מודעות למחלה

[חייםלוי]

לנמלה - יש אנשים שיש להם הרגשה

מוקדמת לפני התקף הנקראת אאורה (תסתכלי בשורה הכחולה למעלה במילון המונחים) לא לכולם יש. למי שיש זה טוב משום שאז יש לו זמן להתכונן ולהגיע להתקף במצב שהכי פחות יזיק לו. לי היתה אאורה תמיד ותמיד הספקתי להגיע הביתה (במידה והייתי קרוב לבית) ולהיכנס למיטה לפני ההתקף. גם בפעם האחת שהייתי רחוק מהבית יכולתי לשכב על המדרכה מראש כדי לא ליפול. מאוזן הכוונה שלאדם אין התקפים תקופה ממושכת אם משום שהוא לוקח תרופות או משום שהאפילפסיה עברה וכאן מגיעים לשאלה השלישית. יש מה שנקרא אפילפסיה נעורים והיא עוברת בדר"כ בגיל ההתבגרות ואז אפשר גם להפסיק לקחת תרופות (כמובן באישור רופא).

 

[תפוזינה הגדולה]

מודעות למחלה

קראתי כאן בכמה מקרים על חוסר מודעות פחד מהמחלה, אז אני חייבת לשתף אותכם במה שהרגשתי שפעם ארשונה שמעתי שביתי חולה , ושוב אני מזכירה מוזר לי לקורא לה חולה כי סוג האפ' שלה זה ניתוקים והיא מאוזנת, אז שוב בקשר למה שהרגשתי מאוד נבהלתי כי זה החזיר אותי אחורה כשהייתי הבה"ס היסודי הייתה לי חברה חולה עם התקפים קשים ואני זוכרת זאת כחווית ילדות מאוד קשה. אז נכון אני מודע גם כיום אני פוחדת מהמחלה ואולי למי שבעצמו חולה קשה להבין למה האחר חושש אז באמת אני חושבת שצריך להביא ליותר מודעות בפני הציבור על המחלה. כמו שלדבר כיום על לקות למידה ובעיות קשב וריכוז היום זה כבר in ולא חוששים לדבר אל זה כך צריך להתיחס גם לאפילפסיה.

 

[oRockGirLr]

אני מוכנה לתרום =]

ח אני מוכנה להצטרף לאייל ושיפנו אליי עיתונים ותוכניות בוקר לראיונים P: כל זה בשביל המודעות =]

 

[limorj]

היי,

מאוד עניינו אותי דברייך. איך בדיוק מתבטאים ההתקפים של בתך? אני סובלת בזמן ההתקף מניתוק קשר עם הסביבה שזה אומר שכשאני מתאפסת אין לי מושג שהיה לי בכלל התקף. אודה לך אם תפרטי לי איך בדיוק בתך נראית בזמן התקף. מסקרן אותי כי אני חושבת שיש לי ולה סוג התקפים דומה אם לא זהה. שבוע טוב לך.

 

[roni al telhi]

גם לי היו התקפים כאלו

היו לי שניים גדולים(של מספר דקות) וכמה קטנים שאני לא יודעת עליהם אפילו(של מספר שניות) חברה שלי אמרה לי אחרי שגילינו שהיא ראתה אותי במצב לא מאופס כמו שתיארת וכשחזרתי לעצמי והיא שאלה מה קרה לא ידעתי על מה היא מדברת גם בהתקפים הגדולים לא היה לי מושג אבל אז הבנו שמשהו קרה כשהתאוררתי כבר הייתי בדרך לבית חולים. לימור התרופות עזרו לך להתקפים? כמה זמן את חולה?

 

[limorj]

היי רוני,

אני סובלת מגידול במוח שגורם להתקפי אפילפסיה. הגידול התגלה בתחילת 2000 ובשנתיים הראשונות לא סבלתי מאף התקף. רק ב-2002 התחילו לי ההתקפים. בעבר היו לי התקפים מלאים שזה אומר איבוד הכרה מלא. נכון להיום ההתקפים קלים יותר ונחשבים להתקפים חלקיים. זה אומר איבוד קשר עם הסביבה ושיתוק חלק ימין של הגוף. אם אני עומדת אני נופלת. אני בכלל לא מאוזנת וזה אומר התקף כמעט כל יום למרות שהנוירולוגית מנסה לאזן אותי ומחליפה לי כדורים כל הזמן. נכון לעכשיו אני לוקחת למיקטל, פריזיום וטרילפטין. אבל זה עדיין לא עוזר. בכל מקרה, שבוע טוב

 

[תפוזינה הגדולה]

היי limorj

קצת מוזר לי לקרוא התקף משום שהדר נראתה כאילו היא חולמת לכמה שניות, למשל אנחנו ישבנו לאכול ארוחת צהרים אחרי שחוזרים מבה"ס תוך כדי הארוחה הדר פתאום כאילו שקועה בעצמה אני קוראת לה וכאילו הערתי אותה מאיזה חלום וממשיכים הלאה כאילו לא קרה כלום.היו מצבים, אומנם בודדים אבל קשה לי לשכוח אותם, שמצאתי אותה בוהה כשהיא יושבת במיטה פניתי אליה והיא לא הגיבה וגרוע מיכל שהתחילה למלמל דברים לא מובנים או לצעוק מפחד דברים לא ברורים, כאילו התעוררה מסיוטים.כיום תופעות אלו לא קיימות בכלל והדר ממש בסדר.מקווה שעניתי לך אם תירצי יותר את מוזמנת ליצור קשר במסר האישי. אגב בת כמה את וכמה זמן את כבר במצב כזה?

 

[roni al telhi]

שאלה לאימא של הדר

היא אמרה לך פעם שהיא מפחדת ממשהו מסוים<? כלומר ראית אותה בחרדה קצת לפני התקף? לא בזמן התקף כי אני מכירה את זה והיה לי בדיוק אותו דבר בת כמה היא דרך אגב?

 

[roni al telhi]

שאלה לאימא של הדר

היא אמרה לך פעם שהיא מפחדת ממשהו מסוים<? כלומר ראית אותה בחרדה קצת לפני התקף? לא בזמן התקף כי אני מכירה את זה והיה לי בדיוק אותו דבר בת כמה היא דרך אגב?

 

[roni al telhi]

אופס שכפלתי את עצמי

 

[תפוזינה הגדולה]

הדר בת 11

היא ילדה לקוית למידה עם בעיות קשב וריכוז ואינה מודעת ממש למחלה שלה אנחנו בכלל לא קוראים לה חולה היא יודעת שהיא מקבלת טיפול תרופתי כדי שלא יהיו לה ניתוקים בחשיבה וכדי שלא יהו לה חרדות היא בכלל לא מכירה את המילה אפילפסיה ולא נראה לנו שהיא בשלב זה של חייה צריכה להכנס ליותר חששות.לא ריאתי אותה במצב של חרדה לפני התקף כי היא ישנה ומה עובר לה במוח וודאי איני יכולה לראות.

 

[ברבורה לבנה]

../images/Emo45.gif כל הכבוד לך אמא של הדר ../images/Emo47.gif

אהבתי מאוד ומסכימה איתך בכל לב !!!! עם המשפט:

אנחנו בכלל לא קוראים לה חולה

נקודת הראייה שלי והשקפתי האישית לגבי אפילפסיה: אפילפסיה היא מצב. היא אינה מחלה. היא סימפטום למצבים שהגוף המורכב שלנו - יוצר. אם נצליח לשנות את ההשקפה ונקודת הראות ולהביט על אפילפסיה כעל מצב נתון שיש לחיות איתו ללהסתגל לתופעות שלו, לטפל בו - יוכלו הלוקים בו לשלוט ולא להפך. ממש מעריכה את השקפתך אמא של הדר.

 

[limorj]

היי,

אני סובלת מגידול במוח שגורם להתקפי אפילפסיה. אני בת 28. הגידול התגלה בתחילת 2000 ובשנתיים הראשונות לא סבלתי מאף התקף. רק ב-2002 התחילו לי ההתקפים. בעבר היו לי התקפים מלאים שזה אומר איבוד הכרה מלא. נכון להיום ההתקפים קלים יותר ונחשבים להתקפים חלקיים. זה אומר איבוד קשר עם הסביבה ושיתוק חלק ימין של הגוף. אם אני עומדת אני נופלת. אני בכלל לא מאוזנת וזה אומר התקף כמעט כל יום למרות שהנוירולוגית מנסה לאזן אותי ומחליפה לי כדורים כל הזמן. נכון לעכשיו אני לוקחת למיקטל, פריזיום וטרילפטין. אבל זה עדיין לא עוזר. האם הדר מזילה ריר בזמן ההתקף? בכל מקרה, שבוע טוב. לימור

 

[תפוזינה הגדולה]

האפילפסיה אצלה יחסית קלה

אפילו קלה מאוד אין הזלת ריר ולא איבוד הקרה רק כאילו היא מרחפת לכן מוזר לי לקרוא לה בכלל חולה , נכון היא מקבלת תרופות אבל בשבילנו היא בריאה לחלוטין והאפילפסיה היא משנית לחלוטין. הדר מטופלת תרופתית בסה"כ כשנה וחצי תחילה טופלה הדפאלפט וזה גרם לה להיות סופר היפראקטיבית (תופעות יוצאאת דופן) אח"כ עברנו ללמיקטל עזר כ-8 חודשים עד שפעם ראשונה קיבלה התקף קשה, כלומר הזיות ובעקבות וירוס קשה שהצטרף וגרם לה לאפטיות מוחלטת ואז שונה שוב הטיפול והיא כיום מטופלת בקלונקס ואוספלוט. היום אין שום דבר שמזכיר אפילו אפילפסיה.

 

[limorj]

אני מאוד מאוד שמחה שמצבה השתפר.

אני התחלתי לקבל למיקטל לפני כשבועיים ומקווה שאולי ישתפר מצבי למרות שאני פסימית חרף האופטימיות בה אני דוגלת. אצלי לא מדובר באפילפסיה בלבד מכיוון שהגידול במוחי גורם להתקפים. אם הוא לא היה לא היו לי התקפים ולכן, לאור ההתדרדרות במצבי ואי האיזון בהתקפים, אני מיועדת להקרנות ואולי גם לניתוח נוסף. אני מאוד לחוצה וזה לא בריא לי בכלל. אחת הסיבות להתקפים היא לחץ נפשי. בכל מקרה, נקווה בכ"ז לטוב ואני שמחה בשמחתך ומאחלת לך ולמשפחתך המון המון בריאות כי זה הדבר היחיד שבלתי ניתן לקנות בכסף.

 

[roni al telhi]

ללימור

את יכולה לנסות כל מיני דברים כדי לנסות ולשפר את המצב אני לא מתכוונת בתחום הרפואי אבל יש דרכים להיפתר מלחץ נפשי אני מכירה את זה ההתקפים שלי נבעו גם הם מבעיות נפשיות והתחלתי לעבוד על עצמי אני עושה יוגה שחיה כל מה שטוב ואני אוהבת ועוזר וגם לדבר לבלות עוזר בהצלחה......

 

[limorj]

היי רוני,

הבעיה היא שגם כשאני עסוקה בדברים אחרים הראש שלי לא מצליח להתרוקן מהמחשבות הרעות. אני צריכה לעבור טיפולים לא נעימים ואולי גם ניתוח ואלו דברים שכ"כ לא בא לי לעשות. אם יש מקום שאני שונאת זה בית-חולים. לכן בכל פעם שאני צריכה לבוא לביקורת אני כ"כ בלחץ ממה שהרופאים עומדים לבשר, אפילו כשהביקור עובר בשלום ונגמר בהוראת הרופאים לבוא לביקורת בעוד מס' חודשים. כלומר, הכל בסדר הפעם. כשאני יודעת שיש עוד מעט ביקור אצלם אני בלחץ כזה מפני הבאות. ולצערי, הביקור האחרון לא הסתיים ב"תבואי בעוד מס' חודשים". התגלתה החמרה במצב ולאור זאת אני נאלצת לעבוד סדרת טיפולים. מה אומר, אני מקוה שהטיפולים יסתיימו במהרה ולכן בא לי להתחיל אותם בהקדם כדי להיות מאחורי זה. בכל אופן, שיהיה לך יום טוב והמון בריאות ונחת. ביי, לימור.

 

[limorj]

היי

אני סובלת מאפי' כבר 3 שנים ובת 28. תודה על האינפורמציה. זמ מאוד מעניין. יום טוב