מזל שמצאתי אתכם

[hila3117]

מזל שמצאתי אתכם

היי, אני כל כך שמחה שמצאתי פורום תמיכה לחולי אפילפסיה... יש לי תינוק בן שבעה חודשים חולה אפילפסיה, ותמיד רציתי לדעת עוד ועוד על אפילפסיה... אני חברה באי"ל (כמובן) ועכשיו נראה לי שאהיה גם חברה שלכם......... הילה

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אם תרצי תספרי עוד פרטים

 

[qt1]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

מצטרפת לדבריו של חיים היקר, ברוכה הבאה

 

[hila3117]

תודה רבה ו...

כן חיים, יש לי עוד הרבה להוסיף: אז ככה: על אפלפסיה ופרכוסים שמעתי אבל לא ראיתי, לאחר שילדתי את בני הקטן וחזרנו הביתה מאושרים עם תינוק חמוד ומקסים, הופיעו אצלו מן רעידות כאלה שחזרו על עצמם ולא ידעתי להסביר אותם, הלכנו לרופא ילדים שראה את הפרכוסים ומיד הפנה אותנו לבית החולים, לאחר יומיים במיון הוברר לנו מצבו של התינוק והוסבר לנו שיש לו אוטם מוחי וכן, הוא סובל מאפילפסיה, כמובן שנבהלתי מאוד במיוחד אחרי כל הסיפורים ששמעתי על המחלה..... אבל אחרי שקראתי הרבה והנוירולוג ישב איתנו ונתן לנו את כל הסבלנות שבעולם ובאמת ששאלתי הרבה שאלות (גם טיפשיות) נוכחתי לדעת שיש לי את הכוח להתמודד עם המצב ושאפשר לחיות עם אפילפסיה ולהיות חכמים ומוצלחים. היום אלקנה בן שבעה חודשים, ילד מקסים באמת, עם הרבה שאפתנות (ורואים את זה כבר בגיל הזה) ולדעתי הוא עוד יגיע רחוק מאוד.... אבל אתם יודעים, תמיד יש את החשש הזה שמשהו לא יילך בסדר או משהו פתאום ישתבש..... ובגלל זה אני שמחה שיש פורום תמיכה גם לחולי אפילפסיה. אז- שיהיה לכם יום מקסים, הילה

 

[חייםלוי]

שאין שאלות טיפשיות כשזה נוגע

בבריאות שלנו ובמיוחד של היקרים לנו. אם עברת על הפורום קצת ראית, מן הסתם, שאכן השד לא כל כך גדול. אפשר לחיות עם אפילפסיה חיים שלמים (מלשון שלמות) ומאושרים, לעבוד וכמו שהשרשור לכבודו של יונתן מעיד גם להתגייס לצבא ועוד ועוד. חלק נכבד מהאנשים פה חיים חיים רגילים. התינוק שלך מאוזן?

 

[hila3117]

כן, הוא מאוזן רק שתמיד

אנחנו צריכים לשקול אותו כי בגיל הזה הם עולים מהר במשקל ולפי זה להעלות את המינון של התרופה, הוא מקבל פנוברביטול ואספירין- לדילול הדם, את זה לא הסברתי קודם: אלקנה סובל מקרישיות יתר בדם וזה מה שגרם לאוטם.... אז מה גם להתגייס לצבא אפשר? בכלל עוד לא הגעתי לחשוב על זה, בינתיים אני חושבת איך הוא יסתדר במעון, בגן, בבית הספר..... אני מודעת לכך שקשה לילדים לקבל ילד שונה אבל אני מאוד רוצה שזה לא ישפיע עליו, ועכשיו שהוא עדיין קטן אני חייבת להתחזק ולאגור את כל כוחות הנפש שלי לעתיד, יש לי בעל מקסים שמאוד דואג לנו ומאוד תומך בי (למרות שהוא הרגשן מבין שנינו.....)

 

[חייםלוי]

אני גם לוקח פנוברביטול. אם

הוא מאוזן לא תהיה לו בעיה בבגן ובבית הספר. תצטרכו רק ליידע את הגננת ואת המחנכת כשתגיעו לכך. לגבי צבא אולי עד שהוא יגדל כבר לא יצטרכו צבא

אני גם מקווה שעוד כמה שנים רמת המודעות לנושא תגדל ולא תהיה סטיגמה. אין לנו קרניים. חיפשתי ולא מצאתי

 

[hila3117]

חיים, המון תודה

ואני כבר יודעת שהפורום הזה יהיה לי לעזר.... תודה רבה, הילה

 

[חייםלוי]

../images/Emo140.gif

 

[מירי מי]

שלום הילה

נכון שקשה לילדים לקבל ילד שונה, אך הוא לא יהיה שונה מכולם. למעט מקרים מיוחדים, הילד יכול לחיות כרגיל, וחבריו לא יחושו בשונות. יהיה טוב!

 

[hila3117]

היי מירי

אני מפחדת מהמקרים המיוחדים האלה..... ילדים לא שוכחים כאלו דברים, אני מאוד מקווה שיהיו לו תכונות חזקות..... תודה, הילה

 

[moribat]

תנו לו ביטחון, אהבה

יציבות, ואת ההרגשה שהוא יכול ומסוגל לעשות הכל עם האפילפסיה, אז לא יהיו שום הגבלות ו"אישיו" סביב האפילפסיה שלו.מקווה שראיית החברה תשתנה בקשר לאפילפסיה, ובכלל שיהיה מאוזן ויחיה חיים מלאים ובריאים פיזית ונפשית.

 

[מירי מי]

אני מבינה... ומקווה איתך. ../images/Emo24.gif

 

[hai001]

ברוכה הבאה