למה אף אחד לא מבין?

[museMe]

למה אף אחד לא מבין?

הרבה זמן לא כתבתי הודעות תסכול, והנה החלטתי להוסיף עוד אחת: הפסקתי עם התרופות. הם פשוט הרסו לי את המח, פגעו לי ביכולת להתכרז, בזיכרון, במה שלא רק אפשר, ובכל זאת איתם היה לי התקף נוסף לפני חודשיים. עכשיו אני מרגיש יותר טוב, לוקח מעט תרופות כגון קלונזפאם ולומינל, ולאט לאט, ממש לאט אני מחזיר לעצמי את היכולות הקוגנטיביות שלי. אבל איכשהו, הרבה אנשים "ממעיטים" בלשון המעטה בבעיות שלי ואומרים לי "שזה לא יכול להיות" שאני מדמיין את הפגיעה בזיכרון, שזה תופעת לוואי פסיכולוגית של המחלה, שאני פשוט "עסוק בדברים אחרים". זה ממש מעצבן שאנשים שמעולם לא סבלו את מה שאני סבלתי בשנה האחרונה מעיזים בכלל להגיד "לא יכול להיות שנפגע לך הזיכרון". אתם בלעתם כדורים פסיכיאטרים או אני?!, סתם עוד הודעת מרמור, תודה על העין הקשבת ושיהיה רק טוב.

 

[museMe]

אני רוצה

לראות מישהו מהם בולע כדורים רק לשבוע אחד וממשיך לתפקד ביום יום כרגיל.

 

[icehand3]

כל מילה נכונה!

ולא רק לגבי הזיכרון, אלא גם לשאר המגבלות. לי בגלל האפילפסיה אסור לשבת ברצף מול מסך המחשב, ואמא שלי עדיין לא קולטת את זה ואומרת לי לחפש עבודה במזכירות. לעזאזל! לקח לי שנה עם חמישה התקפים מרושעים כדי ללמוד מה אסור לי לעושת. אז אני מודעת למגבלות שלי ואני תודה לאל יציבה כבר 6 שנים. אבל אף אחד לא מבין איזו נחישות ורצון ברזל אני צריכה. המגבלות שלי כל כך רבות, בלי רעש, בלי אורות מהבהבים, בלי תשישות וחוסר שינה והכי גרוע - בלי מחשבים. והזיכרון שלי גם הולך ודועך לו. לי, שהיה זיכרון פנטסטי! אנשים בלי המחלה שלנו בחיים לא יבינו מה עובר עלינו. הם בחיים לא יקלטו את הכאב וההלם שיש בכל התקף. מזל שיש את הפורום הזה, בחיי. לפחות כאן אני יכולה להתמרמר ולתמוך בממורמרים אחרים

 

[mori17]

אני מבינה אותך...

למרות כל ההבנה הסימפטיה והתחושה הדומה אני לא מפקפקת בתחושתיך אבל עדיין לא צריך להיכנס לסוג של דיכאון ולהסתכל על העולם כרע נכון לא הכל יפה ואני עם כל האופטימיות המצב שלי לא מאושר אומנם אין התקפים כללים אבל פה ושם יש קפיצה של יד רגל מגניב לי אני כבר רגילה לתרופות וכן גם הזיכרון שלי לא כמו פעם למרות שיש דברים שקרו מזמןןןןןןןןןןןן ואני זוכרת כאילו קרה לפני שעה לפרטים פרטים או בלאק אוט רציני... בכל אופן אל תתן למחלה/תרופות או כל חרא אחר להכניס אותך לעצבים וכ'ו ואנשים אוהבים להעביר ביקורת זה לא חדש

 

[חייםלוי]

מותר להיות מתוסכל מהיחס או נכון יותר

מחוסר היחס של אנשים גם אלה הקרובים לנו. צריכים להבין שאנשים רואים אותך והמחלה לא ניכרת עליך וקשה להם להבין את המציאות בה אתה חי. קשה להם להבין שתרופות כאלה משפיעות על המוח מכל מיני בחינות. גם בפורום אחר של מחלה כרונית אותו ניהלתי בזמנו כעזרה למנהלת - פיברומיאלגיה אנשים מתלוננים שבני משפחותיהם לא מבינים אותם כי לא רואים עליהם שום דבר ויכולה להעיד על זה Sigal H שכותבת גם כאן מדי פעם. טוב שהוצאת את המרמור. שיהיה בחוץ ולא בפנים. זה לא בריא

 

[museMe]

נכון,

המחלה לא ניכרת עליי, כי אני החלטתי שלא לגרום לה ולתופעות לוואי של הכדורים להיות חלק משמעותי מהחוויה שלי עם אנשים אחרים אני משדר תמיד שהכל בסדר ושעסקים כרגיל. בפועל, אין יום שאני לא סובל, פיזית או נפשית. פיזית - סחרחורות כאבי ראש אאורות משונות - נפשית - תסכולים חרדות מההתקף הבא, עצבים, חוסר אונים, דיכי קל וכל מיני. אני מבין שזה נסתר מהעין של האחר, אבל אני בתור בן אדם - הרבה לפני האפילפסיה - בחיים לא חשבתי לבטל משהו שבן אדם אומר לי שהוא מרגיש או חווה רק בגלל שזה לא ניכר עליו, ומכאן מגיע מרבית התסכול. התסכול מהחוסר הבנה, מהעובדה שגורמים לי להרגיש שאין סיבה לבעיות שלי, אלה הן תירוץ. זה מרגיז אותי שמתחייסים לזה כאל תירוץ לחוסר ההצלחה שלי (למרות שאני עושה מאמצים אדירים מבחינתי), סתם, פשוט מתסכל.

 

[2beme2]

בעיקר בשביל מילה טובה..

וחיזוקים.. שתיהיה שבת נעימה ומחזקת... גם אני משתתפת ומודה על הפורום הזה ולכל אותם האנשים שמאחורי הקופסאות...

 

[א י ן לי כינוי]

אני איתך..

אני מנסה להבין איך ההישגים שלי התדרדרו כל כך מהילדות וחטיבת הביניים בהדרגה.. הכל קשור לזיכרון אני כרגע סטודנטית ולומדת תואר מטורף עם הרבה מאוד חומר שחשוב לזכור ואין דבר יותר מתסכל מהעובדה שאני לומדת ולומדת ושוכחת הכל אחרי שבוע שבועיים.. מה אעשה כשאתחיל לעבוד? אני מדחיקה את החשש הזה ואף אחד באמת לא יבין, חברות צוחקות מהעובדה שאין לי זכרון טוב אבל לא נראה לי שהן מבינות את המשמעות וכמה שזה קשה ומסתכל. השקעה של 130% מביאה ל40% תוצאות עוד שיתוף במרמור..

 

[אור 202]

...

השאלה אם באמת יש משהו לעשות עם זה? באמת לנצח ניהיה עם הבעיית זיכרון הזאת?

 

[ruthi26]

ממש מזדהה, וטוב שיש לנו אחד את השני

אצלי אומנם הזיכרון נפגע ונפגם כתוצאה מתאונת דרכים אני לא כל כך בטוחה שזה מהכדורים, אני חושבת שבעקבות ההתקפים שיש לנו, יש לנו בלאקאאוטים קטנים כאלה, לא שוללת שזה מהכדורים, ייתכן, ממש לא נוריולגית. וממש מבינה את מה שאתם מספרים וחווים, מוכר לי מאוד הקטע שנוסעים ברכב, ולא מסתכלת לצדדים, שלא יתחילו לי הריצודים האלה מול העיניים, ובטלויזיה שהכול מתחיל לרוץ מקטע לקטע, אני פשוט לא יכולה להתרכז בכלום, וזה כל כך מעצבן ומרגיז, ורק אנחנו מבינים, כי רק אנחנו חווים את זה אנשים לא מבינים ולא יבינו, ולא צריך לחפש הבנה, כי זה לא יעזור, גם אצלי אומרים לי תמיד, מה יש לך פגיעה בזיכרון לא רואים? "אני צריכה ללכת עם קרניים וזנב", לא מבינה את הקטע... זה בסדר, אפשר להתמרמר ואפשר להרגיש לא טוב ולא נעים אבל להשאיר קצת אופטימיות, ולא לתת לזה להוריד אותנו למטה למטה, אפשר קצת לרדת, ואז לעלות שוב, לא לתת למחלה לנהל לנו את החיים, אלו אנחנו שמחליטים כיצד לחיות את החיים שלנו