מבקש קצת מיידע?

[YOCHAI7]

מבקש קצת מיידע?

שלום לכולם אני אב לילד מדהים בן 10 הנושא של טיקים נוירולוגים מלווה אותנו כבר כמה שנים בשנה האחרונה שמנו לב להתגברות הטיקים שמתבטאים במיוחד בפלג הגוף העליון ראש צוואר כתפיים וגם טיקים ווקאליים למינהם ציפצופים והתנשפויות.. לאחר שהתחלתי לחפש קצת מיידע לגבי מצבו אני חש לצערי כמעט ללא ספק שבני סובל מהתסמונת מכיוון שיש כאן בעלי נסיון אשמח לקבל עיצות של כיצד להמשיך מכאן? האם יכולים להמליץ לי על שמות מאבחנים, טיפולים וכיו"ב..? ממתין בשקיקה לכל בדל אינפורמציה

 

[שביק]

הינך מוזמן ליצור אתי קשר טלפוני

ע"מ שאוכל להפנות אותך למקום הנכון. את הטל' אתן לך במסר אשי בברכה שביק

 

[מירב1965]

ברוך הבא אבא יקר

ממליצה גם בחום לפנות לשביק יו"ר העמותה ולקבל הדרכה ועזרה (לנו בזמנו שביק עזרה המון ). לגבי לאן לפנות מכאן, אחרי שעברנו רופאים פרטיים, פסיכולוגים למיניהם הגענו למסקנה שבית חולים שנידר נותן לנו מענה לכל מכלול התסמינים של הטוראט, לכן ממליצה עליהם בחום. כמובן שיש עוד מרכזים רפואיים כמו שערי צדק, רמב"ם וולפסון שגם נותנים מענה ללוקים.... האם ילדך מודע/שואל על הטיקים או על שאר התסמינים (במידה וישנם)? בתחילת דרכנו שלא ידעתי מה יש לילדי בכלל הייתי שואלת אותו לגבי כל תסמין שהיה יוצא ולפי זה בשיתוף פעולה איתו המשכנו לאבחונים בשביל לקבל תשובות.... בהצלחה!

 

[YOCHAI7]

בני מודע לטיקים אך אינו יכול להננע מהם

לפני שנים מספר ביקרנו אצל נוירולור בבהח מאיר בכפר סבא הטיקים היו בעירקר מצמוצי עינים ותונעות ראש והוא המליץ לא להעיר לו על כך ושזה יחלוף עם הזמן... אבל הטיקים רק משתנים ומתגברים במשך השנים ואני מאוד דואג

 

[מירב1965]

ובאותה תקופה הוא לא חשב על טוראט?

ז"א הוא לא אמר לכם כתוצאה ממה זה התפרץ? ושוב ממליצה לך בחום לגשת לאחד מהמרכזים שציינתי, הם יכולים לראות את כל התמונה ובהתאם לאבחן ואף לטפל בילד.

 

[כוכב7]

ממליצה בחום על שניידר

 

[עידית31]

דחוף

שלום, אנחנו הורים לילד מקסים בן 10.5 בשנה האחרונה הנושא של טיקים נוירולוגים שמתבטאים במיוחד בפלג הגוף העליון ראש צוואר כתפיים וגם טיקים ווקאליים למינהם ציפצופים והתנשפויות.. ממש הוקצנו עד למצב שחברין מעירים לו. לאחר שוטטות מעמיקה בנושא תסמונת טוראט ראינו לנכון לפנות אליכם להמלצה על מאבחן וטיפול הולם, ולא ללכת סתם למאבחן שאינו מוכר. אנא, נשמח לכל עזרה שתוביל אותנו לעזור לבננו. האם יכולים להמליץ לנו על שמות של מאבחנים, טיפולים באזור רחובות וסביבתה?

 

[הלנה]

עידית שלום

הכי מומלץ ללכתב למרכז שמאבחן ילדים עם טוראט. מרכזים כאלה ניתן למצא בבי"ח שניידר בפתח תקוה, בבית חולים שערי צדק בירושלים. גם בוולפסון יש מרפאה שמטפלת בטוראט אבל אישית אני לא כל כך מכירה. בכל מקרה תימנעו מללכת לנאורולוגים שלא ידוע לכם שהם מתמחים בטוראט, כי אתם יכולים לצאת עם "תשובות" לא נכונות. בהצלחה, הלנה (אמא של נער מקסים עם טוראט)

 

[כוכב7]

שלום לך

אני ממליצה בחום על המרפאה בשניידר .כתבתי לך מסר . בהצלחה

 

[מירב1965]

יש לך קשר לאבא ששאל כאן את אותה השאלה?

תראי את תשובתי אליו כמה שורות מתחת.... בכל מקרה, למרות המרחק מרחובות והסביבה, שווה לך לפנות לאחד מהמרכזים הרפואיים שציינתי וגם חבריי הזכירו כי שם תוכלי לקבל מענה ללקות, אלו מרכזים רב תחומיים אשר בקיאים ומטפלים בטוראט. שיהיה לכם בהצלחה!

 

[גובלינית]

../images/Emo26.gifל- "עידית31" ול- "YOCHAI7"

ראשית וקודם לכל - חשוב לקבל אבחון שאכן מדובר בטוראט. למרות, שעל פניו נראה שזה כן "זה" - חשוב ביותר שרופא יקבע זאת. רשימה של מרכזי טיפול ורופאים ניתן למצוא בקישור הבא: רופאים, מטפלים וחונכים. אני יכולה להציע כללים מנחים לבחירת מטפל - * כפי שצויין ע"י חלק מהחברים חשוב שזה יהיה מרכז רב-תחומי, כך שאם יש לילד מגוון של צרכים, כך ניתן יהיה למצוא מענה לרובם באותה המסגרת. * בנוסף - חשוב שהמטפל יהיה בקרבה למקום מגוריכם. אין טעם לסחוב את הילד בכל רחבי הארץ - כי רק זה יכול לגרום לו לחשוב שהוא סובל ממחלה איומה ונוראה. * לפני שהולכים לאבחון - לבקש חוות דעת כתובה מבית הספר לגבי תפקודו של הילד וגם לרשום על דף נייר כל שאלה שיש לכם בנושא וכל נתון שלדעתכם חשוב לציין בפני הרופא - שלא תשכחו פרטים מרוב לחץ. לגבי טיפולים - ישנם מגוון של טיפולים, גם קונבנציונליים וגם אלטרנטיביים. הרבה "בדלים" של אינפורמציה ניתן למצוא אצלינו בעמוד הקישורים וכמו כן - באתר של אסט"י (כתובת האתר מצויינת למטה). ראו גם הרצאה מאד מפורטת ונרחבת של פרופסור בוב קינג "תסמונת טוראט – ממצאים עדכניים, גישות טיפוליות ומבט לעתיד". מומלץ מאד. אבל - הכי חשוב: א. לא להיכנס ללחץ. ניתן להתמודד עם טוראט וזה לא סוף העולם. ב. לא לרוץ מייד ל"ים של טיפולים" - הכי חשוב זה לבדוק מה בדיוק מפריע לילד, מה הצרכים הייחודיים שנובעים מכך ולצרכים ספציפיים אלו לתת את המענה. ג. אין כאן "צריך" ואין שום "פתרונות קסם" - עליכם למצוא את הדרך הכי מתאימה לכם להתמודד עם המצב. ד. ללמוד את הנושא לעומק תוך בחינה ביקורתית. אם יש שאלות נוספות - אנחנו כאן.

 

[שביק]

היתה לי שיחה עם ההורים.

 

[עידית31]

תודה לגובלנית

המון תודה, אין לך מושג כמה עזרת לנו את וחברייך לפורום. אנו נתחיל בחיפוש אחר מטפל באזורינו ואשמח לעדכן ולהתעדכן בהמשך