות חושי. סירבתי לקבל את התוצאות, כי האינטואיציה שלי הייתה שיש כאן הרבה מעבר לליקויים הללו. פנינו לאסף הרופא ולאחר אבחון מקיף קיבלנו את התוצאות שידענו שנקבל...

 

[רנה73]

שנתיים ???

עד גיל שנה: הילדה לא הצביעה עם האצבע ולא צירפה הברות.
מאידך, קשר העין היה סביר לדעתי (אם כי הקריטריונים שלי לקשר עין סביר התבררו כשונים מאוד מהמקובל). לרוב הבנו מה היא רוצה, ולתומי חשבתי ש"אה, אה" ו"גה גה" מספקים. לא נורא אם אין "בה גה" או "דה בה".
היא התפתחה מאוד מהר מבחינה פיזית וכולם אמרו שהפיזיות באה על חשבון המילוליות.
אח"כ אמא שלי סיפרה שהיא גם לא ביקשה מעולם "על הידיים" במובן של הושטת זרועות.
מגיל שנה עד שנתיים: איחור קל בדיבור (התחילה להגיד מילים ראשונות בגיל שנה וארבעה חודשים) ולא תמיד היתה מגיבה כשקראו בשמה. אבל הבנתי אותה - אם היא עסוקה ומרוכזת במשהו הגיוני שתגיב רק לאחר מספר קריאות. המטפלת אמרה שאם אנחנו רוצים לבדוק כדי להיות רגועים, אז בבקשה. אבל הדאגה הגיעה מהסבתא. לא מאיתנו.
לפעמים היתה לי הרגשה שאני לא ממש מבינה אותה ובמיוחד אם היא מבינה אותי, אבל ייחסתי את זה לקשיים של הורה לילד ראשון.
בגיל שנתיים כשנכנסה לגן ושמענו מהגננת את התיאורים על ההתעלמות מכולם, "עודף העצמאות "וכד' ובמקביל לאחר ביקור בטיפת חלב שבו האחות שאלה אותה שאלות והיא ענתה רק על חלקן ומחלק התעלמה ובחרה לעשות דברים אחרים... פנינו להתפתחות הילד.