למיקטל פרחוני

[לילי שלי]

למיקטל פרחוני

אובחנתי לפני כשמונה חודשים כאפילפטית.(לאחר ניתוח ראש) חוץ מזה שבא לי לצרוח על כל העולם ואחותו , כי זה לא פייר, זה לא פייר!!!, אז נתנו לי דפלפט שגרם לי לנשירה איומה. הנוירולוג החליף ללמיקטל שלא היו לו שום תופעות לוואי, אלא שעכשיו, אחרי כמה חודשים בתהליך איטי כל החלק העליון של הגוף התמלא פריחה (בונוס למחלה) ואני מתכוונת לכתמים אדומים-סגולים שמתפתחים וגדלים וברוך השם מתרבים. כשהנוירולוג ראה זאת הוא לא הפסיק את הטיפול אלא הוריד מהמינון. הפריחה ,הגרד, (כמו כוויה ) נמשכים ויש לי תחושה שהמצב לא טוב והרופא לא מטפל נכון. מחר יש לי תור לרופא עור ואני בטוחה שאני סתם רצה בין רופאים במקום לעשות את הדבר הנכון, השאלה - מה זה הדבר הנכון? אנא מכם, כל מי שמכיר את התופעה ויודע מה לעשות שיאמר לי. תודה .

 

[מידי2]

לכי מייד לרופא שמבין עניין

ללמיקטל יש פריחה שנקראת סטיבן ג'ונסון ונשמע שיש לך משהו דומה - עם זה לא משחקים האם את מטופלת אצל נוירולוג ? נוירולוג טוב ?

 

[דינה רשף]

לילי לאן נעלמת?../images/Emo24.gif

אם הנוירולוג הפנה אותך לרופא עור,יכול להיות שיש לך איזשהי תופעה שלא קשורה לאפילפסיה? מה התחושה הכללית שלך? אם רע לך ,ממש רע לך ...אולי כדאי שתגשי למיון רק כדי שתהיי שקטה יותר. אני מקווה שהכל יסתדר בהקדם, תשמרי על עצמך

 

[אבא של אפי]

ללילי- דחוף

הפריחה של למיקטל היא לא בדיחה- מדובר במוות. אין לי מושג איך ניראת הפריחה. מאחר ולא תמיד ניתן לסמוך על רופא אחד. ואנחנו לא יודעים מי הנוירולוג. וניראה שזה נימשך הרבה זמן, וראינו שבמצב של פריחה כזו היה רופא עור שלא הבין את הענין. את חיבת להגיע להגיע לבית חולים רציני.

 

[דינה רשף]

מעניין אם לילי אמרה לו

שהיא נוטלת למיקטל והוא בדק את תופעות הלוואי. מה שלילי מתארת זו לא ממש פריחה אלא כתמים בעור,זה לא משהו שרשום בתופעות הלוואי של הלמיקטל. אני זוכרת שיש תופעה של בצקות וגם הצעתי לפנות למיון כדי להיות שקטים. יש המון מחלות עור שאינן קשורות לאפילפסיה,אי-אפשר להשליך כל תופעה שיש לנו ללמיקטל/אפילפסיה. אני מקווה שלילי מרגישה טוב יותר.

 

[אבא של אפי]

אי אפשר לקחת סיכון

 

[לילי שלי]

בריצה לרופא

יקירים שלי. מקסימים, כמה טוב שאתם שם! בעוד כשעה אני הולכת לרופאת המשפחה ולא עוזבת עד שהיא תעשה בירור מקיף עם כל הרופאים בסביבה. רשמתי את השם שהעברתם לי (סטיבן ג'ונסון) , ואעדכן אותה בגילוי. לתגובתכם-בכל פניה שפניתי לרופאים ציינתי שאני מטופלת בלמיקטל. הבהלתם אותי כהוגן ואותו פחד מדרבן אותי לרוץ ולעשות תחקיר רציני. תודה. תודה ושוב תודה. אעדכן אתכם לטובת אלה שחלילה יגיבו כמוני לתרופה.

 

[אבא של אפי]

נחכה בסבלנות

 

[דינה רשף]

../images/Emo4.gif

 

[אבא של אפי]

../images/Emo124.gifנו

 

[סטודנטית מתוסכלת21]

הציפורים מצייצות, הפרחים פורחים...

הי, אני לוקחת למיקטל כבר 3 שנים ומאוזנת, ברוך ה'. בלי עין הרע טפו טפו טפו (האמת שאני לא מאמינה בעין הרע אבל לא משנה) ואז לפני חצי שנה התחלתי לפרוח. אצלי זה כתמים אדומים שמופיעים בבוקר ובמהלך היום דוהים. אבל, זה נראה ככה כשאני לוקחת תרופות נוגדות אלרגיה. ניסיתי כמה דברים להפטר מהאלרגיה. ביניהם היה טיפול הומופאטי שבו הפסקתי לקחת את התרופות הקונבנציונליות לאלרגיה. תוך יומיים קמתי בבוקר עם נפיחות הסטרית בפנים. מאז אני לא מעיזה להפסיק לקחת אותם. כרגע אני מנסה טיפול נוסף. טיפול ב'ביקום', משולב עם צמחי מרפא. ה'ביקום' אמור לנטרל את השפעות האנרגיה של התרופה. משהו כזה. אם יהיו שיפורים מעניינים אספר לכם. וכל זה אני עושה כדי לא להפרד מהלמיקטל יקיר נפשי. הנוירולוגית שלי אמרה שצריך להחליף תרופה אם הפרייחה לא עוברת. אבל אף אחת מהאלטרנטיביות לא מוצלחת כמו הלמיקיטל. התרופה שאנחנו חושבים להחליף אליה היא תרופה שאני לא זוכרת את שמה אבל תופעות הלוואי שלה הן סיכוי להשמנה וגידול באחוזי הסיכון למומים בעובר....

 

[שימ שימ19]

היי שאלה פה לכולם

לכל מי שמשתמש בלמיקטל בתק' של כמה חודשים נגמרת פריחה באיזה שהוא שלב?. ועוד משהו אם אפשר לשאול, במידה ויש לכם פריחה... מה המינון שאתם מקבלים?.. תודה סופ"ש נעים!

 

[לילי שלי]

המשך...

היי. וההמשך... הגעתי לרופאת המשפחה וכן לרופאת עור במקביל. שתיהן אמרו שלא נתקלו מעולם בסוג כזה של פריחה וכנראה באמת מדובר לתגובה קשה מהלמיקטל. שתיהן שללו את אותה תסמונת שהזכרתם (סטיבן ג'ונסון), אבל הפנו אותי בדחיפות למרפאות חוץ -נויירולוגיה בשיבא ,הן טענו שאלה המרפאות הטובות ביותר במרכז, ובנוסף ביקשו שאפגוש ליעוץ אפילפטולוג (שם עוד לא הייתי...), בכל אופן מקווה שהתור יקבע עוד לשבוע זה מפני שאוטוטו חג. תודה רבה לכם.

 

[אבא של אפי]

מיד תלכי לאישפוז

מאחר ואת לוקחת כדור שהפריחה שלו מאוד מסוכנת(ולא משנה כל כך מה היא). מאחר ואת צריכה שילוב של מחלקות. מאחר ואין טורים קצרים. מאחר שכבר חג. מאחר ולא ניתן להוריד למיקטל במהירות ורק בהדרגה, לכן זמן זה הכי חשוב. מאחר שעדין לא הית אצל אפילפטולוג. מאחר שגם הרופאים לא יודעים. לא לקחת סיכון, מיד לגשת. תבהירי לרופאת המישפחה שיש סיכון של חיים. שלא יתקמצנו עליך. מיד לאישפוז.

 

[דינה רשף]

רופאת עור ורופאת משפחה

העריכו את מצבך ונשלחת לביה"ח שיבא לשם קביעת תור...(למה דווקא שיבא? יש באיכילוב מחלקה מעולה) את יודעת כעת שיש קשר בין הלמיקטל לבין הפריחה ובכל זאת לא קיבלת הפנייה דחופה לביה"ח... גם אני מודאגת אבל אנחנו לא פורום רפואי ואין לי הסמכות לעקוף את הרופאים שקבעו אחרת ממה שאני חושבת,לו היה מדובר בי הייתי ניגשת למיון אך לא מדובר בי. כשלי היתה פריחה מהלמיקל החלפתי תוך ימים ספורים טיפול. אני מצרפת עלון מידע על הלמיקטל תקראי בבקשה את כולו, שמרי על עצמך את חשובה!