מבקשת עצות

[ורדית10]

מבקשת עצות

שלום, אני אמא לילד בן 7.5 שמזה כ3-4 חודשים התחילו לו טיקים שונים בהתחלה זה היה רק פתיחת אישוני העיניים ואח"כ זה עבר למתיחת הראש לאחור ועכשיו זה קימור הגב ומעט מאוד מכל השאר, בשבועיים האחרונים חלה התדרדרות מבהילה בכמות ותדירות הטיקים והחלטנו לא לחכות לתור שהיה אמור להיות לנו אצל הנוירולוג של קפלן והלכנו באופן פרטי לפרופ' הראל שהבנתי שהוא פרופ' בעל שם וניסיון, הוא אמר שזה בין5 ל10% מהמקרים לכלל הילדים בעולם וכמו שזה מגיע כך זה גם חולף וזוהי אמנם תקוותי, אך יש לי מן הרגשה אינטואיטיבית שזה לא כזה. לפי הלחץ שלנו והבקשה של הילד הוא הציע לנו טיפול הדרגתי של "הלידול" ואכן התחלנו בטיפול למרות הזהרותיו לתופעות לוואי (לא ידענו עד כמה זה יפריע לתפקוד היומיומי), ובאמת זה נורא הפריע וביום שהיינו צריכים לעבור ל3 טיפות ביום הפסקתי לתת לו ת הטיפות ובינתיים עוד לא הצלחתי לדבר עם הרופא. אשמח מאוד לקבל הנחיות ועצות מכם, איך מאבחנים את המחלה, האם מניסיונכם זה יכול לעבור (גם כזאת דרגה של טיקים ועוויות) באיזה דרך ניתן להקל עליו (האם פעילות ספורטיבית?), איך מתמודדים עם סביבת הילדים ותגובותיהם. בתודה מראש, ורדית

 

[שביק]

ברוכה הבאה ורדית. את מוזמנת ליצור

קשר טלפוני אתי מחר במהלך היום. את הטל' אמסור לך במסר. אשתדל לעזור לך ולענות לשאלותייך לילה טוב שביק

 

[ורדית10]

שביק, איך אני יוצרת קשר איתך?

 

[ngנוצה1]

ברוכה הבאה ורדית

אז ככה , גם הבן שלי מאובחן חדש כטורטיקן , אבל במקרה שלו הוא סובל מהטיקים האלה גם המוטורים וגם הווקלים כבר מגיל 5 (היום הוא בן 9.5) העינין הוא שעד לפני כמה חודשים הטיקים היו קיימים ומתחלפים (ולא כ"כ הפריעו לו) ואז ניסנו לעזור לו בלפתור את הבעיות האחרות (חרדות , דימוי עצמי נמוך , בעיית ריכוז וכו' ) רק לאחרונה הטיקים החמירו מאד והילד החל להתלונן על כך שמעירים לו ושזה לו נעים לו כל הטיקים האלה . ואז הרופא שלו בהתפתחות הילד איבחן את הבעיה כטורט באפן סופי (שבטח כפי שכבר קראת מאופינת בדברים נוספים ולא רק הטיקים) ועל מנת לאבחן את העינין סופית היינו השבוע אצל פרופ' קורצ'ין שהינו נוירולוג ואחד המומחים בארץ בתחום (אם לא המומחה) וגם נתן אישור לעינין. ולעינינך , לפי הידע המועט שלי בנושא כדי מישהו יאובחן כטורט , צריכים להיות גם טיקים מוטורים וגם טיקים ווקאליים , ואחת התנאים שזה נמשך למעלה משנה , אפילו אם יש הפסקות באמצע. כדאי לך לקרוא את כל המידע והקישורים שבפורום יש שם המון סימנים והסברים . כמו כן בהזדמנות הרשי לי לייעץ לך במקרים של צורך בנטילת תרופות צריך הרבה סבלנות גם בנושא זה , יש המון "נסוי וטעיה" אז אם לא הלך עם הלידול תתיעצי שוב עם הרופא לא כל דבר מתאים לכל אחד . חשוב גם לדעת עד כמה הטיקים מפריעים לילד ואם מפריע לו , לא להיתיאש ולהמשיך לנסות . בד"כ מצליחים למצוא את התרופה שתעזור ותקל. בהצלחה.

 

[גובלינית]

ברוכה הבאה../images/Emo70.gif

לשאלותיך: איך מאבחנים את המחלה - ראשית, גם אני ממליצה לך לקרוא את החומר הרב שיש אצלינו בפורום וגם באתר של אסט"י. בדרך כלל רופא מומחה (פסיכיאטר או נוירולוג) יכול לתת אבחנה רק לאחר מעקב של מספר חודשים עד שנה. כך, שלרשום תרופות לאחר 3-4 חודשים של טיקים נראה לי מהר מדי. אני גם ממליצה לקרוא את הדיווח ראשוני מהכנס בשניידר (ראי למעלה). האם זה יכול לעבור - הרופא שרשם תרופות צודק. חלק מהילדים סובלים בגיל הילדות מטיקים אשר חולפים מעצמם. אם זה כן טוראט - בחלק ניכר מהמקרים אשר מטופלים נכון - יש הקלה ניכרת לאחר גיל ההתבגרות. איך ניתן להקל עליו - ראשית, לא להילחץ. שנית, לקבל את הילד ולהכיל אותו. לא לתת לטיקים להפריע לכם לראות את הילד... כמו כן, חשוב להבין למי הטיקים מפריעים יותר - לילד או לסביבה? חשוב לעודד אותו, לחזק אותו ולא להעיר לו על הטיקים. להשתדל שלא "להתכווץ" בכל אימת שהוא מחולל טיקים - הילד מרגיש זאת וזה מלחיץ אותו. טכניקות של הרגעה יכולות מאד לעזור. מה יכול להתאים? מה שהילד אוהב לעשות... איך מתמודדים עם סביבת הילדים ותגובותיהם - האם מעירים לילד? במידה וכן - להגיד ש"זה לא רצוני" ושהוא מבקש שיתחשבו בו ושלא יעירו לו. בינתיים ועד שלא תהיה אבחנה סופית - אני לא ראוה מקום ב"מסע הסברתי". ההתייחסות צריכה להיות קונקרטית - איך שאתם תציגו את זה - כך הסביבה תתייחס לכך. את בהחלט מוזמת להישאר כאן, לעדכן אותנו בהתפתחויות ואנו נשתדל לתמוך.

 

[ורדית10]

תודה על התמיכה ועוד שאלות

אחרי שהחלטנו (בעלי ואני) בהפסקת התרופה ולאחר שגם התייעצתי עם הרופא, יש מן היחלשות גדולה בכמות תדירות הטיקים (אתמול והיום שרק התחלנו אותו), האם את מציעה פשוט לחכות שזה יתגבר שוב (בתקוה שלא) או שכדאי בינתיים כן לפנות למישהו מומחה אחר, האם ידוע לך או לכם על פרופ' שאול הראל? האם כדאי בכלל להיבדק בבי"ח שניידר? (לפחות זה לא טיפול פרטי). האם למרות שהטיקים לא אמורים להיות נפשיים מומלץ ללכת לטיפול פסיכולוגי? איך הביו פידבק ששמעתי עליו עוזר אם בכלל? תודה בכל מקרה.

 

[גובלינית]

../images/Emo27.gifלשאלות הנוספות

לפני שהולכים למומחה / אחר או נוסף - הייתי מחכה בסבלנות. אולי זה לא יחזור ואולי זה בכלל יעבור. לא הייתי עושה מזה "צרמוניה". זה רק ילחיץ את הילד. בשלב זה, חשוב להניח לו, לא להעיר ולערוך מעקב שיטתי (לרשום יומן). פרופ' שאול הראל אינו מוכר לי. במידה ואכן יעלה שמדובר בטוראט - אזי, בי"ח שניידר הוא מרכז טיפולי טוב מאד שיכול לספק טיפול רב תחומי בטוראט. לגבי טיפול פסיכולוגי - אזי זה מומלץ רק במידה ועולות בעיות רגשיות, התנהגותיות ו/או בעיות בלמידה (קשב וריכוז או לקויות אחרות). אפשר לעשות אבחון אצל פסיכולוג התפתחותי ואז להתייעץ איתו לגבי הצורך בטיפול. אבל, חשוב לזכור שגם לזה יש עלויות כספיות וגם זה יכול להלחיץ את הילד. אז -רק במידה ואכן יש צורך אמיתי - זה מומלץ. לגבי ביו-פידבק - אזי בכנס האחרון שלנו עלתה השאלה וממה שהבנתי אין מספיק ממצאים שמצביעים על היעילות של הטיפול. ורדית - חשוב לי מאד להדגיש שאם הבעיה היחידה של הילד היא טיקים אז לא בטוח שמדובר בטוראט. אם הילד מתפקד בסדר בבית ספר, בבית ועם חברים - חשוב שלא לעשות מהטיקים עניין גדול מדי. אם יש בעיות אחרות (רגשיות, התנהגותיות) - חשוב להתייחס אליהן בנפרד. חשוב לי לציין, כי אתם נמצאים כעת בתקופה רגישה מדי של אי-ודאות. בתקופה שכזו נוטים להפוך כל אבן על מנת לעזור לילד - אבל, השאלה היא האם הילד בעצמו נמצא במצוקה או שהטיקים מפריעים לכם יותר מאשר לילד? חשוב שתדעו לענות לעצמכם תשובה כנה בעניין - כי אחרת, אתם פשוט יכולים ללכת שבי אחר כל מיני "תרופות פלא" ואחיזות עיניים. מקווה שהמסר שלי יעבור ושהטיקים יישארו כאפיזודה חולפת בחייכם.

 

[ש ל י ק]

ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

שיהיה לכם בהצלחה בכל דרך.....

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

נשמח לקבל אינפורמציה..על פרופ' הראל

 

[הלנה]

ורדית ברוכה הבאה

פרופ' שאול הראל אכן נחשב לנאורולוג מעולה (אם זה אותו אחד שאני מכירה). אנחנו הינו אצלו כשלבן שלי התחילו הטיקים והוא אמר לנו שזה מאד מינורי ושאין צורך לטפל ושנחזור אליו תוך 4 חודשים... חזרנו אחרי בערך שנה אחרי שהתחילו גם ה"טקסים" והפסיכולוג שלו אמר שהוא חושד בתסמונת טוראט וגם באותה פגישה, הוא אומנם אמר שיש לו טוראט אבל שוב ציין שאין צורך לטפל תרופתית ושמטפלים רק אם הילד מבקש כי זה מפריע לו לתפקוד, אם ההורים לא יכולים לעמוד בזה או.. היתה עוד סיבה שאני לא זוכרת. בכל אופן לפי מה שהבנתי הוא אמנם נאורולוג מעולה אבל לאו דוקא מתמחה בטוראט.. לדעתי הכי כדאי לפנות למרפאה רב תחומית המתמחה בטוראט, כגון שניידר.