למי כדאי לספר שיש לי אספרגר?

Mr Blue Sky1

New member
למי כדאי לספר שיש לי אספרגר?

שלום לכולם :)
כבר הרבה זמן שלא יצא לי לכתוב כאן, אבל הפעם
החלטתי להתייעץ לגבי נושא שדי מעסיק אותי לאחרונה.

מאז שגיליתי שיש לי אספרגר (וזה קרה קצת לפני שהייתי בן 16)
התלבטתי לא פעם בשאלה מתי כדאי לספר על הקושי שלי,
והאם זה ישרת אותי, או שעלול דווקא לפגוע בי.
אני יכול לספר שבכיתה י"א קיימתי הרצאה בפני תלמידי כיתתי
ובה סיפרתי להם על הקושי שאני מתמודד איתו.
לצערי, ההרצאה לא הניבה פירות, והרגשתי שרוב התלמידים
לא 'שמו עליי' בכלל (חוץ מהמחנכת שתמיד השתדלה לעזור לי).
בקיץ של אותה שנה גם עבדתי, ולא שיתפתי בקושי שלי,
אבל זו הייתה עבודה של כמה שבועות כך שזה לא היה קריטי, בעיניי.

כשסיימתי את התיכון, התנדבתי לשירות לאומי, ושם שיתפתי בקושי
שלי כי הרגשתי שזה חשוב לשתף.
הבעיה התחילה כשהתחלתי את החיים האמיתיים שלי, אחרי השירות
הלאומי.
כיום למשל, אני עובד כבר שנה וחודשיים בסניף של ארומה
בכפר סבא, ועד היום לא שיתפתי את הבוסים שלי בכך שיש
לי אספרגר.אמי טוענת שהם מודעים לכך שיש לי קושי,
אבל לא בדיוק יודעים מהו.
כנ"ל לגבי אחראי המשמרת, אני לא יודע האם הם מודעים לקושי
שיש לי.
ואני שואל, האם חשוב ליידע אותם?
מצד אחד, אם איידע אותם זה יוכל לעזור לי בכך שהם יבינו
ממה נובעת השונות שלי.
למשל, אני עובד בפינוי כלים ולפעמים אני מפיל שאריות של אוכל
על הרצפה, אז אם אשתף אותם בקושי שלי הם יבינו ממה זה נובע.
מצד שני, אני חושש שהם עלולים להתחשב בי יתר על המידה,
ולהתייחס אליי כמו אל אדם עם צרכים מיוחדים, ואני לא מרגיש ככה
(יש אנשים שטוענים שיש לי צרכים מיוחדים, אבל אני לא מסכים עם הקביעה
הזו).
אותו הדבר גם לגבי לימודים.בקרוב אני מתכנן להתחיל ללמוד
במכללה למוסיקה, ולאמי חשוב ליידע את המנהל שיש לי אספרגר.
אבי לעומת זאת, טוען שבעיניו חשוב ליידע את כל אנשי הצוות.
אני ממש מבולבל, ולא יודע מה הכי טוב בשבילי.
מה דעתכם?
תודה ושבת שלום לכולם :)
 

רואה 6 6

New member
כמו שאני מבינה

אתה כבר עובד לא מעט זמן בסניף ההוא,נכון?עד עכשיו הסתדרת,תמשיך כך.
אני לא רואה צורך לספר להם,אלא אם כן יעמידו בפניך אתגר שאתה ממש לא בנוי לו.
בכלל,אני די חושבת שסיפורי חיים צריך לספר למי שראוי לכך,מי שיש לך אמון בו.
לגבי המוסד הלימודי,האם נראה לך שיש דרישות שצריך להקל עליהן בעזרת היידוע הזה? אם יש אז כן . אם אין,אם בכל קנה מידה תיהיה סטודנט מן המניין אני חושבת שצריך לעזוב את זה.
נראה שיש לך מודעות גדולה כלפי עצמך ואני מניחה שזה אחד הכלים שמסייעים לך להתמודד עם הקשיים.נראה גם שעד עתה התמודדת בהצלחה יחסית בלי לפרט מדי מה אתה.
 

dina199

New member
להתחשב בקשיים אובייקטיביים

זה לא משהו משפיל. לכל אדם יש קשיים , לא רק לך.
אם במצב עבודה הכל בסדר אז אין טעם לספר. אבל אם למשל מצב הפלת האוכל מעמיד אותך בפני סכנת פיטורים בטענת רשלנות - אז כן כדאי לספר.
גם מושג 'צרכים מיוחדים' זו לא קללה ולא השפלה. הרי דווקא בגלל 'הצרכים המיוחדים' האלה זה לא התגייסת לצבא והתנדבת לשירות לאומי.
לדעתי אם תתקבל למכללה והכל יהיה טוב, אין טעם לספר.
רק אם יהיו קשיים אובייקטיביים הקשורים לאספרגר, אז כן .
 

Mr Blue Sky1

New member
אני מסכים כמעט עם הכל, פרט לדבר אחד

זה שלא גויסתי לצבא והתנדבתי לשירות לאומי במקום זה, לא אומר שיש לי צרכים מיוחדים.
זה בסך הכל אומר שיש לי קושי מסוים, שהיה עלול להקשות עליי בצבא ולכן קיבלתי פטור מגיוס לצבא.
אני מסכים ש'צרכים מיוחדים' הם לא קללה ולא השפלה, אבל עדיין, לא נעים לי לשמוע שיש אנשים שטוענים שיש לי 'צרכים מיוחדים', משום שבעיניי זו הגזמה.זה לא שאני נכה או עיוור, או משהו כזה.
 

dina199

New member
אני פשוט לא נותנת משמעות חמורה למושג.

מבחינתי : קושי = 'צרכים מיוחדים'.
קיבלת פטור לגיוס (ולבנים לא נותנים פטור רפואי בקלות) כי היו מספיק קשיים 'מסויימים' שהצדיקו את חוסר ההתאמה לצבא. ולקשיים המסוימים האלה קוראים רשמית 'צרכים מיוחדים'. הכל עניין של מינוח.
יש גם הרבה חרשים שלא רואים בקשיי השמיעה שלהם משהו מיוחד (אין הרבה אנשים שחרשים באופן מוחלט).
כנ"ל לכבדי ראיה.
 

Mr Blue Sky1

New member
לא יודע אם יוותרו, אבל הם יגלו יותר רגישות

והתחשבות, ויבינו שהקושי שלי מתבטא בין השאר בסרבול מוטורי, מה שגורם לכך שאני מפיל שאריות על הרצפה לא משום שאני מזלזל, אלא משום שזה קצת יותר קשה לי בהשוואה לאנשים אחרים.
 

dina199

New member
האם המעסיקים שלך באו אלייך אי פעם

בטענות על המסורבלות שלך ?
 

Mr Blue Sky1

New member
האמת שלא, אבל

המעסיק שלי מעיר לי לא מעט ומסביר לי איך לנקות את השולחן כמו שצריך.
עכשיו את מבינה יותר למה התכוונתי?
 

Mr Blue Sky1

New member
לא נראה לי

הם מאוד מעריכים את המאמץ וההשקעה שלי, וכבר ציינו את זה מספר פעמים גם בפני אמא שלי, כך שהסבירות שהם יפטרו אותי נמוכה מאוד.
 

TikvaBonneh

New member
עצות

לגבי ארומה, אני מציעה שתתיעץ עם אספרגרים שעובדים שם ושבארומה יודעים על כך, ותשאל אותם איך היחס שהם מקבלים. אם אין כאלו בסניף שלכם, יש בסניף בהוד השרון, אתה רוצה שאני אקשר ביניכם?
לגבי מקום הלימודים, אני מבינה שלא מדובר על שיתוף התלמידים אלא צוות המורים.
אם בתיכון נזקקת להתאמות כגון הארכת זמן, הכתבת תשובות לבוחן, ועוד, יתכן שתזדקק לכך גם במכללה, ולכן מישהו שאחראי לכך מהצוות צריך לדעת על האיבחון שלך כדי לתת לך את ההתאמות.
 

Mr Blue Sky1

New member
תודה

לגבי העבודה, אני אחשוב על מה שהצעת.
לגבי הלימודים, תראי, בתיכון הייתה לי רק הארכת זמן, ויכול להיות שכעת בלימודים אני אזדקק להקלות נוספות.
אני לא מדבר דווקא על הקלות בלימודים, אבל על ליידע את הצוות באופן כללי.
מכיוון שזה בית ספר למוסיקה ומנגנים שם, יש גם השתלבות בהרכבים שזה יכול להיות לי יותר קשה, בהשוואה לאנשים אחרים.
 

TikvaBonneh

New member
הקושי בהשתלבות בהרכבים

כבר תלוי ביחסים שלך עם שאר התלמידים, ולא בצוות. ידוע הצוות לא יעזור בנושא זה.
 

Mr Blue Sky1

New member
זה לא מדויק לפי דעתי

הרי תחשבי על זה שאם הצוות מודע לכך שלאחד התלמידים יש קושי מסוים, הוא ישתדל מאוד לסייע לו.
כשלמדתי בתיכון למשל, למדתי במגמת מוסיקה ושם רכז המגמה לא עזר לי מספיק, וניסה לגרום לי להסתדר בעצמי.
אבל מכללה זה מוסד אקדמי וזה משהו אחר, כך שאני מצפה ליותר התחשבות ועזרה מצד צוות המורים.
 

TikvaBonneh

New member
אני מציעה שתחשוב מה אתה רוצה לבקש מהצוות

איך הם יכולים לעזור לך, ואז לדבר איתם ולפרט להם את הבקשות שלך. אתה לא חייב להגיד אספרגר או ספקטרום אוטיסטי. אתה יכול להגיד קושי חברתי.
 
דווקא בגלל שזה מוסד אקדמאי, לא הייתי מצפה מהם

להרבה רצון לעזור ברמה בין אישית. שם אף אחד לא יחזיק לך יד ולא ישאל מה שלומך...
 

arana1

New member
השתלבות בהרכב מוזיקלי תלויה ברגישות בין אישית

הרבה יותר מאשר השתלבות במקומות אחרים
אם הטמפרמנט האישי לא מתמזג כמו שצריך עם זה של נגנים אחרים אז הציפיה שיבוא מישהו מלמעלה ויכפה את נוכחותך עליהם ממש לא מתאימה ליכולת ליצור מוזיקה טובה

זו בעצם אחת הבעיות עם ההגדרה של א"ס כלקות חברתית
שבעצם הזהות האוטיסטית היא פשוט טון וקצב אחר
ואלה דברים שאי אפשר ואסור לכפות או לתקן
אלא צריך פשוט לנסות לשמוע איך הם מתמזגים בצלילים וקצבים אחרים
רק שלאנשים יש שמיעה מאוד שמרנית וסגורה
 
למעלה