מבקשת המלצה

[tamim]

מבקשת המלצה

שלום, שמי תמי, אמא לרז שאובחן כלוקה בטוראט לפני כחצי שנה. רז מקבל קלוניריט ואוראפ פורטה ולמרות שיש עליות ושיפור, הוא לא מחזיק לאורך זמן וכשיש נפילה היא כל פעם יותר חזקה. אשמח לקבל עצה והמלצה לגבי רופא ילדים או מחלקה שמתמחה בתסמונת, על מנת לקבל דעה נוספת על הטיפול. תודה, תמי

 

[משה מלמן]

שביק

קיים קישור של עמותת אסטי פה. שם יש את הטלפון של בת שבע גרניט יו"ר העמותה

 

[שביק]

תמי שלום, התקשרי אלי ביום רביעי

אחה"צ לטל: 09-7408478 ואשמח לעזור. שביק

 

[אילנה אמא של שי]

בברוכה הבאה תמי../images/Emo24.gif

אני אמא לילד אם טוראט הוא אובחן לפני שנתיים ומטופל

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה תמי../images/Emo24.gif

שמחה שנכנסת לפורום שלנו.

ראי בו כ

השני שלך ותרגישי חופשי . אני בעצמי אמא לאוראל בן 11 כמעט לוקה בטוראט מאובחן מגיל 6 בערך. בתאריך 2/7/2004 יש לנו מפגש

פתוח במשרדי עמותת א.ס.ט.י ברח' כנרת 4 ברעננה.

היות וכבר מתחיל החופש הגדול, המפגש הוא יחד עם הילדים.

הנך מוזמנת להצטרף, ובמקביל הנך מוזמנת להצטרף כחברה בעמותה.(עלות דמי חבר לשנה 180 ש"ח). נשמח לשמוע קצת יותר פרטים על בנך? בן כמה הוא

ולמה בדיוק את קוראת "נפילה"

 

[tamim]

תודה לכולכם

תודה על קבלת הפנים החמה. נפילה אני קוראת לתקופה בה ימים או שבועות הילד סובל מכאבים רוב היום ברמה שמשביתים אותו. לגבי העמותה, מאחר ואני גרה בדרום הרחוק, זה לא ממש רלוונטי, מה גם שקיימת קבוצה נפלאה של משפחות עם ילדים ובוגרים לוקים בטוראט שמתקיימת במועצה האזורית רמת נגב. כמובן שאתיעץ בשביק. תודה

 

[משה מלמן]

נדמה לי שהם היו גם אצלנו ברעננה

נדמה לי שהם מקיימים מפגשים אחת לחודש.שכחתי את שם הגברת אבל שביק מעודכנת בכל הפרטים. משה

 

[השגיא]

משה זו yaelc (אמא של סיימון)

 

[השגיא]

כאבים בגלל הטיקים???

 

[mazy]

תמי, בקשר לתרופות...../images/Emo26.gif

נורא מוזר לי השילוב של קלוניריט ואוראפ פורטה, לפי מה שידוע לי שתי התרופות אמורות למתן טיקים. בן כמה בנך, ומהו מינון התרופות שהוא מקבל?? בני(בן 12) קיבל בעבר קלוניריט, שהתברר כלא יעיל להפחתת הטיקים. לפני מס' חודשים קיבלנו המלצה לטיפול באוראפ פורטה, אך למעשה החלטנו לא לתת את התרופה. האם יש לאוראפ תופעות לוואי??

 

[tamim]

לגבי התרופות...

רז בן 11.5 והאמת היא שאין לו טיקים נראים לעין אלא רק כאבים מאוד חזקים, בעיקר בראש ובבטן. כרגע הוא מקבל 75 מיקרוגרם קלוניריט בבוקר ובערב (זה 3 כדורים כל פעם) ובערב הוא מקבל בנוסף 5 מיליגרם אוראפ פורטה (כדור ורבע). עד עכשיו ההשפעה היתה בסך הכל טובה. תופעות לוואי לא ממש יש. אולי קצת עליה במשקל אבל אני לא בטוחה שאפשר להאשים את התרופה. יש גם קצת עצירות שניתנת לטיפול בתזונה נכונה.

 

[mazy]

תמי..../images/Emo26.gif

בעניין הכאבים שהזכרת, לא ממש ברור לי הקשר של הכאבים לתסמיני הטוראט. האם הכאבים אותם הזכרת נובעים מטיקים??

 

[אלין ש ל ה י ם]

רופא ילדים באיזור הצפון. .

ד"ר בדרנה בבית חולים כרמל הישן מתמחה בטוראט. אין לי מושג אם הוא מטפל בילדים בעיקר,אבל הוא רופא מדהים אני אישית מטופלת אצלו מרוצה מהחום שלו והאתיקה המיקצועית שלו. בכל אופן רוב הילדים שלנו בעמותה מטופלים בבית חולים שניידר, במרפאה להפרעות בתנועה. בהצלחה ורשמתי לך מסר לתת המון אהבה אל תשכחי נשמה. אלין.