מהכחשה לידיעה

מהכחשה לידיעה

בחודש הבא בעלי ואני נוסעים להולנד, לחופשה קצרצרה. לפתע ירד לי האסמון (טוב אני עדיין מדור האסימונים) שאנחנו לא יכולים לנסוע מתי שבא לנו ואם נוסעים אז תמיד לימים גנובים. הנה עוד קליפה של בצל נשרה בדרך להכרה ולהבנה שאני אמא לילדים חולי סי.אף. ולכל החולים
ענק ו-
.
 

jasmine38

New member
התמודדות במצב של הכחשה../images/Emo14.gif

שלום ללב של אמא האם תוכלי לשתף אותנו......... כיצד מתמודדים, וכיצד מטפלים בילדים, (ובנוסף טיפול למחלה), כשנמצאים במצב של הכחשה?
 
בוקר טוב

הכחשה זה לדעת ולא לרצות לדעת. כמו לטבול את הרגליים במים להגיד קרררר... ולא להכנס. אני יודעת כמעט 5 שנים על המחלה. אבל כל התקופה לא ממש התעניינתי במחלה, בהשפעות, בסמפטומים וכו'. מגדלת את הילדים עם המון אהבה מטפלת במה שצריך וזהו. כאילו לא ממש מאמינה שהם חולים, כאילו עוד רגע ויגידו - טעות, סליחה. בבפנים אני יודעת ועוד איך יודעת אבל משהו בתוכי המשיך את החיים בהסתר, באי שייכות. לפני כחצי שנה בערך נכנסתי לתובנה הבסיסית אני אמא ל- 2 ילדים חולי סי.אף. לא תאמינו, התובנה הובילה לשחרור עצום ובאותו זמן סיפרנו לילדים על המחלה. להגיד שאני לא פוחדת - ממש לא יכולה להגיד. אבל אני מרגישה מחוזקת. אני יודעת שאני ברת מזל, שהתברכתי במשפחה מקסימה ואני יודעת שהמחלה נותנת ותיתן חוזק פנימי לילדים שלי ולי. אני יודעת היום שאני שייכת למשפחת חולי סי.אף ולכן חשוב לי הפורום, עוד מקום לקבל כוח וידע. אני יודעת היום שאני לא לבד ורק אם אבוא בבקשת עזרה אתם תהיו כאן בשבילי. בשבילי השייכות היא התרופה להכחשה. אתם ה-
שלי.
 

אמשל12

New member
שלום ידידה/בת משפחה

איך ספרת לילדים על המחלה? מה ספרת להם?
 
שלום לך אמשל12

עשינו שקט בבית. ישבנו בעלי, אני והתאומים עם הספר שחיברו באיגוד (תשאלי את ריקי) ועבר חלק. עד היום צצות שאלות, אבל הם מבינים ומקבלים את המחלה. הספר הזה מתנה אמיתית לחולי סי. אף. פשוט ברור, מובן, קריא ו...כתוב וערוך במחשבה רבה. מומלץ!!
 
איך נולד ספר???

לנו זה לוקח הרבה יותר מאשר 9 חודשים. אז, כבר לפני כמה שנים רחל פרידמן, שהיא העבודת הסוציאלית של מרפאת CF בבי"ח כרמל, הציעה את הרעיון והתחילה לתרגם איזשהו ספרון מאנגלית. לפני כמה חודשים היא העלתה שוב את הרעיון בפני פורום של העובדות הסוציאליות של CF - זהו פורום שנפגש אחת לחמישה שבועות בהנחייתי מאז שיש עובדות סוציאליות במרפאות - וכולנו נדלקנו לרעיון. חלקנו את העבודה לנושאים - כל אחת לקחה על עצמה לטפל בכמה נושאים, כאשר אני הייתי אחראית על העריכה הסופית ועל הקישורים. מי שלמשל, לקחה על עצמה את נושא הפיזיותרפיה והפעילות הגופנית, הכינה את הפרק בעזרת הפיזיותרפיסטים. כנ"ל לגבי התזונה והאנזימים - בעזרת הדיאטניות כמובן. לאחר שסיימנו את העבודה הבסיסית העברנו את הטיוטה להמון קוראים - כמעט לכל הרופאים, ולרבים מהצוותים הפארארפואיים. העברנו למספר משפחות עם ילדים, כדי שיעירו את הערותיהם מהזוית של הילד הקורא. כך גם הטיוטה של הספר הגיעה לאמא בעלת הלב האדום והחם(!) חלק מאנשי הצוות שתפו פעולה בצורה מעוררת התפעמות! זה באמת ספר שרבים רבים היו שותפים, במידה זו או אחרת, להשלמתו. אחרי שהיינו מרוצים מהתוכן העברנו לבדיקת ניסוח לשירה עמי, שהיא העורכת של העתון "לנשום חופשי". ואז.... הערנו לרחל ברגר המנכ"לית שלנו שאמנם התלהבה מהתוכן, אך חשבה שיש מקום לכתוב את הספר בשפב יותר ילדותית (אה, שכחתי לספר שהוא מיועד לילדים קטנים, בהנחה, שאם יימצא בבית גם גודלים יותר יימצאו בו עיניין). הספר הועבר לרוני אפלבאום שמסייע לאיגוד בעוד נושאים הקשורים לתדמית ויחסי ציבור, והוא "תרגם" אותו ל"ילדית". שוב, עברנו על השינויים - את רובם מאוד אהבנו. חלק שינינו, ושוב העברנו לשירה עמי לבדיקה סופית. זהו!!! החלק המילולי הסתיים. עכשיו הספר חזר שוב לרחל שמטפלת בהוצאתו לאור, כאשר חסר עדיין שלב האיור והעיצוב. יש מישהו שרחל מקווה לסייס לעיניין, אבל עד שלא עשה את עבודתו, לא ניתן לברך על המוגמר. תשובה ארוכה??? אז תתארו לעצמכם כמה ארוכה הדרך הייתה עד שהגענו עד הלום. מקווה מאוד שהמשך הדרך תהיה כבר קצרה בהרבה, כי אני באמת חושבת שיצאה עבודה יוצאת מהכלל. ובונוס לקוראי הפורום - אם מישהו/י מכם זקוק בימים אלו לעזרה בהסבר לילדים על המחלה את/ה מוזמן/נת לפנות לעובדת הסוציאלית של המרפאה בה ילדיכם מטופל, והיא תוכל לעזור לכם להחליט אם יש מקום לקבל ממני את העותק, כפי שהוא נמצא אצלי במחשב. ושוב, אני תפילה שהספר יצא לאור בקרוב. שלכם ריקי
 
סליחה על שגיאות הכתיב בתשובה

לעיל. את הרוב אפשר להבין בלי תיקונים, אבל לפחות מילה אחת לקח גם לי זמן להבין אז ראו פירושה להלן: לסייס מאייר הכוונה לגייס אותו.... יום טוב ריקי
 
בוקר טוב ושבת שלום לכולם

שתהיה שבת של בריאות, שלווה ושמחה, ראיתם איזה
יפה בחוץ. אנחנו הולכים אחרי הצהריים לחוף התופים!. אחלה חוף מוציא את השמחה והקצב מהגוף. הי דליה, התאומים באוגוסט בני 9.
 

ציפלה

New member
ללב של אמא

אם את אוהבת את חוף התופים, אני מציעה לך לקחת את הילדים להופעה של "טררם" זה משהו כמו מיומנה, להקה של מתופפים. הבן שלי עובד איתם בינתיים עושה להם סבלות למרות שהוא מתופף מוכשר מאד (3 שנים שעורים פרטיים) אפילו אני הייתי בהופעה ונהנתי. שבת שלום דליה
 
למעלה