ממזמן לא הייתי כאן

[gedri]

ממזמן לא הייתי כאן

שמי גלית ואני אמא להדר בת 4 ולמור בן 5 חוד', אצל הדר אובחנה אפליפסיה קלה מאוד לפני שנתיים לאחר שפירכסה פעמיים תחת השפעת חום ולאחר שפרכסה ללא חום התחילו לתת לה טיפול של דפלאפט לאחר מכן קופ"ח העבירה אותה לוולפורל. בינואר אנחנו אמורים לחגוג שנתיים ללא פרכוסים

ולכבוד "חגיגות" השנתיים הניורולוג שלנו הפנה אותנו לבדיקת EEG ולאחר מכן אנחנו אמורים לשבת עם הניורולוג ולשקול את הפסקת הטיפול התרופתי. השבוע היינו בבדיקה והיום קיבלנו את התשובות, ומה אגיד פשוט חשכו עיניי, זהו ה-EEG הכי גרוע שהיה לנו עד עכשיו יש החמרה רצינית לעומת 4 הבדיקות ששעשינו בעבר. עד שנגיע לניורולוג אודה לכם אם תוכלו לענות על מספר שאלות מנסיונכם: 1. מה יכולה להיות הסיבה להחמרה? 2. האם יש סיכוי שהטיפול התרופתי גורם להחמרת המצב? 3. מישהו נתקל פעם בתופעה של שינוי לרעה ב- EEG תחת טיפול? מאוד הייתי רוצה לשמוע דברים מרגיעים אבל כל תשובה תתקבל באהבה

 

[gedri]

אולי בכל זאת?

מחכה בסבלנות...

 

[DesertVoise]

תיסתפקי בי?

1. מה יכולה להיות הסיבה להחמרה? אפילפסיה היא תופעה שיש בה הרבה בלתי צפוי. 2. האם יש סיכוי שהטיפול התרופתי גורם להחמרת המצב? ניתקלתי בזה, אם הוא לא מתאים לסוג האפילפסיה, כלומר נעשת אבחנה לא טובה, ולפעמים זה באמת קשה מאוד לעשות אבחנה לילדים, והשגיאות הם חלק ממציאת ההבחנה. 3. מישהו נתקל פעם בתופעה של שינוי לרעה ב- EEG תחת טיפול? נחכה לתשובה ביחד

 

[ענת71]

ישנם מקרים שהטיפול התרופתי לא עוזר.

ערב טוב לך. אני יכולה לומר לך מניסיון של שנים אני לוקחת כדורים. אך לצערי הרב אני עדיין לא מאוזנת. הרופאים חשבו לעשות לי ניתוח אבל לאחר מספר בדיקות גילו שאי אפשר לעשות את הניתוח מכוון שיש לי פגיעה משני הצדדים של המוח. הטיפול התרופתי לא גורם להחמרת המצב זה תלוי בסוג האיפלפסיה.

 

[gedri]

מסתפקת מכל תשובה...

לגבי שאלת האבחנה - התרופה בהחלט משיגה את יעדה, עובדה שהדר לא מפרכסת. העניין הוא שלפי מה שהסבירו לי הרופאים ככל שהיא גדלה אמורה להיות הטבה בפעילות גלי המח, שיערתי לעצמי שיכול להיות מצב שלא יהיה שינוי ב-EEG אבל לרגע לא דמיינתי שתהיה החמרה. המון תודה על התשובות.

 

[aerox]

ערב טוב .

1 : יכול להיות מאוד שהילדה לא הייתה רגועה? יכול להיות מאוד שהתרגשה זאת גם סיבה 2: סיכוי לטיפול תרופתי אינו יכול לגרום להחמרה או לועיל או לא להשפיע אני לא רופא ואאני לא מוסמך לתת לך את התשובות הכל התשובות מדעת עצמי

 

[אמא של עיליצוק]

אהלן

הבן שלי בן שלוש וחצי, גילינו את האפילפסיה לפני חצי שנה, ועברנו בתקופה הזאת מאפס למאה, ומאה פירושו שהילד כבר בתרופה החמישית, תמיד בקוקטייל של שלוש תרופות במקביל, ולא רק שהוא לא מאוזן - המצב לאורך התקופה הלך והחמיר. אז כן, אפילפסיה יכולה להחמיר ולהשתנות, גם תחת טיפול תרופתי. גם הילדים שלנו גדלו, השתנו והתפתחו תוך כדי, ואני מניחה שזה חלק מהעניין. אני לא יודעת אם הטיפול התרופתי גרם להחמרה, אבל יכול מאוד להיות ששינוי הטיפול התרופתי ישפר את המצב ויוריד לך דאגות. ה-EEG, במקרה שלנו, לפחות, משתנה יחד עם התרופות. לטובה וגם לרעה. אז שוב, כדאי לשבת עם הנוירולוג ולהחליט על שינוי מינונים/תרופות. מקווה שהתשובות התקבלו באהבה..

 

[gedri]

היי

אולי לא הסברתי את עצמי כמו שצריך, ברור לי שבאפילפסיה יכולה להיות החמרה, זאת לא הייתה הכוונה. הכוונה היא שהילדה מאוזנת מבחינת התרופה (רמת תרופה תקינה + ללא פרכוסים) ובכל זאת ה-EEG גרוע יותר מה-EEG לפני מתן התרופות. תודה.

 

[DesertVoise]

יש לי,תשובה לא טובה

ה-EEG הוא בעיתי- לרבים מהאוכלוסיה יכל להיות לא תקין, ואין סימן לאפילפסיה. אם היו עושים EEG לכולם ומי שהוא לא תקין היו נותנים תרופות , לא היה נישאר כסף למדינה. היום עדין לא ניתן לחזות התקף על סמך בדיקת EEG . אם היה ניתן , חלק היו יכולים ללכת אם מכשיר קטן שכל פעם שבה התקף, הוא דוחף תרופה. מענין מאוד מה יחליטו הרופאים, תספרי לנו.

 

[gedri]

מישהו היום הציע לי

לבקש בדיקת EEG חוזרת, הוא טען שאולי המכשיר לא תקין. אני משתדלת להיות ריאלית הסיכוי שהמכשיר לא תקין לעומת הסיכוי שהבדיקה אמיתית הוא שואף לאפס. אני בטוחה שאני אהיה קצת יותר חכמה ופחות מתוסכלת אחרי שנבקר אצל הניורולוג. תודה על העזרה ומבטיחה שאעדכן.

 

[tropical888]

הי GEDRI

אני מאוד מבינה את התסכול שנוצר לך במיוחד אחרי שאת מצפה לתוצאות חיוביות ויותר טובות. אבל ראי את זה כך, בנתיים היא ללא פרכוסים ומצבה השתפר בחיי היום יום , לא? חכי ותראי מה הרופא אומר ואני מדגישה שוב רופא. לפעמים האנשים הטכניים שעושים את הבדיקות לא יודעים במדוייק לראות נכון את ההבדלים מבדיקה קודמת וזה רק יכול לצברח אותך... אל תשכחי שבתך גדלה מהבדיקה הקודמת וכל גופה השתנה ואולי אלו הם הסימנים לשינויים. וגם אם בתך תצטרך להשאר עם הכדורים למשך כל חייה זה בכלל לא אסון, אני היום בת 37 ולוקחת כדורים מגיל 9 ומסתדרת עם זה נהדר, יש לי היום ילדה בת 5.5 ועכשו אני בהריון חודש 5. היי שמחה ומאושרת שבתך עכשו מאוזנת ושמצאתם את האיזון הנכון בתרופות! יום טוב ושמח

 

[DesertVoise]

כמה טוב לשמוע, עושה לי טוב.

 

[אילןאבא]

שלום גלית

אפילפסיה היא מצב מאוד דינמי, במיוחד בילדים קטנים. אני כל פעם משקשק לפני שבתנו עושה EEG והיא כבר עשתה הרבה. יכולה להחמיר למרות שאין התקפים. יש מצב של פרכוסי חום בילדים קטנים שיותר מאוחר מתפתח לסוגי אפילפסיה שונים (כגון + GEFS ). יתכן שהנוירולוג יעלה / ישנה מינון תרופות אך צריך להמתין בסבלנות... מאידך, יש לעיתים סימנים ב EEG שאינם אפילפסיה. יש ספר שנקרא imitators of epilepsy - נמצא על הרשת - ראי קישור בדף קישורים - אתרים על ספרים. בהצלחה בתהליך האיזון, אילן

 

[יין והגולש]

היי גלית

מה שאני יודעת מנסיון אישי, שבמעבר מיסודי לתיכון, הייתה לי החמרה במצב, למרות שהייתי בטיפול תרופתי (זרונטין), וגם עם הצו הראשון החמיר המצב, למרות הטיפול התרופתי (דנטואין). בנוסף לאלה, שוב חוויתי החמרה במצב, לאחר 19 שנה עם דפאלפט... אולי יש סיבה להתרגשויות יתר אצל הילדה, כמו כניסה לגן-ילדים, אולי דברים אחרים. אם כן, יש אפשרות, שההחמרה היא מצב חולף. הרבה בריאות