מבולבלים

[דניאלן]

וואו ../images/Emo24.gif

התגובות וההסברים שלכם (כמו גם ההלם הקל ששכך עם הזמן..5 ימים..) הם עזרה נהדרת. אגב, כעת מתברר כי בבדיקה הגנטית שנעשתה לבעלי בעקבות בעיות הפריון, נרשם שחור על גבי לבן כי יש לו בגן אחד מוטציה (חמורה כך רשום) w משהו - לא זוכרת כרגע את שמה, וגם שינוי מבני בגן הנוסף..אנחנו והרופא שלנו היינו כנראה עיוורים.. וכל זה התרחש לפני כ - 8 שנים כמעט.. בכל אופן המליצו לנו על בי"ח כרמל (מי מכיר מי יודע ? אנחנו חברי קופ"ח כללית). כעת גם אוסף תופעות הלוואי שהיו תמיד, מקבלות הסבר (שילשולים מרובים, הזעה מרובה, סינוסיטיס חריף בחמש השנים האחרונות, נפיחות בגלל בעיה באנזימי לבלב וקושי לנשום בפעילות גופנית הכוללת ריצה לזמן רב - מה שלא הפריע לו בזמנו וגם במילואים להיות צנחן קרבי ולא לוותר לעצמו על מיליגרם מהקושי..). הריאות שלו נקיות. הרגעתם אותנו ששום דבר דרמטי לא עומד להשתנות באורח החיים מלבד טיפול מסוים אולי והידיעה שילדינו נשאים בודאות.. לפחות "הרווחנו" פורום נחמד וקהילה תומכת. אז תודה

 

[נחושתן]

לדניאלן

האם הייתם כבר בכרמל? מה ד"ר ריבלין אמר? מחכים לעדכונים!

 

[jasmine38]

שלום דניאלן

תודה על הפירגון. את מדברת ככל הניראה על המוטציה W1282X, שהיא מוטציה נפוצה מאוד בקרב האשכנזים. היא אכן נחשבת למוטציה קשה, והתסמינים יהיו בדר"כ לפי המוטציה הקלה, כפי שהסברתי לפני כן. אני אכתוב לך הודעה אישית, נא לשים לב מקווה ששוחחת עם ריקי באיגוד 03-6702323, שמעתי שבכרמל יש עובדת סוציאלית טובה, (מבלי לפגוע באחרות). ממליץ לך להפגש עם עובדת סוציאלית, בכדי לבחון מימוש זכויות, כי אם יש זכויות, רובן לא ניתנות רטרואקטיבית, אלא מיום התביעה/הבקשה. באתר של CF שהופנת אליו, יש פרק הדן בנושאים הסוציאליים וזכויות וכו'. יום טוב

 

[דניאלן]

לאט לאט

ביום שני יש לבעלי בדיקת תבחין זיעה נוספת (למרות שכבר ברור לחלוטין על בסיס הניתוח הגנטי משנת 1995 מהדסה י"ם והתוצאות הגבוהות של התבחין הראשון). התור שלו יהיה כנראה בעוד שבוע וחצי. מבטיחה לעדכן. תודה למי שפנה במסר אישי, אני עוד אתפנה ואשיב, פשוט מאוד לחוץ לנו כרגע. ואגב, בעלי שהוא אדם סגור, לא מת על התכתובת הערה הזו שאני מנהלת בשם שנינו (אם כי כל ערב הוא מתעניין כמובן מה אמרו/חשבו/הגיבו האנשים בפורום ומוודא שפרטיותו עדיין נשמרת וכ"ו) למה הכוונה ביעוץ עובדת סוציאלית לגבי זכויות ? (או במילים אחרות, חוץ מלהכיר אתכם כאן ולהיתמך יכול לצאת עוד משהו טוב מאבחון המחלה ?

 

[דניאלן]

מבולבלים

השבוע התברר לבעלי בבירור שנעשה לו לבחינת ליחה שמציקה לו מדי חורף, כי בדיקת הזיעה שביצע בבי"ח כרמל חיובית (עליו לחזור עליה שנית). עד היום ידענו כי הוא נשא של C.F אבל כעת עולה כנראה כי הוא חולה.. בעלי בן 41, מעולם לא היו לו דלקות ריאות או בעיות רפואיות כלשהן..מלבד ליחה מעיקה עונתית בחמש השנים האחרונות. האם מישהו יכול להסביר לנו את פשר הדבר ? היש כאן מבוגרים שהתגלו כחולים בגיל מבוגר ? יכול להיות שיש לו מוטציות הגורמות לביטוי קל של המחלה ? מה ההשלכות על חיוו כרגע כמבוגר ? - תזונה, הגבלת פעילות, תלות בתרופות,איכות חיים .. אנא עזרתכם כי אנחנו מבולבלים מאוד. תודה

 

[נחושתן]

האם לא היה רצוי שרופא יענה?

 

[jasmine38]

לניאלן..... 6 בבוקר בפורום?../images/Emo140.gif

מי שמוגדר כחולה ב-CF, הוא מוגדר כחולה כרוני. לחולה כזה, מוגדרות אחוזי נכות, שרמתם נקבעת בועדה, ע"פ חוות-דעת רפואית. אם בעלך יוגדר כחולה ב-CF, הכי חשוב יהיה לתבוע את הביטוח הלאומי!!! בין ההטבות בתוצאה מאישור הביטוח הלאומי, יש קצבת נכות, שאמורה לסייע במימון טיפולים, כמו תרופות והוצאות אחרות, שאולי לפי מצב בעלך, לא תידרשו להם. כמו כן יש אולי הטבות מס, אגרת רישוי לרכב, הנחה בארנונה. זה לא שחור ולבן. יש משתנים רבים, ואין טעם לפרט בשלב זה. יש פרוט מסויים באתר של האיגוד. רק בשורות טובות

 

[ריקי מכל י ן]

תיקון מידע לגבי זכויות

חולה CF לא מקבל אוטומטית קצבת נכות. הורים לילדים חולים מקבלים גמלת ילד נכה כאשר הם עונים על קריטריונים הקבועים בחוק (לא כל ההורים!). חולים בוגרים זכאים לתבוע קצבת נכות רק אם עקב מחלתם ירד כושר ההשתכרות שלהם ב- 50% לפחות. חולים שאוחבנו לפני גיל 18 יכולים לתבוע את הבטל"א בהגיעם לגיל 18, ועבורם יש מכחנים אחרים לקביעת כושר ההשתכרות שלהם. ועל כן, יש להבין שכל נושא הזכויות הוא אישי ומותאם לכל הנתונים הספציפיים. מידע מדויק תוכלו לקבל מהעובדת הסוציאלית רחל פרידמן שעובדת במרפאת CF בביה"ח כרמל, שלשם לפי מה שהבנתי אתם פונים. פרטים נוספים תוכלו לקרוא באתר של ה-CF www.cff.org.il בברכה ריקי ראש השרות הסוציאלי של איגוד CF

 

[jasmine38]

שלום דניאלן ../images/Emo103.gif../images/Emo103.gif

אקדים ואומר שיש לי ילד בן 6, שיש לו CF, שאובחן בגיל חודשיים לחייו. כל המידע שאכתוב בתגובתי, הוא על סמך ידע אישי, והוא אינו מקצועי ואו רפואי לחלוטין. ידוע לי על איבחון לסיאף בשנות ה-30 וה-40. אני מכיר "אבא של......" (בשנות ה-40), שטוען שהוא בעצמו חולה ב-CF, בדירוג-קל, אך עד היום, לא הוכרז כסיאפניק באופן פורמלי. גם אני (בשנות ה-40) סובל מליחה צמיגה ברוב חודשי חורף, ובמיוחד זה מתגבר לאחר שבוע של שפעת. כמו כן אני מזיע בקיץ המון, ועגלי הזיע שחודרים לעיניים מתבררים כמלוחים מאוד. אז, לך תדע. אולי גם אני? ידוע לי על מקרה שהיו בעיות עיכול (שנות ה-40), ומצאו שהלבלב אינו מעביר אינזימים, ובדיקה ל-CF היתה חיובית. זה לא סוד שעמי קולומבוס (האיש העומד בראש האיגוד), אובחן בשנות ה-30 לחייו (זה היה לפני הרבה זמן

), והוא נראה טוב, ופעיל מאוד לפרנסתו, ומשקיע בהתנדבות, שעות רבות, ימים ולילות לטובת האיגוד. (לפעמים אנו שוכחים שהוא לא "אבא-של.." אלא, הוא בעצמו סיאפניק. (האם זה עונה במעט, על שאלת ההשלכות לחיים כמבוגר? ) ואם מדברים על מבוגרים בראיה כללית, הרי שיש מבוגרים רבים הסובלים ממחלות גיל שונות, וחלקם נובע מאורח חיים של החיים המודרניים, והם נדרשים לדיאטה סביב שומנים ומתוקים, ומסתייעים במולטיוויטמינים למיניהם. ל-CF יש מעל 1000 מוטציות שונות. בבדיקות גנטיות שיגרתיות (ע"פ בקשה), נבדקות כ-7 מוטציות, מהשכיחות ביותר בישראל. ככל שהמוטציה שכיחה יותר, כך, היא קלה יותר לאיבחון וזיהוי. ככל שהמוטציה נדירה יותר, כך, קשה יותר לזהותה. כמו כן, המוטציות השכיחות, הן מן הסתם, בעלי תסמינים בולטים ודומיננטיים יותר. את מוזמנת לעיין באתר של CF, בפרק גנטיקה, באחד הדפים באתר, יש סטטיסטיקה לגבי עדות שונות. לדעתי האישית, אדם/אישה החולים ב-CF, הנושאים את שתי מוטציות השכיחות, מצבם קשה יותר, ואילו הנושאים שתי מוטציות שכיחות וזהות, מצבם קשה עוד יותר. וכמובן ש"קשה" הוא דבר יחסי. אדם הנושא מוטציה שכיחה אחת בלבד, נחשב לנשא בלבד, ולא ידוע על תסמינים כלשהם לנשאים. (למרות שבעבר שמעתי על כוונות לחקור זאת בארהב). מה קורה אם יש מוטציה שכיחה אחת, ומוטציה נדירה וקלה? במקרה כזה, יתכן שהתסמינים יהיו ע"פ המוטציה הנדירה. יש האומרים שחומרת התסמינים היא לפי המוטציה הקלה מבין השניים. אני לא מוציא מכלל אפשרות, שיש אנשים/נשים שיש להם פגם בגן ה-CF, והם טרם אובחנו, כי לא פנו בבקשה להבדק (מאחר שלא היו תסמינים שרמזו על כך), ואו אם נבדקו, נמצאו בריאים, (כי הבדיקה לא אמינה). שאלה של סקרנות........ מדוע עשיתם בעבר, בדיקה גנטית, ומצאתם שבעלך נשא ?

 

[לב של אמא]

יסמין, יסמין...

מה שלומך?? בהזדמנות זו שענית רציתי להגיד לך תודה גדולה על ההתייחסות שלך לכל אחד/ת שנכנס לפורום. אני אישית חסרת מידע בכל כך הרבה נושאים הקשורים במחלה ומתעשרת כל פעם מחדש מתגובותייך. תמשיך להיות כפי שאתה איכפתי ואוהד.

 

[דניאלן]

../images/Emo8.gif תודה

על ההתיחסות לשאלות. אנחנו עדיין מבולבלים אך קצת פחות.. על הנשאות של בעלי התברר לנו במסגרת טיפולי פריון שעברנו (I.V.F ), כשרופאה צעירה במחלקה הציעה שאולי סתימת צינוריות הזרע נובעת מנשאות ל C.F - מה שהוכח כנכון (היינו מהראשונים יחסית שעשו לנו (לבעלי..) שאיבת תאי זרע ישירות מהאשך ואנחנו מגדלים ילדים מדהימים..). הבנתי מדברייך שלא תמיד בדיקת הזיעה אמינה, האם נכון ? איך יודעים בודאות שאתה חולה ? מה המשמעות מבחינת תזונה ? האם המחלה פרוגרסיבית (מתקדמת, מחמירה) ? מצטערת שאני מציפה בשאלות.. שוב תודה

 

[jasmine38]

../images/Emo24.gifלדניאלן

ידוע לי שלרוב הסיאפניקים הגברים, יש בעיות פריון, ברמות שונות. לא ידוע לי על נשאים, עם בעיות כאילו, למרות שזה נשמע הגיוני. כלומר, לא ידוע לי אם הוכח מדעית, הקשר בין נשאות ל-CF לבין בעיות פריון. יש התייחסות של רופא לנידון, בתגובות שנרשמו בפורום לפני מספר חודשים. את מוזמנת לחפש "חיפוש מתקדם" (בצד ששמא למעלה במסך), אני אחפש במקביל. בדיקת הזיעה היא אמינה בכך שהיא מודדת את רמות המלחים הזיעה, ואם הבדיקה מתגלה כחיובית, היא מצביעה על אפשרות של CF, בסיכוי גבוה, אך לא מוחלט!!!. המחלה פרוגרסיבית, אך אין סיבה לדאגה. אני מציע לבצע ברור של בריאותו של בעלך, וכולי תקווה שאפשרות מחלתו ב-CF, תישלל. והיה אם האיבחון יצביע אחרת, תקבלו את כל הסיוע הדרוש להתמודד עם הענין. המון בריאות

 

[ריקי מכל י ן]

שלום דניאלן

שימי לב - שלחתי לך מסר אישי

 

[jasmine38]

לדניאלן, להלן תוצאות החיפוש../images/Emo124.gif

תוצאות החיפוש: נסי לדפדף בארכיון ואו בהסטוריה של הפורום, עד שתגיעי לדיון בנידון. יש שם תשובות של רופאים. אולי זה יעניין אותך. • תשובות של דר' רביב בנושא פוריותו ציפלה / סיסטיק פיברוזיס [מצורף קובץ doc] ו 20:34 | 13/10/03 • תשובות בנושא פוריותו דליה אור * / סיסטיק פיברוזיס ו 16:04 | 10/10/03 • תשובות לשאלות בנושא פוריותו דליה אור * / סיסטיק פיברוזיס [מצורף קובץ doc] ו 14:07 | 07/10/03 • בקשר לפוריותו תומר * / סיסטיק פיברוזיס ו 23:55 | 01/10/03 • תשובה לגאיה בנושא CF ופוריותו דר דובי וירגיליס / סיסטיק פיברוזיס ו 22:24 | 22/01/03

 

[נחושתן]

נשא או חולה?

האם חפשו מוטציה נוסםת ולא גילו? האם בעלך מעדה שהמוטציות שלה לא מזוהות. אני לא מתיימר להיות מבין גדול, אבל מה שאני חושב זה שזה לא ממש משנה איך קוראים למה שיש לבעלך. אם הוא בריא, אין לו בעייה שלשולים, אין לו דלקות ריאה- אז למה שישנה את צורת החיים שלו? קרוב לודאי שהוא לא צריך אנזימים (אם יש לו משקל נורמלי, והוא לא משלשל או אין לו עצירות יוצאת דופן), בסי אף בלאו הכי אין הגבלה של פעילות, כך שבכל מקרה זו לא בעייה- למה שיצטרך תרופות אם הוא לא סובל משום דבר. אולי יציעו לו דיאנז או משוה אחר לריכוך הליחה, ואולי פיזותרפיה לניקוז. החיים שלכם, ובטח האיכות שלהם לא צריכה להשתנות - מקסימום ליותר טוב. וכן, שכחתי להגיד, שדווקא עמי הוא לא דוגמא טובה, כי הוא היה חולה "אמיתי" (אפשר לקרוא עליו באחד העתונים של "לנשום חופשי") אבל יש הרבה גברים אחרים שבגלל עקרות מתגלה שיש להם גנים של סיסטיק פיברוזיס ואף אחד לא מתייחס אליהם כאל חולים. אולי הרופאים דורשים שהם יגיעו לביקורות - אין לי מושג. אז , בקיצור, תמשיכו לחיות כמו קודם, ואל תתנו לכל מיני כותרות לשנות לכם את החיים.