עד שהרופאה תענה
סופי שלום, אני אובחנתי לפני כשנתיים כחולת סיוגרן,ולכן למדתי קצת על התסמונת, ובאשר לשאלותיך, אומנם איני רופאה, אך ידוע לי ש"סיוגרן" זו מחלה של מערכת החיסון-שבה מערכת-החיסון של הגוף תוקפת-בעיקר-את בלוטות הרוק והדמ,אך לא רק, לכן-כמובן,זה ישפיע על מערכת החיסון שלך {כיוון שאיני רופאה אעדיף להשאיר לה את הפירוט של -איך בדיוק זה משפיע}; בנוסף לתסמונת סיוגרן בד"כ מתלווה מחלת פרקים וחולשה בשרירים-שגוברת בזמנים שונים{וזה אומנם מתסכל מאוד להרגיש חולשה כזו בגיל צעיר,ויש פתרונות שונים לכך, אך -מניסיון-כשמרגישים חולשה כזו עדיף(אם אפשר)לנוח כשעתיים ואז מרגישים טוב יותר(לפחות לי זה עזר)}. אומנם בטח כבר אמרו לך זאת,אך חשוב לי להדגיש שאת צריכה להיות במעקב אצל שלושה רופאים:ראומטולוג,פה ולסת ועיניים - על-מנת לוודא שהכל בסדר, ולקבל תרופות ותכשירים להקלה על תסמיני היובש וכו'. חשוב לי לעכן אותך גם שיש עמותת תסמונת סיוגרן,שמקיימת כנסים מידי שנה ושולחת חומר על המחלה,וזה עוזר מאוד,ואני מעדכנת אותך כי אני בהתחלה לא ידעי עליה,וחשבי שאני בין היחידים בארץ עם המחלה ה"נדירה" הזו, ועזר לי מאוד לדבר עם הרבה אנשים אחרים שיש להם את המחלה הלא שכיחה הזו. גם עד שנרשמתי לעמותה חשבתי שאני החולה הכי צעירה שיש לה את זה (הייתי אז בת 33)ובכנסים נפגשתי עם עוד בחורות צעירות שחולות בסיוגרן. מקוה שעזרתי.
