מה שלום כולם????

מה שלום כולם????

שלום חברות וחברים
בזמן האחרון הפורום שלנו קצת "רדום". לצערנו לא בגלל שאין חולי אלצהיימר, אלא שכולם כל כך עסוקים בעזרה בתמיכה ובטיפול בבני המשפחה.
הפורום שלנו הוא גם פורום תמיכה ולא רק מידע.
אנו מודעים לקשיים הרבים של המטפלים ויש מכם שהם קוראים סמויים אך לא כותבים כלל, גם בכך אני מקווה שיש לכם תועלת.
נשמח לשמוע מכם איך אתם מתמודדים, איזה פתרונות יצירתיים יש לכם בחיי היומיום של החולה שלכם. אולי גם אנו נלמד מכך.
אני מקווה שנוכל לארגן מפגש של חברי הפורום בחודש יולי והלואי שיגיעו חברים וחברות חדשים שעדיין לא פגשנו פנים אל פנים.
שבת שלום ובשורות טובות, טובה
 

טילי66

New member
טובה הי

פטרונות יצירתיים אין.אך מפגש הוא פתרון רענון נפלא לכולנו. אני בהחלט בעד מפגש כזה אנו הותיקות יודעות כמה זה תורם.אכן צדקת כולנו עסוקים מעל הראש.שבוע חדש מתחיל וחיש נגמר.

יום רודף יום. אין רגע דל ולא פעם יש תוספות שמכבידות וכואבות.עברתי ימים מאוד קשים ועצובים עם מות אשת אחי.לא קל וזה בלשון המעטה.אוהבת תמי
 

hregev10

New member
תמי יקרה !

הצטערתי לשמוע על מות גיסתך וכמובן אני משתתפת בצערך. אלו החיים, עברנו גם דברים כאלה ותמיד אחנו מקוים לטוב ושלא נדע יותר צער. אגיע אליך בהזדמנות. להתראות חני
 

ענתי44

New member
עסוקה בהשרדות אישית

וכל כך זקוקה לאמא א' שלי. המצב הבריאותי שלי הולך ומחמיר ויום יום הוא מאבק בפני עצמו, בלהתמודד עם הכאבים הבלתי נסבלים, בלהצליח במשימות שעד לא מזמן היו לי מובנות מאליו, כמו להצליח להתלבש, להסתרק או אפילו לצחצח שיניים. מצליחה בלי בעיות להרים את אמא מהמיטה לכסא אבל בוכה מכאב כשאני מסרקת אותה, מחזיקה את הקפה שלה כדי שתשתה. בינתיים, בעיצומם של הבדיקות עוד אין איבחון של מה זה בדיוק, אבל מיום ליום המצב מסתבך ועוד משהו קורה.
וכאילו שזה לא מספיק נפטרה בשבת אמא של חברה טובה. ולקחתי את זה קשה. אתמול לפני הלוויה סיפרתי לאמא שלי אבל היא לא זכרה את החברה שלי, שתמיד היתה כמו בת נוספת של אמא, ולא את אמא של חברה שלי, שהן היו בקשר טוב. וגם לא היה לה איכפת. ואולי זה טוב כי לא העציב אותה. בכיתי מעצב שנפטרה אישה שאהבתי, ובכיתי מכאב על חברתי, שיש לה חיים לא קלים וכשסוף סוף יצאה לסוף שבוע נופש בחו"ל עם בעלה למנוחה שכל כך מגיעה לה, הגיע הטלפון שבישר על רוע הגזרה, ועל האחות שלה שאמא שלהן מתה לה בידיים ובכיתי על אמא שלי, שתמיד במצבים כאלה היתה נפלאה, בין אם לארגן סידורים, בין אם לומר את המילה הנכונה ולנחם. כל כך מתגעגעת לאמא שלי, לא זו שיושבת בכסא גלגלים ותלוייה בי לחלוטין, ואני אוהבת את אמא שלי גם ככה, והיא עדיין נפלאה גם במצבה, אבל אמא שלי לפני המחלה, אני זקוקה לה. מתגעגעת לתפקוד שלה, לחום שלה, לחיבוק המגן, אפילו לריח שלה. ריח שאין לו שום קשר להפרשות גוף.
אני עוד מעט נוסעת לבית החולים לקבל תוצאת מעבדה מביופסיה שערכו לי לפני חודש, שאמורה להבין איזו סוג דלקת משתוללת בי. כשאמא היתה בריאה היא היתה בכוח מצטרפת לתור עם רופאים ואפילו מדברת בשמי. לא נותנת לי לענות לרופא, עונה במקומי. אז התקוממתי וניסיתי לגרום לה לא לבוא איתי או לפחות לחכות מחוץ לחדר הרופא.... היום אני כל כך מתגעגעת שתבוא ותגיד, כשהרופא ישאל אותי איך אני מרגישה " דוקטור יש לה כאבים...."
 

hregev10

New member
ענתי עצוב לקרוא !

קראתי בכאב את מה שאת עוברת, הלואי ויכלתי לעזור, אני עם הבעיות שלי לא מסתדרת, עדיין עם הרגל (אחרי ניתוח)
ובעיות נוספות עם כל מיני איברים בגוף. אבל מאחר ואני יודעת פחות או יותר מה שאת עוברת אני יכולה להגיד לך שאת גיבורה
אני מקוה ביחד איתך שתקבלי את הבדיקות של הביופסיה ושיוכלו לטפל בזה כי יש לך מספיק משלך וגם את אמא על הראש, חבל
שאינך לוקחת מעט עזרה לפחות בשביל אמא, אני מציעה לך שתתרככי מעט ותפני לביטוח לאומי על מנת שיוכלו לעזסור לך עם אימך כדי שתוכלי להתפנות מעט לעצמך.

ענתי - חשבי גם על עצמך. להתראות ולהשתמע בבשורות טובות. חני
 

ענתי44

New member
תודה חני

הביופסיה שללה כל מיני דברים אבל לא קיבלתי תשובה מה יש לי בדיוק, האם יש קשר לבעיות האחרות ובעיקר איך נרפאים מזה. אני אלך עם התוצאות לכירוג שלי, נראה מה יהיה.
יש לי עזרה פרטית כשאני צריכה ואמא במרכז יום שניתן להשאיר באופן פרטית מעבר לשעות הפעילות. ביטוח לאומי לא יכול לעזור לי. לפי החוק מגיע לאמא רק 9 שעות, והשאר עלינו. אז אני הפסקתי להתרגז על זה, ומברכת את התשע שעות שכן נותנים.
אני מקווה שתתאוששי במהרה מהבעיות הרפואיות יקירה. ושתרגישי טוב.
 
אוי....


אוי ענת, אני מקווה שאת מרגישה יותר טוב!
אוי.... כ"כ הרבה עובר על כולנו.... כאילו אנחנו לא מספיק מתמודדות....
אז גם אצלי הכל מתערבב יחד.....
לבן זוגי גילו סרטן בבלוטת התריס.... היה תור לניתוח וביום הניתוח הלחץ דם הרקיע לשחקים... 226.... ועוד פרמטרים בבדיקות הדם היו ממש לא טובים....
אז עוד התמודדות מצפה לנו....
אומנם לא כתבתי הרבה זמן אבל התעדכנתי אפילו כשהייתי בחו"ל בענייני עבודה... רציתי לכתוב על ה"שיחות" עם אמא בסקייפ כשהייתי בחו"ל.... "שיחות" כי לא היו הרבה מילים... רק ראיתי אותה כבויה ומבולבלת לא מבינה למה אני לא באה אליה.... אבל הכאב לא נתן לי להתבטא כמו שצריך.... כשחזרתי אמא פרחה כמו פרח
נישקה וחיבקה אותי כאילו אני הילדה הקטנה בת 4....
ישבנו לאכול והיא האכילה אותי...

מחר יש לנו פגישה עם עובדת מחברת כ"א שבאה לתרגם עבורינו את הציפיות שלנו מהמטפלת.... תחזיקו לי אצבעות
שהכל יהיה בסדר ....
אעדכן...
לילה טובבבבב
 

hregev10

New member
ענתי יקירה

לא מובן לי למה אמא לא מקבלת מביטוח לאומי יותר שעות , גם אלצהיימר ארור וגם אפילפסיה, יכול להיות שכדאי לך לפנות לאחת החברות שמטפלות בנושא זה של תביעה יותר חזקה מביטוח לאומי (שכחתי את שמן) .

מיכאל שלי ז"ל קיבל 18 שעות בזמן שהיה בבית, יכול להיות שאת לא יודעת להילחם כמו שצריך כי את צריכה להוכיח להם שגם את חולה, כשאזכר בשמן אודיע לך טלפונית. בינתיים היו בריאות וחזקות ולהתראות חני
 
הספר "עדיין אליס"

אם לא קראתם מאוד מומלץ. אני באמצע. דודתי (אחות של אימי - זכרונה לברכה). קראה אותו והמליצה לי. דודתי עוסקת גם
בהתעמלות לאנשים מבוגרים (בעיקר נשים). היא המליצה לי בחום. ואני מעבירה הלאה את ההמלצה. ספר עצוב, אבל מציאותי.
מתאר דוקטורנטית בהווארד שמקבלת אלצהיימר בגיל 50. כמו שכתבתי אני באמצע הספר. אבל, קוראת בשקיקה.
חשבתי על משהו: אמא שלי נפטרה מסרטן. לאבא שלי יש אלצהיימר. מבחינה גנטית מה מצבי ?!?!?!
 

hregev10

New member
אור אורה

כבת לחולת אלצהיימר ואלמנת חולה אלצהיימר אני מציעה לך לעשות פחות חישובים ואז תרגישי יותר טוב.
ושוב פחות מחשבות חני
 
למעלה