מונחים מקצועיים

[משה מלמן]

מונחים מקצועיים

לתיקי ולשביק שלוםאולחי גם חגית 35 התחילתי לקרוא את הספרים ואני מתחיל לסיים את הספר הראשון הקרוי בשם Tourette Syndrome-the facts יש לי מספר שאלות. ראשית בקשר לסוגי הבדיקות מה ההבדל בין הבדיקות הבאות: PET,SPECT.MRI? מחלת וילסון-הוא מדבר על עריכת בדיקת דם כדי לשלול את מחלת וילסון. מחלת הנטינגטון מהו ההבדל בין OCD ן OCB? D- דיסאורדר(הפרעה) ו-B התנהגות הוא גם טוען שחלק מההעדריות מביה"ס אלו תופעות של הסינדרום. אם כך יש לפנות אל מיקי אברמוביץ שתדאג שמשרד החינון יוציא פטור לילדום הסובלים מהתסמונת מהצורך ללכת לרופא ולהביא אישור מחלה ויסתפק בהצהרה מן ההורים. הרי כיום המצב זה כמו משחק החתול והעבכר בין המורים ההורים והרופאים. בת שבע האם לא כדאי לשקול שקופות החולים יכניסו את הבדיקות האלו כחלק מבדיקה לאלו הלוקים בתסמונת? כדורים FLUOXETINE,FLUVOXAMINE,TETRABENAZINE- האם תרופות כלולות בסל הבריאות? אלו הם תרופות הקשורות לסרטונין. תודה על התשובות מראש. כעקרון הספר חוזר על דברים שמיקי אברמוביץ כותבת בספרה. הוא גם כותב על 4 מודלים גנטיים 1. Autosomal dominant 2. Mixed model 3. Polygenic model 4. Bilinar inheritance המודל הראשון הוא שקיים גן אחד אשר גורם בלעדי לתופעת הטוראט המודל השני הוא שקיים שני גנים הגורמים לתופעה. גם אחד הוא הקטליזטור לתופעה והגן השני הוא הנגרר(משני) שניהן יוצרים את "הבלגן" המודל השלישי המודל המורכב כלומר מספר גנים אשר כל אחד תורם המידה שווה לתסמונת המודל הרביעי הוא זה גנים שבאו בירושה הן מאבא והן מהאמא של הילוד. זה הכל להפעם . מחכה לתשובות משה

 

[אלין ילדת האiר]

משה נשמה תודה על כל המידע שלך.

בטוחתמצא כאן תשובות אין לי ספק אפילו.

 

[guybz]

מונחים מקצועיים

שלום משה אפשר למצוא הסברים לכל המונחים באינטרנט. אבל אני מציע להזהר מהגדרות חד ערכיות לטורט הן מספרים והן מה DSM IV שהוא התנ"ך של הפסיכיאטריה. דווקא הורים לילדים עם טורט הם המומחים הגדולים ביותר ויש כמה אתרים מעולים באינטרנט הנותנים סקירה ורקע הרבה יותר פרקטיים מאשר הספרים וההגדרות הפסיכיאטריות היבשות. הדבר החשוב ביותר שבחורה בשם לסלי פאקר המציאה\ פיתחה היא התובנה שטורט לא בא לבד אלא עם תסמונות קומורבידיות. היא קוראת לזה TS PLUS כלומר טורט פלוס. הפלוס יכול להיות OCD ADHD אספרגר PDD דיכאון או כל צירוף אפשרי של תסמונות וסימפטומים. המסר החשוב והקצת רדיקלי מבחינה זו הוא שלא ההגדרה היבשה חשובה אלא הסימפטומים וכיצד לטפל בהם. יש לה כמה עצות ותובנות מצוינות ושווה לכל מי שמנסה להתמודד עם טורט ויודע אנגלית לקרוא אותה. האתר שלה http://www.tourettesyndrome.net/ היא PHD, אמא לילד טורטניק מבוגר בחורה מאד מאד רצינית. את ההתוודאות שלי לעולם הטורט קבלתי דרכה לפני כ 6 שנים לגבי שאלותיך PET Positron Emission Tomography MRI Magentic Resonance Imaging שתיהן שיטות הבוחנות את קצב זרימת הדם ורמת החימצון שלו בזמן אמיתי במוח. צריך לדעת פיזיקה כדי להבין אותן אבל בגדול הן משמשות לבחינת פעילות המוח במצבים מסוימים. בנוגע לטורט מנסים לגלות האם בזמן התקף טיקים יש זרימת דם מוגברת באזורים מסוימים וכך לנסות לאתר היכן במוח שוכן הטורט (זה בלשון מאד פשטנית כן?). למיטב ידיעתי אין ממצאים חד ערכיים במבחני MRI ו PET כי אין מקום כזה במוח שהטורט נמצא בו. אותו כנ"ל לגבי גנים חבל על השקעת זמן בחיפוש. יש קורלציות לגנים אבל זו לא מחלה גנטית כמו המופיליה. יש לי פיסת מידע אחת חשובה שאולי תדבר אליך ואל הורים אחרים- העדרות או פחד מבית ספר. יש תופעה הנקראת Schoolphobia והיא מופיעה בהשפעה של תרופות נוירולפטיות. אני ראיתי את זה קורה בצורה חזקה מאד אצל הבן שלי בהשפעת הלידול. הדבר מתבטא בחרדה מפני שהות בכיתה ובסביבת הבית ספר. הילד ברח לנו אין ספור פעמים מבית ספר או בתוך שטח בית ספר. התופעה נעלמה עם הפסקת התרופה. אבל כאמור- אם אתה רוצה ללמוד על התסמונת בהיבטים הפרקטיים שלה תתחיל אצל לסלי פאקר בהצלחה גיא

 

[חגית35]

Schoolphobia ???

תוכל לפרט גיא? זה סיפורים אישיים אנקדוטליים או משהו מתועד בספרות?

 

[guybz]

מתואר ונחקר בספרות המדעית

כמו כל דבר שאני מספר לך. אני לא ממציא כלום. כשהתחלנו הלידול השקעתי הרבה בחקר התרופה ומצאתי שזו אחת מתופעות הלוואי של שימוש בהלידול בטורט. כאמור במקרה שלנו זה אכן קרה והיה מאד בולט. כלומר הפוביה מבית ספר היתה קיצונית בשביל ילד שאהב לפני זה ללכת לבית ספר (עד כמה שזכור לי...) Tourette syndrome, pimozide, and school phobia: the neuroleptic separation anxiety syndrome. Linet LS. The development of school phobia has been reported in some patients with Tourette syndrome treated with haloperidol. The author reports on a patient who developed school phobia on each of three trials with pimozide, a neuroleptic chemically similar to haloperidol, and proposes the term "neuroleptic separation anxiety syndrome." The syndrome is clinically indistinguishable from DSM-III criteria for school phobia (separation anxiety disorder). Tricyclic antidepressants may have a therapeutic or prophylactic effect. It is not known whether this neuroleptic side effect occurs in patients other than those with Tourette syndrome היו עוד מחקרים. הTSA מכיר ומתריע בספרות שלו מפני תופעת לוואי של תרופות נורולפטיות כמו הלידול ופיזומיד. נסי בגוגל סקול פוביה וטורט. גיא

 

[חגית35]

מעניין, החרדה היא רק מבי"ס?

מעניין. המונח מדבר על חרדת בי"ס- בי"ס זה דבר ענק- זה עולם ומלואו- חרדה זה דבר דיפוזי להבדיל מפחד שהוא ספציפי וממוקד. כתוב אגב בעלון של הריספרדל שיש בין יתר תופעות הלוואי שעשויות להתרחש גם חרדה. השאלה המעניינת היא - למה בי"ס כן ולמשל מסגרת חברתית אחרת לא? חוגים.. וכו' - מה יש דוקא בבי"ס שיגרום לחרדה (מורים? שיעורים? שיעור ספורט או שיעור ציור? הצלצול של ההפסקה? המנהל? ... זה מאוד כללי ונשמע מאוד קשה לשים את האצבע על מה בדיוק יש בבי"ס שיגרום לפוביה ושיהיה תוצר ישיר של שימוש בתרופה. האם בנך גיא בזמנו היה חרד גם ממסגרות חברתיות אחרות? גם ממפגשים משפחתיים או אחרים? האם להתייחס לסיכון של תופעה כזו גם בשימוש בריספרדל, שמוגדרת כאנטי פסיכוטית בשיוך הקבוצתי שלה, ואחדד עוד, השימוש בה במקרים של טיקים וטוראט הוא במינונים נמוכים עד מאוד בהשוואה למשל לסכיזופרניה או הפרעות פסיכוטיות אחרות?

 

[guybz]

כן- רק בית ספר ורק בטורט

אם תשימי לב בכל המחקרים (ויש על זה הרבה מחקרים ומאמרים מעבר למה שהבאתי) מדברים ספציפית על טורט ותרופות נוירולפטיות וחרדה מבית ספר. לדעתי הלא מגובה אבל הגיונית הסיבות הן כדלהלן: טורט נחשב להפרעת תנועה פלוס היפר אקטיביות ונהוג לתת הלדול כי הוא גם מדכא תנועתיות יתר לא רצונית (טיקים) וגם היפר אקטיביות. מה שלא נכון בADHD ואולי נכון במידת מה ב OCD. אבל השילוב הזה של טיקים והיפר אקטיביות הכי בולט בטורט. טורט מתגלה לרוב בגיל הילדות כשהילד בדרך כלל בגיל בית ספר יסודי 7 עד 10. להלידול זמן מחצית חיים קצר מאד וסף הפעלה נמוך מאד. כלומר הוא נכנס לפעולה מהר מאד בדרך כלל תוך שעתיים ונעלם מהדם תוך 6-12 שעות (תלוי בביוכימיה של כל ילד אבל קשור ברמת הפעילות של אנזים ציטורכום P450 בכבד האחראי על סילוק רעלים) כתוצאה מכך מנת הלידול הנלקחת בערב או בבוקר תשפיע בעיקר במהלך שעות הבוקר בבית ספר. כלומר אפקט החרדה יבוא לידי ביטוי בסביבה בה הילד נמצא. אילו הוא היה עובד במשרד סביר להניח שזה היה מתגלה במשרד (השערה שלי). כלומר תופעת הלוואי של התרופה באה לידי ביטוי בשעות הבוקר בבית ספר בגלל צירוף מקרים. בנסיבות חברתיות בערב בדרך כלל הילד כבר לא תחת השפעה והוא בריבאונד. אגב אם זה המצב אז הילד יתנהג על פני היממה בצורה מחזורית עם מעבר מהיפר (טורט) לחרדה או דכאון(תופעות לוואי של נוירולפטיים נוגדי דופמין כמו הלידול ופימוזיד). בתקופה שהינו על הלידול הצלחנו למתן את הנדנדה המטורפת הזאת על ידי חלוקת המנה היומית לשלוש מנות קטנות בוקר צהריים וערב. התוצאה היתה שוות ערך ל SR, רק שבהלידול (בזמננו לפחות) לא היה דבר כזה SR. היתרון היה שהשגנו הלידול בנוזל ודיללנו אותו במים כדי להגיע למינון סביר. כי הכמות הנדרשת היא כל כך קטנה (0.25 מ"ג למנה נדמה לי) שכמעט בלתי אפשרי לחתוך כדור. לשלאלתך בנסיבות משפחתיות הילד היה מתנהג בדיוק הפוך. הוא היה היפר חברתי והיה כופה עצמו על כל אחד, מוכר או לא מוכר. שוב בגלל שהתרופה כבר לא היתה משפיעה. שני המצבים גם של ה high בערב וגם של החרדות וה Low בבוקר היו בלתי נסבלות וגם לא ידענו איך להתיחס אליו כהיפר או כדכאוני עד שניתחנו את התופעה והגענו למסקנה שהתרופה פשוט משגעת אותו. זהו בעצם הורים שימו לב! זה לא קורה לכולם אבל זה עלול לקרות לכל אחד. גיא

 

[חגית35]

"סקולפוביה" - חרדת פרידה

שאלתי עוד חוו"ד מקצועית שאני מאוד סומכת עליה (פסיכיאטר) ומסתבר שיש רופאים המכירים את התופעה הזו ולדעתם כשמופיעה חרדת הפרידה הזו (הפסיכיאטר העונה לשאלתי ציין בדבריו, שמדובר בחרדת פרידה ולא חרדה דוקא מבי"ס כפשוטו- מה שתהיתי אגב קודם בשאלתי) אזי אין להמשיך בטיפול ולא לנסות להעלות מינון ורופאים שעושים זאת, פשוט לא מצויים בספרות המחקרית, והציטוטים שלך גיא לגבי הנושא היו מוכרים לו, עוד ציין כי לעתים בשל אי הידעה הזו, מגדילים מינון של האלדול וזה רק מחמיר. יש לרדת מהתרופה במקרים כאלו.

 

[guybz]

נכון, בסופו של דבר הכי טוב לרדת

מתרופות לגמרי, אבל כאשר ההלידול נותנת הקלה מאד משמעותית בהתנהגות ובטיקים ורוצים "לתפוס אויר" אפשר במקום להפסיק את התרופה או לרדת במינון לחלק את התרופה למספר פעמים ביום כמו שאנחנו עשינו. אם עושים זאת בצורה מדעית מסודרת עם רישום ומעקב אחר תופעות הלוואי אפשר מאד לצמצם אותן, כולל את הסקולפוביה בכל מקרה לאורך זמן הלידול זה בד ניוז לילדים וכולם אני מניח מכירים את הסכנות של שימוש ממושך בנוירולפטים גיא

 

[חגית35]

אגב ריספרדל אינה נוירולפטיקה

בהגדרה.

 

[o g]

גיא-תודה../images/Emo127.gif

הצצתי לאתר של פרופ'לסלי פאקר ואהבתי מומלץ מאדמ למי שקורא אנגלית. היא מאירה נושאים שונים מזויות אחרות ומעניינות תודה לך על ההפניה-אורית

 

[גובלינית]

האתר הכי טוב בעולם../images/Emo45.gif

של הארגון בארה"ב - TSA תשובות, מונחים, קישורים והכל!!! בהצלחה!

 

[משה מלמן]

הספר

הספר נכתב בשיתוף פעולה של איגוד הטורא האמריקני+האנגלי. מטרתי היתה לתרגם ספרים שיהיו מובנים על ידי כל חברי הפורום.הספר כתוב בשפה פשוטה לכל הדיוט כמו בספרה של מיקי אברמוביץ. אין אני מקל ראש. שאלתי שאלות לגבי הכנסת הבדיקות ל"טורטניקים" שמתי לב שיש תרופות הנמאות בסל התרופות אבל הם מיועדים לחולים במחלות אחרות ולא לטורטינקים. אני טוען שאם זה נמצא בסל התרפופת אז שיהיה נגיש ,זמין לכולם במחיר מסובסד ולא יצטרכו לשלם מיליונים.משה

 

[שביק]

משה היקר - מונחים

לגבי הבדיקות: PET,SPECT,MRI אלו בדיקות שונות. PET וSPECT, לעניינינו, (טוראט) לא מבוצעות בארץ. כאשר הן מבוצעות (לא באופן גורף) הבדיקה נישלחת לארה"ב לניתוח הבדיקה. ה-MRI מבוצע כאן במיקרה של חשד לגידולים או בעיות מיוחדות במוח. שוב לא לעתים קרובות. לגבי התרופות: אינני מכירה את התרופות הללו. ידוע לי בודאות שאין תרופות מיוחדות לטוראט. כל מה שניתן בטוראט לקוח מהתוויות אחרות. לגבי העדרות מביה"ס: יש לטפל באופן אינדבידואלי בהיעדרות ולא לתת לגיטימציה גורפת ע"י מתן פטור מבי"ס לגבי OCD,OCB,: אינני יודעת למה בדיוק אתה מתכוון. לגבי הגנים: ידוע לי שעדיין אין תמונה ברורה אם מדובר בגן אחד או יותר וכמה ואיזה. הכל עדיין במחקרים. כל טוב שביק

 

[גובלינית]

תרופות

FLUOXETINE = פרוזק. למיטב ידיעתי, מוכרת בסל התרופות. FLUVOXAMINE = פבוקסיל. כנ"ל. TETRABENAZINE = לא מצאתי ולא מכירה.

 

[גובלינית]

בדיקות

PET = Positron Emission Tomography Magnetic Resonanse Imaging = MRI ראו - כתבה מצורפת. SPECT = טומוגרפיה ממוחשבת של פליטת פוטון יחיד (????) קראו ותהנו!

 

[גובלינית]

OCD

OCD - הפרעה אובססיבית-כפייתית - נוירוזה המאופיינת במחשבה אובססיבית (ראה אובססיה) ומביאה לביצוע פעולה טקסית שחוזרת על עצמה (ראה כפייתיות). OCB - לא מצאתי.

 

[משה מלמן]

ocb

הסופר כותב על OCB obssesive compulsive behaviours השאלה איך מבחינים בין הbehaviour ל disorder?

 

[magnolia1]

לגבי OCD

אני חושבת שזה לא רק פעולות טקסיות שחוזרות על עצמן. אלה רצון בלתי נשלט לבצע פעולה מסויימת עכשיו ומייד - כמן למצוא וללבוש בגד מסויים או לקנות דבר שחבר דיבר עליו - ולא בעוד שבוע אלא היום, או לנקות את האבק, או לעשות סקס - כל אלה דוגמאות לאובססיביות. זה קורה גם אצל אנשים בריאים לחלוטין(לפעמים מאוד מתחשק משהו ) - אבל כשזה נהיה כפייתי, אז מרגישים.

 

[גובלינית]

ולמי שמעוניין בטיפול אלטרנטיבי

הרבה מהחברים שלנו נעזרו ב- latitudes. בהצלחה!