מה עושים עם ההשמנה הנוראית הזו?

[תלמה פינץ]

מה עושים עם ההשמנה הנוראית הזו?

שלום לכם, אני חדשה אצלכם, למרות שהאפילפסיה של בני, התחילה, בגיל שנה, לאחר החיסון של DPT השלישי... אגב, מאז שהוחלף החומר המשמר בחיסון זה, והוצאה הכספית ממנו, ירד שיעור המפרכסים מחיסון זה ב-80% ... אבל הוא עדיין קיבל אותו עם הכספית... בזמנו, קראו לזה פרכוסי חום, כי הטריגר היתה מחלה, אך לאחרונה, בגיל שבע, הוא עשה פרכוסים ממושכים קשים. היו לנו סטטוסים, כל חודש, שדרשו הנשמות, אישפוז בטיפול נמרץ, עם מכונת הנשמה והתאוששות איטית מאד. בעקבות זאת, העלו לו מאד את מינון הדפאלפט לרמות גבוהות ועכשיו הוא מורעב כל היום והשמין הצורה קיצונית ביותר... אנחנו בתור לנוירולוגית, ואני שואלת על למיקטל, כיון שטופאמקס, לא אפשרית, כי יש לו בעיות שפה, זיכרון ושלפה, גם כך... אבל בינתיים, האם יש לכם רעיון מה לעשות עם ההשמנה הנוראית הזו??? הוא טוחן כל היום...וממשיך להיות רעב. אודה לכל תשובה וטיפים, תודה רבה.

 

[Shani2005Total]

../images/Emo7.gif

אין לי מושג בזה, אבל זה ממש חבל

 

[irish4]

דפלפט

ערב טוב האם אפשר לדעת... כמה שוקל בנך? ומה המינון שהוא מקבל מהסירופ? לא לעבור ללמיקטל המעבר הוא איום ונורא יש תופעות לוואי איומות בשילוב של שתי תרופות מנסיון שלי עם בתי בת ה-7. רק בריאות איריס

 

[תלמה פינץ]

אז מה לעשות- אני חייבת להחליף לו

כי הוא התחיל את התרופה במשקל של 32 ק"ג, לפני חצי שנה והיום הוא כבר כמעט 37 ק"ג. הוא קיבל 4 מ"ל שהפך ל 6-7 מ"ל פעמיים ביום. המינון הוא בערך 16 מ"ג לק"ג. זהו מינון בינוני, אך העלייה במינון, היא מהחודש האחרון, שבו הוא עלה שני ק"ג בבת אחת. אז איך כדאי לעשות את המעבר? לא הייתי רוצה לתת לו את שתי התרופות. האם לשילוב יש את תופעות הלוואי, או למעבר? כי הייתי רוצה תרופה אחת. אגב, יש פתרון שונה לתזונה קטוגנית, ללא השקילה האובססיבית של מזונות בגרמים. זו דיאטה SCD, שגם היא ללא פחמימות, אך עם אגוזים ושקדים, במקום השמנת 30%, שהיא בלתי אפשרית אצלנו, כי הוא רגיש לחלב, גלוטן, תפוחי אדמה ועוד... אני מתלבטת לגבי הדיאטה הזו, כי היא באמת קשה. אך יש עליה ספר שתורגם לעברית: לצאת ממעגל הקסמים של אליין גוטשל. צירפתי קישור של מידע, מרופאים מומחים באפילפסיה. אגב, האם מישהו מכם משתמש ברמות גבוהות של ויטמין B6 לטיפול? והאם אתם בודקים רמת הומיאוציסטאין- הידועה כי היא עולה מאד בגוף ובדם של מטופלים בתרופות לאפילפסיה? הומיאוציסטאין, הוא מקור לצרות המודרניות בבעיות בריאות. פעם האשימו את הכולסטרול ה"רע". היום יודעים שההומיאוציסטאין, מזיק מאין כמוהו, הרבה יותר מהכולסטרול, למערכות רבות של הגוף, כמו ללב ועוד.

 

[ufo11]

אני חושב שזה מאוד אינדיוידואלי...

כל אחד מגיב אחרת לשינויים בתרופות. אני למשל הייתי צריך לעבור מדפלפט ללמיקטל ולמזלי לא קרה שום דבר. זה מאוד אישי ולא צריך להרתע מזה ולפסול על הסף.

 

[דינה רשף]

אני מסכימה עם UFO ../images/Emo142.gif

ברוכה הבאה

אני רוצה להוסיף שהקישור שצירפת לרשימת מומחים לא נפתח, וגם שבפורום שלנו מתארח בכל יום ה' אפילפטולוג ילדים בשם ד"ר היימן, את יותר ממוזמנת להתיעץ איתו

 

[תלמה פינץ]

תודה רבה על התשובות וקבלת הפנים

אני מצרפת את התקציר שלא נפתח קודם, מתוך מחקר חדש שפורסם לגבי גישת רופאים מומחים בתחום התרופות לאפילפסיה: Epilepsy Behav. 2005 Sep;7 Suppl 1:1-64. Related Articles, Links Treatment of epilepsy in adults: expert opinion, 2005. Karceski S, Morrell MJ, Carpenter D. Columbia Epilepsy Center, Columbia University College of Physicians and Surgeons, 710 W. 168th Street, NI-7, New York, NY 10032, USA. RATIONALE: Over the past decade, there has been a proliferation of new therapies for the treatment of epilepsy. Faced with this growing list of options, clinicians must decide what therapy, or combination of therapies, is best for a given individual. Although controlled clinical trials exist for each treatment option, the answer to these questions may remain unclear. In 2000, a survey of expert opinion was done to address questions concerning which treatment options might be best in a number of clinical situations. We surveyed a group of US epileptologists again in 2004 and compared the results of the two surveys. METHODS: We sent a questionnaire on the treatment of adolescent and adult epilepsy syndromes to a group of opinion leaders in the field of epilepsy. The questions were formatted to simulate real-world clinical situations in the treatment of symptomatic localization related epilepsy (SLRE) and idiopathic generalized epilepsy (IGE). The experts were asked to rate treatment options based on a modified RAND 9-point scale (with "9" most appropriate and "1" least appropriate). Statistical analysis of data was performed as defined by the expert consensus method. The results were used to develop user-friendly recommendations concerning overall treatment strategies and choice of specific medications. RESULTS: Of the 48 experts to whom the survey was sent, 43 (90%) responded; 29 (67%) of the respondents had also participated in the first survey. For initial monotherapy for IGE (generalized tonic-clonic [GTC], absence, and myoclonic seizures), valproate was rated as treatment of choice. For IGE-GTC seizures, lamotrigine and topiramate were also identified as usually appropriate for initial monotherapy. For IGE-absence seizures, ethosuximide was also a treatment of choice, and lamotrigine was usually appropriate. For SLRE, the experts were again asked to rate treatment options based on seizure type: simple partial seizures (SPS), complex partial seizures (CPS), and secondarily generalized tonic-clonic seizures (SGTC). In SLRE-SPS and SLRE-SGTC, carbamazepine and oxcarbazepine were treatments of choice, with lamotrigine and levetiracetam also usually appropriate. In SLRE-CPS, carbamazepine, lamotrigine. and oxcarbazepine were treatments of choice, while levetiracetam was also usually appropriate. For women who are pregnant or trying to conceive, lamotrigine was treatment of choice for both syndrome types. In the elderly, whether medically stable or ill, the treatment of choice was lamotrigine, while levetiracetam was also usually appropriate (along with gabapentin for persons with comorbid medical illness). In persons with HIV and epilepsy, lamotrigine and levetiracetam were usually appropriate. In people with both epilepsy syndromes who have depression, lamotrigine was treatment of choice. In a person with seizures and renal disease, lamotrigine was usually appropriate for both syndromes, with valproate also usually appropriate for IGE. In patients with hepatic disease, levetiracetam and lamotrigine were usually appropriate for IGE; in SLRE, levetiracetam was treatment of choice, with gabapentin also usually appropriate. CONCLUSIONS: Although the panel of experts reached consensus on many treatment options, there are limitations to these types of data. Despite this, the expert consensus method concisely summarizes expert opinion, and this opinion may be helpful in situations in which the medical literature is scant or lacking. The information in this report should be evaluated in conjunction with evidence-based findings. לגבי המעבר ללמיקטל מדפאלפט- תודה רבה , על דבריך המרגיעים, כי כבר נלחצתי... בילדים כמו הילד שלי, לא נצפו שינויים ב-EEG בכל הבדיקות שעשינו עד היום ולא איפשרו לי לעשות וידאו EEG, בטענה שהפרכוסים לעיתים רחוקות... זה היה שבוע לפני שהתחלנו סאגה של פרכוסים קשים וממושכים כל חודש.. והאמת שמלחיץ אותי שאין לי נוירולוג להתייעץ איתו באיזור. מי מכם מכיר את דר' לרמן שעבד בשניידר- ויצא לפנסיה? קיבלתי המלצות עליו, אך אנו גרים בצפון.. האם יש למישהו מכם נסיון טוב עם רופא בצפון? אשמח לתשובות. תודה רבה.

 

[תלמה פינץ]

וקצת על הקשר בין חיסונים ופרכוסים

והנה קצת מידע על הקשר בין חיסונים לפרכוסים: J Pediatr. 1983 Jan;102(1):14-8. Related Articles, Links Seizures following childhood immunizations. Hirtz DG, Nelson KB, Ellenberg JH. In 1.4% of children who experienced a seizure during the first seven years of life, the seizure followed within two weeks of an immunization procedure. We report 40 postimmunization seizures in 39 children enrolled in the Collaborative Perinatal Project. Ten seizures followed diphtheria-pertussis-tetanus (DPT) immunization, and 10 followed measles immunization. All but one of the seizures were associated with fever, often high. Thirty-seven seizures lasted less than 30 minutes. More than half of the children had a personal or immediate-family history of febrile seizures. One of the children had a right focal seizure lasting six hours after DPT immunization and had a significant speech deficit on long-term follow-up. No child developed epilepsy, and results in all children with brief seizures were normal on neurologic and cognitive examination at 7 years of age. Both in clinical presentation and generally benign outcome, these immunization-related seizures closely resemble febrile seizures, which are common in early childhood. ועוד מקור שמנסה להרגיע- המרכז לבקרת מחלות: J Child Neurol. 2004 Jun;19(6):405-12. Related Articles, Links Neurologic complications of immunization. Bale JF Jr. Division of Pediatric Neurology, Department of Pediatrics , The University of Utah School of Medicine, Salt Lake City, UT, USA. [email protected] In the United States and many other developed countries, active immunization of children has virtually eliminated poliomyelitis, measles, rubella, tetanus, and other diseases, such as disease due to Haemophilus influenzae type b. Individual vaccines can produce systemic or neurologic reactions ranging from minor events, such as pain and erythema at the injection site, to major complications, such as seizures, shock, encephalopathy, or death. Immunization programs have also generated considerable controversy, as witnessed by recent concerns regarding the relationship between vaccines or their constituents and autism or multiple sclerosis. This review summarizes current information regarding vaccines, the diseases that they prevent, and the potential relationships between vaccines and neurologic disease. Publication Types: Review ואחרון: Curr Opin Neurol. 2002 Jun;15(3):333-8. Related Articles, Links Neurological adverse events associated with vaccination. Piyasirisilp S, Hemachudha T. Division of Neurology, Department of Medicine, Chiang Mai University, Chiang Mai 50200, Thailand. [email protected] Public tolerance to adverse reactions is minimal. Several reporting systems have been established to monitor adverse events following immunization. The present review summarizes data on neurologic complications following vaccination, and provides evidence that indicates whether they were directly associated with the vaccines. These complications include autism (measles vaccine), multiple sclerosis (hepatitis B vaccine), meningoencephalitis (Japanese encephalitis vaccine), Guillain-Barre syndrome and giant cell arteritis (influenza vaccine), and reactions after exposure to animal rabies vaccine. Seizures and hypotonic/hyporesponsive episodes following pertussis vaccination and potential risks associated with varicella vaccination, as well as vaccine-associated paralytic poliomyelitis following oral poliovirus vaccination, are also described. In addition, claims that complications are caused by adjuvants, preservatives and contaminants [i.e. macrophagic myofasciitis (aluminium), neurotoxicity (thimerosal), and new variant Creutzfeldt-Jakob disease (bovine-derived materials)] are discussed. Publication Types: Review

 

[aerox]

ללמיקטל אין תופעות לוואי של השמנה

שאלתי את הרופא המטפל שלי

וחשבתי שעליתי 10 קילו במשך בגלל התרופה מסתבר שאני אוכל הרבה זה הכל ! יכול להיות מאוד שהתרופה מעוררת תיאבון זה כן אבל להשמין ממש לא .

 

[מכורה לפיתוי שלך]

דיטאנית, ספורט

ללמד אותו לאכול בריא.. שלפחות יטחן ירקות או משהו לי בכיתה ד-ה ככה גם היה את זה.. אכלתי כל הזמן(האמת שאני עדין עושה את זה.. המממ ) והלכנו לדיטאנית אבל בגלל שזה לא משהו שממש היה אכפת לי היה נורא קשה לעמוד בזה וזה לא עבד.. הרופא דירס לקבל שזה בגלל התרופות והחלפנו רופא.. מאז רזיתי והוכל טוב.. אחד הדברים שעוזר לאזן לדעתי זה העובדה שאני כן עושה ספורט..

 

[Blueberry Kiss]

../images/Emo45.gif מסכימה איתך..

דבר ראשון, אני מסכימה עם UFO שאין מה לפחד מהחלפת תרופה. אם עושים את זה בזהירות אז הכל אמור להיות בסדר. לגבי ההשמנה, ספורט- כמה שיותר (בגבול הנורמה כמובן). לילד בגיל 7 עדין יש הרבה אנרגיה לספורט ולמזלו יש בגילו גם הרבה משחקים ספורטיביים שהוא יכול לשחק, להנות ועדין לשרוף קלוריות. הייתי ממליצה גם להקטין את אופציות הנישנוש בבית, במידה ויש כאלה. כלומר אם הוא רעב אז שיאכל לפחות משהו בריא ולא במבה-ביסלי וכו'. אפשר גם לנסות לבנות תפריט משביע יותר שמבוסס על פחמימות מורכבות בשילוב עם חלבונים ואז השובע מורגש לאורך זמן.

 

[Blueberry Kiss]

הכוונה בכותרת היא לזה שאני מסכימה

עם "מכורת לפיתוי שלך".

 

[Blueberry Kiss]

*מכורה

 

[love4101]

האמת גם בני השמין מהדפאלפט

ועשיתי לו ספורט והורדתי מהאוכל שלו אבל היום החפתי לו תרופה לפריזיולין נראה איך זה יעבוד מקווה שבסדר כי בני השמין והתנפח חבל"ז וזה לא יפה ולא בריא וואלה בעקבות הספורט שעשיתי לו גם אני רזיתי אז שבוע טוב חברה.

 

[מכורה לפיתוי שלך]

גם אני הייתי ילדה כזאת

עם החלפת התרופה הכול חזר לתקנו אפשר לומר... בהצלחה