יעל - את טועה ומטעה!
פיברומיאלגיה היא בעיה בראש ובראשונה נוירולוגית.
יש בה שילוב של מעבירים עצביים (נוירוטרנסמיטרים) שפעילותם איננה תקינה, ולכן נמצא שתוספת של סרוטונין עשויה לסייע לחולים במחלה.
סרוטונין הוא החומר הפעיל בתרופות נוגדות חרדה מהדור החדש - תרופות פסיכיאטריות, ואני חושבת שזה מקור הטעות.
אבל
א. לחולי פיברומיאלגיה נותנים את התרופות הללו במינון נמוך בהרבה מהמינון הפסיכיאטרי.
ב. היעילות של התרופות הללו, בפעם האחרונה שהעמקתי בנושא, היתה ממש קצת מעל הפלצבו.
בשנים האחרונות, אגב, ישנם מחקרים על תרופות הפועלות על מנגנון הכאב, והן נמצאו הרבה יותר יעילות. למיטב זכרוני ישנה לראשונה גם תרופה שהטיפול בפיברומיאלגיה נכנס ממש להתווייה הרפואית שלה.
יעל - חולי פיברומיאלגיה חווים סבל גדול מאוד, הנובע מהרבה גורמים, בין היתר מכך שהם יכולים להיות בכאבים קשים, ובקשיי תפקוד לא פשוטים, אך הדבר אינו ניכר עליהם.
לכן הסביבה לעתים קרובות אינה מבינה ואינה מקבלת את מחלתם.
אמירות כמו האמירה שלך מגדילות את הסבל הזה, וגורמות נזק ניכר.
לכן אנא להבא, היזהרי בכתיבתך לגבי נושאים שאינך בקיאה בהם.
ולך ליאור - ראשית קצת סדר:
כפי שציינתי, פיברומיאלגיה הינה מחלה נוירולוגית.
התלונה הראשונה והאופיינית שלה הוא כאבים קשים, ולכן הראשונים שהגדירו אותה כמחלה היו הראומטולוגים, ועד היום רוב המומחים הגדולים למחלה הינם הראומטולוגים.
בעשור האחרון היתה קפיצת מדרגה מחקרית, שבזכותה מתקרבים היום להבנת מנגנוני המחלה, ומציאת טיפול יעיל (במידה זו או אחרת).
באופן בסיסי לשאלתך ואני פישוט עצום, על גבול חוסר הדיוק, בפיברומיאלגיה חולשת השרירים איננה על רקע בעיה בשריר עצמו, אלא בעיה בגירוי העצבי שהוא מקבל.
(בניוון שרירים כפי שנכתב, הבעיה מתחילה בשריר).
לפיברומיאלגיה יש אופי התקפי, או "גלים".
לכן ביום נתון יכולות להיות חולשה וקפיצות של שריר, וביום אחר הוא יהיה חזק הרבה יותר, ובעל יכולת נשיאה בעומסים גבוהה בהרבה.
בניוון שרירים ההידרדרות היא חד-כיוונית.
מאפיין נוסף של פיברומיאלגיה הוא חוסר יכולת לאבחן את המחלה בבדיקות מעבדה, הדמיות וכו'. האבחון הוא קליני (בדיקת רופא) בלבד.
הבדיקה היחידה שגלתה תוצאות לא תקינות הינה MRI פונקציונאלי, אך מדובר בבדיקה יקרה, שמבוצעת כמעט רק לצרכי מחקר.
אני יכולה לכתוב עוד הרבה על הפיברומיאלגיה, אך נראה לי שכפי שכבר הציעו לך, ישנם אתרים מאוד רציניים ומרחיבים בתחום, שכדאי לך לעיין בהם.
גם כאן בפורומים של תפוז יש פורום של חולי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית (שהן תסמונות אחיות), ותוכל למצוא בו הרבה מידע על המחלה וההתמודדות עימה, לצד תמיכה מחולים אחרים.
אשמח לסייע ולענות על שאלות נוספות - כאן או במסר פרטי.
שבת שלום ובריאות,