מה יהיה עם החום??

[מיקמיק 55]

מה יהיה עם החום??

היי לכולם/ן,
אני חדשה כאן, כבר 4 שנים עם לופוס קל ופיברומיאלגיה.
בסך הכל מסדרת, יש ימים טובים ויש ימים שאני "שורדת"...
לפעמים מרגישה כאילו מישהו כיבה לי את הכפתור, אבל משתדלת להיות אופטימית ולחייך

אני חייבת לדעת האם אני היחידה שסובלת מהחום הזה, או שעוד מישהו עם פיברו מרגיש החמרה של הכאבים והעייפות?

שבת שלום!

 

[ויויאן טאץווד]

הי וברוכה הבאה

שמחה שעוד מישהי שמשתדלת לחייך הצטרפה אלינו. יש לנו אמנם את סיגל שהיא אלופת העולם, אטלנטיס והחלל בחיוך גופני אבל תמיד טוב שיש עוד מתמודדים על התואר

אני חולה בתת"כ, תסמונת התשישות הכרונית, בשמה המיושן. ובגדול יש איזו נטייה כזו שהפיברואים סובלים יותר מקור ותת"כים יותר מחום, אבל זה אינדיבידואלי ומשתנה.

אני ממש סובלת מהחום, בימים חמים, כפי התחילו להיות לאחרונה אני פשוט נרמסת, נרמצת, כאילו טיגנו אותי עד שאין בי טיפת לחלוחית, זה ממ שמפיל ואתי לקרשים החום, אפילו שאני בתוך מזגן (בשליטתי ולא יותר מדי ואני יכולה לכבות כשאני צריכה) ולא נמצאת ממש בחום הגדול שבחוץ. עצם זה שחם זה הורג אותי בעוד כמה דרגות. והכל כמובן מחמיר בהתאם.

אז אם יש כוח והאצבעות יכולות להקליד אני לפחות אשמח לשמוע איך ההתמודדות עם לופוס (שמחה לשמוע שהוא קל) ופיברו ביחד? האם את מטופלת אצל רופאים שמכירים את הקומבינציה השכיחה הזו? ואיך והאם יש התייסות נפרדת לסמטומים של כל אחד מהם בנפרד או שמתייחסים לזה כאל "עסקת חבילה"?

ולשאלתך מה יהיה עם החום? מתישהו יהיה סתיו כך יש לקוות ואז יהיה פחות חם, אבל אז יתחילו הסמפטומים של עונה המעבר הזו שהפרקים בעיקר לא אוהבים.

ובנימה של הומור וציניות וחשביה חיובית עד זוב: בקיץ שעבר היה לנו גם חום וגם מלחמה, אני אתנחם בזה אם בקיץ הזה הזה יהיה רק חום

 

[מיקמיק 55]

לא פשוט

כן, גם אני משתדלת שלא לצאת לחום, אבל איך אפשר בעצם כשצריך לנהל חיים, לעבוד, להיפגש עם חברים, לצאת לקניות..? בעיה.

את הלופוס והפיברו קיבלתי במתנה לפני 4 שנים, בהיותי בת 26. התסמינים היו מאוד מופשטים ועברו 8 חודשים עד שאובחנתי. בגלל שהלופוס קל יחסית, הרופאים מתייחסים אליי כאל מקרה קל, וזה המזל שלי כי זה מה שנותן לי אופטימיות ומוטיבציה להמשיך.
אני מטופלת בפלקווניל בלבד, לפיברו לא הסכמתי לקחת תרופות.
שאלת ההתמודדות היא שאלה טובה, כי הפלקווניל לא עזר לי בכלל. מה שכן עזר זה אורח חיים וזה אומר הרבה פעילות גופנית מתונה, מנוחה, שינה טובה וכמובן רפואה משלימה. אני בחרתי בהומיאופתיה, זה מה שהציל לי את החיים, אחרת הייתי שוכבת כל היום במיטה.
מעבר לזה לא פשוט לנהל חיים עם הרקורד הזה, לצאת לעבודה זה לא פשוט בכלל ושלא נדבר על בן זוג... עד עכשיו בחרתי לספר לגבר אחד על התיק הזה שיש לי וברגע ששמע, ברח. בסדר. מקווה שיגיע האחד שיידע להתמודד.
מעבר לזה, הכל טוב, מודה על מה שיש ומבקשת שישמרו לי על הקיים. לא אשקר, לא תמיד האופטימיות חוגגת, יש נפילות, ולא מעט כאלה.. למזלי יש סביבי אנשים טובים וחיוביים וזה גם חלק חשוב מהעניין.

מצטערת אם חפרתי... נחמד לשתף מישהו שבאמת יודע מה עובר עליך.
בנימה זו, שתהיה לנו שבת שלום!!!

 

[כלנית חיננית]

הו, את ממש לא היחידה

בשנים האחרונות אני יותר ויותר סובלת מהעונה הזו, שפעם אהבתי כל כך..
האמת, שרק אחרי שאני חוזרת מירושלים בימות הקיץ, שם תמיד צריך שיהיה סוודר בשלוף, אני לומדת להעריך את החום של המרכז, אבל עם זאת, גם הוא מכביד מדי חלק מהזמן וזה לא נעים בכלל..
&nbsp
מה עושה?
משתדלת להיות כמה שיותר בתוך הבית/ מבנים אחרים, קופצת על כל מזגן בסביבה ועומדת לידו כמה שיותר זמן, שותה שותה שותה שותה (מים. רק מים. מקסימום סודה בלי סוכר' תוספים אחרים) ו.. זהו בערך. משתדלת לא להכביד על הגוף עם משימות קשות מדי או חום רב מדי.
&nbsp
וברוכה הבאה!

 

[קטנית בפסח]

לא היחידה... החום הזה מטמטם

הכאבים, התשישות, המיגרנות (גם אם אני דואגת לשתות מספיק)...
וכמובן גם החרדות והתסמינים של הדיכאון.
הכל מחמיר כשחם כל כך... רק שייגמר הקיץ.
חיבוקים