מה יהיה?

מה יהיה?

שלום גובילנית ושלום שביק ושלום לכולם!
רק עכשיו עזרתי אומץ להירשם ולהיכנס לאחר שלפני כמה חודשים שיתפתי אתכם בחשש שלי שביתי בת ה1.4 לוקה בתסמונת טורט ואני חייבת להמשיך לשתף כי אני פשוט אובדת עצות ושוקעת בייאושי
אז הנה הסימנים שהזכרתי אז כאמא דואגת בגיל 4חוד' פתיחת לסתות 3פעמים ברצף הולך וחוזר כל חודשיים בגיל 10חוד' הנעת לשון מצד לצד עם קול מאובחנת בגיל שנה כהיפוטונית הייתי לפני פגישה עם אחד הרופאים הנוירולוגים כשראה את הצילום עם הלשון החליט לבצע eeg שיצא תקיןובדיקת שמיעה שגם יצאה תקינה
הרופא שמן הסתם אמר שגם אם מדובר בזה אין מה לעשות כרגע וצריך להתעלם כדי לראות התפתחות תקינה והגדיל לעשות ולספר על רופא ילדים מאוד נחשב שעובד לידו ולוקה בתסמונת והילדים משועשעים מהנביחות שלו בראותו את מצוקתי אמר שאני זו עם הבעיה ואני צריכה לטפל בעצמי והכל בנועם ובדרך ארץ ובטון מבין ומכיל ובשעתו נתקלתי בסרט שיצא בערוץ 8 ומאז אני לא ישנה בהמלצת גובילנית פניתי למכון להתפתחות הילד והומלץ על קלינאי תקשורת פיזיו' ובעיקר ראו קשיים בויסות החושי וריפוי בעיסוק ונשלחתי לדר רוטשטיין שלא סיפרתי לו על כל התנועות מרוב לחץ והוא טען כי מדובר בתנועות סטריאוטיפיות מאז התווספו תנועות רבות כמו הנפות ידיים ניעור הראש מצד לצד ולמעלה למטה וגם חריצת לשון צמרמורות כיווץ של הפה נשיפות עם האף בקול מתיחת שפתיים פעירת פה עם קולות אה אה ובעיקר צעקות בלי קשר וקולות גרוניים כמו בו וביחד עם הקולות הנפת ידובעקר התכופפיות שלא קשורות לכלום לפעמים צוחקת ללא הקשר סליחה שהלאתי אתכם בפרטים אני כל כך שבורה שאני כבר הלכתי לבקש עזרה אבל בנושא זה נראה לי שרק אתםהכתובת אשמח לשמוע אתכן ורוצה להאמין שאתם לא תחשבו עלי סרה קשה לי להתקרב אליה למרות שאני מחבקת ומנשקת ואהבת המון אבל הטיקים גורמים לי ככ להירתע יש לי עוד שני ילדים מקסימים בני 4ו6 שהתחלתי לחשוב ולדאוג גם להם לא מוצאת את הכוחות הנפשיים להתמודד רוצה לדעת מי איבחן את ילדיו בגיל כה צעיר ואיפה רוצה לחזור לאמא הטובה הרגילה שהייתי מחכה ומצפה לשמוע אתכן
 
קודם כל תרגעי ותני ים של אהבה לילדה..

אח"כ תנסי לקבוע תור למרפאת טורט בשניידר שמנוהלת ע"י ד"ר תמר שטיינברג,יש אפשרות לקבוע אליה גם דרך מכבי היא מקבלת בסניף מכבי בבני ברק,אמנם התורים ארוכים מאוד אבל לדעתי ההמתנה שווה,היא מומחית בתחומה.
בהצלחה
 
שלום לך, "טיקטיקית"


אני מניחה, שאת לא ממש מצפה לתשובה לשאלתך "מה יהיה", אף שמודבר בשאלה לגיטימית בהחלט... עם זאת, אנסה קצת למקד ולכוון...

נתחיל מזה, שפרט למקרה אחד של אבחנה של תסמונת טוראט לפני גיל 3 - לא מוכרים לי מקרים נוספים של אבחנה בגיל כה צעיר. בדיעבד - כנראה שהאבחנה נכונה, כי הילדה כבר בת 7 וכנראה שמדובר במקרה ממש מובהק של טוראט ולכן התקבל האבחון בגיל כה צעיר.

ממה שאת מתארת - יש אצל בתך מורכבות של קשיים התפתחותיים, כאשר הטיקים או התנועות הסטריאוטיפיות הם רק חלק מהעניין.
בעיקרון, זה די קשה מאד לאבחן תסמונת טוראט בגיל כה צעיר, כי בעיקר קשה לעשות את האבחנה בינה לבין הפרעות התפתחות אחרות. ולכן, ייתכן ותידרשו להיות במעקב של התפתחות הילד עד לקבלת אבחנה ברורה. זה מאד קשה להיות בהמתנה, מעייף ועלול לשחוק כל חלקה טובה.

אם את חשה שלא קיבלת תשובה מספקת במסגרת המכון להתפתחות הילד, יכול להיות שכדאי לגשת להתייעצות פרטית עם מומחה להתפתחות הילד. ייתכן, שיש עוד בדיקות שניתן לעשות באופן פרטי על מנת לקצר את זמן ההמתנה עד לקבלת האבחנה הסופית.

התחושות הקשות שאת מתארת הן מאד טבעיות. אל לך להרגיש שאת אמא לא טובה, רק משום שאת נרתעת מכל מיני תופעות שמעוררות בך רגשות עזים! בעניין זה את בחברה אנושית טובה ולפחות את מודעת לרגשותיך ולכן יכולה לעשות עם זה משהו. בהמשך לכך, אני מציעה לגשת לכמה שיחות אצל פסיכולוג או יועץ משפחתי או עובד סוציאלי - על מנת שיעזור לך לארגן את רגשותיך מחדש ולהחזיר אותך למסלול שאת מבקשת לחזור אליו.

שיהיה
 
תודה על התשובות!

בבקשה גובלינית תמקדי אותי יותר לאיזה רופאים אני יכולה לפנות באופן פרטי גם מבחינת ההתפתחות וגם מבחינת התסמונת ? אני נקרעת בין הרצון לתת לזה שם ואם כן למה לתת כותרות בגיל כזה צעיר כשאי אפשר לעשות שום דבר למעשה תודה על המילים והיעוץ אני בשיחות אבל עדיין חוזרת הביתה למה יילד יום ובעיקר מאשימה את עצמי שכנראה עשיתי משהו ממש לא טוב עם הגוזלית שלי
 
מציעה להתייעץ עם רופא הילדים לגבי מומחה

מומלץ להתפתחות הילד באיזור מגוריכם.
האשמה עצמית היא רגש אנושי, אשר גובה מחיר יקר מאד של שחיקה.
כשאנו מבינים כהורים שלא הכל בשליטתנו - אנחנו פשוט מקווים לטוב ביותר ומתארגנים לקראת מה שפחות טוב כשאנו פשוט עושים כמיטב יכולתנו בכל רגע נתון. ואני מאמינה שברגעים אלו - את עושה כמיטב יכולתך.
שיהיה
 
אבל זה מה שעשיתי

והיפנו אותי לדר רוטשטיין ושם אני פישלתי ומרוב מתח לא נתתי את כל התמונה הקלינית שהלכה והתרחבה לצערי אני מרגישה שאני מכלה את כוחותיי המעט שנשארו אחרי מרדף שלא ייתן כלום לפחות כרגע אולי אני רק צריכה להרפות ולא ללכת לעוד נוירולוג ועוד אחד?
 
ביחס לגיל שלה ישנם מס עיכובים

עדיין לא הולכת ואומרת רק את המילה אבא הרופא הגדיר את זה כקושי בהבעה ובמוטוריקה הגסה קשיים בויסות החושי האם גם ילדים אחרים סבלו מבעיות דומות?שניהם כרגע שללו אוטיזם ממש תןדה על ההתיחסות גובלינית כולם פה דיי שומרים על מורל גבוה מקווה לאמץ גם את הגישה
 
עושה רושם, שבשלב זה אין הרבה מה לעשות

חוץ מאשר להמשיך ולהמתין באופטימיות ולעקוב אחר ההתפתחות.
מחקרים חדשים מראים, שתסמונת טוראט קשורה לקשיים בויסות החושי.
עם זאת, אני מכירה הרבה ילדים ממש מוצלחים שהתחילו ללכת אחרי גיל שנה וחצי או לדבר לקראת גיל שנתיים.
בינתיים - ומעבר לאופטימיות הנדרשת - חשוב לעטוף את הילדה בכמה שיותר אהבה, לנטרך כמה שיותר את הדאגה ובעיקר - לעודד אותה לפעילות מוטורית ושפתית.
אם אתם גרם באיזור השרון / המרכז - אני ממליצה בחום לגשת ליעות וטיפול במכון "שיווי משקל" שבישוב "חרב לאת".
גבי ויורם פלד הם עילויים בתחומם.
הטיפול שלהם עזר מאד לבן שלי בתחום של הויסות התחושתי.
שיהיה
 
ועוד דבר ... את ממש לא פישלת...

אם היה משהו בולט ומובהק - הרופא אמור לשים לב.
לקראת הפעם הבאה - תכיני פתק.
 
אחד מהם שם לב ואמר שרופא רציני לא יאבחן

לפני גיל 5 אלא אם כן זה מובהק אבל גם המשפחה הקרובה שמה לב ולפעמים שואלת למה היא עושה זאת ואני עונה שאני באמת לא יודעת
 
בעיני מדובר בתשובה אחראית של רופא מקצועי

ובתשובה אחראית של אמא מתקבלת על הדעת!
שבוע טוב!!!
 

שביק

New member
שלום רב לך טיקטיקית חביבה, ראשית חשוב להירגע

המתח שלך, שהוא טבעי לחלוטין לא תורם מאומה כרגע.
יש לי הרגשה שישנה רופאה מצויינת אשר תוכל לאבחן ואולי לטפל בהתאם לצורך.
מאחר ואנו מנועים לתת כאן שמות של רופאים מסויימים (פן ייעלבו רופאים אחרים), את מוזמנת ליצור אתי קשר טלפוני מחר לפנ"ה
לטלפון: 09-7408478 ואשמח להשלים את העזרה כפי יכולתי.

בנוסף אבקשך לעשות שני דברים: לעטוף את בתך באהבה. אני יודעת שלעתים יש קושי להראות אהבה. אך ככל שתעשי זאת יותר כך זה ייכנס לרוטינה טבעית ותתחילי להעצים את רגשות האהבה שלך.

הדבר הנוסף, הכיני רשימה של הדברים/תופעות של בתך על מנת שלא תשכחי ברגע האמת אצל הרופא.

אני מאחלת לך הצלחה, ובריאות טובה לכולכם
 
למעלה