מה דעתכם?

מה דעתכם?

שלום לכולם! רציתי לשתף אתבם במה שעבר עלי שבת האחרונה, יש לי ילד בן 3.5 שאובחן עם pdd, אמא שלי ראתה איזו תוכנית בטלויזיה באיזה יום על ילדים שאובחנו עם pdd ויצאו מזה כיוון שההורים לא הכניסו אותם לגן טיפולי אלא לגן רגיל וטיפלו אחר הצהריים בבית. וכן אמי החלה להתקיף אותי שאולי גם הוא אובחן לא נכון, ואולי הוא צרים להיות בגן רגיל, למרות שלפי דעתי אין ספק שהוא pdd בגלל כ"כ הרבה תסמינים וההתנהגות שלו מה שגם הוא בתפקוד נמוך והוא לא כ"כ מטעה ,אלא שבתקופה האחרונה הוא עשה קפיצת דרך גדולה בזכות הגן כמובן, כמו כן היא מתרגזת שאני מספרת מי שמתענין שהוא pdd,היא מתביישת ממשפחה ומכרים וטוענת שאני טועה שאם הוא יצא מזה אני מדביקה לו סטיגמה לכל החיים אני ממש לא אוהבת לשקר ולהסיתר ואני לא מתביישת לרגע בילד שלי,להפך אני גאה בו מאד. אז מה אתם אומרים?
 

dinamit246

New member
תגובות מהסביבה

בני, בן 21 לוקה באספרגר, אבי ז"ל, עד יום מותו, לא הסכים להודות שלילד יש בעיה! כשהבחנתי שגם לקטן יש בעיה, אמי כבר לא העזה להגיד שום דבר! הקטן אובחן בגיל 3 - PDD. את צריכה להכניס לאמך עמוק בראש - מ-PDD לא יוצאים, רק נכנסים. אני לא הולכת עם שלט ומספרת לכל אחד מה יש לי בבית, אבל מי שצריך לדעת - יודע. אין סיכוי שמישהו שלא התמודד עם הדבר הזה יבין אותנו, חבל על הזמן. תעשי מה שצריך, תתיעצי, ותפעלי לפני הבנתך. אל תשימי לב לסביבה.
 
נראה לי שבבית לורן יש קבוצות לסבים

לא שזה עוזר עם סבים וסבתות שלא ממש מוכנים לקבל שהילד חריג, אבל אולי אפשר שם לברר אם יש סבא שיוכל לשוחח עם ההורים שלכם ולשתף. להורים זה נורא קשה, הם בסך הכל מרחמים על ילדיהם (עלינו) ויכולת ההשפעה על הנכדים ביום יום מוגבלת למדי. אמי התקשתה מאוד לקבל את בתי ונראה היה שהיא אפילו לא אוהבת אותה, הייתי נמנעת מלצרף אותה לביקורים ובמידת האפשר סידרתי את אחת מאחיותי שתתלווה לחלקים מהביקור. במשך השנים ועם התקדמותה של בתי וגם המודעות הציבורית הגבוהה יותר לתסמונת אספרגר או אולי מסיבות אחרות - הורי התלהבו ממנה וכיום הם מזמינים אותה בלי סוף נהנים ממנה וגם היא מהם. לפעמים אני חושבת להשאיר אותה שם לכמה ימים אבל בכל זאת חוששת שהאידיליה תיעצר... יש תקווה! (ו-כן! גם אצלינו אמרו שאם לא נקרא לזה בשם - זה בטח יעבור...)
 

AutismTimesTwo

New member
תגובתה של אמך טבעית, גם אם לא נכונה

אני מכיר היטב את המצב הזה שדווקא הקרובים ביותר נהיים פתאום מומחים אחרי שהם ראו תוכנית טלויזיה אחת, אבל כוונותיה של אמך הם טובות בסך הכל. את צריכה להדגיש שגן טיפולי הוא גן מעולה שהלוואי וכל ילד היה זוכה להיות בו. את צריכה להגיד לה שהטיפול בגן אינו סותר כמובן טיפול אחר הצהריים וגם ברגע שהילד יהיה מוכן, הוא יתחיל שילוב בחברת ילדים רגילים. אגב, את יכולה להפנות את אמך לספרות מקצועית בנושא ולקורס משלבות וכך היא תוכל גם לעזור לילד אחר הצהריים אם היא תרצה. לגבי הבושה שלה מהמשפחה - אין מה לעשות. ככה זה. היא למעשה גם צודקת שיש אנשים שזוכרים את זה לכל החיים, אבל אין מה לעשות, כדי שהילד יצא מזה או יתקדם, אי אפשר לקבור את זה באדמה ולצפות שזה ישתפר. אנחנו מספרים למי שצריך אבל לא מפרסמים בראש חוצות לכל אדם. המעגל הראשון של המשפחה וגם השני יודעים כולם אבל זה לקח לנו הרבה זמן להגיד את זה ... כמעט שנה או יותר אפילו. גם אנחנו היינו צריכים להבין בדיוק מה זה ולהשתכנע. אולי גם אמא שלך תבין את זה אחרי עוד שנה או קצת. בהצלחה.
 

latmar

New member
עצה

אולי כדאי לאמך ללכת לקבוצת תמיכה לסבים וסבתות יש בכמה ערים דרך אלו"ט לדעתי זה מעולה, זה יעזור לה לדבר עם אנשים עם אותה מצוקה ולשמוע את דעתם אם אמא שלך לא בקטע אז חבל על ההסברים, פשוט חבל ומתסכל תמשיכי בדרכך ותמצאי לעצמך תמיכה בין החברים, אחים או בקבוצת תמיכה לי אישית קבוצת תמיכה מאוד מאוד עוזרת, וכן, מדברים שם גם על הבעיה הזאת : איך להסביר והאם להסביר להורים ומשפחה....ואיך משפחה מגיבה במקרים כאלו ואחרים בהצלחה
 
למעלה