מה ההבדל בניהם?

lir0500

New member
מה ההבדל בניהם?

אני מנסה להבין מה ההבדל בין פיברומיאלגיה לניוון שרירים אם בשניהם השרירים קופצים
בעצם איך הרופא קובע שזה זה או זה.
ואם השרירים בפיברומיאלגיה קופצים זה לא מביא לעייפות השריר עד לשיתוק?
הרי הוא קופץ וזה בעצם מעייפות שזה אומר שאין לו כח יותר?
 

0 אור 0

New member
ההבדל הכי גדול

הוא בכך שניוון שרירים קל מאד לאבחן ופיברומיאלגיה קשה מאד,
בעבר הלא מאד רחוק הרבה פעמים החולים לא אובחנו בכלל או אובחנו כברירת מחדל כשלא נמצא משהו אחר שגורם לעייפות ולכאבים,
מעבר לכך כדאילקרוא קצת ברשת מאמרים על המחלות השונות
 

0 אור 0

New member
זו מחלה גנטית

שיוצרת תמונה מיקרוסקופית מאד אופיינית של מראה השריר - הנזק לשרירים מצביע על כיוון של ניוון שרירים,
ואז מבצעים בדיקה גנטית שמאששת את האבחנה.
יש אמנם מחלות שרירים אחרות שמקורן דלקתי או ויראלי (פוליו) שיוצרות תמונה דומה אבל כשאומרים ניוון שרירים מתכוונים בד"כ למחלה הגנטית.
כל מקרה , פיברומיאלגיה זה משהו שונה ולא קשור.
בפרט אין שם תמונה של הנזק האופייני לשרירים.
 

יעל ND

New member
ההבדל הוא גדול

ניוון שרירים הוא שם כולל לקבוצת מחלות גנטיות אשר מתאפיינות בחולשה וניוון מתקדם של שרירי השלד.
פיברומיאלגיה היא תסמונת השייכת לתחום הראומטולוגי ופסיכולוגי/פסיכיאטרי גם יחד, המאופיינת בכאב כרוני בכל חלקי הגוף, המלווה בעייפות, הפרעות שינה וסימפטומים נוספים. היא אינה מחלה גנטית ואינה מחלה נוונית.
 

lir0500

New member
אפשר לרפא פיברומיאלגיה?

האם אפשר לרפא לגמרה את זה שהשריר קופץ?
אז בעצם אם זה שייך לתחום הפסיכולוגי פסיכאטרי זה יכול להשתייך לראש? למחשבות?
 

יעל ND

New member
לא יודעת אם ניתן לרפא, אבל ניתן להבריא

שמעתי וראיתי מקרים שאנשים הבריאו, אבל לא הייתי אומרת שבמקרים הללו מישהו ריפא אותם.
נראה לי, אבל רק נראה לי, אני באמת לא יודעת, שבפיברומיאלגיה העיקר - זה שילוב בין נחישות להיות בריא לבין קבלת עצמך כפי שאתה. זה הרושם שהתקבל אצלי מאותם מקרים. כל עוד אנשים רצו (גם אם בתת-מודע) להיות חולים, או שלא היה איכפת להם - הם היו חולים. את המהפך להבראה שלמה קרה במודעות שלהם. כך, לפחות, נראה לי.
אבל אני באמת לא יודעת. מומחיות שלי בתחום אחר לחלוטין.
 

yamit23

New member
יעל - את טועה ומטעה!

פיברומיאלגיה היא בעיה בראש ובראשונה נוירולוגית.

יש בה שילוב של מעבירים עצביים (נוירוטרנסמיטרים) שפעילותם איננה תקינה, ולכן נמצא שתוספת של סרוטונין עשויה לסייע לחולים במחלה.
סרוטונין הוא החומר הפעיל בתרופות נוגדות חרדה מהדור החדש - תרופות פסיכיאטריות, ואני חושבת שזה מקור הטעות.
אבל
א. לחולי פיברומיאלגיה נותנים את התרופות הללו במינון נמוך בהרבה מהמינון הפסיכיאטרי.
ב. היעילות של התרופות הללו, בפעם האחרונה שהעמקתי בנושא, היתה ממש קצת מעל הפלצבו.

בשנים האחרונות, אגב, ישנם מחקרים על תרופות הפועלות על מנגנון הכאב, והן נמצאו הרבה יותר יעילות. למיטב זכרוני ישנה לראשונה גם תרופה שהטיפול בפיברומיאלגיה נכנס ממש להתווייה הרפואית שלה.

יעל - חולי פיברומיאלגיה חווים סבל גדול מאוד, הנובע מהרבה גורמים, בין היתר מכך שהם יכולים להיות בכאבים קשים, ובקשיי תפקוד לא פשוטים, אך הדבר אינו ניכר עליהם.
לכן הסביבה לעתים קרובות אינה מבינה ואינה מקבלת את מחלתם.
אמירות כמו האמירה שלך מגדילות את הסבל הזה, וגורמות נזק ניכר.
לכן אנא להבא, היזהרי בכתיבתך לגבי נושאים שאינך בקיאה בהם.

ולך ליאור - ראשית קצת סדר:
כפי שציינתי, פיברומיאלגיה הינה מחלה נוירולוגית.
התלונה הראשונה והאופיינית שלה הוא כאבים קשים, ולכן הראשונים שהגדירו אותה כמחלה היו הראומטולוגים, ועד היום רוב המומחים הגדולים למחלה הינם הראומטולוגים.
בעשור האחרון היתה קפיצת מדרגה מחקרית, שבזכותה מתקרבים היום להבנת מנגנוני המחלה, ומציאת טיפול יעיל (במידה זו או אחרת).

באופן בסיסי לשאלתך ואני פישוט עצום, על גבול חוסר הדיוק, בפיברומיאלגיה חולשת השרירים איננה על רקע בעיה בשריר עצמו, אלא בעיה בגירוי העצבי שהוא מקבל.
(בניוון שרירים כפי שנכתב, הבעיה מתחילה בשריר).

לפיברומיאלגיה יש אופי התקפי, או "גלים".
לכן ביום נתון יכולות להיות חולשה וקפיצות של שריר, וביום אחר הוא יהיה חזק הרבה יותר, ובעל יכולת נשיאה בעומסים גבוהה בהרבה.
בניוון שרירים ההידרדרות היא חד-כיוונית.

מאפיין נוסף של פיברומיאלגיה הוא חוסר יכולת לאבחן את המחלה בבדיקות מעבדה, הדמיות וכו'. האבחון הוא קליני (בדיקת רופא) בלבד.
הבדיקה היחידה שגלתה תוצאות לא תקינות הינה MRI פונקציונאלי, אך מדובר בבדיקה יקרה, שמבוצעת כמעט רק לצרכי מחקר.

אני יכולה לכתוב עוד הרבה על הפיברומיאלגיה, אך נראה לי שכפי שכבר הציעו לך, ישנם אתרים מאוד רציניים ומרחיבים בתחום, שכדאי לך לעיין בהם.
גם כאן בפורומים של תפוז יש פורום של חולי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית (שהן תסמונות אחיות), ותוכל למצוא בו הרבה מידע על המחלה וההתמודדות עימה, לצד תמיכה מחולים אחרים.

אשמח לסייע ולענות על שאלות נוספות - כאן או במסר פרטי.

שבת שלום ובריאות,
 

יעל ND

New member
פיברומיאלגיה,

כפי שציינתי אינה בתחום ההתמחות שלי.
1. אני לא מטעה אלא אומרת את מה שידוע לי, תוך כדי ציון שאני מומחית בתחום אחר לחלוטין.

2. אין ספק שחולי פיברומיאלגיה סובלים סבל קשה מאד. מי שלא מבין - פשוט לא סבל. כפי שאמרו חז"ל אדם לא יכול להבין את חברו עד שיגיע למקומו. ומקום של חולה בפיברומיאלגיה זה לא מקום שמאחלים למישהו.

3. עובדתית, למרות כל המחקרים האחרונים, פיברומיאלגיה שייכת לתחום ראומטולוגי.

4. מחקרית, יש שם קשר הדוק ביותר עם תחום פסיכולוגי/פסיכיאטרי. כך, למשל, פיברומיאלגיה נמצאה באחוזים גבוהים אצל אנשים שסובלים מהלם קרב.

5.פסיכולוגיה ופסיכיאטריה - זה לא מילים גסות.

6.איזה מאמירות שלי מגדילות סבל של חולה?!
 

yamit23

New member
פיברומיאלגיה כמחלה נוירולוגית

יעל שלום,

ראשית, אין לי רצון להתווכח, ומשהו בטון הדיון מרגיש לי ויכוח, שלא מתאים לי לקיים.
לטובת הקוראים אענה לך, אך אם את חשה צורך להמשיך את הדיון, אבקש שנעשה זאת במסרים.

פסיכולוגיה ופסיכיאטריה אינן מלים גסות.
אך כשאומרים לחולה שבעייתו הינה פיזית לחלוטין, והוא סובל גם ככה מהעובדה שסביבתו אינה מבינה אותו ואינה מאמינה לסבלו, שבעייתו הינה פסיכולוגית / פסיכיאטרית, כשהמצב ממש איננו כזה,
זאת אמירה פוגעת וגורמת נזק.

כפי שכתבתי קודם, הפיברומיאלגיה אובחנה ע"י ראומטולוגים, היא הוגדרה לראשונה ע"י האקדמיה האמריקנית לראומטולוגיה, רוב המומחים הגדולים למחלה הם ראומטולוגים, ורבים מהחולים מתחילים את האבחון אצל ראומטולוג, בגלל התלונה הבולטת על כאבים.

זה לא משנה את העובדה שמה ש"מקולקל" הינו נוירולוגי, והכאבים לא נובעים מבעיה כלשהי במפרקים אלא מבעיה נוירולוגית.

ברפואה מחלות מוגדרות לפי המנגנון הגורם להן, ולכן פיברומיאלגיה היא מחלה נוירולוגית.
יש מעט מחלות ש"התחילו" בתחום התמחות אחד, ואז התברר שהן שייכות למעשה לאחר, ולכן יש כאן אנומליה.
נראה לי שאפשר להתמודד איתה...

שתהיה שבת שלום.
 

יעל ND

New member
ימית,

אין לי שום עניין ואין לי שום רצון להתווכח עם אף אחד, כולל אותך.
לא לשם כך הגעתי.
אני עונה כמיטב יכולתי, את עונה כמיטב יכולתך, ואין לך מה להתפרץ עלי גם אם את חולקת איתי.
ובמיוחד שהדגשתי שאיני מומחית ועל סמך מה אני עונה.
עד כאן.
שבת שלום.
 

0 אור 0

New member
לגבי סעיפים 4-6

מכיוון שאין לפיברומיאלגיה כמעט סימפטומים שניתנים למדידה, אז במשך שנים רבות הרופאים שלחו את החולים הללו אל הפסיכיאטר כי "אין לך כלום",
רק בסביבות העשור האחרון , התחילו להכיר במחלה הזו כמחלה "אמיתית", להעמיק את המחקרים ולנסות לטפל בה.
לכן ההתייחסות אל המחלה כקשורה בעיקר לראש היא בעייתית מאד, ומחזירה לימים בהם לא הכירו בכלל במחלה או טענו שהיא פסיכוסומטית במובן הלא מפרגן של המילה.
לגבי סבל לחולים:
כמי שחוותה התייחסות של רופא שטען שאין לי כלום כי הבדיקות לא מראות שום דבר, והתחיל לרמוז בעדינות אך בעקשנות שאני צריכה להגיע לפסיכיאטר (במקרה שלי זה היה תת פעילות של בלוטת התריס ולא פיברו), אני יכולה להגיד לך שזו מצוקה מאד גדולה כשאת יודעת שמשהו לא בסדר אתך, שהמשהו הזה פיזי לגמרי, אבל הרופא מתעקש לשלוח אותך לפסיכיאטר.
למזלי הגדול הייתי מספיק משוכנעת שלא יכול להיות שזו הבעיה, אחרת אולי היום הייתי מכורה לכדורים פסיכיאטריים כמו אחרים שאני מכירה.
לצערי הרב, לא היתה לי נגישות באותה תקופה לרפואה משלימה. ברור לי שכל מטפל הראוי לשמו היה מזהה על המקום את הבעיה , ואולי גם היינו מצליחים למנוע את התפתחות הבעיה ושנים של סבל.
לגבי הקשר לראש / הלם קרב:
אחת המהויות שמשותפת לכל תחומי הרפואה המשלימה היא האמונה בגופנפש, בכך שהנפש משפיעה על הגוף, הגוף על הנפש.
לכן אין לי שום ספק שהלם קרב, משברים, מתח ושאר בעיות "נפשיות" משפיעות על פיברומיאלגיה כמו גם על מחלות פיזיות רבות אחרות.
הפתרון לכך הוא לא לשלוח את האדם לפסיכיאטר , אלא לנקוט בטיפול הוליסטי (שלם) אשר מתייחס גם להביטים הפיזיים וגם הנפשיים, רגשיים, אנרגטיים של מה שקורה לו.
מה רע בפסיכיאטר?
שום דבר לא רע בפסיכיאטר כאשר האדם זקוק לשירותיו. אבל כל פסיכיאטר הגון יגיד לך בעצמו, שאם הבעיה אינה של חוסר איזון במוח שניתן לטיפול רק באמצעות תרופות (לשיטתו), אזי תלכי לרופא מתאים יותר ומדויק יותר לבעיה.
מה רע בפסיכולוג?
אין רע בפסיכולוג. למעשה, אני חושבת שיש הרבה מאד מהמשותף בין הפסיכולוגים הטובים למטפלים טובים ברפואה משלימה. היתרון של הפסיכולוג הוא בכלים מעמיקים בתחום הנפש יותר מאשר של המטפל המצוי , היתרון של המטפל הוא בראיה הכוללת גם את הגוף - בפראפראזה על אמרה ידועה: מגע אחד שווה אלף מילים.
 

lir0500

New member
אם זאת בעיה נורולוגית למה זה לא ברור עדין -

למה פסיכאטר לא מסוגל להסביר זאת? ולמה ראמוטולוג לא מסוגל להסביר זאת?
האם הפיברו יכולה להיות כתוצאה מפגיעת ראש בתאונת דרכים?? הרי היא צריכה לקרות ממשהו, הרי זה משהו עיציבי.
זה לא כמו אפילפסיה. שנולדים עם זה.
 

0 אור 0

New member
הידע של עולם הרפואה על גוף האדם ובריאותו אינו

שלם,
יכול להיות שבעוד שנה או שנתיים מישהו ימצא איזו בדיקה אמינה שמזהה את עצם קיום הפיברומיאלגיה, יכול להיות שבעוד שנה או 20 מישהו ימצא את הגורם, ואז הכל יהיה מאד פשוט לרופאים מכל התחומים והם יוכלו לתת תשובות.
נכון להיום במחלות מהסוג שלא ניתן לאבחון ו/או הגורמים שלהם לא ברורים, אזי את נתקלת בתגובות שונות בתלות בגישה של הרופא שהגעת אליו.
יש רופא שמוכרח לתת לך טיפול, אפילו אם אין שום אינדיקציה שהכדורים האלו שהוא רשם לך עוזרים. רופא אחר יהיה גלוי אתך ויגיד לך שיש טיפול נסיוני כזה ויש סטטיסטיקה שאומרת שפעולה ... עוזרת, אבל אולי כדאי לך לנסות רפואה משלימה.
גם ברפואה המשלימה לא תמיד אנו מבינים באופן מילולי את הגורם למחלה הספציפית, אבל אנו מנסים להתמודד עם בריאות האדם בצורה אחרת - על ידי איזון המערכות האנרגטיות שלו, על ידי חיזוק מנגנוני הריפוי הטבעיים של הגוף, על ידי הדרכה לאורח חיים נכון ובריא יותר,
ולכן יש שיפור ואפילו ריפוי במחלות בהן הרפואה המערבית לא יודעת לטפל.
 

lir0500

New member
מעניין מאוד שאם זה עדיין לא ודאי שזה בעיה ניו

ניורולוגית, וכבר יש לפסיכאטרים תרופה לזה. על סמך מה?
על סמך איזה מחקר הם ממליצים על תרופה?
 

0 אור 0

New member
מנסים

כואב לך אז נותנים כדור נגד כאבים,
את עצבנית - אז נותנים כדור שמרגיע,
קשה לך לישון - אז נותנים כדור שינה
בעיות ריכוז? - הכדור הזה הוכח כמשפר את הריכוז
וככה מתחיל תהליך שבו מקרה הטוב את כבר לא מתפקדת לי התרופות, אבל לא פעם גם תפקודים גופניים נפגעים מהתרופה באופן קבוע
 

lir0500

New member
את יודעת את שמות הכדורים שהפסיכאטר בדר"כ ממלי

ממליץ לפיברומיאלגיה?
 

0 אור 0

New member
אני????????????

הכדורים היחידים שאני יודעת את שמם, הם כאשר מטופל שלי לוקח כדורים ואני יושבת וחוקרת מה הקשר לתופעות שהוא סובל מהן ו/או מוודאה שאין כל התויות נגד לתזונה /צמחים שאני ממליצה עליהם.
אם לדעתי בן אדם מגיע למצב שהוא צריך לקבל יעוץ רפואי מערבי, אז אני שולחת אותו לרופא.
 
למעלה