מחפשת לאמא חברות

[mono5]

מחפשת לאמא חברות

ערב טוב לכולם, לפני כחצי שנה, כשהיא בת 55, אבחנו אצל אמא שלי דמנציה פרונטו טמפורלית, דמנציה שמתאפיינת עפ"י כל מקורות המידע בהפרעות בדיבור בתפקוד ובאישיות. למרות, שהקושי החמור ביותר שאנו נתקלים בו הוא קושי חברתי ונפשי. השתלבות במרכז יום זה עניין קצת בעייתי בגילה - אשמח אם יוכלו לפנות אלי אנשים/קרובים של הנמצאים במצב דומה על מנת שנוכל לשמש להם יחד לתמיכה - בפעילויות משותפות למניעת הדרדרות המחלה או סתם להפגש לקפה. תודה רבה והמשך ערב נעים,

 

[יענקלה מגבעתיים]

מונו יקרה

אמך באמת בגיל צעיר, אבל יש לנו כאן מקרים של חברים וחברות שבני הזוג החלו לחלות בגיל דומה. גם אשתי החלה לחלות בגיל 59-60 באלצהיימר. אני מניח שההבדלים בין סוגי הדמנציות אינם גדולים באופן מעשי. מתוך הנסיון שלי באלצהיימר אני די מסופק עד כמה יכולים חולים לתרום אחד לשני. לעמותת עמדה טל' 8889* יש נסיון בהפעלת קבוצות תמיכה של חולים דמנצטיים בשלב הראשון. יש בהרבה מקומות קבוצות תמיכה לבני המשפחה אבל מעט קבוצות מהסוג הראשון. בכל מקרה כדאי לך להתקשר אליהם. יתכן מאד שכדאי לך עצמך ללכת לקבוצת תמיכה כזאת. לא הזכרת את אביך, והאם אתם מתגוררים ביחד. כדאי מאד שגם אביך וגם את תבקרו בקבוצת תמיכה למשפחות. אני חושב שהפורום שלנו מתאים גם לך. אמנם רוב המטופלים שלנו הם חולי אלצהיימר (מתאים לחתך הכללי) אבל יש גם גופי לוואי (ז"ל) ועוד. באלצהיימר לא ניתן למנוע את התדרדרות המחלה, לכל היותר למתן את הקצב בשלבים הראשונים בעיקר, שזה גם משהו בתנאי שמצליחים. תוכלי לשאול אותנו שאלות שמציקות לך, בתקוה שהנסיון שלנו באלצהיימר יכול לתרום בטיפול בדמנציה של אמך. יש גם עיצות פראקטיות שנוכל להשיא לך, אבל אינני רוצה להציף אותך מראש, כשהשאלה הקורקרטית שלך היא ספציפית מאד.

 

[mono5]

תודה רבה על תשובתך

האמת, שיצרתי קשר עם עמותת עמדא, והזמנתי מהם ערכה לשיפור הזיכרון. אבל אני לא חושבת שכדאי שהיא תקח חלק בקבוצת תמיכה מהסוג שהם מציעים, כיוון שהתעסקות במחלה לא תועיל לה. כל עוד מדובר באבחנה שרק ניתוח שלאחר המוות יוכל לאשר אותה, אין סיבה כרגע לתת לה להכיר בעצמה כחולת דמנציה. לכן חשבתי שכדאי למצוא אנשים שנמצאים במצב דומה לשלה, על מנת שיהיה לה קל יותר לתקשר עמם, אבל לא תחת מסגרת מסויימת, שבה אין לי שליטה בנוגע למידע שנמסר לה או האנשים שנוטלים בה חלק כשיתכן והמצב שלהם במחלה מתקדם יותר - מה שיכול לדכא אותה. חשוב לי לציין כי למרות האמור להעיל, אנחנו לא מתעלמים מהמחלה אמא מטופלת בממוקס, תוספי תזונה וטיפולים אלטרנטיביים. אבל כנראה, שבדיוק כמו שאין תרופה לאלצהיימר, אין דרך לעצור את החברים שניתקו קשר, כי כבר לא נעים להיות עם זו שכבר לא כל כך ברור מה היא אומרת, כשהיא כבר מדברת. וצריך לעזור לה לחגור חגורת בטיחות ולסגור את הכפתור של המכנסיים. בכל מקרה, אני אשמח לכל פיסת מידע שתוכל למסור, אמא גרה עם אבא, ואני עזבתי את הבית כשהשתחררתי מהצבא (לפני כשנה) מודה לך שוב על תגובה מפורטת ונעימה.

 

[יענקלה מגבעתיים]

אנסה לענות על השאלות לפי הסדר

כשמדובר באלצהיימר ההבחנה היא על דרך שלילת מחלות ודמנציות אחרות, כי ממצא ממשי אפשרי רק אחרי המוות. אינני יודע אם אותו דבר לגבי הדמנציה של אמך, אבל ברור ממה שאת מתארת שהתוצאות מבחינת התמצאות, קוגנטיביות וזכרון דומות מאד ואני מרשה לעצמי לתת עיצות כאילו לאמא יש אלצהיימר. אכן אין סיבה ליידע את אמא במצבה, אבל לא רק עכשיו, אלא לתמיד. אם אינה מדברת על מחלתה הרי שאו שאינה מודעת, או מודעת מדי פעם באופן חלקי. ולא רוצה להודות לנסות להסביר לה זה רק יכעיס אותה. אפילו אם היא תקבל את הדברים ממילא תשכח אחרי כמה זמן. גם אם תצליחי למצוא אנשים דומים למצבה, זה לא יעזור להם להפגש. הרבה יותר טוב למצוא אדם לא דמנטי כפי שהזכירו דרורה וטובה. חבל שתתמקדי על חיפושים שלא יעזרו. אני בעד העיצה שחברותי נתנו שתנסי לקחת אותה למועדון יום באמתלות שונות. אבל אם אמא תתנגד תרדי מזה. אשתי בשום אופן לא הסכימה, אבל ניסיתי פעמיים בהפרש של שנה. אם היא תסכים זה לא ידכא אותה לראות אנישם במצב יותר גרוע. יהיו גם כאלו במצב יותר טוב. הלך המחשבה של אנשים דמנטים שונה לגמרי ולא צריך להניח מראש הנחות שעבורך הן הגיוניות. את צריכה לחשוב על אבא לא פחות מאשר על אמא. אני בתור בן זוג יכול להגיד לך שנפל על אבא "תיק" כבד מנשוא. התרופות וטיפולים שאמא מקבלת אולי יצליחו להאט את הקצב במשך שנה שנתיים (שזה טוב כפי שכבר ציינתי) אבל הדמנציה (שוב בהנחה שזה דומה לאלצהיימר) תתקדם למרות הטיפולים ואבא ימצא את עצמו בקשיים הולכים וגדלים. חשוב מאד שהוא יילך לקבוצת תמיכה, ואם הוא משתמש במחשב תציעי לו שייכנס לפורום שלנו. כבר היו בפורום אם ובת. הבת עזרה לאמה להבין את רזי המחשב לצורך הפורום, ואחרי שאמה נקלטה יפה, הבת עזבה את הפורום. אני מאד בעד שתתחילו לטפל באישור להעסקת מטפלת זרה. התהליך לוקח זמן ואם תקבלו אישור הוא יהיה תקף לשנתיים כך שאינכם חייבים לקחת מיד מטפלת אם עדיין אין צורך, אבל התדרדרות יכולה להיות מהירה מאד (למרות התרופות) ואז תוכלו לקבל מטפלת במהירות, אני מציע לכם לפנות דחוף לעו"ס של קופ"ח. הן יודעות את הכללים, יש להן טפסים להגשת בקשה, והן גם יסבירו לכם אם ומה מגיע לכן מבחינת השתתפות מביטוח לאומי, כי הכללים שונים לגבי גיל צעיר כמו אמך. היא גם תוכל לברר אם עשיתם ביטוח מתאים בקופ"ח כך שתקבלו השתתפות חלקית או מלאה לתקופה של 3-5 שנים.ועוד דבר בהקשר למטפלת: אם אבא עובד, אני מניח שאמא נשארת לבדה בדירה. יתכן שהיא עדיין במצב שזה אפשרי, אבל חייבים להקדים תרופה למכה ולא לחכות שהיא תצא ולא תזכור לחזור, או תדליק גז ותשכח לכבות. שתצליחו דרך העצובה...

 

[zs1957]

ברוכה הבאה לפורום מונו

עצוב מאד לשמוע שאמך לקתה במחלה בגיל כה צעיר. מנסיוני בטיפול באמי ז"ל 18 שנים, גם היא לקתה במחלה בגיל 63 ,שזה גיל צעיר אני בעד מרכז יום. הצוות נפלא מיומן בטיפול בחולי אלצהיימר. הקבוצות של החולים הללו קטנות עם צוות של מטפלות.יש פעילויות והחולים מאד נהנים. יש פיזיותרפיה, מוסיקה,גינון,ליטוף בעלי חיים,ארוחות בוקר וצהריים הסעות מהבית . בני המשפחה מעורבים בפעילות ,מוזמנים למסיבות חנוכה,פורים, וסוף שנה. יש מספרה, פדיקור מניקור, רחצת החולה ואף שינה לחלוים תשושי נפש. כל מסגרת אחרת של עובדת זרה היא פחות טובה כעת לאמך. על מה היא תדבר עם העובדת הזרה? במקרה הטוב היא תפגוש את החברות שלה, שיתנו לה תשומת לב ואחר כך ימשיכו בשיחות שלהן. לדעתי הגיל לא משחק תפקיד במצבה של אמך. יש במקום גם חולים צעירים לא רק זקנים. זו כבר מזמן לא מחלה של זקנים. אמא שלי פרחה במרכז יום, טפלו בה יפה הויא היתה שם 5 שנים עד שהמחלה החמירה מאד והמקום לא נתן לה מענה. מעולם לא קבלתי פניה להוציא אותה ממרכז היום. זו היתה החלטה שלי ושל אחותי. הצוות במרכז יום מיומן הם משתלמים בנושא. פעמים רבות פגשתי את הצוות ממרכז יום בהשתלמויות בנושא אלצהיימר. זהבה

 

[ronnyw]

זהבה, מה עובר עליך?!!

אולי לא הבנתי את כוונתך, אבל וודאי וודאי שהאישה כזו זקוקה לעובדת זרה. אולי לא כחברה, אבל היא זקוקה להשגחה 24 שעות, וכידוע לכולנו תלך ותאבד את עצמאותה ותלותה בעובדת תלך ותגדל. אנא, אל תכתבי בנחרצות כזו "כל מסגרת אחרת של עובדת זרה היא פחות טובה כעת לאמך". ולשואלת: אני מסכימה עם זהבה בחשיבות של מועדון יום (כמסגרת בילוי נוספת בלי קשר לעובדת הזרה). אני גם מבינה את עניין הגיל, שמהווה מיכשול רציני. האם יתכן ל"עשות לאימך תרגיל" (כך עשיתי בזמנו לאימי וזה עבד נהדר !!) ולהציע לה ללכת לעזור במועדון כזה? אימא שלי הלכה ברצון, כי חשבה שבאה לסייע. הצוות במקום - שמכיר את כל הווראציות של המחלה - שיתף פעולה עם הבלוף, וכולם היו מרוצים. לאחר זמן אימא התדרדרה (מה שצפוי לצערנו גם עם אימא שלך), המועדון הפך לשגרת חייה, והבלוף פשוט התמוסס... משהו נוסף שניסינו (אצלנו זה נכשל, אבל אני מכירה מקרים שבהם זה עבד): שכרנו תמורת כסף אדם שישוחח עם אבא שלי ויקריא לו עיתונים (אבא שלי לא היה דמטני, אבל הלך והתעוור ולא הצליח להעסיק את עצמו). אצלנו זה לא עבד, כי הבחירה שלנו נכשלה (הבחור ששכרנו היה "קטן" מידי על אבא שלי, ואבא שלי פשוט זרק אותו) אבל יתכן שאתם תצליחו יותר. אני בטוחה שסטודנטית יכולה להתאים. שתבוא לדבר עם אימך, לצפות איתה בטלביזיה, ללכת איתה לבית קפה, לטייל בשכונה, אולי לסרט, אולי לקניות בסופר וכאלה - הכל כמובן לפי מה שמתאים לאימא שלך. ואני חוזרת לעניין העובדת הזרה: יש בניהן שבהחלט יכולות לספק גם חברה ותעסוקה. למשל - עבודות יד, משחקים שונים (אני קניתי לאימא שלי, כשעוד תיפקדה, חוברות צביעה, חוברות חשבון של ביס יסודי וכו' וכו' )והמטפלת ישבה והעסיקה אותה. הכל, כמובן, תלוי ביכולות ובשטשיות הספציפית של אימא שלך. אגב - דבר נהדר נהדר נהדר אם הוא מתאים לכם: חיית מחמד. כלב או חתול, שאפשא להתלטף איתו, צריך לצאת לטייל איתו. נורא אוהב, מהווה חברה, מהווה נחמה. האם מתאים לכם?

 

[ליאורלילי]

מונו יקרה , מבינה לליבך

שמי טובה ובעלי אובחן בגילה של אמך 55 כחולה באלצהיימר. תחילה הוא המשיך לנהוג אפילו ונסע לעבודה וכמובן שעם הירידה בתפקוד הפסיק לנהוג וגם לעבוד. בשלב זה הוא נשאר בבית לבד כי אני עובדת יום שלם והוא היה מאד עצמאי, יצא לבד לטייל, לקח אוכל - ללא חימום, גלש באינטרנט וצפה בטלויזיה. באתו שלב, החבר'ה כאן בפורום הציעו לי לקחת לו עובד זר או לחילופין לשלוח למועדון, הכל מתוך כוונה טובה ואיכפתיות כמובן. אך אני חייבת לומר מנסיוני שהתקדמות המחלה היתה איטית ולכן הוא תפקד עצמאית כשנה וחצי ללא עזרה בבית. הוא גם לא רצה עזרה ולא היה מוכן לשמוע על מרכז יום(שהוא לקשישים כמובן). אחר כך הבאתי לו גבר שצעד איתו והוא עדיין נשאר לבד רוב היום בבית ובשלב הבא הכנסנו עובדת זרה. אני מקווה שכבר פניתם לביטוח לאומי שיכירו בה כנכה כך שאם יהיה צורך בעתיד בעובדת זרה, הכל יהיה מוכן, יש גם כאן שלבים לפי התפתחות המחלה. אני מבינה את אמך, היא עדיין במצב בו היא עדיין יודעת מה קורה סביבה ורוצה לחיות. היא בטח לא תרצה להיות עם קשישים, גם לא במצב של התנדבות. אולי תוכל להתנדב במקום אחר שיהיה מוכן לקבל אותה, אפשר לבדוק ברווחה. מה שאתם יכולים לעשות הוא למצוא לה מתנדבת דרך המוסד לביטוח לאומי או דרך הרווחה במקום המגורים. מתנדבת כזו תדע איך לדבר איתה , לצאת איתה לפי רצונותיה ולהיות לה לחברה. לעומת אנשים שהכירו את אמא קודם, לה לא יהיו ציפיות והיא תקבל את אמא כמו שהיא. אם אתם גרים בירושלים, שם יש מסגרות מעניינות גם לצעירים במסגרת ארגון "מלבב". מאחלת לכם שיהיה לאמא קל (וגם לכם)ושתמיד תצליחו לשמור עליה ולמצוא את הטיפול ההולם למצבה, חיבוק ענק, טובה .