לצערי...

  • פותח הנושא mazy
  • פורסם בתאריך

mazy

New member
לצערי...../images/Emo4.gif

לא נגיע למפגש האביב. נורא חבל לי, אבל בעלי לא מעוניין שנחשוף את דור לקבוצת אנשים שלוקים בטוראט (לחלקם ודאי טיקים קשים). ניסיתי לשכנע, להסביר ולא הצלחתי. מקווה שיהיו עוד הזדמנויות למפגשים. מזי.
 

שביק

New member
למזי, חבל מאד, ממה הוא חושש?

ואם באחד "המחרים" הוא יפגוש קבוצה של טוראטים באיזה מקום אחר? איך הוא אמור להגיב? ישנם אנשים שזקוקים ליותר זמן ל"קבלת השונה". אין ברירה, כמובן שלא כדאי לריב בשביל זה. תני לבעלך את הזמן הדרוש. ייתכן שכאשר בעלך יקרא, לאחר המפגש, רשמים חיוביים, הוא ישנה דעתו, ואולי יצטעם שכך נהג הפעם. תהיינה לנו הזדמנויות נוספות, למשל בחג הסתו - חול המועד סוכות. אינני יודעת בינתיים באיזו מתכונת ומה תהיה התכנית אז. בכל אופן להמשיך הלאה. כל טוב ולהתראות. שביק
 

kermi1234

New member
אני יכול להגיד ממה שאני חושש . . .

קודם כל שלום לכולם ומצטער על ההעדרות ההפוכה. אני מבין את בעלה של מזי, לפחות לפי ראייתי. לא הייתי פה הרבה זמן כי היה לי התקפת טיקים קשה (של הראש עם כל הכאב) ואני יודע שבדר"כ התעלמות כלומר העברה מהמודע עוזרת לי להתגבר על כך , למרות שהפעם באמת נבהלתי כי זה היה באמת קשה. כעת, טפו טפו טפו, אני חושב שאני בסוף זה, לקחתי קלונקס (למרות שאני מאוד נרתע בד"כ) ונענסתי לתכנית תזונתית שמצאתי באינטרנט ו"בגללה" אני לקוח מיליון ויטימנים ביום לפי מרשם (לפעמים אני מרגיש שאם אני אקפוף אני אשמע כמון רעשן) ונראה לי שזה עוזר. כמו כן, בפעם הראשונה אני נמנע לחלוטים מקפאין, מתוקים, סויה, מיצים שאינם טבעיים במאה אחוז וסוכרים מלאכותיים. בקשר להתחלה, לפחות לי, מפגש עם אנשים טורטניקים כמוני יכול להגביר את התסמונת שאני בהתקפה, אבל יכול להיות שזה רק אני. בימים האחרונים עברתי על כל מה שהפסדתי פה ובאמת יש פה קהילה נפלאה, ד"ש לכולם ואם מישהו רוצה מידע על הדיאטה שלי שרק יפנה
 

חגית35

New member
פרט על תוספי המזון או הדיאטה שלך?

האם זה ע"י איש מקצוע או מהאינטרנט? מה ? מגנזיום? ויטמינים או מינרלים או חומצות שומן? אחר?
 

kermi1234

New member
הנה הפירוט

אז ככה, זה מאשת מקצוע , אבל דרך האינטרנט דרך האתר של הטורט האמריקאי בשם בוני גרימלדי. הנה הפירוט, אם את צריכה עזרה הפירוש רק תגידי. הדיאטה מצריכה הרבה משמעת אבל זה עוזר כמו כן התחלתי שוב לקחת קלונקס עד למינון של 4 ביום, אבל עכשיו אני מתחיל לרדת In the morning: 1. 1200 mg lecithin granules (1 to 2 tablespoons) or gel cap 2. Antioxidants -Beta Carotene 10,000 I.U. (optional) -Vitamin E 400 I.U. [200 I.U. for children 6-10] -Vitamin C 500 mg. -Zinc 30 mg. -Selenium 15 mcg. (optional) -Coenzyme Q10 30 mg. (optional) -Glutathione (reduced) 25 mg. 3. Vitamin B complex capsule (B50 - 11 B factors) [children 6 to 10 should use a tablet form and cut it in 1/2 for half the dose] -Vit B1 (thiamine) 50 mg -Vit B2 (riboflavin) 50 mg -Vit B6 (pyridoxine HCl) 50 mg -Vit B12 (Cyanocobalamin) 50 mcg -Biotin 100 mcg -Pantothenic Acid 50 mg -Folic Acid 50 to 400 mcg -Niacinamide 50 mg -Inositol 50 mg -PABA 50 mg -Choline 50 mg 4. NO FLUSH niacin (inositol nicotinate) a 500 mg capsule or tablet is divided in 1/2 to get 250 mg. [children 6 to 10 should divide it in 1/4 to get 125 mg.] 5. Solary Grapenol Grapeseed Extract (1 mg. per pound body weight a day) 6. DHA 500 mg. Afternoon: 50 mg of niacin tablets (regular, since no-flush doesn't come in 50 mg doses) [children 6 to 10 should cut this tablet in 1/2 for 25 mg] may be taken three times during the day as needed for tics - decrease dose if flushing occurs. Flushing feels like a sunburn and may itch or it may be a mild rash. This lasts only 15 minutes and is not an allergic reaction and is not harmful. DO NOT EXCEED 500 MG/DAY (250 MG/DAY FOR CHILDREN 6 TO 10) OF TOTAL NIACIN (NO-FLUSH NIACIN, NIACINAMIDE IN B COMPLEX, AND REGULAR NIACIN) More can be taken with a doctor's supervision - my son is supervised and takes 1600 mg of no-flush niacin a day. Just before bed: 1. Amino Acid Chelated Calcium-Magnesium tablets 780 mg calcium 468 mg magnesium (6 tablets of Schiff brand provides this - some prefer to take 2 tablets in the a.m. and 4 in the p.m.) 2. Vitamin B complex capsule/tablet - follow same directions as above 3. Taurine 500 mg I give B complex for a balance of the B vitamins, so that a deficiency in one doesn't occur. Foods that contain tyramine should be avoided if increasing symptoms- they are chocolate (large quantities), aged cheese, soy sauce, red wine, raisins, canned fish, pickled herring, chicken livers, cured meats, and most alcoholic beverages. They interfere with MAO inhibitors, if you are taking this kind of antidepressant, with severe consequences to your health -hypertensive crisis. Tyramine is a monoamine which is eliminated by monoamine oxidase (MAO). If MAO is inhibited, then tyramine is not broken down, releasing stores of norepinephrine, which have been found to be increased in TS in several studies. Tyramine also is an inhibitor of pyridoxal kinase, which decreases the active form of vitamin B6 in the body. גיליתי שאם נמצדים לכך ונמנעים ממה שאמרתי יש שיפור ניכר מאוד ואפילו מרזים קצת :)
 

חגית35

New member
בוני גרימלדי? יפה מאוד!

אני שמחה לשמוע. לבוני ידיעות מדהימות בנושא כימיה ותוספי המזון, "Bontech" זו חברה שהיא הקימה במיוחד כי היתה צריכה לפתח פורמולה ייחודית גם עבור בנה וכשנואשה למצוא משקיע פתחה חברה בעצמה. פעם התכתבתי עמה וסיפורה האישי מדהים - היא אכן עונה להמון שאלות בפורום טוראט של mgh שהזכרתי פה לא אחת (אגב, מי אתה שם בפורום? כי אני נמצאת שם אמנם כעת קצת פחות אבל בהחלט נכנסת גם אם לא מגיבה תמיד) וגם פיתחה את ההיפותיזה על מחסור במגנזיום ועוד נוטריינטים וטוראט. ידוע לי שעוד הורה מהפורום כאן, guybz גיא בן צבי, שפרסם פה את את המאמר המרתק והמשכיל שלו בנוגע לאומגה 3, שגם מכיר את הפורום הזה ואת בוני רוכש ממנה מגנזיום בצורת ספיגה מיוחדת שרק היא מייצרת עבור בנו. כמה חבל שהיא לא מפיצה את מוצריה לישראל כי הרכישה עצמה אינה זולה במיוחד והמשלוח גם יחד - מאוד יקרים פשוט מאוד!!
 

חגית35

New member
לגבי מרכיבי התוספים:

מאחר שהייתי שם בחקר הזה עמוק מאוד אני מודעת היטב לתוכנית שהורכבה פה עבורך משפחת ויטמיני ה-B מכובה במלואה, הלציטין, שרבות נכתב עליו בהקשר של הפרעות מע' העצבים, נוגדי החימצון והפיקנוגנול בינהם, וכמובן המגנזיום והקלציום. בני קיבל במשך שנתיים תוספים אלו ואחרים המון מהם הם אלו שאתה לוקח היום, באופן מאוד עקבי ותוך מחקר מתיש ועקבי יום ולילה אפילו כמעט אובססיבי שלי בנדון, והיום הוא מקבל בעיקר תרופות ורק בהתאם לחוסרים ספציפיים מקבל השלמות של אבץ או ברזל או ויטמינים כלליים ואומגה 3 . פשוט לצערי לא נותר עוד זמן לניסוי ותעיה כי מצבו החמיר מבחינת ה-ADHD ולא יכולתי להרשות לעצמי עוד זמן לספיגה בגוף וניסוי ותעיה של התוספים (וככה זה עם תוספים) עקב ההחמרה שהיתה במצבו נכון לתחילת שנה"ל הזו שכעת אנו לקראת סופה. האמת שכעת אני בעיקר פאסיבית בקריאה על הנושא הנ"ל ופחות מיישמת אותו. החלטתי באופן שלם עם עצמי לתת צ'אנס לטיפול התרופתי שבו התחלנו. כיום בני מקבל קונצרטה 36 בשילוב ריספרדל 1 מ"ג אחרי שהקלוניריט לא מאוד עזרה לטיקים שלו, שהיו מאז ומתמיד אך הוחרפו במידת מה עם הריטלין. אגב, מה שהיא כתבה לך בסוף דבריה לגבי הטירמין, כתבתי על זה המון פעם בהקשר של תרופות ממשפחה מסויימת והשילוב שלהם לרעה עם טירמין. מצרפת לך קישור: Tyramine
 

חגית35

New member
מידע על טיראמין:

כפי שציינתי ושכחתי לצרף, הנה מידע על הטיראמין מעבר למה שכתבה לך בוני גרימאלדי (זו תשובה שעניתי פעם בפורום אחר לעניין שילוב של טיראמין ואלכוהול ותרופות מסויימות: תרופות ממשפחת MAO's - monoamine oxidase Inhibitor או מעכבות ספיגת מונואמין אוקסידאז או סופגי חומצת מונואמין. או: למה טיראמין (שיש באלכוהול) לא הולך עם ריטלין? יש במוח אנזים בשם מונואמין אוקסידאז, שמה שהתרופות ממשפחה זו , כגון: Nardil – phenelzine או Parnate – tranylcypromine או Manerix – moclobemide עושות, זה מונעות את פעולתו. תפקידו של אנזים זה היא לזרז חימצון של מונואמינים כגון: אדרנלין, סרוטונין ונוראדרנלין. מאחר והתרופה מונעת את החימצון, היא משפיעה על מצב הרוח ולכן אלו תרופות משמשות כנוגדות דכאון (קו הטיפול התרופתי השני לאחר הסטימולנטים בהפרעת ADHD ) יש איזכורים רבים בספרות לכך שהתרופות ממשפחה זו מזיקות, כי הן מתחברות לכימיקלים שבאוכל, ובמיוחד למזונות מכילי טיראמין Tyramine – מזונות טיראמיניים (חלבוניים). הטיראמין היא בעצם חומצת אמינו המופקת בגוף מן החומצת אמינו החיונית טירוזין. מנגנון הפעולה של התרופות הללו עובד כך, שהוא הורס את היכולת של הגוף לפרק את הטיראמין, הטיראמין, כמו הנוראפינפרין, יכול להעלות את לחץ הדם, ולכן צריכת מזונות מכילי טיראמין בעת טיפול בתרופות ממשפחה זו עלולה להעלות את לחץ הדם לרמות מסוכנות. סימפטומים של רגישות לטיראמין הינם: לחץ דם גבוה במידה חמורה, פלפיטציות (דופק לב מואץ) עצבנות ורגישות יתר. רשימת מזונות המכילים טיראמין, המודגשים מכילים כמות רבה מאוד של טיראמין: • גבינות מיושנות ומעושנות , צהובות ושמנות: כחולות, ברי, קממבר, צ'דר, אמנטל, מוצרלה, פרמזן, רוקפור, בורסאן. • בשרים מעושנים- בקר ונקניקים מותססים לא מקוררים כמו פפרוני ,כבד עוף, כבד בקר, דגים מעושנים, סלמי, קאוויאר, הרינג מלוח • שמנת חמוצה, יוגורט • אלכוהול- גינג' אייל וכל סוג שיכר, יין אדום במיוחד קיאנטי, פורט, ריזלינג, שרי, ורמוט • שוקולד (קקאו), קופאין (קפה, תה) וקולה • פירות וירקות מכילי טיראמין: אבוקדו, בננה, פול, תרמילי שעועית וסוגי שעועית שונים, תאנים, חצילים,שזיפים,צימוקים, תרד, טריאקי, טופו, עגבניות, תמציות שמרים . • פיצה ממש הרסנית עקב תכולת גבינה צהובה רבה שבה ולעתים תוספות של פפרוני ו"דאבל צ'יז"...
 

kermi1234

New member
חגית, המון תודה והמון שאלות

קודם כל בוני לא כתבה לי את זה אישית, לקחתי את זה מהאתר :) כמה שאלות: 1. אמרת שבננות ואבוקדו הם לא טובים, אני צורך מסיבי שלהם , אבוקדו כי אני אוהב אבל בננות כי הן מכילות מגנזיום, האם זה לא טוב? כי שמתי לב שהיום היה לי יותר טיקים אחרי שאכלתי 10 בננות אתמול ואבוקדו 2. ויטמני נוגדי חימצון: האם להסתפק בקופסה שקונים שאומרת "נוגדי חימצון" ומכילה את הכל או לקחת כל ויטמין בקופסה בנפקד 3. אני לא לוקח שום תרופות (חוץ מקלונקס) אז בנוגע למה שאמרת, אכילת טיראמין לא יכולה לפגוע, נכון? המון תודה על ההתייחסות ומצפה לתשובות
 

kermi1234

New member
וקצת על עצמי

בגלל סדר יום עמוס אני בקושי מוצא זמן לעצמי :) אז אני פסיכולוג קליני-חינוכי שיצא לו לעבוד גם עם ילדי טורט ומשפחותיהם אבל גם עם אוכלוסיות שונות ומגוונות נ.ב ממה שהבנתי מדברייך אם אני לא צורך תרופות נוגדי דיכאון אני לא צריך לחשוש ממזוני טיראמין אבל אני עדיין צריך להימנע מקפאיןף שקולד ונוטרה-סוויט . . . יאללה ביי
 
../images/Emo187.gifמזי מתוקה, צר לי לדעת את זה

אבל כל החיים עוד לפנינו, בטוחני שתוכלי להגיע לעוד מפגשים. עם הילד ועם הבעל . כשתהיה לבעלך קצת יותר הבנה,וידע בנושא הזה. אולי קודם כל דור צריך להיות קצת עם אנשים שיש להם טוראט פעם או כמה פעמים של מפגשים וכאלו ואז עם הזמן כשהוא יתרגל ויראה פה טיקים כאלו ושם כאלו כאן חזקים ושם פחות הוא יתחיל לקלוט את התמונה, ולא יבוא למקום שהוא לא מכיר ויראה את כל האנשים ביחד בשבילו זה יכול להיות טיפה הלם בתור ילד, אני מבינה בהחלט את בעלך גם כן . ולמרות הכל אני חושבת שאני לא צריכה להציע שום דבר מעבר לכך, זה את בעלך והילד, זכותכם לקבוע ולעשות כל מה שאתם רואים לנכון, והעיקר: שטובת הילד לא תיפגע!
 
מזי יקירתי את בלבי../images/Emo23.gif../images/Emo14.gif../images/Emo23.gif|לב

אני מבינה אותך ומאוד מאוכזבת שלא נפגש. אני רק רוצה שתדעי שלא משנה כמה זמן דור צריך, אבל מתי שרק יחליט אני אשמח להפגיש בינו לבין גיא. לגיא אין הרבה טיקים ואולי זה יקל עליו כאשר דור יראה שהוא לא כל-כך שונה אנחנו איתך אוהבת אלונה.
 
למעלה