מכשיר אינהלציה

[jasmine38]

ל"סקרן" החביב

לא כ"כ נעים, שאתה רוצה כ"כ לדעת על אחרים, ומסתתר מאחרי כינוי אורח "סקרן". לפי כמות השאלות ואו התגובות, כדאי לשקול הרשמה מסודרת ל"תפוז". אתה יכול גם להרשם תחת הכינוי "סקרן" בהנחה שהוא אינו תפוס. ואם הוא תפוס..... תוכל לבחור שם מוחץ יותר "הכי סקרן שיש" לדוגמא. האפשרות לתגובת "אורח" נועדה לאפשר למשתתפים בפורום, להציג ואו להגיב לעניין מביך מבחינתם, לרבות עניין אישי, ויאפשר להם להביע משהו אמיתי , ללא חשש לחשיפתם והתאמתם לכינוי שיגרתי שבחרו. אולי ראוי לשקול הסתייגויות במדיניות תגובת "אורח". אגב, זה אפילו מקומם נוכח המחבוא שלך, ומאידך משמעות הכינוי שבחרת!

 

[jasmine38]

הסיפור רק מתחיל..... עד 120../images/Emo57.gif

אילו היית קורא טוב היית רואה את הפיסקה הבאה, במעלה השירשור....... "....קיבלו אותנו בסבר פנים יפות במרפאת ה-CF והציעו לנו כל עזרה שנרצה..."

 

[הסי אף הסקרן]

זה לא רק סקרנות

זה אכפתיות! ראו תגובתי הקודמת.

 

[הסי אף הסקרן]

טוב- רק התעצלתי

קראתי, אבל גם קראתי שהם החליטו לא ללכת באופן קבוע ושלמרות שלילד יש בעיות בריאה הם הלכו לרופא המשפחה.

 

[עוגיונת]

מסכימה איתך, גם אני סקרנית

וגם לי אכפת אבל, אני מבינה כי השואל שלא הגיב על דברינו, אינו מעוניין לשתף אותנו. ואני מכבדת את זה. כנראה שנשאר סקרנים..

 

[ariejohnw]

מכשיר אינהלציה

בני מוגדר כחולה CF, אך למזלינו ללא מניפסטציה של המחלה. בבדיקת רופא קופ"ח אמש, התברר שהוא זקוק לאינהלציה ונתבקשנו לרכוש מכשיר. שאלתי - האם יש לחולה CF הנחה בקופ"ח (כללית) לרכישת מכשיר? האם יש עדיפות למכשיר מסויים? אם ארכוש מכשיר, האם אהיה זכאי להחזר מקופ"ח? בתודה מראש אריה וורם 0505-663795

 

[ריקי מכל י ן]

השתתפות קופות חולים ברכישה

שלום לכם קופות החולים אינם מעניקים הנחה או החזר ספציפי לחולי CF ברכישת מכשיר אינהלציה. אני מקווה שאם בנך מוגדר כחולה CF הוא נמצא במעקב של רופא ריאות , מומחה ב- CF ואז גם תוכל לקבל המלצה לגבי סוג המכשיר הנדרש. באופן כללי אני יכולה לספר לך שהסוג נקבע לפי התכשירים שנוטלים באמצעותו. בקופ"ח כללית ניתן לרכוש מכשיר אינהלציה מסוג VOYAGE,במחיר מיוחד לחברי הקופה. מכשיר זה מספיק כאשר מקבלים מרחיבי סימפונות. אם מקבלים אנטיביוטיקה (ובמקרה כזה אני חוזרת על המלצתי לגבי הרופא המטפל ביתר תוקף) מומלצים מכשירים מסוג PARI שאותם ניתן לרכוש בכצט. יש הנחה לחולי CF החברים באיגוד CF, אבל רק אם הם מוגדרים כחולי CF ומטופלים במרפאות CF אם תהיה מעוניין בפרטים נוספים אתה מוזמן להתקשר אלי לאיגוד 03-6702323, בברכה ריקי

 

[עוגיונת]

רופא קופת חולים? מה זה?../images/Emo2.gif

מה אתם לא במרפאת CF? אם כן, אז אין לכם מה לחפש אצל רופא קופ"ח, חוץ מלבקש מרשמים אולי. אם אין לכם מרפאה עדיין, אז אל תחכו אפילו שנייה. הצטרפות למרפאה לא תזרז הופעת סימפטומים של המחלה... אם כבר תוכל לעזור לכם לעכב אותם.

 

[ariejohnw]

תודה רבה

תודה רבה למגיבים. אנחנו חדשים בעניין ה-CF (הילד בן חמישה חדשים) וחשים רתיעה מתו התקן של מחלה. קיבלו אותנו בסבר פנים יפות במרפאת ה-CF והציעו לנו כל עזרה שנרצה, אבל אם הילד לא מגלה סימני מחלה (למעט הקטע הנוכחי עם הריאות), אני מעדיף לשמור על פרופיל נמוך. יכול להיות שזה כמו להרטיב במכנסיים (בהתחלה נעים ואח"כ פחות), אבל החיים הנורמליים (תוך שמירה על המעקב) קורצים לי.

 

[ריקי מכל י ן]

שלחתי לך מסר אישי

 

[ריקי מכלין2]

טעות שלי, שלחתי גם תחת הכינוי הזה!

 

[עוגיונת]

אתה לא חושב

של"קטע הנוכחי עם הריאות" עדיף שמומחה ריאות יטפל בבן שלך? אם היתה לו עכשיו נאמר פריחה חמורה, לא היית לוקח אותו לרופא עור? אני מאמינה שאתה מעוניין בטיפול הטוב ביותר לילדך. אתה יודע מה? קח אותו למרפאת ריאות ילדים בשניידר (אם יותר קל לך לקרוא לה ככה). הזמן יעשה את שלו, ואני מאמינה ומקווה שתוכל להשלים עם המצב, ולתת לבנך את הטיפול הטוב ביותר עבורו. הדבר הטוב ביותר שתוכל לעשות למענו כרגע, כך נראה לי, הוא להשלים עם המחלה. זה יאפשר לך להילחם במחלה. כי הרי לא ניתן להילחם באוייב אינו קיים. דרך אגב, תרשה לי להציג את עצמי- אני חולת CF בת 30+. הרבה בריאות שיהיה לכם!

 

[jasmine38]

שלום אריה

הבן שלי אובחן בגיל חודשיים היום הוא בן 7 (כמעט) הוא מטופל בשניידר לשביעות רצוננו. אין לי ספק שהטיפול שבני קיבל וממשיך לקבל , מציב אותו במצב ריאתי טוב מאוד. אני לא רוצה לחשוב היכן היינו היום ללא טיפול ומעקב. לצערינו אופייה של המחלה שהיא מחמירה עם השנים , וטיפול נאות יכול למזער את הסיבוכים בריאות למינימום. יש גם סיבוכים והחמרות במצב הריאתי שאינן הפיכות, ואל תתעורר מאוחר מידי!!! אם יש מחלה, אי ההכרה בה, לא תשנה את העובדות!!! אפשר לחיות חיים נורמליים עם CF, אם מטפלים ולא מזניחים!!!

 

[עוגיונת]

עוד שאלה

המחלה לא מתבטאת כי: המוטציות שלו הן כאלה שכמעט אין בהם סימפטומים? או שטרם הופיעו אצלו סמפטומים של המחלה?

 

[jasmine38]

לעוגיונת

האבא סיפר שאין סימפטומים למעט הבעיה בריאות! אם בעיה בריאות (בגיל 5 חודשים) אינה סימפטום, אז מהו הסימפטום המבוקש? מה צריך להיות בכדי להתייחס ברצינות למחלה?

 

[עוגיונת]

יסמין

למה אתה "מקלקל" את ה"תמימות" שלי? אני שואפת להגיע לפואנטה לאט לאט. בתור אבא לא ישן במיוחד אתה בטח זוכר את השוק שבבשורה המרה, ואת הקוש בהשלמה.

 

[jasmine38]

לא שוכחים רגע כזה../images/Emo10.gif

אני גם זוכר, ש......... הטיפול בילד שלי היה מיידי,(בעצם לא היתה לנו ברירה אחרת) ולא המתנו עד שניתגבר על הבשורה. (כמובן שיש גם אמא בסיפור, ולכן התשובה בלשון רבים). ועוד הערה (חומר למחשבה) מאחר שהאבא נכנס בשם רשום, וגם את רשומה בתפוז, היה ראוי שתשאלי אותו במסר אישי, ולא ע"ג הפורום, כי אם את שואלת בפורום , לא כולם יכולים לנחש את ה"תמימות" שלך, וכולם רואים ויכולים להגיב ולהתייחס. אילו מערכת המסרים שלי במחשב, היתה תקינה, הייתי רושם לך הודעה זו במסר אישי.

 

[עוגיונת]

טיפול פרטני זה השטח של ריקי....