מאיה - תשובות לשאלותיך
היי מאיה,
אחלק את התשובה שלי
א. לגבי הילדה, העצה הראשונה שאני יכול לתת לך - תהיי רגועה בסביבתה, תשדרי לה בהנהגות שלך שהכל בסדר, השגרה מתקיימת ושאת איתה. יש כמעט אינסוף עצות שניתן לתת איך לעזור לבת שלך להתמודד עם הטוראט רגשית (פסיכולוג, רכיבה טיפולית וביו פידבק, למשל) אבל לדעתי - איך שאת מרגישה, זה איך שהיא תרגיש. שום דבר לא קרה, אף אסון לא נפל בחלקך ועוד כמה רגעים תמצאו טיפול. הכל בסדר וזו האמת המוחלטת וככל שאת תקבלי אותה יותר מהר ככה גם היא.
ב. לגבי ההתחלה - ראשית, הייתי פונה במקומך לנוירולוג, *לא לפסיכיאטר!!*. ההגעה לפסיכיאטר משדרת לילדה מסר בעייתי שהטוראט, שהחא מחלה פיסית, היא בעצם מחלה נפשית. הייתי ניגש לנוירולוג בביה"ח מוכר - הוא גם יכיר את צורות הטיפול השונות יותר טוב מפסיכיאטר.
ג. לגבי הטיפול - נתחיל ונאמר שאין כיום טיפול לטוראט, מאחר והרפואה לא יודעת לנתר מה גורם לטוראט מלכתחילה, רק שהאיזור שאחראי על טוראט נמצא בצד הפרונטלי-ימני של המח. לעומת זאת ישנם טיפולים סימפומטים לטוראט והם:
1. בוטוקוס: הטיפול המצליח ביותר קיום לטוראט - הינו בוטוקס. הוא עובד בכל המקרים בטיפול בטיקים של תנועה (לא בטיקים ווקלים) ואני ממליץ לך בחום לדבר עם הנוירולוג על כך בהקדם. עניתי לפני דקה למישהי ששאלה על בוטוקס, תוכלי לקרוא בהרחבה על הטיפול שם. הטיפול עצמו יקר מאוד (עשרות אלפים) אך לשמחתנו, הוא ממומן ע"י קופות החולים במקרה שמדובר בתסמונת טוראט.
2. עם השנים, רופאים שמו לב שישנם תרופות (שאינן מיועדות לטוראט!) שממעיטות את כמות הטיקים. מדובר במגוון רחב של תרופות, כל דבר מתרופות לגיל המעבר לתרופות למחלת הנפילה. כיום, זהו הטיפול השכיח ויש להניח שזה מה שהנוירולוג ירשום. כדאי לשים לב, בגלל שמדובר בתרופה שמיועדת למשהו אחר - יהיו לה תמיד תופעות לוואי ולכן מומלץ לתת דגש רב לכל שינוי שיכול להתקיים בביתך - פיזי ונפשי (שוב, בלי לחץ) ולעדכן את הרופא. בעניין אחר, נמצא שחולי טוראט הם אנשים יצירתיים וש"תרופות" לטוראט דוחות את היצירתיות של הנוטלים אותן. לכן, צפי שינוי התנהגותי בעניין הזה ואם ביתך נהנית מיצרתיות, תשקלי שוב שימוש בהן.
3. טוראט, כאמור, אינה מחלה נפשית בשום אופן. אבל, מצבי לחץ מחריפים אותה, ממש כמו רוב המחלות בעולם, מהתקפי לב לכאבי פרקים. לכן, חולי טוראט רבים משלבים פעילויות מרגיעות ביום-יום ולומדים להשתחרר ולהירגע. יש אפשרויות מגוונות וכל רופא/איש ייעוץ שתפני אליו - יתן לך כנראה תשובה אחרת ורובן ככולם יהיו מיותרות. התשובה הנכונה: מה מרגיע את ביתך? אם יש לה דברים שהיא לא נפתחת לגביהם, אולי כדאי לקחת אותה למישהו לדבר עליהם, כמו פסיכולוג. אולי היא לא רגועה כי היא סגורה יותר מדי בבית ואז דווקא עדיף לשלוח אותה לחוג בטבע, רכיבה על סוסים או משהו בסגנון. אולי היא לחוצה כי היא חסרת ביטחון, את יכולה לשלוח אותה לפסיכולוג או (וזה מן הסתם עדיף) לשלוח אותה לחוג קרטה וריקוד. אולי היא לחוצה כי היא בדיכאון - אז (ורק אז) יהיה מקום לשקול לשלוח אותה לפסיכיאטר לטיפול אנטי דכאוני. אך גם אז, רופאת המשפחה יכולה לתת כדורים אנטי-דכאוניים. כולנו לחוצים ממשהו, ממה ביתך לחוצה?
4. גם כל טיפולי ההרגעה והכיף בעולם לא תמיד עוזרים, כולנו לחוצים כשיש פיגוע וכשיש בחינה וזה טבעי. כשהיא לחוצה באותם מצבי לחץ, היא כנראה תעשה יותר טיקים, אל תגיבי לכך ותשאלי "את לחוצה?" - זו שאלה נורא מלחיצה! פשוט תתעלמי, זה בא וזה ילך. את יכולה גם לנסות לעזור לה בכך שתמצאי טיפול שהיא אוהבת שעוזר בטיפול במצבי לחץ חד פעמיים כאלה, כמו תרגילי נשימה, דימיון מודרך, יוגה וביופידבק.
4. אוכל ושינה משפיעים גם על טוראט, שימי לב (שוב, ברוגע) שהיא ישנה 7-8 שעות ביום ושהיא נמנע מכלת אוכל עם חומר משמר וקפאין.
ד. לגבי בית הספר. כמו בכל דבר, תפקידך כהורה הוא לתת לביתך את כל הכלים להצליח ולשלוח אותה לדרכה.
בהחלט מומלץ לדבר עם היועצת ולעדכן את כל המורים בבית הספר (אפילו דרך הודעה שתתלי בחדר המורים) ולהבהיר שמדובר במחלה *עצבית* ולא במחלה נפשית. צריך לבקש מהמורה להסביר זאת לתלמידים. לאחר מכן - יאללה לבית ספר!
מקווה שעזרתי,
אני לא נכנס לפה המון אז את מוזמן לכתוב לי לפייסבוק אם יהיו שאלות, השם שלי שם זה השם שלי פה
שיהיה אחלה יום, אני בטוח שעוד כמה רגעים הסערה תחלוף
